5 dni do 15.2.

Še 5 dni nas loči do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

TELESNA AKTIVNOST MED ZDRAVLJENJEM 

Otroci z rakom se zaradi slabega počutja morda ne želijo igrati, telovaditi in biti aktivni med zdravljenjem. To je povsem normalno in upravičeno. Bolezen rak in zdravljenje je zelo naporno. Lahko jim je slabo, imajo vročino ali znižano število krvnih celic.

Tako kot je pomembno, da se otroku dovoli dovolj počitka, je pomembno tudi, da ga je dobro spodbujati h gibanju. Dolgotrajna neaktivnost lahko vodi do tega, da je otrok še bolj utrujen, ima oslabele mišice in je še slabše razpoložen. Ob tem pa še težje prenaša zdravljenje.

Svetuje se, da:

  • se otrok vključuje v vsakodnevne aktivnosti družine, kot je na primer rezanje zelenjave za večerjo, zlaganje perila in igranje iger;
  • spodbujamo hojo, vožnjo s kolesom in enostavno, nenaporno vadbo, saj lahko to prinese pozitivne učinke med zdravljenjem;
  • izogibamo se naporni vadbi in vedno preverimo pri zdravniku, preden se otrok vključi v novo aktivnost.

Pomembno je vedeti, da so med zdravljenjem boljša in slabša obdobja. V nekem obdobju bo otrok želel veš časa spati. V drugem pa se bo z veseljem vključil v kakšno aktivnost.

GIBALNA TERAPIJA NA ODDELKU

Na oddelku v sklopu mednarodne raziskave poteka gibalna terapija. Že lani smo za ta namen priskrbeli najrazličnejše pripomočke, ki otroke pritegnejo in naredijo vadbo zanimivejšo. 

Naslednji cilj pa je na oddelku priskrbeti nov prostor za gibalno terapijo, ki ga trenutno nimajo. Zaradi tega smo se lotili projekta dozidave in renovacije dela oddelka, ki ni namenjen zdravljenju. Trenutno smo v fazi pridobivanja gradbenega dovoljenja. 

PROJEKT PRIZIDAVE – IŠČEMO STATIKA

Za pomoč pri izdelavi dokumentacije za DGD in kasneje PZI iščemo statika. Poznate koga, ki bi nam lahko ugodno pomagal? Delite to objavo ali nam pišite na: drustvo@junaki3nadstropja.si 

10 VRST OTROŠKEGA RAKA

Tudi danes predstavljamo eno od vrst otroškega raka iz našega novega letaka:

6. RABDOMIOSARKOM

Je najpogostejši tumor v skupini tumorjev mehkih tkiv. V Sloveniji odkrijejo v povprečju letno 3 otroke s tem tumorjem. Lahko se pojavi v kateremkoli delu telesa, znaki so odvisno od mesta rasti tumorja. Približno 70 % otrok se pozdravi. Preživetje je slabo pri razširjeni bolezni, zlasti pri zasevkih v kosteh.

Z delitivijo naše objave tudi vi ozaveščate in širite glas o pravih Junakih 3.nadstropja. 

6 dni do 15.2.

6 dni nas loči do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

ODDAJ ŠE ZADNJE PLASTENKE ZA JUNAKE

V Zlatem septembru se je začela akcija zbiranja plastenk za Junake. Plastenke se lahko oddajo samo še do konca februarja!

KJE NAJDETE AVTOMAT ZA ODDAJO PRAZNIH PLASTENK?

Prazne plastenke za dober namen se zbirajo v treh izbranih Lidlovih trgovinah – Ljubljana Toplarniška, Maribor Europark in Kranj Šuceva, kjer so nameščene posebne naprave za zbiranje, kamor lahko oddate prazne plastenke pijač. Zbrane plastenke redno prevzema družba za ravnanje z odpadno embalažo @Interzero Slovenija, ki skrbi za trajnostno ravnanje in prodajo zbranih plastenk. Po zaključku akcije pa bodo našemu društvu predana zbrana sredstva od prodaje. 

Ponovno se najlepše zahvaljujemo @Lidl Slovenija, ki je omogočil izvedbo te akcije, kakršne pri nas še ni bilo, s katero so se odzvali Ljudje iz cele Slovenije.

