Šolsko leto se približuje koncu, starši pa že dobivajo sezname in razmišljajo o nakupu potrebščin za naslednje šolsko leto. Družinam Junakov bomo tudi letos pri tem pomagali.
Prijave za družine otrok z rakom bomo zbrali do konca junija. Tudi letos bomo pomagali več kot 100 družinam (225 otrokom – Junakom in sorojencem). Za starše otrok z rakom smo pripravili posebno prijavnico, ki se objavi v zasebni FB skupini društva, lahko pa se na nas obrnejo tudi po emailu drustvo@junaki3nadstropja.si.
Priskrbite potrebščine za enega od otrok
Kot pretekla leta bomo tudi letos Junakom in njihovim sorojencem omogočili, da potrebščine izberejo sami. To se nam zdi zelo pomembno. Lahko pa nam pri tem z donacijo pomagate in priskrbite potrebščine za enega od otrok.
Kako lahko pomagate?
Prijavite se, če želite z donacijo priskrbeti šolske potrebščine (brez delovnih zvezkov in učbenikov) za enega (ali več) otrok iz seznama. Izpolnite OBRAZEC. Poslali vam bomo predračun (v deugi polovici julija) za potrebščine, ki jih bodo otroci izbrali sami. Zaradi varovanja osebnih podatkov vam bomo lahko razkrili samo inicialke, spol in starost otroka. Ker otroci prihajajo iz različnih šol in so vseh starosti, so stroški šolskih potrebščin zelo različni. Višino zneska poravnate glede na vaše zmožnosti.
ALI
TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ŠOLA Sklic: 00 060606 Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana Davčna številka: 85422517 Mail: drustvo@junaki3nadstropja.si
Ta teden se je začel s posebnim dnem. Pred malo več kot 200 leti se je 12. 5. rodila Florence Nightingale, ki se je, kljub nasprotovanju družine, odločila za poklic medicinske sestre, ki je v tistem času veljal za neuglednega. Svoje življenje je posvetila temu delu in za dosežke prejela več nagrad. Na njen rojstni dan se tako praznuje mednarodni dan medicinskih sester.
Kot pretekla leta, smo se tudi letos zahvalili našim sestram, ki srčno skrbijo za Junake 3. nadstropja. Pripravili smo jim dan za sproščanje z masažami, savnami in letos prvič tudi z zvočno kopeljo.
Ko se soočaš s hudo boleznijo pri otroku in si povsem na tleh, lahko topla in sočutna beseda sestre dan naredi vsaj nekoliko lepši.
HVALA vsem sestram, ki kljub temu, da se srečujete s težkimi zgodbami, ostajate na oddelku in skrbite za Junake! In HVALA vsem sestram, ki ste se na novo pridružile ekipi, ki se sooča s kadrovsko stisko!
“Če si medicinska sestra, lahko vsak dan vplivaš na življenje nekoga, ali pa nekaj vpliva na tvoje življenje”.
Konec aprila smo praznovali 5. obletnico ustanovitve društva. Društvo smo ustanovili, ker smo se sami soočili z boleznijo rak pri otroku in smo želeli pomagati vsem, ki jih je (in jih še bo) doletela enaka usoda. Zato smo želeli praznovati skupaj s čim več družinami in za vse organizirati nekaj zares nepozabnega. Tako smo se odločili za dvodnevi izlet v Legoland.
O tem, kako smo se imeli, nam je čudovit zapis dovolil deliti očka iz Junaške družine, ki se nam je tokrat prvič pridružila.
“Naše potovanje v Legoland, ki ga je z izjemno ljubeznijo in predanostjo organiziralo Društvo Junaki 3. nadstropja, je bilo mnogo več kot le izlet. Bilo je potovanje v svet otroških sanj, v svet, kjer za dva dni skrbi, napori in težki trenutki niso imeli prostora.
V nedeljo pozno zvečer smo se skupaj zbrali – otroci, starši, bratci, sestrice, družine Junakov – in krenili s petimi avtobusi na dolgo pot proti deželi Lego kock. Že sama pot je bila polna pričakovanj, vznemirjenja in tihega veselja, ki ga čutiš, ko veš, da se podajaš na nekaj posebnega. Ko smo naslednje jutro prispeli, smo vsi oblekli enake majice, si razdelili malico in vstopnice ter skupaj vstopili v čarobni svet Legolanda.
