Čas je moder učitelj – uči nas, da z uvidom vase zmoremo sprejeti pogled navzven. Ponuja nam roko, da gremo vselej z njim naprej – tudi takrat, ko bi želeli nazaj. Čeprav ga odštevamo, ga v resnici nikoli ne izgubljamo. Ker tam, v naših srcih, je čas za večno zapisan kot ljubezen.
V naši mali ekipi prostovoljcev, ki vodimo društvo Junaki 3. nadstropja, vam iskreno želimo zdravo, uspešno in smeha polno novo leto 2025!
HVALA ZA ŠE ENO LETO!
Hvala vsem družinam Junakov, ki ste letos na novo stopile v naša življenja in hvala vsem, ki ste z nami že dlje časa (nekateri že od začetka). Nihče ne želi biti del naše družine. Vsi bi raje izbrali zdravega otroka. Ampak, nimamo izbire, ko diagnoza rak pride v družino. Zato si bodimo v oporo in skupaj skrbimo za lepše življenje Junakov in njihovih najbližjih. Hvala za zaupanje!
Hvala osebju Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo iz Pediatrične klinike v Ljubljani za novo leto sodelovanja. Izpeljali smo veliko projektov. In še veliko jih je pred nami!
Hvala vsem dobrim, sočutnim ljudem – donatorjem, prostovoljcem in podpornikom društva. Brez vas društvo ne bi moglo delovati! Hvala za zaupanje in možnost, da si lahko z vašo podporo zastavljamo vedno nove in višje cilje.
Pretekla leta je bil Dedek Mraz naš zadnji dogodek v letu. Leto 2024 pa smo zaključili malo drugače. Točno en teden po obisku Dedka Mraza smo ponovno obiskali Ljubljano.
Zbrali smo se pred Moderno galerijo in se peš odpravili do pristana Ribji trg, kjer smo se vkrcali na tri ladjice. Med enourno vožnjo po Ljubljanici smo si ogledali praznično okrašeno mesto. Na ladjici smo se tudi malo podružili, nekaj pojedli in popili topel čaj.
Po koncu vožnje z ladjico smo se sprehodili do SNG Opera in balet. Imeli smo rezerviranih 120 sedežev za ogled baletne predstave Hrestač – božična zgodba.
Baletna predstava madžarskega koreografa in režiserja Yourija Vámosa je “lesketajoče zasnežena, očarljiva, vesela in pričakovanja zbujajoča predstava”, ki s svojo čarobnostjo tudi domačemu občinstvu vedno znova pričara decembrsko praznično vzdušje. Eno najlepših baletnih pravljic, ki jo je libretist Marius Petipa zasnoval po Dumasovi adaptaciji Hoffmannove pravljice Hrestač in mišji kralj, je režiser nadgradil z znano brezčasno Božično zgodbo Charlesa Dickensa. Čeprav je predstava, ki je prava paša za otroški domišljijski svet, na odru SNG Opera in balet Ljubljana od premierne sezone 2002/2003 doživela več kot 180 ponovitev, vedno znova do zadnjega kotička napolni dvorano.
Seveda je predstava navdušila tudi nas, Junake vseh starosti in njihove družine, da smo na koncu ploskali kot še nikoli!
Tako so bila druženja družin Junakov za letos zaključena. Seveda pa v društvu že delamo načrte za prihajajoče leto. Ob 5. obletnici ustanovitve društva pripravljamo prav posebno presenečenje za družine Junakov.
Veseli december je mesec, ki se ga vsi otroci veselijo, vendar žal ne bo za vse enak. Nekateri otroci ne bodo prazničnih dni preživeli v objemu svojih najdražjih, temveč v bolnišničnih sobah, daleč stran od družine in prijateljev. Te pogumne Junake je tudi letos, kot leta poprej, na hemato-onkološkem oddelku v 3.nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani obiskal Dedek Mraz.
Poleg polne košare daril je tokrat pripeljal tudi svoje prijatelje iz Pionirskega doma, ki so za otroke uprizorili glasbeno – gledališko predstavo Skakalki. Otroški smeh je odmeval po hodnikih oddelka in vsaj za trenutek so mali Junaki pozabili na vse. Po predstavi je Dedek Mraz obdaril vse Junake na oddelku in njihove spremljevalce. Pozabil pa ni niti na srčno osebje, ki skrbi za naše Junake.
Iskrena hvala Pionirski dom – center za kulturo mladih, ki nam je tudi letos doniral obisk Dedka Mraza.
Velika hvala tudi vsem donatorjem za vsa darila!
Hvala tudi izvajalka in izvajalcem predstave Skakalki za popust.
Dedek Mraz seveda tudi letos ni pozabil na Junake in njihove družine.
