Zgodba Junakinje Marije – MPNST

7. 7. 2021, dopoldan (Brežice)

Z možem sva se dogovoriva, da grem med službo pogledat Marijo v Splošno bolnišnico Brežice. Včeraj, po kondicijskem treningu na judu, jo je močno bolela leva stran prsnega koša. Zvečer jo je odpeljal na urgenco, najprej v Krško, potem pa so ju napotili v Brežice. Odločili so se, da čez noč ostane v bolnišnici, saj so sumili, da ima pljučnico in je prišlo do izliva tekočine, ki se je nabrala v pljučih. Z možem se nama je to zdelo precej nenavadno, ker ni imela nobenih zdravstvenih težav v zadnjem času. Ko sem prišla na obisk, mi je zdravnica povedala, da so že uredili prevoz na Pediatrično kliniko v Ljubljano, kar me je precej presenetilo. S sabo sem imela samo torbico, v njej pa poleg denarnice in telefona še ščetko in zobno pasto za Marijo ter plastenko vode.

7. 7. 2021, popoldan (Ljubljana)

Rešilec naju je naložil v Brežicah. Marija je ležala na postelji, sama sem sedela na sedežu ob njej. Malo pred dvanajsto smo prispeli v Ljubljano. Vožnja ni bila nič posebnega. Voznik je peljal lepo, ne prehitro, brez luči in sirene. Marija je bila utrujena, nenaspana, vse jo je bolelo. Na poti sem se spraševala kaj je spet to? Že tako sem bila slabe volje zaradi službe, počitnice so se šele dobro začenjale. Midve pa sva bili v Ljubljani na Pediatrični kliniki, namesto, da bi bila vsa družina skupaj nekje na lepem, na primer na izletu v živalskem vrtu.

Pediatrično kliniko smo že poznali, saj smo Marijo tja vozili na redne preglede zaradi nevrofibromatoze, dedne bolezni. Imela je redne kontrole pri nevrologu, oftamologu, enkrat na leto so ji naredili tudi ultrazvok trebuha in MRI glave. Tudi s starejšo sestro smo bili že na kardiološkem oddelku.  

Po pregledu rezultatov preiskav krvi in slik pljuč iz Brežic (ultrazvok in rentgen) so nama povedali, da bodo morali narediti drenažo, da bo odtekla tekočina izpod pljuč. Sprejeti sva bili na kirurški oddelek in začelo se je čakanje. Bilo je poletje. Čez dan je bilo zunaj in v sobi že zelo vroče. V sobi, kjer so običajno po dve postelje za paciente in zraven dva počivalnika za starše, sva bili sami. Vse se je dogajalo v obdobju korone. Skozi okna je pritiskala vročina. Okoli treh popoldan je Marijo vse že precej bolelo, bila je zelo utrujena od prevoza, neprespane noči in od bolečine ni mogla niti zaspati. Ni smela jesti in piti, ker je čakala na operacijo. 

Okoli šestih sem ponovno vprašala sestro, če že vedo, kdaj jo bodo odpeljali na operacijo. Bila je zelo prijazna, a zdravnika, specialista torakalnega kirurga dr. Š., še ni bilo in še vedno niso vedeli kdaj pride. Najbrž je imel drug poseg. Do naju je prišel oddelčni zdravnik, kirurg dr. T., ki naj bi bil tudi prisoten pri operaciji. Ko je videl v kakšnem stanju je Marija, je tudi sam postal nestrpen in je večkrat preverjal Marijino stanje. Ura je bila že sedem, pa še ni bilo informacij, kje je glavni kirurg in kdaj bodo pripravljeni za operacijo.