Otroški obrazi so zasijali v trenutku, ko so zagledali prve atrakcije – ni bilo pomembno, kdo bo prvi na vrtiljaku, kdo bo zgradil največjo lego kreacijo, kdo bo šel na najbolj razburljivo vožnjo. Pomembno je bilo samo to, da smo skupaj. Smeh, navdušenje in otroško veselje so nas spremljali ves dan, kot bi se sonce znotraj vsakega otroka razlilo na vse okoli nas. Starši smo z ganjenostjo opazovali te trenutke, ki jih noben fotoaparat ne zna ujeti – tiste trenutke, ko srce zatrepeta od sreče, ker vidiš svojega otroka brezskrbnega, igrivega, radostnega.
Zvečer smo se nastanili v čudoviti Lego vasici, kjer je prav vse – od sob do igrišč – dihajoče s svetom lego kock. Po večerji smo si utrujeni in polni vtisov zašepetali lahko noč, v srcu pa smo vedeli, da je to eden tistih dni, ki jih ne bo nikoli izbrisal čas.
Naslednje jutro smo se po zajtrku odjavili iz nastanitve in še en cel dan preživeli med pisanimi lego stvaritvami, raziskovali še tiste kotičke, ki jih prej nismo uspeli obiskati, in s hvaležnostjo vpijali vsak trenutek, vsako doživetje, vsako otroško navdušenje. Ob koncu dneva smo vsi skupaj, še vedno preplavljeni od sreče, hvaležnosti in topline, sedli na avtobuse in se polni vtisov peljali nazaj proti domu.
To ni bil le izlet. To je bil poklon otroški moči, pogumu, radosti. To je bila priložnost, da kot družine začutimo, da nismo sami, da stopimo za trenutek ven iz zahtevnega vsakdana in samo – preprosto – uživamo.
Iz srca, iskreno in globoko se zahvaljujemo Društvu Junaki 3. nadstropja. Hvala, ker ste s svojo neverjetno predanostjo in trudom ustvarili ta čudež za naše otroke in naše družine. Hvala, ker s svojim delom vsak dan znova dokazujete, da dobrota in srčnost premikata meje. Hvala, ker nas razumete, ker nas podpirate in ker nam vračate tisto, kar je včasih najtežje najti – trenutke čistega veselja. Vedno boste zapisani v naših srcih in nikoli ne bomo pozabili, kaj ste naredili za nas. HVALA!”
V društvu pa se zahvaljujemo vsem 90 družinam, ki ste se nam pridružile na izletu! Hvala tudi vsem ostalim družinam, ki nas spremljate, podpirate in se tokrat izleta niste mogli udeležiti. Še naprej se bomo trudili za vse vas in za tiste, ki še prihajajo.
Seveda pa ničesar ne bi mogli brez vseh naših srčnih donatorjev in podpornikov Junakov. Hvala vsem za 5 let podpore, v katerih smo zaradi vas lahko presegli vse naše cilje in skrite želje!
Pretekli vikend je bil v znamenju velikonočnega praznovanja. Večina je ta čas preživela v krogu ožje ali širše družine, ob dobri hrani in veselju.
Naš medo Mato pa ni pozabil, da se naši Junaki tudi v tem času v bolnišnici borijo za življenje. Zato jih je ponovno obiskal s toplimi objemi, petkami za pogum in darilci.
Za darila je tokrat priskrbel prijazen in dobrosrčen fant Klemen. Za idejo in izvedbo se mu iz srca zahvaljujemo.
Kostum je ponovno oblekel Jan iz Projekt Onko in se tudi tokrat izkazal s svojo pozitivno energijo, ki jo preko kostuma prenaša na ostale. Hvala Jan za tvojo dobro voljo!!
Obisk oddelka smo izkoristili tudi za polnjenje sobe za starše s priboljški. Različne priboljške redno nosimo, da so na voljo Junakom in njihovim staršem. Tako jim prihranimo vsaj kakšno skrb, ko si otrok po celodnevni slabosti zaradi kemoterapije zvečer zaželi prigrizek.
12.4. je Društvo Junaki 3. nadstropja že 3. leto zapored organiziralo pomladno druženje mamic, katerih otrok je umrl za rakom.