Priprave na naš najbolj čarobni dogodek potekajo že med letom, ko zbiramo darila za ta namen. Intenzivno pa se na ta čarobni dogodek pripravljamo kakšen mesec prej. Konec novembra smo se zbrali in zavili več kot 250 daril (za Junake, njihove sorojence, spremljevalce v bolnišnici in osebje). Tudi letos smo se za ta namen zbrali starši Junakov iz cele Slovenije. Hvala vsem, ki ste pomagali!
14.12.2024 je bil datum, ki ga je veliko Junaških družin zabeležilo v koledarju že na začetku leta. Del organizatorjev je v družbi prostovoljcev že od zgodnjih jutranjih ur na gradu pripravljal dvorane. Srčna hvala vsem močnim fantom in moškim, pa tudi kakšni gospodični, ki so nam pomagali v dvorane znositi veliko težke opreme. Za malico po garanju so s slastnimi bureki poskrbeli v Anapek. Hvala za prijaznost, ustrežljivost in super ceno.
Del organizatorjev pa je na drugem koncu Ljubljane pričakal udeležence. Okoli 10h so se družine začele zbirati na parkirišču v Stožicah. Vsako leto društvo družine obdari z nečim, kar junaške družine povezuje in spominja na to, da so del naše velike družine. Letos smo podarili Junaške kopalne brisače, ki že napovedujejo, kam gremo za Junaški vikend v prihajajočem letu – na morje!
Iz Stožic so nas avtobusi LPP odpeljali na Grad. Hvala Parkirišču Stožice, da smo lahko brezplačno parkirali. In hvala LPP za brezplačen prevoz v obe smeri!
Ljubljanski grad nam je tudi letos z velikodušnim popustom omogočil organizacijo dogodka za tako veliko število ljudi – zbralo se je več kot 80 družin. Prijazno pa so nam pomagali tudi z vsemi tehničnimi rešitvami, postavitvijo dvoran, opremo in oznakami. Hvala iz srca, da vsako leto prisluhnete vsem našim željam in nam pomagate, da razveselimo junaške družine v tako velikem številu.
Zaradi velikega števila udeležencev smo se razdelili v tri skupine. Mlajši skupini sta si ogledali predstavo Friderik čaka zimo, najstniki pa nastop ventrilokvista Aleksandra Onišaka. Zatem je Dedek Mraz razdelil darila.
Aleksander, hvala za zabaven nastop, ki je bil v celoti doniran. Dvojno ponovitev predstave za mlajše je omogočil Ljubljanski grad. Na pomoč nam je z brezplačno posojo kostuma priskočila tudi Hiša otrok. Hvala vsem nastopajočim!
Skupine so se menjavale v različnih dvoranah. Poleg predstave in Dedka Mraza, smo v eni od dvoran pripravili ustvarjalne delavnice. Otroci so krasili jelko in izdelovali različne izdelke z božično tematiko. Pri izvedbi nam je pomagalo veliko prostovoljcev, ki so pri mizah otrokom pokazali, kaj in kako se dela. Hvala vsem, ki ste se odzvali na našo prošnjo po pomoči in en dan preživeli v družbi Junaških družin. Hvala tudi vsem umetnicam, ki ste s poslikavo krasile obraze Junakov in njihovih sorojencev!
Eno dvorano smo spremenili v mega igralnico. To nam je s posojo super napihljivih igral omogočil Napihljivi-raj. Da je bilo še več zabave, so s posojo lesenih igral priskrbeli pri Lesenazabava. Z nami pa so bili tudi Norazabava. Mislili smo, da bo photobooth pritegnil predvsem starejše otroke. Izkazalo je, da je zanimal prav vse! Tudi najmlajši so ga želeli preizkusiti. Iz srca se zahvaljujemo vsem trem za dobrosrčnost in donacijo.
Najstniki so imeli na voljo tudi ročni nogomet in pikado. Potekal je turnir v ročnem nogometu. Krasne pokale so nam ekspresno priskrbeli pokali-šketa. Hvala!
Seveda smo poskrbeli tudi za hrano. Dopoldne smo razdelili rogljičke, ki jih je ponovno doniral Pečjak. Zraven smo ponudili mleko in čokoladno mleko, za katerega se zahvaljujemo Ljubljanskim mlekarnam.
Na gradu smo imeli katering. Mize in stole so nam tudi letos brezplačno posodili pri Grande.
Postavili smo tudi dodaten kotiček s hrano, ki je bil zelo popularen.
Za odlične hot doge je tudi letos poskrbel očka Junaka. Za donacijo sestavin se zahvaljujemo Eurospinu.