Za vsako oddano plastenko bosta obe podjetji našemu društvu še dodatno donirali 0,05 €.

POMEMBNO

Plastenk pa v društvu žal ne moremo sprejeti, saj nimamo prostora za hranjenje, niti primernih vozil za razvoz in predvsem nimamo ljudi, ki bi to oddali v avtomate. Edini način oddaje plastenk je preko avtomatov, ki so v izbranih Lidlovih poslovalnicah.

10 VRST OTROŠKEGA RAKA

Tudi danes vam predstavljamo obliko otroškega raka iz našega novega letaka 10 VRST OTROŠKEGA RAKA:

5. TUMORJI ZARODNIH CELIC ALI GERMINATIVNI TUMORJI

Praviloma zrastejo v središčni črti telesa v trebuhu, prsnem košu, vratu, v možganih ali v gonadah (testisi/ovariji). Lahko so benigni ali maligni, pogosto so mešani. V Sloveniji za to vrsto tumorja zbolijo letno od 2 do 4 otroci. Pojavijo se lahko v vsaki starosti. Znaki so odvisni od mesta rasti tumorja. To vrsto raka zdravimo s kemoterapijo in operacijo, včasih tudi z obsevanjem. Zdravljenje je uspešno v 80 %.

7 dni do 15.2.

Pred nami je še 7 dni do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Letos je že četrto leto od nastanka društva, ko skupaj obeležujemo mednarodni dan boja proti otroškemu raku. 

Vsako leto smo pripravili letak z informacijami o otroškem raku, pri čemer so nam pomagali strokovnjaki, pediatri onkologi, ki zdravijo naše Junake. Hvaležni smo jim za predano delo in podporo pri delovanju društva! ????????????️????‍????????‍????

10 DEJSTEV O OTROŠKEM RAKU

L. 2021 smo predstavili 10 dejstev o otroškem raku. Kdo se jih spomni? Govorili smo o statistiki in že takrat omenili, da je pomembna podpora celotni družini. 

10 ZMOT IN RESNIC O OTROŠKEM RAKU

10 zmot in resnic o otroškem raku je bila tema letaka v letu 2022. Upamo, da smo s tem razbili tudi kakšen tabu. 

10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE

Lani smo se osredotočili na družino otroka z rakom – na njihove potrebe ob soočanju s to kruto boleznijo in napornim zdravljenjem. Pripravili smo letak 10 nasvetov, kako pristopiti do družin otrok z rakom in kako ne. Z nasveti smo želeli širši okolici približati težko situacijo, v kateri se znajde družina otroka z rakom. S pravim pristopom lahko družini obolelega otroka vsaj malo olajšate vsakdan in jim stojite ob strani. 

10 VRST OTROŠKEGA RAKA

Na letošnjem letaku pa predstavljamo 10 najpogostejših vrst raka pri otrocih.

Vsi letaki so zbrani TUKAJ.

Danes predstavljamo naslednjo, četrto najpogostejšo vrsto otroškega raka:

4. NEVROBLASTOM

Je maligni tumor, ki se najpogosteje pojavi v trebuhu v nadledvičnih žlezah, lahko zraste ob hrbtenici v zadajšnjem delu trebuha, redkeje vratu ali prsnem košu. V Sloveniji se odkrije povprečno pri 4 otrocih letno, večinoma v starosti do štirih let. Znaki so odvisni od mesta rasti tumorja, najpogosteje se pojavi zatrdlina v trebuhu. Pojavi se lahko tudi temnejša obarvanost okoli oči, dihalna stiska, zožena zenica. V prvem letu otrokove starosti se nekatere oblike nevroblastoma spontano umaknejo. Uspešnost zdravljenja je pribl. 70 %.

Redko zadostuje le operacija, pogosteje intenzivna kemoterapija, včasih obsevanje ali presaditev kostnega mozga.  

8 dni do 15.2.

Še 8 dni nas loči do…

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Na ta dan si lahko prav vsi pripnemo zlato pentljo in s tem pripomoremo k ozaveščenosti. 

Zlata pentlja je simbol boja proti otroškemu raku. S pripeto pentljo izrazimo podporo:

  • otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom, 
  • vsem, ki so premagali otroškega raka, 
  • družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka, 
  • zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku. 