Zbrale smo se v Radljah ob Dravi, v objemu prijetnega in gostoljubnega Wellness Glazer
Kaj nam pomenijo tovrstna druženja si preberite v zapisu mamice Doris: “Mamice junaških zvezdic smo drugačne mamice. Morda nas kdaj srečate in ne veste, da naši obrazi kažejo zemljevid našega neskončnega potovanja po sprejemanju nesprejemljivega – smrti naših otrok. Marsikdo nam reče, da nikoli nikamor ne pridemo same. Z nami so vedno – in vedno bodo – tudi naše zvezdice. Povezane smo – skozi izgubo vseh izgub in skozi osmišljanje življenja po tem, ko svet, ki smo ga poznale, ne obstaja več.
Ko smo skupaj, smo veliko več kot samo naše izgube. Razumemo se – tudi brez besed. Stojimo si ob strani in se podpiramo. Ko ena klecne, jo druge dvignejo. Brez besed ali z njimi. In z objemi. Vse je prav in nič ni narobe.
Ta povezanost, naša druženja, so naše zdravilo. In naše junaške zvezdice so naš pogum, da najdemo smisel tudi, ko se zdi vse brezsmiselno.”
Iskrena hvala vsem, ki ste bili del tega dogodka. Hvala Welles Glazar za topel sprejem in popust, GOLD PUB RADLJE za odlično večerjo in popust, Gostilna Bernarda za doniran narezek, družini Majster za donacijo domačega kruha in mamici Mojci za njene sladko-slane mojstrovine.
In hvala življenju, da nam, kljub bolečini, še vedno omogoča, da se najdemo – in da skupaj sijemo.
Zbrali smo dovolj sredstev za nakup sobnega kolesa, prilagojenega za invalide!
SRČNA HVALA VSEM, KI STE DONIRALI❤️❤️
Nail in njegova družina se iz srca zahvaljujejo prav vsakemu posamezniku, ki je prispeval in omogočil, da se je tako hitro zbralo dovolj sredstev za nakup!
Zahvali vsem našim sledilcem, ki ste z delitvijo ali prispevkom pomagali se pridružujemo tudi v društvu! Hvala, da nam vedno znova pomagate in omogočate izvajanje naših programov pomoči družinam otrok z rakom!❤️
Sredstva smo že nakazali ponudniku, ki bo dobavil kolo za Naila.
Nail bo konec septembra dopolni 10 let. Rodil se je kot zdrav deček. Žal pa so se kmalu po prvem rojstnem dnevu začele pojavljati težave. Najprej je imel “samo” vročino. Kmalu pa je začel šepati najprej na levo nogo, potem pa še na desno. Kmalu ni mogel več stati na nogah. Pri komaj 16 mesecih so Nailu diagnosticirali nevroblastom, 4. stadij. Tumor na hrbtenici in ledvicah.
Nailova borba z rakom je trajala 2 leti. Zdravil se je z intenzivno kemoterapijo, radioterapijo, imel je tudi operacijo tumorja in presaditev kostnega mozga. Na koncu je sledilo še eno leto vzdrževalne terapije. Kljub slabim napovedim in mnogim težavam med zdravljenjem, je Nail to težko bolezen premagal. Pri tem imata nemalo zaslug njegova srčna starša, ki nikoli nista obupala in sta Nailu omogočila, da je prejel najboljše možno zdravljenje. Zato so se odpravili tudi v tujino.
Žal pa je Nail po operaciji tumorja, ki mu je sicer rešila življenje, ostal paraplegik. Pristal je na invalidskem vozičku, saj nog skoraj ne čuti. Prav tako ima težave z odvajanjem blata.
Pred dvema letoma je bila potrebna še operacija hrbtenice zaradi skolioze. Operirali so mu tudi oba kolka.
Trenutno Nail obiskuje 4. razred osnovne šole in se še naprej pogumno spoprijema z vsemi težavami.
KAJ BI NAILU IZBOLJŠALO KAKOVOST ŽIVLJENJA?
Starša se trudita Nailu omogočiti čim boljšo kakovost življenja. To pa seveda predstavlja precejšnje finančno breme za družino, zato želimo Nailu in njegovi družini pomagati.
