Novice iz 3 nadstropja

Prenova in povečanje oddelka

Društvo je aktivno na mnogih področjih, skušamo pomagati povsod, kjer lahko. Naši programi so namenjeni vsem družinam otrok z rakom. 

Že od ustanovitve društva nam je zelo pomembno sodelovanje s Kliničnim oddelkom za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. Tako lahko pomagamo vsem družinam, ki se soočajo s to hudo diagnozo.

V začetku leta smo začrtali naš največji projekt doslej – prenova in povečanje oddelka. Preuredili in povečali bomo prostore, ki niso namenjeni zdravljenju – otroci bodo dobili večjo igralnico in šolo, uredili pa bomo tudi čisto nov prostor za gibalno terapijo. Prenovili bomo še nekatere druge prostore, tudi sobo za starše.

Je pa projekt zelo obsežen in zahteva kar nekaj časa. Kaj se torej trenutno dogaja pri tem projektu?

ARHITEKTI ZAČENJAJO Z DELOM

Najprej smo idejno zasnovo uskladili z osebjem oddelka in vodstvom klinike. Uskladili pa smo tudi pravno-formalne zadeve.

Na vrsti je pridobivanje gradbenega dovoljenja. Tudi tokrat so nam priskočili na pomoč dobri ljudje. Vse arhitekturne storitve za pridobitev gradbenega dovoljenja nam bodo donirali Studio List in Arhisana. Za sodelovanje, prijaznost in dobrosrčnost se jim iz vsega srca vnaprej zahvaljujemo. Predvsem pa se veselimo novega skupnega kreiranja boljših in lepših prostorov.

ŽELITE POMAGATI?

V nadaljevanju bomo za pridobitev gradbenega dovoljenja potrebovali še nekatere druge storitve oz. strokovnjake (gradbene konstrukcije, požarni načrt, morebitne strojne in elektro inštalacije). Iščemo strokovnjake iz teh področij, ki bi nam pri tem pomagali z donacijo ali ugodno ceno.

Pišite nam na: drustvo@junaki3nadstropja.si

FINANČNA POMOČ

Celoten strošek izvedbe projekta je ocenjen na najmanj 250.000 €. Z donacijami smo zbrali dobro polovico potrebnih sredstev. 

Sredstva lahko nakažete na: 

  • TRR: SI56 0284 3026 3567 028, odprt pri NLB. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: PRENOVA. Sklic: 00 020260

Za kakršnokoli pomoč ali širjenje glasu se najlepše zahvaljujemo!

Novice iz 3 nadstropja

Dobrodelni koncert

Pesem zate od srca do srca

FESTIVALNA DVORANA Ljubljana, 23.11. ob 19.30

Gospa Jolanda Ravnikar organizira že 4. koncert za otroke z rakom. Tokrat se je odločila, da podpre z njim naše društvo.

Pomagajmo ji napolniti dvorano in s tem podpreti Junake 3. nadstropja ter omogočiti nakup hematološkega analizatoja. Vsa sredstva zbrana na koncertu, bomo namenili za analizator, ki je namenjen na preiskave določanja krvne slike in diferencialne krvne slike otrok. Te preiskave izvajajo v hematološkem laboratoriju Kliničnega inštituta za specialno laboratorijsko diagnostiko Pediatrične klinike.

Na koncertu bosta, med znanimi slovenskimi izvajalci, nastopila tudi Junak Janež in Junakinja Lucija!
Karte za koncert najdete na Mojekarte, ob nakupu plačate le 1 € za rezervacijo, dobrodelni prispevek pa namenite ob vstopu v dvorano.

Veselimo se vaše družbe!

Nastopali bodo:
MODRIJANI
Čuki
Tanja Žagar
Marko Hatlak
Mitja Ferenc
Primož Grašič
Darja Švajger
Slavko Ivančić
MARKO VOZELJ
Franci Kompare
Nina Kompare Volasko
Mladinksi pevski zbor OŠ Matije Valjavca Preddvor
Janež Matko Juvančič
Lucija Jelenc
spremljevalni ansambel

Povezovalca: Bernarda Žarn in Peter Poles
Organizacija: Jolanda Ravnikar in PESEM ZATE.