Malo po sedmi pa sta prišla oba, dr. Š. in dr. T. Opisala sta nama predviden potek posega in tveganja. Marija je zadnji dve uri res že trpela, vse jo je bolelo, ni se mogla namestiti na postelji, postajala je odsotna. Gledala sem jo in nisem mogla predelati  vsega, kar sta mi kirurga povedala. Obe sva komaj čakali, da končno opravijo operacijo, da bo to za nami in bo vse v redu. V pričakovanju, da jo odrešijo bolečine in bo zadeva zaključena, sva bili veseli, ko sem jo z drugim zdravstvenim osebjem pospremila do operacijske sobe. V predprostoru je bilo hladno, osebje je bilo oblečeno v zelene obleke, s kapicami na glavi in maskami, nogavice so jim segale preko hlač. Poslovila sem se od Marije, vzela njena očala in ji zaželela, da čim prej izvedejo poseg, potem pa se vidiva. Sestra me je pospremila nazaj na kirurški oddelek, v sobo, kjer sva prej sami čakali, potem pa sem jo čakala sama. V mislih sva bila z možem skupaj, večkrat sem mu poslala kratko sporočilo, kakšno je stanje. Z Marijo sva ga še prej, ko sva skupaj čakali, tudi večkrat poklicali in mu povedali kaj se dogaja. 

To čakanje je bilo, kot sem kasneje ugotovila, najmanj naporno od vseh, ki smo jih morali preživeti in predelati med vsemi posegi, ki so sledili. Nisem vedela kaj sploh pričakovati. Takrat še nismo vedeli kaj je resna bolezen, kaj pomeni, če ima tvoj otrok zboli za tako hudo boleznijo, da ne veš, če bo to preživel. Kako bo to vplivalo na naša življenja? Kako bomo to preživljali? Bo Marija preživela? Zadnjega vprašanja niti na glas nisem upala izreči.

Ko zboli otrok, ti kot staršu res ni lahko. Za nas je bilo to obdobje še toliko težje, ker so takrat veljale omejitve zaradi preprečevanja širjenja korona virusa. Tako se je le malokrat zgodilo, da sva bila oba z možem prisotna ob Mariji, pred posegi ali med drugimi dogodivščinami, ki smo jih preživeli. Večinoma sva bili sami. Družina je bila z nama v mislih in srcu.   

Ko sem čakala, da opravijo operacijo, sem se počutila tako nemočno. Bila sem predvsem utrujen, strah me je bilo in niti v najslabšem scenariju, ki so se mi pletli po glavi nisem pričakovala tega, kar je sledilo. Zunaj se je že stemnilo in gledala sem luči, ki so bile prižgane po posameznih sobah. Ogromen objekt, pet nadstropij. Midve sva bili v prvem, na kirurškem oddelku. Sedela sem na zložljivem stolu ob prazni postelji in čakala.

Mislim, da ni minilo več kot pol ure, ko sta se kirurga vrnila. Glavo sem si poizkušala napolniti s pozitivnimi mislimi. Vse bo v redu. Jutri ali pa pojutrišnjem naju bodo poslali domov. Naša tri dekleta čakajo zaslužene počitnice po zaključku šolskega leta. Tudi z možem sva potrebovala dopust.

A žal ni bilo tako. Torakalni kirurg dr. Š. mi je povedal, da jih je med posegom presenetilo, da je po drenaži pritekla kri, zato bo morala Marija čez noč ostati na oddelku intenzivne nege. Predvideval je, da je prišlo do izlitja plevralne tekočine okoli pljuč. Kaj to pomeni? Za kaj takšnega še nisem slišala. To pa najbrž ne bo dobro, sem razmišljala. Kaj se dogaja? Več mi niso povedali. Ali pa nisem slišala. Hotela sem samo videti Marijo. Prosila sem, da da me peljejo k njej, da bi jo lahko videla, pobožala. In so me odpeljali. 

Najprej umivanje rok in razkuževanje. Brez maske vstop seveda ni bil dovoljen. Potem sem šla s sestro skozi hodnik in vstopila v večjo dvorano. V njej je bilo hladno in svetlo. Nekje na sredini prostora je bil pult. V sobi je bilo več postelj. Ko sem vstopila sem videla samo posteljo z Marijo, ostalo je bilo megleno. Z več kabli ali cevkami in senzorji je bila priklopljena na napravo, podobno zaslonu računalnika. V prostoru je večkrat zapiskalo. Takrat so sestre vstale in šle preveriti k posteljam malih pacientov, kaj je narobe. Kot sem kasneje ugotovila, je piskalo, ker so stekla zdravila in jih je bilo potrebno zamenjati ali nastaviti spiranje po zdravilih. Včasih je kakšen mali pacient po nesreči izpulil kabel s senzorjem ali pa se mu je poslabšalo stanje, povišal utrip, znižala koncentracija kisika. Običajno so sestre hitro našle problem in ga odpravile. 