ŽE ZNATE IZDELATI ZLATO PENTLJO?

Potrebujete samo zlati trak, varnostno zaponko ter škarje in ravnilo (za bolj natančne).

Navodila za izdelavo zlate pentlje najdete TUKAJ.

Video navodila pa najdete TUKAJ.

10 VRST OTROŠKEGA RAKA

Tretja najpogostejša oblika otroškega raka, ki jo predstavljamo, je limfom.

3. LIMFOMI

Limfomi so tumorji, ki nastanejo v limfnem tkivu, najpogosteje v bezgavkah. Delimo jih na Hodgkinove in Nehodgkinove limfome. Hodgkinov limfom se pojavi večinoma v najstniških letih. Letno v Sloveniji za limfomom zboli pribl. 12 otrok. Prvi znaki so povečane neboleče bezgavke, najpogosteje na vratu. Pojavi se lahko kašelj, težave z dihanjem, povišana telesna temperatura, izguba telesne teže in nočno znojenje. 85 % otrok se pozdravi. 

Bistven del zdravljenja je kemoterapija, lahko pa tudi obsevanje.

dav

9 dni do 15.2

 9 dni nas loči do…

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

PRIDRUŽITE SE AKCIJI OZAVEŠČANJA

15.2. poteka vseslovenska akcija ozaveščanja o otroškemu raku. K sodelovanju so vabljene vse šole, vrtci, občine in prav vsak posameznik. Jutri bomo objavili idejo za šole in vrtce, kako lahko s kreativnostjo ozaveščate.

Različna gradiva na temo otroškega raka, ki jih lahko uporabite pri ozaveščanju, najdete TUKAJ.

Na naši spletni strani najdete tudi ideje za ustvarjanje, skozi katerega lahko otrokom približate to težko temo. 

Ustvarite verigo dobrega počutja, drevo življenja, zelo veliko zlato pentljo ali pa čisto nekaj svojega. Fotografije izdelkov nam pošljite na mail: drustvo@junaki3nadstropja.si 

Po koncu akcije bomo naredili kolaž izdelkov, ki bo simboliziral podporo vrstnikov. Otrokom z rakom bo sporočal, da kljub bolezni niso sami, da jim vrstniki, prijatelji, stojijo ob strani. 

10 VRST OTROŠKEGA RAKA

Nadaljujemo tudi s predstavljanjem najpogostejših vrst raka pri otrocih in mladostnikih.

2. MOŽGANSKI TUMORJI ALI TUMORJI OSREDNJEGA ŽIVČNEGA SISTEMA

Zrastejo v možganih, redkeje v hrbtenjači ali ob njej. Lahko so benigni ali maligni. Najpogostejša oblika benignega tumorja je pilocitni astrocitom, najpogostejša oblika malignega pa meduloblastom, ki zraste v malih možganih. Letno pri nas zboli do 20 otrok. Znaki bolezni so glavobol, bruhanje in zaspanost, motnje  ravnotežja, vida, škiljenje, težave pri požiranju in govorjenju, poslabšanje sluha. Pojavijo se lahko krči, motnje v gibanju ali občutenju, čezmerno izločanje urina, težave pri odvajanju blata. Otroci so razdražljivi in nimajo teka. Petletno preživetje otrok je 70 %, ki velja za benigne in maligne tumorje skupaj.

Skoraj vedno po odkritju tumorja sledi operacija. Kadar je tumor maligen, sledijo kemoterapije in/ali obsevanje.

10 dni do 15.2.

Danes začenjamo z odštevanjem!!

Loči nas 10 dni do…

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Mednarodni dan boja proti otroškemu raku je svetovna kampanja, ki ozavešča o raku v otroštvu in mladosti. 

Mednarodna organizacija SIOP z letošnjim letom začenja novo triletno kampanjo. V njej bodo naslavljali izive,  s katerimi se soočajo otroci z rakom, njihovi starši, preživeli in zdravstveno osebje po svetu.