Novice iz 3 nadstropja

Denarna pomoč družinam otrok z rakom

STARŠI

Prijavite se na razpis za ENKRATNO DENARNO POMOČ družinam otrok z rakom

Komu je namenjen?

Vsem, ki so se intenzivno ali paliativno (tudi smrt otroka) zdravili na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v obdobju med 1.12.2022 in 1.12.2023. 

Otrok prijavitelja se je zdravil v obdobju med 1. 12. 2022 – 1. 12. 2023 (karkoli od spodaj navedenega): 

  • začetek intenzivnega zdravljenja (nova diagnoza), 
  • smrt otroka,
  • ponovno (ponovitev bolezni) intenzivno zdravljenje ali paliativno zdravljenje IN prijavitelj se na pretekle razpise za enkratno denarno pomoč ni prijavil;

Prav tako se lahko prijavite vsi, ki ste ustrezali pogojem lanskega razpisa za enkratno denarno pomoč, pa ste iz kakršnegakoli razloga zamudili rok ali spregledali razpis. 

Socialnega in finančnega statusa družin ne preverjemo! 

Višina razpisanih sredstev znaša skupno 20.000,00 €.

Vsak prijavitelj, ki izpolnjuje pogoje, bo prejel minimalno 200 EUR denarne pomoči.

Višina dodeljenih sredstev bo odvisna od števila popolnih prijav. Sredstva se bodo enakovredno razdelila med prijavitelje. 

Dokumentacija

Za vse dodatne informacije smo na voljo na drustvo@junaki3nadstropja.si

DONATORJI

Želite pomagati? Namenite sredstva za direktno finančno pomoč družinam otrok z rakom!

Ne glede na predhodni status družine, diagnoza rak vedno poslabša finančno stabilnost. Najbolj ranljivi so tisti, ki se s tem trenutno soočajo. Zato jim želimo ob hudi bolezni otroka z enkratno denarno pomočjo vsaj nekoliko olajšati soočanje z novo realnostjo.

Pomagate lahko s finančno donacijo:

  • z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “DenarnaPomoc”, za sklic pa SI00 01112023,
  • pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
Novice iz 3 nadstropja

Krvodajalska – oktober

Kri … življenjska tekočina, ki jo v različnih oblikah vsak dan prejme tudi marsikateri izmed otrok obolelih za rakom.

Tudi zato se v društvu redno udeležujemo krvodajalskih akcij in aktivno pozivamo k darovanju. Hvala vsem, ki se odzovete povabilu na odvzem!

Pred približno 14 dnevi smo darovali v Mariboru. Danes v Škofji Loki, kjer bo med 230 darovalci, lepo število podpornikov našega društva.
S tema udeležbama končujejo letošnje darovanje in vas že sedaj vabimo, da se nam pridružite v prihodnjem letu.

Zavod Republike Slovenije za transfuzijsko medicino
Daruj kri
Rdeči Križ Slovenije

Novice iz 3 nadstropja

Vikend oddih za žalujoče mamice

Pretekli vikend smo organizirali že 3. vikend za žalujoče mame, ki so zaradi raka izgubile svoje otroke. Letos se je vikenda udeležilo kar 19 mamic!
V objemu Rimskih term smo ponovno spoznale, da smo si največja podpora in da lahko živimo tudi po takšni težki izgubi.
Psiholog dr. Aleksander Zadel nam je z odlično interaktivno delavnico odprl srca. Glasbena terapija z Mihaelo in Simono pa nam jih je napolnila z nežnimi toni.

Zahvaljujemo se tudi vsem srčnim donatorjem, ki nam z donacijami omogočate, da naši programi tečejo.

Novice iz 3 nadstropja

Ozaveščanje na OŠ Komenda Moste

Čeprav je Zlatega septembra konec in smo že globoko v oktobru, ni nikoli odveč objava na temo ozaveščanja o otroškem raku. Otroci z rakom so med nami ves čas, že jutri lahko ta huda diagnoza nekomu obrne svet na glavo. 

Pred kratkim nas je razveselila e-pošta OŠ Komenda Moste, da so tudi letošnji september namenili Junakom 3. nadstropja. Veliko so se pogovarjali o bolezni, si pripeli zlate pentlje, peli himno junakov, se pogovarjali o tem, kako je, ko se otroci – Junaki vrnejo nazaj v šolo in vrtec.