Nail potrebuje:
sobno kolo za roke in noge, prilagojeno invalidom, v vrednosti več kot 5.100€. Dobavitelj nam je prisluhnil in ponudil 20% popust. Za nakup moramo zbrati 4.106,03 €.
S kolesom bi Nail lahko izboljšal svojo kondicijo, ohranil mišično maso in čim boljšo gibljivost.
KAKO LAHKO POMAGATE?
Nailu lahko pomagate z namensko finančno donacijo, in sicer na:
TRR: SI56 6100 0002 8848 632
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
Sklic: 00 22092015 (nujno navesti sklic ob nakazilu)
Namen: Za Naila
Če bi radi pomagali kako drugače ali vas še kaj zanima o Nailu, nam pišite na: drustvo@junaki3nadstropja.si
KAKO SMO NAILU Z VAŠO POMOČJO ŽE POMAGALI?
Za Naila namenjamo del nenamenskih sredstev, ki smo jih prejeli v sklad za humanitarno pomoč družinam otrok z rakom.
Takoj, ko bo zbranih dovolj sredstev, bomo Nailu kupili sobno kolo, ki ga potrebuje čimprej.
Za vsako donacijo se vam vnaprej ISKRENO ZAHVALJUJEMO v imenu Naila in njegove družine!
V primeru, da se zbere več sredstev kot jih Nail potrebuje, se bodo ta namenila v sklad za druge pomoči potrebne družine Junakov. Sredstva iz sklada se v nobenem primeru ne morejo nameniti za drug program društva.
Trenutno novih donacij za Naila ne zbiramo več ❤️ Z vašo pomočjo smo Nailu omogočili varnejši in bolj prilagojen vsakdan ter uspešno uredili prenovo kopalnice in opremo sobe. Iskrena hvala vsem donatorjem za podporo, srčnost in pomoč. Nail in njegova družina so vam iz srca hvaležni.
Če želite vseeno pomagati ali vas še kaj zanima, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Zadnjo soboto v marcu smo se družine Junakov družile na Savinjskem. Preživeli smo še en pester in zanimiv dan. Tudi dež nam ga ni pokvaril.
Zbrali smo se v Vitanju, kjer smo se najprej okrepčali s slastnimi rogljički in krofi. Lokalni Mercator je poskrbel, da so bili čisto sveži. Potem smo se razdelili v tri skupine.
V dopoldanskem delu smo si ogledali vesoljski center Noordung. Za zanimivo predstavitev vesolja je poskrbela super vodička. Po koncu ogleda smo imeli še delavnico lunarni habitat. Otroci so iz Lego kock zgradili postajo na luni po svoji predstavi. Hvala Noordung centru, za prijaznost in prijetno vzdušje!
Odpravili smo se tudi na kmetijo Brodej, kjer so nas najprej pogostili z njihovimi domačimi dobrotami. Potem smo si ogledali etnološki muzej, v katerem je gospodar kmetije zbral zares veliko različnih predmetov in orodij, ki so se nekoč uporabljali na kmetijah. Na koncu smo si ogledali še njihove glamping hišice. Otroci pa so se kljub rahlemu dežju zabavali in lovili po travniku. Najlepša hvala Jožetu, njegovi ženi, otrokoma in Jožetovi sestri, ki so poskrbeli, da smo se pri njih imeli lepo in nismo bili lačni.
Tretja postaja je bil ZOO Land v Slovenskih Konjicah, ki ima veliko zanimivih živali in zelo atraktivno ureditev površin okoli ograd, kot npr. kavbojska vas, gusarska ladja, pot skozi džunglo ipd. Tam so tudi različna igrala, ki so jih otroci z veseljem preizkusili. Hvala mini ZOO, da ste nas sprejeli in nam omogočili ogled.
Ko smo si ogledalo vse našteto, smo se odpravili na kosilo v Center okusov. Njihova ekipa je z odlično hrano poskrbela, da smo se zares dobro najedli. Hvala za ustrežljivost in ugodne cene!