Leto 2024 – razkrivanje izzivov

V prvem letu se kampanja osredotoča na odkrivanje različnih izzivov in neenakosti, s katerimi se soočajo vsi, ki se srečujejo z otroškim rakom. Z mednarodnim pozivom vabijo vse, da delijo svoje izkušnje in poglede na izzive, ki jih prinaša ta huda bolezen. 

NOV LETAK – 10 VRST OTROŠKEGA RAKA

V društvu smo v sodelovanju s strokovnjaki Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani pripravili nov letak, namenjen ozaveščanju, 10 najpogostejših vrst otroškega raka. Danes predstavljamo prvo.

  1. LEVKEMIJA

Je najpogostejša oblika raka pri otrocih. Skoraj tretjina otrok z rakom zboli za to obliko raka. Pri levkemiji se zniža število zdravih krvnih celic, zato se najpogosteje kaže z bledico in utrujenostjo zaradi slabokrvnosti, vročino, podplutbami. Lahko so prisotne bolečine v kosteh, trebuhu, težko dihanje … Glavni način zdravljenja je kemoterapija.

Pogostejša je akutna limfoblastna levkemija (ALL), ki se pozdravi pri 80 % otrok. Redkejša akutna mieloblastna levkemija (AML) se pozdravi pri 65 % otrok. Večina otrok, ki so se zdravili zaradi levkemije, se razvije in raste normalno. Če se bolezen ponovi, se to največkrat zgodi v prvih dveh letih po ukinitvi zdravljenja.

PRIDRUŽITE SE NAM PRI KRVODAJALSKI AKCIJI – 15.2.2024 v Ljubljani, Mariboru ali Izoli

Transfuzije krvi so za otroke z rakom pomembne vsaj toliko kot antibiotiki. Še posebno so pomembne za otroke, ki zbolijo za levkemijo – ti se brez transfuzij krvi ne bi mogli prebiti skozi protokol kemoterapevtskega zdravljenja. 

Otroci, ki zbolijo za levkemijo, imajo v primerjavi z odraslimi veliko boljše možnosti ozdravitve, ker lahko prenesejo intenzivnejše zdravljenje. Vendar pa zaradi tega pogosto potrebujejo transfuzije krvi. Včasih otroci potrebujejo več transfuzij na teden dlje časa. 

Darovanje krvi je tako neposredno povezano z uspešnostjo zdravljenja. 

Zato pozivamo, da se nam PRIDRUŽITE pri KRVODAJALSKI AKCIJI ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku. 

15.2.2024 bomo predstavniki društva skupaj s prijatelji, podporniki in vsemi ostalimi, ki se želite pridružiti akciji, donirali kri v Ljubljani in Mariboru.

Preverite med našimi dogodki, kako se prijavite in pridružite akciji.

Več o transfuziji krvi pri otroškem raku pa lahko preberete TUKAJ.

Vabljeni, da nam v teh dneh sledite za še več objav o najpogostejših vrstah otroškega raka.

Svetovni dan raka

Vsako leto se 4.2. obeležuje svetovni dan raka. Gre za enega izmed najbolj znanih in obeleževanih dni po vsem svetu, ki spodbujajo k ozaveščanju o bolezni. Cilj je, da se z ozaveščanjem zmanjša število obolelih in število smrti. Miljoni ljudji iz celega sveta se na ta dan povežejo, da bi naredili korak do cilja – da nihče na svetu ne bi umrl zaradi raka, ki se ga lahko pozdravi ali po nepotrebnem trpel in da bi vsi ljudje po svetu imeli dostop do zdravljenja.

Letošnje leto je zadnje v triletni kampanji “Close the care gap”, ki se osredotoča na problem pravičnosti. Kampanja tudi poziva, da se ljudje združijo in skupaj ukrepajo.

UICC (Zveza za mednarodno obvladovanje raka) natančneje izpostavlja, kako nezdravi izdelki, kot so cigareti, alkohol in močno predelana hrana povzročajo velik del raka in smrti, ki bi jih lahko preprečili. Ob tem pa opozarjajo na to, da podjetja, ki proizvajajo/prodajajo te izdelke izkoriščajo ranljive skupine ljudi (mlade, ljudi z nizkim socialno-ekonomskim statusom, etnične manjšine) in s tem krepijo neenakost med ljudmi v državi.