Za čudovite in slastne vaflje pa družina Junaka, ki ga žal ni več med nami. Igralnica Brina Kozina, hvala! Družbo jim je delal še en očka Junakinje, ki se pravkar sooča s ponovitvijo bolezni. Skrbel je za tople napitke za mlade in stare.
Hvala vsem!
Hrano za alergike so donirali Dežela okusov. Hvala❤️
Pijačo smo tudi tokrat ugodno dobili pri Davidov Hram. Brezplačno pa so nam jo na grad dostavili Kotan d.o.o.. Hvala tudi vam!
Za vse tiskovine je tudi tokrat hitro, kvalitetno in ugodno poskrbela Printalnica. Kombi pa so spet posodili pri Gami Ljubljana.
Posebna zahvala gre prostovoljki Klaudiji, ki je tekom celega dneva prevzela nalogo odpiranja vrat in se res izkazala z odklanjanjem nepovabljenih gostov in s toplimi nasmehi za družine Junakov.
Hvala tudi vsem družinam Junakov, ki ste bile ponovno z nami. In hvala vsem, ki ste se prvič opogumili in se nam pridružili❤️
Hvala vsem družinam Junakov, ki ste nam pomagale izpeljati dogodek – s pripravo pred dogodkom, s pomočjo pri delavnicah, pri deljenju daril, v garderobi in na koncu še pri pospravljanju. Brez vas ne bi zmogli❤️
Letos je za darila poskrbelo res veliko različnih podjetij in dobrih ljudi. Bojimo se, da bomo koga pozabili omeniti. Za to se že vnaprej opravičujemo. Opozorite nas in vas bomo dodali. Hvala za razumevanje. In seveda HVALA vsem za prispevek!!
V prazničnem decembru smo podprli še eno zamisel Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo, kjer se zdravijo vsi otroci za rakom v Sloveniji.
Priskrbeli smo jim po meri narejeno dvojno inox omaro z drsnimi vrati za shranjevanje infuzijskih raztopin. Infuzijske raztopine so v steklenicah in so zaradi tega zelo težke. Navadna omara oz. polica takšne teže ne zdrži. Zato so prej steklenice hranili kar v škatlah. V dogovoru z osebjem smo poskrbeli, da je omara iz kvalitetnega materiala in ustrezno ojačana. Tako bo lahko dolgo nosila težo raztopin, ki jih Junaki potrebujejo ob vsakem bivanju v bolnišnici.
To je bila še 23 donacija oddelku v letošnjem letu. Skupna vrednost vseh donacij v tem letu je skoraj 150.000€. Kaj vse smo priskrbeli letos in v preteklih letih lahko preverite TUKAJ.
Vse to pa seveda ne bi bilo mogoče brez pomoči vseh dobrosrčnih podjetij in posameznikov, ki nam omogočate vse nakupe za oddelek in tudi izvajanje vseh ostalih programov. Društvo je in bo ostalo povsem neprofitno. Vodimo ga starši otrok z rakom, vsi smo prostovoljci.
Vsi nas lahko brezplačno podprete tako, da nam namenite vaš 1% dohodnine. Namenitev ne vpliva na vaše izplačilo dohodnine. Če odstotka ne namenite nikomur, gre v državni proračun. To lahko storite zelo enostavno z nekaj kliki preko SPLETNEGA OBRAZCA.
Pomagate pa lahko tudi z delitvijo objave, da ta doseže čim več ljudi.
Pred nekaj meseci smo za Junake na oddelku priskrbeli nekaj vzorcev zaščit za PICC katetre po katerih otroci z rakom dobivajo kemoterapijo. Ker so bili bili otroci, starši in osebje z njimi zadovoljni, smo jih tokrat naročili večjo količino – zalogo za kakšno leto ali dve (v vrednosti cca 2000€). Izbrali smo različne velikosti in vzorce, saj se na oddelku zdravijo otroci vseh starosti. Verjamemo, da bo vsak našel zase nekaj, kar mu bo všeč.
Zaščite pa niso samo “modni dodatek”. Ampak so se izkazale tudi kot zelo praktične in udobne. Prej so imeli otroci katetre zaščitene z več plastmi povoja. Tako je bila roka veliko bolj ovirana. Ker so povoji bolj grobi pa se je koža okoli njih tudi pogosteje poškodovala in vnela.
Pred malo več kot enim letom je v Sloveniji potekal SIOPEN kongres, ki smo ga finančno podprli. Kongresa smo se tudi udeležili. Predstavili smo naše društvo in sodelovanje z oddelkom. Spoznali pa smo se tudi s predstavniki sorodnih tujih organizacij.
S tujimi organizacijami smo še vedno v stikih in ena od njih, Shir For Life – שיר לחיים, nas je povabila, da podpremo njihova prizadevanja, da bi se uvedel svetovni dan nevroblastoma.
