Izkušnjo je napisala Urška, mamica 2-letne Eme. Njena paliativna oskrba je trajala 3 mesece v letu 2018.
Po šoku, ko izveš, da otroku ne morejo več pomagati in ko končno dojameš, da je res bolje, da se ima lepo in uživa do konca svojih dni, je čas za paliativno oskrbo. Njena naloga je predvsem olajšati bolečine in zagotoviti čim bolj kakovostno življenje v zadnjih mesecih, dneh, urah.
Ko smo zadnjič zapustili bolnišnico, so Emi pripravili mešanico zdravil, ki jih je prejemala preko elastomerne črpalke. To je majhna škatlica, v kateri je balonček z zdravilom, ki počasi in enakomerno prehaja v podkožje. V Emini mešanici je bil tudi morfij. Črpalko smo menjali na približno 6 dni. Zdravnica z oddelka je vsakič predpisala za odtenek močnejšo mešanico. Črpalko je menjala patronažna sestra, ki je prihajala k nam na dom, potem sva jo kar sama z možem. Ker je imela tudi urinski kateter, sva se naučila tudi tega prazniti sama. Tega je enkrat prišla zamenjat dr. Česnova, drugič patronažna sestra in tretjič nujna medicinska pomoč.
Nekega večera pa Emi zdravila v črpalki niso več pomagala. Dotlej je še lepo jedla in pila, čeprav večinoma leže. Videti je bilo, da ima hude bolečine, zato sva ji dodala morfij, a glavobol je bil vse hujši. Začela je bruhati. Takoj sva vedela, da je v mešanici premalo zdravila proti pritisku v glavi. Poklicala sva Emino zdravnico na oddelek, nato nujno medicinsko pomoč (na srečo je bila dežurna ravno Emina pediatrinja), obe sta komunicirali tudi s paliativno oskrbo Gorenjske, ki je imela takrat edina mobilno enoto. Skupaj so se zmenili, kaj bi bilo najbolje za Emo. Nujna medicinska pomoč je bila pri nas v slabe pol ure in Emi v podkožje vbrizgala zadostno količino zdravila, da se je stanje umirilo. Zjutraj se je mož takoj odpravil v Ljubljano na oddelek po novo črpalko, z novo mešanico zdravil. V naslednjih dneh se je pri Emi ustavila tudi dr. Lapuhova iz Gorenjske paliativne oskrbe. Za ta obisk, ki je bil na predzadnji dan Eminega življenja, sem ji še danes srčno hvaležna! Prav tako dr. Česnovi, ki je bila Emina onkologinja na pediatrični kliniki, in dr. Gracarjevi, Emini pediatrinji v ZD Škofja Loka, za osebni stik, pomoč in oporo.