“Zgodbe junakov so se nas zelo dotaknile. Otroški rak je tema, ki nas vse pretrese. A prav je, da se o tem pogovarjamo, saj bolezen ne izbira,” je zapisala Urška Lukman Žiberna iz omenjene osnovne šole. 

Več o tem, kako so otrokom predstavili to težko temo – otroški rak in jih učili o sprejemanju in pomoči tistim, ki jim življenje ni prizaneslo, lahko preberete tukaj: https://www.oskomenda-moste.si/zlati-september-mesec-ozavescanja-o-otroskem-raku/

S to objavo se želimo zahvaliti OŠ Komenda Moste in vsem ostalim, ki vam je mar in ste se pridružili našemu septembrskemu ozaveščanju. Upamo, da bo ta zapis pritegnil še koga, da se morda že 15.2.2024, ko je mednarodni dan otroškega raka, pridruži širjenju glasu o Junakih. 

HVALA OŠ KOMENDA MOSTE IZ SRCA!

Novice iz 3 nadstropja

Spektrofotometer že v uporabi

V Zlatem septembru smo zbirali namenska sredstva za spektrofotometer. Zbrali smo dovolj sredstev, da smo napravo kupili in jo tudi že predali v uporabo. 

Letos smo se skupaj s strokovnjaki iz oddelka odločili za nakup naprave spektrofotometra, saj želimo, da imajo Junaki na vseh področjih zagotovljeno čim bolj optimalno obravnavo.

Poleg samega zdravljenja in nege otrok z rakom so pomembne hitra in uspešna diagnostika ter mnoge preiskave, ki jih izvajajo tudi v laboratoriju. 

S spektrofotometrom se določa encimsko aktivnost G6PDH (Glukoza-6-fosfat dehidrogenaza), ki je pomembna pri bolnikih s hemolitično anemijo, tudi pri otrocih z najtežjimi oblikami hematoloških bolezni. 

Spektrofotometer je sicer relativno splošna naprava. Uporablja se tudi za preverjanje ustrezne koncentracije DNA, ki se jo izolira iz vseh vzorcev, poslanih na molekularno genetske preiskave. Te so standardna metoda pri diagnostiki bolnikov z rakom. 

IZ SRCA HVALA VSEM, KI STE Z DONACIJO NA TRR ALI POSLANIM SMS-OM OMOGOČILI NAKUP!

Vsi podporniki društva in Junakov pa lahko še vedno podprete ostale programe in delovanje društva, in sicer s finančno donacijo:

  • z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “ZaJunake”, za sklic pa SI00 102023,
  • pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
Novice iz 3 nadstropja

Druženje in koncert Junakov

V soboto, 30. 9. 2023, smo v društvu Junaki 3. nadstropja zaokrožili mesec ozaveščanja o otroškem raku. 27 Junaških družin se nas je zbralo v Thermana Lasko, Wellnes Park Hotel, Lasko Slovenia, kjer smo se ob sproščenem vzdušju v bazenu pogovarjali, zabavali, čofotali, spuščali po toboganih in pojedli kosilo.

Ob 15. uri nam je v Gala dvorani profesionalni tolkalist Franci Krevh znova pripravil bučen, organiziran in nadvse zanimiv Tolkalni krog, kjer smo lahko vsi hkrati igrali na različna tolkala in iz njih enotno izvabljali različne ritme. Na tolkalnem krogu je na momente bučno, ampak obrazi udeležencev so vedno vedri in nasmejani. Hvala Franci za še eno super ritmično izkušnjo!

Po tolkalnem krogu nas je pozdravil naš medo Mato, s katerim smo se objemali, dajali petke in fotografirali.

Ob 16. uri smo v Veliki dvorani skupaj s Thermana Laško pripravili čudovit dobrodelni koncert, na katerem je nastopilo kar 12 Junakov – otrok z rakom, trije starši, več sorojencev, sorodnikov in prijateljev. Zahvaljujemo se prav vsakemu izmed njih, še posebej pa smo veseli, ker je kar nekaj Junakov na koncertu nastopalo prvič in čisto vsem je nastop čudovito uspel.