Po kosilu smo sprva načrtovali obisk Rogle in sprehod med krošnjami. Ker je bila vremenska napoved slaba, smo v zadnjem trenutku poskrbeli za možnost kopanja. Tako se je večina družin odpravila na kopanje v Thermano Laško, kjer smo Junaki že bili, tako da smo vedeli, da je tam zabava zagotovljena. Hvala Thermana Laško, da ste nas v zadnjem trenutku sprejeli in nam omogočili čudovito popoldne pri vas!
Nekaj družin se je vseeno odpravilo na Roglo. Tudi sneženje jih ni ustavilo na poti med krošnjami.
Hvala vsem našim donatorjem, ki nam omogočate organizacijo nepozabnih dogodkov!
Veseli smo, da se nam je na tem dogodku pridružilo veliko novih Junaških družin. Hvala za zaupanje! Upamo, da se kmalu spet vidimo! Hvala tudi vsem ostalim družinam, ki se redno udeležujete naših dogodkov. Z vami se imamo zares lepo.
V začetku meseca smo izvedeli, da bodo zaradi spremembe v protokolu zdravljenja nekateri otroci z rakom lahko manj časa v bolnišnici in bodo določena zdravila, ki jih potrebujejo, prejemali kar doma. Da pa bi to dejansko lahko izvajali, potrebujejo za začetek 4 prenosne infuzijske črpalke, nahrbtnike zanje in prenosna stojala.
Ker se v društvu zavedamo tudi iz lastnih izkušenj, koliko obolelim otrokom pomeni, da so lahko več doma, smo se takoj odzvali in naročili vse potrebno. Konec preteklega tedna smo osebju donacijo že predali.
Dr. Marko Kavčič, specialist na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo, je o prenosnih črpalkah in njihovem doprinosu povedal:
“Infuzijske črpalke omogočajo varno, natančno in neprekinjeno 24-urno intravensko aplikacijo zdravil, kar je ključno pri določenih oblikah naprednega onkološkega zdravljenja. Njihova uporaba na domu omogoča pacientom, da se izognejo dolgotrajni hospitalizaciji, ohranijo večjo stopnjo vsakodnevne funkcionalnosti ter hkrati razbremenijo zdravstveni sistem.
Ena od terapij, ki zahteva tak način dajanja, je blinatumomab – bispecifično T-celično usmerjeno protitelo (BiTE), namenjeno zdravljenju akutne limfoblastne levkemije (ALL), zlasti pri bolnikih z relapsom, refraktorno boleznijo ali minimalno preostalo boleznijo (MRD). Zdravilo deluje tako, da poveže CD3-pozitivne T-celice s CD19-pozitivnimi B-limfoblasti ter s tem sproži ciljno celično ubijanje. Ker se blinatumomab daje v neprekinjeni infuziji 28 dni, so prenosne infuzijske črpalke ključnega pomena za varno, učinkovito in pacientu prijazno izvedbo zdravljenja na domu.”
Poleg omenjenega pa smo za oddelek priskrbeli še dva otoskopa.
Junakom želimo, da bi jim nove prenosne črpalke omogočile čim več dni v domačem okolju med tistimi, ki jih imajo najraje.
Ob tem se vnovič zahvaljujemo vsem našim donatorjem in dobrim ljudem. Zaradi vas je izvajanje takšnih programov možno. HVALA!
V sredo 19.3.2025 je v sejni sobi na Tržaški 2 v Ljubljani potekal redni letni zbor članov. Zbora se je udeležilo 14 polnopravnih članov.
Upravni odbor je predstavil letno poročilo dela 2024 in finančno poročilo 2024. Potrdili smo tudi načrt dela za 2025 in finančni načrt 2025.
Poročilo o delu v l. 2024 je predstavil tudi nadzorni odbor.
Predsednici in podpredsednici društva je potekel 5-letni mandat. Upravni odbor je za nadaljevanje dobrega dela predlagal, da se obema dodeli nov 5-letni mandat. Zbor članov je tako soglasno potrdil Urško Kolenc za predsednico in Evo Mihovec za podpredsednico društva.
Mandat je potekel tudi nadzornemu odboru. Za člane nadzornega odbora je upravni odbor predlagal Katarino Dalla Valle, Mesrino Karišik in Urško Valenčič. Zbor članov je soglasno potrdil 5-letni mandat vsem predlaganim članicam. Članice nadzornega odbora so med seboj soglasno za predsednico nadzornega odbora določile Katarino Dalla Valle.