Okoli Marijine postelje sta se hodili dve sestri. Ravno sta zamenjali plastenke z zdravili. Ob postelji je bila nameščena posoda za zbiranje tekočine iz katetra, ki so ji ga med operacijo vstavili v spodnji del pljuč na levi strani. Krvava tekočina je mezela po cevki katetra. Pobožala sem jo in ugotovila, da se zaveda kje je in kaj se dogaja. Na obrazu sem videla, da je ni več vse bolelo, najbrž so jo precej omamili. Med operacijo je bila sicer budna, niso je dali v splošno anestezijo. 

Zvilo me je. Ne vem, kako sem prišla do hodnika pred intenzivno. Jokala sem, vse me je tiščalo in bolelo. Lovila sem sapo. Bila sem tako sama. Mislim, da mi je bilo najhuje zaradi občutka, da sam ne moreš pomagati svojemu lastnemu otroku in ga lahko le gledaš v takšnem stanju. Za mano je prišel mlajši zdravnik in mi pomagal, da sem se nekoliko umirila. Bil je zelo prijazen. Empatija in izkušnje. Težko sem se poslovila od Marije, pa čeprav samo za eno noč. Bilo mi je res zelo hudo pustiti hčerko v takšnem stanju, hkrati pa sem zaupala zdravstvenem osebju, da bo vse v redu. Potolažilo so me, da lahko kadarkoli ponoči pokličem, če me bo skrbelo in mi bodo povedali kako je z Marijo.

Na oddelku intenzivne nege imajo samo določene ure čas obiskov, pa še zaradi korona obdobja lahko otroka obišče samo en starš ob enem obisku. 

Potem, ko sem se poslovila od Marije, sem poklicala moža, da me pride iskat. Mislim, da sem ga čakala zunaj pred kliniko. Bila sem zelo zmedena. Okoli 23. ure se je pripeljal. Nikjer ni bilo nikogar. Ljubljana je bila videti kot mesto duhov. Povedala sem mu, kar sem si zapomnila, da so mi povedali zdravniki, objel me je in odpeljala sva se domov.

Na poti domov sva razmišljala o vsem mogočem. Predvsem sva se spraševala o tem, kaj smo naredili narobe, smo kaj spregledali, kaj se sploh dogaja? Upala sva, da je res pljučnica. Čeprav po izrazu, ki sem ga videla na kirurgovem obrazu in glede na tisto malo informacij, ki mi jih je povedal, nisem vedela kaj naj si mislim. Nisem hotela, niti nisem več mogla razmišljati. Ne vem, kaj sta počeli in kje sta bili tisti dan starejša in mlajša hči. Najbrž ju je mož že poslal v posteljo spat, preden je prišel pome v Ljubljano. Bila sem zelo zmedena in utrujena.

8. 7. 2021; Prva diagnoza, šok in selitev v 3. nadstropje

Ponoči sva slabo spala. Bilo je sredi tedna, med poletnimi počitnicami. Zjutraj sva starejšo in mlajšo hči odpeljala k mojim staršem in se odpravila proti Ljubljani. Vožnja se je vlekla. Obiski na oddelku intenzivne nege so bili dovoljeni med 10. in 13. in ter 15. in 19. uro. 

Po prihodu v Ljubljano sva najprej poiskala parkirišče v bližnji parkirni hiši in se peš odpravila proti kliniki. Svež jutranji zrak nama je dobro del. Seveda sva prišla prezgodaj in sva morala počakati. Malo pred deseto so naju spustili v 1. nadstropje. Čakala sva pred oddelkom intenzivne nege. Bila sva dobre volje in vesela, da bova videla Marijo in upala, da je z njo vse v redu in se bomo lahko začeli pogovarjati o odhodu domov.