Nastopali so (po vrstnem redu):

  • profesionalni tolkalisti Slovenskega Tolkalnega projekta SToP
  • Junak Teodor na kitari ob klavirski spremljavi Mojce Lukmar, mame Junakinje
  • pevska točka Junakinje Sare
  • Junakinja Kati na violi ob klavirski spremljavi svoje mami Simone in sestre Ane na kontrabasu
  • Žiga, sorojenec Junakinje, na ksilofonu ob klavirski spremljavi Mojce Lukmar, mame Junakinje
  • pevska točka Primoža Štavdekerja s kitaro, ob pevski spremljavi dveh sinov, Junaka Blaža in brata Reneja
  • plesni nastop dekliške rock’n’roll formacije B-girls, v kateri pleše Junakinja Mija
  • pevski nastop pevskega zbora Kranjskih vrtcev, ki ga vodi Tina, mama Junaka
  • operna točka Mojce Marije Bedenik, sestre umrlega Junaka ob klavirski spremljavi Mojce Lukmar, mame Junakinje, ob tej točki smo se spomnili tudi ostalih Junaških zvezdic, ki so nas prehitro zapustile
  • plesna hip-hop točka Junakinje Lucije B.
  • salonski orkester Lucky & The Pipes, ki ga vodi Junakinja Urška Sikovšek, pri eni od skladb pa je na violino igrala solo Junakinja Karolina
  • avtorska pevska točka Junakinje Lucije J. s pesmijo Soba 6, ki jo je napisala med zdravljenjenjem na hemato-onkološkem oddelku ob aranžmaju orkestra Lucky & The Pipes
  • profesionalna glasbena skupina Noreia

Povezovalke programa so bile letos kar štiri, Junakinji Sergeja in Nina Viktorija ter Ana in Lara, ki sta sestra in sestrična Junakinje. Vse pa so sodelovale tudi pri snovanju veznega teksta.

Vsako leto na dobrodelnem koncertu nastopa več Junakov. Hvala še enkrat vsem Junakom za korajžo. Najlepša hvala tudi vsem nastopajočim za iskrene nastope in da ste si vzeli čas za Junake in prispevali k ozaveščanju v zlatem septembru. Hvala tudi publiki, ki je ves čas spodbujala vse nastopajoče.

Brez čudovitega osebja iz Thermana Laško ne bi šlo. Še zlasti bi se radi zahvalili gospe Metki Krivec, gospe Tatjani Klinar in gospodu Gregorju Podkoritniku za pomoč, organizacijo in pogostitev.

Hvala tudi Lucifer Chocolate za čokoladne grizike, Ani Krč iz Kmetija Pr Krč za zelo okusne jogurte, Konditor za piškote in Zvonki Žvegler za sončnice.

Zahvaljujemo se tudi združenju SAZAS za sodelovanje.

Sklenili smo, da bomo s koncerti Junakov nadaljevali, saj je mnogo dobrih ljudi, ki so pripravljeni priskočiti na pomoč ter mnogo Junakov in prijateljev, ki so dobri glasbeniki. Tako omogočimo Junakom nove izkušnje na odru, publiki pa čudovito popoldne.

Novice iz 3 nadstropja

O pobudah…

2. REDNA SEJA PODODBORA ZA SPREMLJANJE RAKAVIH OBOLENJ V REPUBLIKI SLOVENIJI 

Včeraj, 10. 10. 2023  je v državnem zboru potekala 2. redna seja Pododbora za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Slovenije, na kateri so prisostvovali članice in člani Pododbora ter povabljeni na sejo. Med njimi je bilo tudi Društvo Junaki 3. nadstropja.

Na seji smo imeli možnost slišati pobude za izboljšanje določenih segmentov rehabilitacije in vključevanja ozdravelih otrok in mladostnikov v življenje po ozdravitvi ter prav tako tudi predstaviti našo pobudo za podaljšanje bolniškega staleža staršev takoj po smrti umrlih otrok. Sedanja zakonodaja namreč omogoča bolniški stalež do enega meseca po smrti otroka. V praksi to pomeni, da mora starš v procesu intenzivnega žalovanja, najkasneje 14 dni po slovesu od otroka poiskati specialista (kliničnega psihologa ali psihiatra) in pri njem opraviti pregled, na osnovi katerega bi lahko pridobil izjavo, ki pa jo je treba priložiti predlogu osebnega zdravnika za podaljšanje bolniškega staleža. Predlog za podaljšanje je pa je treba oddati najkasneje 30 dni po smrti otroka.