ZIMSKO VESELJE ZA DRUŽINE JUNAKOV

Družine Junakov danes čaka prvi letošnji dogodek v organizaciji društva. Več kot 50 družin se bo drsalo, šlo v kino in potem še na nočno sankanje na Krvavec. Zagotovo bomo skupaj preživeli še en nepozaben dan. 

MEDNARODNI DAN BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Z jutrišnjim dnem pa začnemo odštevati dneve do 15.2. – mednarodnega dneva boja proti otroškemu raku. 

Na ta dan si ljudje po celem svetu pripnejo zlato pentljo in s tem izrazijo podporo vsem otrokom in njihovim družinam, ki jih je prizadel otroški rak.

Tudi letos smo v sodelovanju s strokovnjaki pripravili nov letak, ki ga bomo predstavili ob vsakodnevnem odštevanju. Predstavili bomo 10 najpogostejših vrst otroškega raka v Sloveniji.

Donacija v spomin Ramonu

Konec preteklega leta nas je razveselil mail, v katerem so nam sporočili, da so se organizatorji Dobrodelnega festivala Gora Rocka skupaj s člani punk benda Zablujena generacija odločil, da bo del zbranih sredstev festivala doniral Junakom 3.nadstropja.

V tem tednu smo se z organizatorji in bendom dobili pred Antonijevim rovom v Idriji, kjer smo prevzeli bon za 3.000€.
S tem smo vsi skupaj počastili tudi spomin na pred letom dni preminulega ustanovnega člana skupine Matjaža Aliča Ramona, ki je mnogo premlad zapustil svojo družino, člane skupine in vse oboževalce banda.

Več lahko preberete TUKAJ.

HVALA IZ SRCA! ❤

Kuharji, iščete zaposlitev?

Pediatrična klinika že dlje časa preko razpisov žal neuspešno išče kadre za kuhinjo, kjer pripravljajo hrano za bolne otroke in njihove spremljevalce.

Trenutno še zagotavljajo nemoteno oskrbo in prehrano otrok in njihovih spremljevalcev, a stanje je vsak mesec slabše.

Pridružite se ekipi, ki skrbi tudi za vse obroke Junakov, ki v bolnišnici preživijo resnično veliko časa!

Iščejo:

  • Kuharje
  • Dietne kuharje in
  • Srednje medicinske sestre za mlečno kuhinjo.

Če vas zaposlitev zanima pišite zaposlitev.pediatricna@kclj.si

Pomagate lahko tudi z delitvijo objave, ki je na naši Facebook strani DruštvoJunaki 3. nadstropja, da ta doseže čimveč ljudi. Hvala vsem!

Denarna pomoč družinam – 2024

550 € FINANČNE POMOČI ZA DRUŽINE JUNAKOV – STARŠI, PRIJAVITE SE!

V preteklem letu smo prejeli status humanitarne organizacije na področju zdravstvenega varstva. Ta nam omogoča, da lažje pomagamo družinam otrok z rakom in prinaša nekaj novosti v naš program.

PREJMITE FINANČNO POMOČ OB DIAGNOZI

Ena od novosti je tudi takojšnja denarna pomoč družinam otrok z rakom ob hudi diagnozi ali smrti otroka. 

TUKAJ je dostopna vsa razpisna dokumentacija skupaj z vlogo, ki jo oddate.

KDO SE LAHKO PRIJAVI?

Prijavite se lahko starši otrok, ki so dobili diagnozo rak pri otroku v letu 2024. Prav tako se lahko prijavite vsi, ki ste diagnozo prejeli v preteklem letu, pod pogojem, da niste sodelovali na prejšnjem razpisu. 

Pomoč je namenjena tudi družinam, ki so v omenjenem obdobju zaradi raka otroka izgubile. Denarno pomoč ob smrti otroka lahko prejmete tudi v primeru, da ste v preteklosti že prejeli denarno pomoč ob diagnozi. 

POMOČ NE GLEDE NA SOCIALNI STATUS

Huda bolezen otroka obrne na glavo vsakdan in zamaje finančno stabilnost vseh družin, ne glede na situacijo pred boleznijo. 

Vrednost enkratne denarne pomoči znaša 550 € in jo lahko prejmejo vse družine. Socialnega statusa ne preverjamo.