Obema z možem so dovolili, da sva lahko šla do Marije. Zdelo se mi je nenavadno, ker so mi prejšnji večer posebej povedali glede obiskov in mi dali še zloženko z osnovnimi informacijami glede bivanja in obiskov v enoti intenzivne nege. Marija je bila še vedno priklopljena na monitor, ob njej je bilo nameščeno stojalo z več različnimi plastenkami z antibiotiki, fiziološko raztopino, protibolečinsko terapijo idr. Videti je bila utrujena, saj kljub vsem zdravilom ni dobro spala. Bolelo jo je na levi strani, kjer je imela vstavljeno cevko drena. Posoda, v kateri so zbirali in merili izcedek, je bila do polovice napolnjena s krvavo tekočino. Ležala je na hrbtu. Pozdravila sva jo in bodrila, da bo vse v redu.

Ko sva bila že nekaj časa pri Mariji, je do nas pristopila nova zdravnica, dr. V. Povabila naju je na hodnik, da naju seznani s stanjem. Bila je prijazna, a hkrati resna. Predlagala je, da se usedemo v manjši prostor pred oddelkom intenzivne nege. Sledila sva ji. Predstavila se je kot zdravnica iz oddelka za hematologijo in onkologijo. To nam je bilo zelo nenavadno, saj kaj takega nisva pričakovala. Pripravljena pa na kaj takega gotovo tudi nisva bila. Potem je pričela z razlago, kaj se dogaja z Marijo in katere preiskave so ji preko noči še naredili. Povedala je, da so zaradi izliva plevralne tekočine, ki je še vedno drenirala iz levega pljučnega krila, Mariji naredili še rentgen prsnega koša in CT slikanje pljuč ter dodatne analize krvi.

Dr. V. nama je povedala, da ima Marija v prsnem košu ima maso, predvidevajo, da je tumor. ??? Ko sva to slišala, se nama je obema zameglil pogled. Nisem mogla verjeti njenim besedam. Prve asociacije ob teh besedah: strah, smrt, nemoč, ne – to ne more biti res. 

Marija ima potrjeno gensko bolezen nevrofibrimatozo tip 1 – NF1 (več o tej dedni bolezni), ampak tumor, rak? 

Povedala je še, da bodo potrebne dodatne preiskave: analiza vzorca plevralne tekočine za citologijo in tumorski markerji, da natančno opredelijo vrsto. 

Spet me je prevzel občutek nemoči. Planila sem v jok. Ne, to ne more biti res. Mož me je objel, tudi on je osuplo gledal zdravnico in ni mogel verjeti njenim besedam. Se to res dogaja nam, naši Mariji? Zakaj? Nekaj časa se sploh nisem mogla pomiriti. 

Glede na Marijino zdravstveno stanje so se odločili in jo istega dne iz oddelka intenzivne nege preselili v 3. nadstropje, na klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo, oddelek, kjer se zdravijo junaki 3. nadstropja.

Marija je maja dopolnila šele 13. let. Povedali so, da lahko ob njej v bolnišnici sobiva eden od staršev. Oba z možem sva bila hvaležna, da sem lahko ostala ob njej. Kljub temu, da še vedno nisva mogla verjeti, da se nam to res dogaja, sva šla v procesiji za Marijino posteljo in zdravstvenim osebjem, ko smo jo preselili iz 1. v 3. nadstropje. Ne predstavljam si, da bi jo morala pustiti samo v Ljubljani. 

Na tem oddelku so si bili vsi otroci zelo podobni. Shujšani, utrujeni, brez las. Priklopljeni na infuzije po katerih so tekla zdravila, hidracija,… Skoraj vsak je imel ob sebi stojalo z vrečko infuzije ali več njimi, nekateri ob sebi ledvičke za bruhanje. Na stojalih so bile nameščene tudi naprave za doziranje zdravil, ki so imele alarm, ko je kaj izteklo in so s piskanjem na to opozarjale. Seveda smo novi pacienti, ki smo prihajali sprva to z velikim zanimanjem spremljali. Vse je bilo novo. Strah me je bilo kako bo z bruhanjem. Sama imam s tem velike težave. Ampak se zelo hitro navadiš.    

