September je spet tu in z njim tudi ozaveščanje o raku pri najmlajših. Težka bolezen in z njo povezano zdravljenje ter celostna rehabilitacija že same po sebi terjajo veliko energije in mladim družinam prekrižajo poti. Letos je marsikomu načrte še dodatno otežila globalna pandemija COVIDa-19. Čeprav je bila okužba z virusom v začetnih fazah redka pri mladih, so bolniki z rakom velikokrat bolj dovzetni za okužbe in še toliko bolj izpostavljeni, bodisi zaradi oslabljenega imunskega delovanja ali bolezni same.
Hitra širitev okužb, nepoznavanje učinkov novega koronavirusa in številne prilagoditve povezane z ukrepi proti širjenju virusa lahko posledično privedejo do upravičenih skrbi ali psihološke stiske. Izpostavljene skupine bolnikov ter njihovi svojci so ranljiva skupina, zato je potrebno, da se jim nudi zadostno podporo, še posebej v času stiske in pandemije.
O vplivu koronavirusa se vsak dan učimo novih stvari in zaenkrat žal lahko le ugibamo, kaj bo prinesla jesen. Svetovna raziskovalna in znanstvena skupnost se zavzemata za hitro posodabljanje in prirejanje ukrepov in smernic za mlade bolnike in njihove družine.
Kaj vemo do sedaj
Izolacija in socialno distanciranje zaradi pandemije je lahko zaskrbljujoče in celo travmatično za mlade družine; podatki iz tujine nakazujejo, da so družine z mladimi bolniki poročale o visokem nivoju travmatične stiske, predvsem zaradi skrbi povezanih z okužbo COVID-19 njihovega ranljivega otroka.
Družine mladih bolnikov z oslabljenim imunskim delovanjem so med pandemijo še bolj pod stresom, da obvladujejo tveganje okužbe – odločanje o postopkih zdravljenja, obiskovanju bolničnic. Obvladovanje situacije je dodatno oteženo s spreminjanjem strokovnih nasvetov in informacij, ki so marsikdaj neskladne (npr. nošenje maske). Posledično so ponekod že opazili veliko manj obiskov mladih bolnikov na urgenci čeprav bi le ti bili potrebni.
Raziskovalci in strokovni delavci, ki se posvečajo družinam z mladimi bolniki s kroničnimi obolenji v Angliji poročajo, da so se mlade družine počutile osamljene, zapušče in pozabljene. Spodaj je navedenih nekaj najbolj odmevnih izsledkov raziskave:
- 98% sodelujoših staršev je poročalo skrbi o okužbi in skrbi o zdravju svojega otroka, če se okuži
- 57% sodelujočih staršev je priznalo, da je izolacija obudila negativne spomine povezane s boleznijo
- 95% sodelujočih staršev je omenilo, da jih skrbi, da bodo okužili lastne otroke
- 93% sodelujočih staršev je poročalo, da jih skrbi, da bo zdravljanje njihovega otroka prestavljeno ali celo preklicano
- 59% je poročalo, da so med pandemijo imeli težave z zagotavljanjem oskrbe mladega bolnika
- 95% je omenilo skrbi povezanih z možnostjo okužbe virusa s strani zdravstvenih delavec
Čeprav so nekateri starši poročali tudi o pozitivnih učinkih, kot sta preživljanje časa skupaj z družino in upočasnitev življenjskega sloga, je večina staršev poročala, da so se fizično in čustveno izčrpali. Skrbi in strah staršev glede virusa lahko vplivajo tudi na počutje otrok, zato je vsaka podpora nepogrešljiva.
Kaj so nam zaupali slovenski starši mladih bolnikov
V sklopu dela mlade raziskovalke ga. Košir, ki je v času pandemije pripravila anketo za mlade bolnike z rakom ter njihove svojce v Sloveniji je sodelovalo tudi 11 staršev mladih junakov. Povprečna starost mladih bolnikov je bila 7 let, od tega so bili 4 v procesu zdravljenja.
Podobno kot sodelujoči iz Anglije so tudi Slovenski starši poročali o skrbi povezani z okužbo ter negotovost izidov ali zapletov v primeru okužbe otroka z virusom. Polovica staršev je omenila, da njihov otrok pogreša prijatelje in družbo. Sodelujoči starši so poročali o nizkem nivoju klinične anksioznosti in depresivne simptomatike, a je potrebno omeniti, da so morda v začetnih fazah pandemije pri raziskavah sodelovali le tisti, ki so se počutili dovolj varne in preskrbljene.
Slovenski starši so bili po večini zadovolnji z informacijami o virusu, ki so jih bili deležni, a so kljub temu omenili, da bi radi vedeli več o poteku zdravljenja okužbe s COVID-19 pri onkoloških bolnikih.
Žal je v omenjeni raziskavi sodelovalo le nekaj mladih slovenskih družin, a kljub vsemu, so podatki novi in poučni. Razumevanje skrbi in potreb staršev ter mladih družin je izredno pomembno, saj lahko oblikuje pristop in usmerjanje ukrepov na državni kot tudi na mednarodni ravni.
Kako se lahko soočamo s skrbmi
Določena mera skrbi je v času pandemije normalna. Kljub temu je pomembno, da se posvetimo duševnemu zdravju in preprečimo morebitno poslabšanje stanja. Spodaj je navedenih 7 korakov, ki lahko pripomorejo k nižanju skrbi in stiske, še posebno v času negotovosti:
- Osredotočanje na dejstva in ne čustva – večina naših skrbi se ne uresniči
- Praktično razmišlnjanje – kaj lahko naredim? Na kaj lahko vplivam?
- »Takrat« proti »zdaj« – izkušnje in travme iz preteklosti nam povzročajo skrbi v sedanjosti, kako je trenutna situacija drugačna od pretekle?
- Načrtovanje v naprej – vključi vsaj eno zabavno aktivnost v vsakdan
- 3-minutni interval dela – izogibanje pogosto vodi v višjo mero skrbi. Zadaj si cilj, da boš namenil aktivnosti, ki ti povzroča skrbi vsaj 3 minute na dan, nate še 3, nato še 3, nato lahko tudi več…
- Osredotočanje na to kar lahko narediš, in ne na to česar ne moreš – optimiziraj čas
- Sočutje do samega sebe – pomembno je, da samim sebi nudimo isto mero sočutja in odpuščanja, kot bi jo najboljšim prijateljem.
(povzeto od Wild, J. 2020 – University of Oxford https://podcasts.ox.ac.uk/managing-stress-and-overcoming-anxiety )
Dodatne informacije: povezava s smernicami Mednarodne skupine za usklajevanje o poznih posledicah raka v otroštvu (objavljene aprila 2020) http://www.ustanova-malivitez.si/wp-content/uploads/2020/04/Smernice_IGHG.pdf
Več o raziskavah z mladimi družinami iz Anglije:
- https://www.togetherforshortlives.org.uk/forgotten-families-families-feel-more-isolated-than-ever-under-lockdown/
- https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.06.11.20128603v1.full.pdf
Želim vam, da ostanete zdravi.
Urška Košir
Aug/Sept 2020