Že tako je velik izziv dobiti termin za pregled pri kliničnem psihologu ali psihiatru, 30 dni pa je skorajda nemogoča misija. Klinični oddelek za hemato-onkologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani staršem umrlih otrok omogoča psihološko pomoč tudi leto dni po smrti. Za mnogo staršev umirlih otrok je to zelo težko sprejeti saj, po smrti otroka žal ne zmorejo več prestopiti praga tega oddelka. Vse, kar je povezano z zdravljenjem in smrtjo otroka, je v tej fazi žalovanja za starša prej dodatni stres kot olajšanje.

Druga pobuda, ki smo jo na seji predstavili, je pobuda za dodatni dan dopusta do 5. leta po smrti otroka. Zdr-1 nam sicer omogoča dodatni dan dopusta za vsakega otroka do 15. leta starosti, a želimo si, da bi nam omogočal tudi dodatni dan dopusta še pet let po smrti otroka. 

Ponovno se zahvaljujemo pododboru za povabilo, hvala tudi predstavnikom Ministrstva za zdravje, ki ste si vzeli čas in nas poslušali. Hvala tudi naši doc. dr. Lidiji Kitanovski, dr. med., predstojnici Hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike. Lepa hvala pa tudi poslancem, ki ste se seje udeležili in verjamemo, da s skupnimi močmi lahko premaknemo marsikaj!

Novice iz 3 nadstropja

SIOPEN Ljubljana 2023

V Ljubljani je med 4. in 6.10. potekalo letno srečanje združenja SIOPEN, ki pod svojim okriljem povezuje največje strokovnjake pediatrične onkologije. Tokratnemu srečanju je prisostvovalo 260 udeležencev iz 30 različnih držav. Prvič je čast organizacije in gostitve pripadla našim slovenskim hemato-onkologom. Glavna tema tokratnega srečanja je bilo zdravljenje neuroblastoma, ki ga pri nas vodita dr. Maja Česen in dr. Orjana Velikonja, ki sta dogodek tudi organizirali.

Izpopolnjevanje znanja in sodelovanje s strokovnjaki iz drugih držav predstavlja velik doprinos zdravstvu. Na srečanju strokovnjaki razpravljajo o novih kliničnih študijah, raziskovalnem delu in različnih oblikah zdravljenja bolezni. Na zaprtih sestankih se s kolegi posvetujejo tudi o realnih primerih, ki jih zdravijo in si izmenjujejo mnenja o različnih pristopih, ki bi jih lahko uporabili.

Del tokratnega srečanja smo bili kot podporniki in predavatelji tudi predstavniki društva Junaki 3. nadstropja. Srečanje smo finančno podprli. V okviru predstavitev zastopnikov pacientovih pravic pa smo predstavili naše preteklo delo in načrte za prihodnost. Naša predstavitev je bila deležna le pozitivnih kritik. Največje presenečenje za vse je bilo predvsem, kako veliko projektov smo v tako kratkem času delovanja uspeli ustvariti, večino tudi izpeljati in to v času covida, ko so v večini držav zaradi omejitev organizacije delovale v zmanjšanem obsegu.

Zastopniki pacientovih pravic, ki delujejo v združenju SIOPEN, so starši otrok z rakom. So del pomembnejših organov združenja in v naslednjih letih bo njihovo sodelovanje pogoj za delo teh.

Z njimi smo se pogovarjali tudi o delu, ki ga opravljajo v svojih združenjih in si izmenjali ideje, kako bi lahko po najboljših močeh pomagali otrokom. Slovensko zdravstveno zavarovanje krije tudi najnaprednejša zdravila in posege, ki jih morajo starši nekaterih evropskih držav sami doplačati in ravno pri tem delu tuja združenja pomagajo staršem. Tuji strokovnjaki so pohvalili naš zdravstveni sistem in izkazali spoštovanje našim zdravnikom. Kongres smo zapustili prevzeti z občutkom ponosa na opravljeno delo društva in zdravstvenega tima ter na medsebojno sodelovanje, ki se je izkazalo kot eden od poglavitnih pogojev za pomoč otrokom z rakom.

Nadaljevali smo z neformalnim druženjem in izmenjavo izkušenj s predstavnicami tujih starševskih organizacij v centru Ljubljane.