8. 7. do 2. 8. 2021; Obdobje prve hospitalizacije s prostimi dnevi, ko se je Marija dobro počutila in prva kemoterapija

To je bil kar naporen čas. Najprej se moraš soočiti s tem, da je bolezen res tu, da je zadeva resna, pa z bivanjem stran od preostalih članov družine. Navadiš se na spanje na zložljivem ″oblazinjenem stolu″. Pa odsotnost iz službe, odpoved družinskega dopusta … Še sreča, da se je začelo med poletnimi počitnicami, predvidevam, da če bi se začelo med šolski letom, da bi bil za vse še večji šok. Pomagali so nam moji starši in drugi člani družine, prijatelji in sodelavci. Ni bilo lahko.

Zaradi strahu in nemoči sem si dovolila jokati samo ponoči, čisto potiho, da me Marija ali kdo drug ni slišal. Običajno preden sem zaspala. Blazino sem imela velikokrat mokro. Spala sem torej na zložljivem stolu ob Marijini postelji. Vsaj to, da vsa bili čisto blizu ena drugi. Nisem se pritoževala, samo da sem bila lahko ob njej. V sobi sva imeli na začetku še sostanovalce. Veliko je bilo malih bolnikov z levkemijo, s Hodkinovim limfomom in drugimi boleznimi, za katere še nisem slišala in si jih tudi nisem zapomnila. To je bil čas, ko je bilo treba preživeti vsak dan posebej. 

Obiskov v bolnišničnih sobah ni bilo, oziroma res samo izjemoma. Mož je tako lahko prišel na oddelek takrat, ko so nam razložili, kako bo potekalo zdravljenje. Sama sem v začetku lahko šla 1 x ali 2 x na dan v pritličje, na zrak, pa mož nama je vsakih nekaj dni pripeljal sveže perilo. To so bili projekti. Mož je bil zelo potrpežljiv. Včasih, ko je pripeljal sveže perilo, je zraven pripeljal še mlajšo in starejšo hči. Mariji so pomahali, ona pa jih je opazovala skozi okno iz 3. nadstropja na ploščadi pred bolnišnico, bili so kot mravljice. 

Mariji so dnevno merili in nadzirali količino iztečene tekočine iz drena. Začeli smo z redno aplikacijo zdravil proti krvnim strdkom – to ji ni bilo všeč. Tudi prvi vikend v bolnišnici ni bil spodbuden. Imela je bolečine na predelu, kjer je imela vstavljen dren, opravili smo prvo tuširanje in umivanje las. Že takrat se je tako utrudila, bilo ji je bilo zelo slabo.

Dežurni kirurg je 12. julija preveril stanje drena in se, ker je bil ta zamašen, odločil za odstranitev. To Mariji sploh ni bilo všeč (še dobro, da nismo vedeli, da ji bodo morali kasneje zaradi drugih posegov, narediti še dva drena). Odstranitev je izvedel kar v bolniški postelji. Marija tega ni pričakovala in je bila močno presenečena, malo zaradi bolečine, najbolj pa, ker ji kirurg ni dal časa za razmislek in vprašanja pred posegom. Po končanem posegu je čutila olajšanje in bila hkrati jezna kot ris. Povišala se ji je telesna temperatura, zato so ji uvedli poleg protibolečinske še terapijo z antibiotiki.

V tem obdobju so naredili več preiskav: MR torakalne in cervikalne hrbtenice, UZ toraksa, RTG prsnih organov, PET-CT, UZ pregled prsnega koša pred biopsijo tumorja levega hemitoraksa, UZ vodeno debelo-igelno punkcijo levega hemitoraksa, kontrolni UZ plevralnih prostorov po punkciji, RTG PC, UZ plevralnih prostorov kontrola, RTG PC kontrola, UZ srca in naslednje posege: citološki pregled biopsije tumorja, debelo-igelno biopsijo tumorja, aspiracijska in debelo-igelna biopsijo kostnega mozga iz dveh mest ter likvor na maligne celice. Vstavili so ji tudi port za potrebe aplikacije zdravil, odvzemov krvi,…