LETOS 1. SVETOVNI DAN NEVROBLASTOMA
Današnji dan posvečamo ozaveščanju o nevroblastomu. Organizacija Shir for life si prizadeva, da bi povezali čim več organizacij in raziskovalcev v boju proti tej bolezni. O nevroblastomu se premalo govori in to si želijo spremeniti. Prvi korak je uvedba dneva, ki bi cel svet povezal s ciljem, da se poveča zavedanje o bolezni, spodbudi raziskave na tem področju in ponudi upanje družinam otrok, obolelih za nevroblastomom.
O NEVROBLASTOMU
Nevroblastom je najpogostejši zunajlobanjski solidni tumor pri otrocih. Je maligni tumor, ki se najpogosteje pojavi v trebuhu v nadledvičnih žlezah, lahko zraste ob hrbtenici v zadajšnjem delu trebuha, redkeje vratu ali prsnega koša. V Sloveniji se odkrije povprečno pri 4 otrocih letno, večinoma v starosti do štirih let. Lahko je lokaliziran ali razširjen (metastatski). Znaki so odvisni od mesta rasti tumorja, najpogosteje se pojavi zatrdlina v trebuhu. Pojavi se lahko tudi temnejša obarvanost okoli oči, dihalna stiska, zožena zenica. V prvem letu otrokove starosti se nekatere oblike nevroblastoma spontano umaknejo. Uspešnost zdravljenja je približno 70 %.
Redko zadostuje le operacija, pogosteje intenzivna kemoterapija, včasih obsevanje ali presaditev kostnega mozga.
Žal pa je prognoza ob relapsu zelo slaba. Pozdravi se manj kot 10 % otrok, ki se jim nevroblastom ponovi.
Vsak državljan Republike Slovenije lahko 1 % svoje dohodnine nameni za podporo nepridobitnim dobrodelnim organizacijam, ki delujejo v javnem interesu. To je povsem brezplačno!
1% dohodnine lahko podarite vsi, ki prejemate kakršnikoli osebni prejemek (npr. plača, socialno nadomestilo…itd.), ne glede na to ali dohodnino doplačate ali dobite vračilo.
Donacija dela dohodnine ne vpliva na višino vašega vračila ali doplačila dohodnine. Če se za donacijo dohodnine ne odločite, se vaša dohodnina vrne v Proračun Republike Slovenije.
VEČ INFORMACIJ in načinov, kako nameniti svoj 1% dohodnine.
2. PRISPEVAJTE 15€ IN PREJMITE JELKO DOBRIH ŽELJA
V prazničnem decembru lahko z donacijo podprete Junake 3. nadstropja. Vsem, ki boste na naš TRR nakazali 15 € ali več, bomo poslali obesek jelko dobrih želja.
Danes se začenja praznični december, ki je za otroke zagotovo najbolj čaroben del leta. Večkrat smo že pisali, da tudi ta čas mnogi Junaki v boju za življenje žal preživijo v bolnišnici.
V prazničnem decembru lahko z donacijo podprete Junake 3. nadstropja. Vsem, ki boste na naš TRR nakazali 15 € ali več, bomo poslali obesek jelko dobrih želja.
Jelke dobrih želja bodo izdelovali Junaki, ki se trenutno zaradi raka zdravijo na hemato-onkološkem oddelku v okviru likovnih ustvarjalnic, ki jih financira društvo.
Poleg tega pa bodo jelke dobrih želja na delavnicah ustvarjali otroci, Junaki in njihovi sorojenci, ki se bodo udeležili dogodka Dedek Mraz na Ljubljanskem gradu.
Prvo jelko dobrih želja je že izdelala Junakinja Zala na fotografijah, ki je že med zdravljenjem raka v bolnišnici zelo rada ustvarjala. Podprite Junake z donacijo ali delitvijo te objave, da doseže čim več ljudi. Hvala ❤️
Zakaj in kako sodelovati?
Zbrana sredstva bomo namenili za obisk Dedka Mraza na oddelku in za izvedbo dogodka Dedek Mraz za Junake na Ljubljanskem gradu. Dedek Mraz bo v organizaciji društva obdaril več kot 200 otrok.
POMAGAJTE nam pričarati nepozaben december za Junake in njihove najbližje.
In sicer z nakazilom na TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: JELKA. Sklic: 00 122024
Da bo jelka dobrih želja zagotovo prišla do vas, nam na mail drustvo@junaki3nadstropja.si pošljite vaš poštni naslov. Hvala!
Za nakazilo v spletni banki poskeniraj QR kodo.Najmlajši Junaki na oddelku izdelujejo poenostavljeno verzijo Jelk.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