Dr. V. naju je povabila, da gremo skupaj v posebno sobo, da naju seznani z rezultati preiskav. Soba je bila lepo, sodobno opremljena in prijetno svetla. V njej so bile igrače in ob steni akvarij z ribicami. Vanjo smo se povzpele po dveh ali treh stopničkah. Mariji sem pomagala s stojalom, ker je imela vstavljeno infuzijo za hidriranje in zdravila. Sedle smo na kavč. Zdravnica je razložila, da gre za sarkom (maligen tumor – torej zločest). Marija je ni razumela. Ko sva se vrnili v sobo sem bila na robu solz, Marija pa me je hotela potolažiti, da vsaj ni rak. Ko sem prišla k sebi, sem ji razložila, da to na žalost je rak. Ampak, da je medicina toliko napredovala, da ga lahko tudi pozdravijo. 

Na obisk je lahko prišel mož in dr. V. nama je še enkrat povedala, da so po vseh preiskavah in analizah ugotovili, da ima Marija maligni tumor ovojnice perifernega živca (MPNST) in da bo v sklopu zdravljenja potrebna kemoterapija, obsevanja, operacija z odstranitvijo tumorja, po operaciji pa najbrž še kakšna kemoterapija in obsevanje. Še takrat si nisva zapomnila imena bolezni, tako, da nama je kratice napisala kar na list.

Med to, prvo daljšo, hospitalizacijo sva dobili prvi prosti vikend med 17. in 19. 7. 2021, ko ni bilo predvidenih posegov, analiz krvi in se je Marija počutila dovolj v redu, da sva lahko šli domov. Kakšno veselje. Ampak še prej sem se morala naučiti Mariji dati injekcijo z zdravilom proti strjevanju krvi. 

To je bilo moje prvo praktično izobraževanje. Medicinski brat me je podučil nekako tako:

• lokacijo vboda lahko izbere pacient – na nadlakti ali na območju trebuha, Marija je na začetku zdravljenja raje izbrala nadlahet,
• najprej predvideno mesto vboda razkužiš od noter (predvidenega mesta vboda) navzven, dvakrat,
• preveriš, če imaš pravo iglo s pravim zdravilom (pozoren si na odmerek – koncentracijo),
• z levo roko primeš mesto vboda s palcem in prstancem in rahlo stisneš (kožna guba); če si na roki, bolj zadaj na nadlahti,
• mesto vbodeš pod kotom 45°, zapičiš celo iglo; malo izvlečeš in preveriš, da v igli ni krvi; potem počasi vbrizgaš tekočino v roko. Ko izprazniš brizgo še 5 sekund počakaš, preden jo izvlečeš. Med vbrizgavanjem mesto vboda še vedno držiš s kazalcem in sredincem, na koncu daš na mest vboda zloženec in zalepiš. 

Navodila so preprosta, ampak pacientka je zelo občutljiva in ima skozi ves postopek strokovni nadzor, tako da sem bila v stresu vsakič, ko sem ji dajala injekcijo. Na začetku sem imela kar srečo in je vse potekalo brez težav. Kasneje se mi je kdaj zgodilo, da sem zdravilo vbrizgala v mišico. Nastala je podkožna bulica in modrica, ki se je več dni prelivala iz temno modre v zelenkasto in rumenkasto barvo, preden je po nekaj dneh izzvenela. 

V petek, 16. 7., je po naju okoli 15. ure prišel mož. Ker je Marija jemala antibiotik Amoxiklav, je doma že v soboto dobila drisko, apetit je imela zelo slab. Tudi v nedeljo se je slabše počutila in imela težave z odvajanjem blata. 

S frizerko smo se dogovorili, da je prišla in Mariji postrigla lase. Prejšnjo frizuro – lase dolge preko ramen, na eni strani zabrite, je zamenjala kratka frizura, takšna, kot sem jo nosila sama. 

V ponedeljek, 19. 7., sva bili ponovno sprejeti na oddelek in sem se počutila kar olajšano, da bodo spet prevzeli skrb za Marijino boljše počutje. Hidracijske infuzije so ji vrnile izgubljeno tekočino in malo boljšo voljo, apetit. Čez dva dni, 21. 7. je imela predvideno PET-CT preiskavo, zato so naju za 2 dni poslali domov. 

Doma je bilo super. Na delovni obisk je prišla Tamara, bivša trenerka juda. Skupaj s starejšo in mlajšo sestro so Mariji poslikale steno v preurejeni sobi v pritličju. Zaradi bolezni smo morali na hitro prilagoditi domače okolje. Na srečo smo dekleta v začetku korone preselili v mansardo, kjer so dobile vsaka svojo sobo. V pritličju je tako ostala soba, ki jo je mož v času najinega bivanja v Ljubljani prepleskal in v njej na novo položil laminat. Sobo so dekleta polepšala s poslikavo vej japonske češnje, cvetovi in metulji, moj mlajši brat pa je prilagodil še električne napeljave. Vse se da, ko je treba. 

Ko sem imela v bolnišnici čas, sem včasih iskala podatke o otroškem raku, o konkretni diagnozi. Želela sem prebrati izkušnje tistih, ki so takšno zdravljenje že dali skozi. Nekaj informacij sem našla na spletni strani https://junaki3nadstropja.si/. 

Tam sem dobila tudi informacije glede pravic, olajšav in ugodnosti, ki  pripadajo otrokom s postavljeno diagnozo. V našem primeru smo uveljavljali oziroma koristili: 

• sobivanje z bolnim otrokom v bolnišnici do otrokovega dopolnjenega 18. leta starosti,
• pravico do denarnega nadomestila zaradi nege ožjega družinskega člana, 
• pravico do dodatka za nego, 
• usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (z odločbo dobi otrok status otroka s posebnimi potrebami in možnost prilagajanja pouka, dodatno strokovno učno pomoč), 
• odmero dohodnine (za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, se lahko uveljavlja posebno olajšavo), 
• pravico do prevoza z reševalnim vozilom, 
• pravico do medicinsko – tehničnih pripomočkov, 
• oprostitev plačila za uporabo cest – cestnina, 
• z možem sva pridobila dodatne dneve dopusta, 
• ena izmed praktično najkoristnejših pravic za Marijo pa je bila pridobitev parkirne karte za invalide.

Kako sva bili veseli, da sva lahko med 23. julij in 8. avgustom spremljali poletne olimpijske igre. Marija je bila navdušena. Takrat se ni obremenjevala z boleznijo ampak je navijala. Spremljali sva vsa športna tekmovanja in se hkrati učili pravil tekmovanja v disciplinah, ki jih prej nisva dobro poznali. Slovenija je na 32. poletnih olimpijskih igrah osvojila pet medalj: tri zlate: kanuista Benjamina Savška, kolesarja Primoža Rogliča in plezalke Janje Garnbret, srebrno judoistke Tine Trstenjak in bron kolesarja Tadeja Pogačarja. 

23. 7. so opravili PET-CT in naju še istega dne poslali domov, preko vikenda. V ponedeljek 26. 7. sva imeli spet kontrolo na pediatrični, popoldan pa naju je mož odpeljal domov. Sledili so naporni dnevi, torek 27. 7. pregled na Očesni kliniki, potem pa sprejem na Pediatrični kliniki, kjer so potrdili Hornerjev sindrom, punkcija kostnega mozga in tekočine iz hrbtenjače. Po posegu je Marija tožila o hudih bolečinah in slabosti. 

28. 7. sem imela prvi pogovor s psihologom. Marija na to še ni bila pripravljena. Če mi je kaj pomagalo? Ja. Ob tebi je nekdo, ki ima čas, da ti prisluhne, te ne obsoja in ima izkušnje na tem področju, zato ti lahko svetuje. Ampak od vsega najbolj pomembno je, da te posluša. Že prej sem se naučila, da ti psiholog ne more dati rešitve za tvoje probleme in težave, ima pa znanje in izkušnje, da tvoje težave predstavi v drugi luči ali skozi oči nekoga, ki je takšno izkušnjo že dal skozi.

Istega dne naju je obiskal mož, sledil je pogovor z dr. V., ki nam je povedala, da so predvideli, da bo imela Marija najprej 3 kemoterapije, sledilo bo obsevanje (najbrž v Trentu v Italiji), potem operacija – odstranitev tumorja in še 3 – 6 kemoterapij. Terapije naj bi bile na 21 dni, vsaka pa bo trajala 3 dni. Teoretično smo med terapijami lahko doma. Ampak drobnega teksta nam niso povedali. To smo se naučili iz lastnih izkušenj. Skratka, nikoli ni nič potekalo gladko, po teoriji. 

Sledila je prva kemoterapija (29. – 31. 7. 2021) po NRSTS 2005 IFO-DOX. Najprej zdravilo proti slabosti, potem doksorubicin (citostatik), izpiranje, ifosfamid, spet izpiranje in potem mesna za zaščito ledvic. Drugi dan isto. Tretji dan brez doksorubicina. Med terapijo je bilo potrebno meriti diureze, da smo preverjali, da je vnesena tekočina redno odtekala. Na dan je Marija izločila od dva do štiri litre tekočine. 

Počutje: prvi dan presenetljivo dobro, drugi dan se je pojavila slabost in splošno slabo počutje, tretji dan pa je bilo potrebno bruhanje in splošno zelo slabo počutje že umirjati z injekcijami apaurina. Marijo je to umirilo, da je lahko ponoči zaspala.

V ponedeljek 2. 8. so naju odpustili iz bolnišnice. Naslednja kemoterapija je bila predvidena 18. 8., če bo kri zadostila pogojem, še prej bo potreben UZ srca. 

Na poti domov in kasneje doma so Marijo motile vse vonjave (cigarete, izpušni plini iz vozil, določena hrana…). Po odpustu iz bolnišnice je prvič bruhala še preden smo se odpeljali iz Ljubljane domov, pa spet, ko smo prišli domov. Vesela sem bila, da sem nekaj dni prespala doma in bila še z drugima hčerama ter možem, obenem pa me zelo skrbelo, kako bo z Marijo. Trudila sem se in jo spodbujala k pitju, da bi bila zadosti hidrirana. Kakšen dan je pojedla samo nekaj bobi palčk. Med bivanjem doma smo se dogovorili, da pride na dom patronažna sestra, da ji je odvzela kri za kontrolo hemograma.  

Hčeri in mož so bili veseli, kadar sva prišli z Marijo domov. S starejšo in mlajšo hčero sem se šla vozit s kolesom, da sem se vsaj malo premigala. Sicer pa se je vse vrtelo okoli Marije. Trudila sem se, da bi se vsem posvečala, ampak ne vem, kako mi je to uspevalo. 

Prijatelji in sorodniki so nama z možem težili z vsemi zdravimi zadevami, vitamini iz aronije, rdeče pese in predvsem konopljo. Ta del bom raje izpustila. Ampak bilo mi je pa zelo nadležno. Vsi bi si želeli, da obstaja čarobni napitek, ki bi Marijo odrešil bolezni in z njo povezanih muk, ampak žal ni tako enostavno. Jaz sem iskala nekoga, ki je dal podobno izkušnjo, ki je še čakala Marijo, sam skozi, ne pa nasvetov tistih, ki o tem ne vedo veliko ali nič in s tem nimajo izkušenj. 

Nauk: ne deli nasvetov, če sam nimaš z nečim izkušenj. Pa še dejstvo: vsak človek drugače prenaša bolezen in ima lahko z njo čisto drugačno izkušnjo, kot nekdo, ki ima isto bolezen. Skratka, naučila sem se, da je bolj pametno bolni osebi samo prisluhniti ali pomagat z vsakodnevnimi opravili v tistem času, kot pa pametovati in deliti različne nasvete, kaj vse bi še morali poizkusiti. Tega starši bolnih otrok res ne potrebujejo. V tistem obdobju si ne moreš privoščiti, da se boš obremenjeval z nezaupanjem vase in se spraševati ali bi poizkusili še to in ono, pa bi mogoče delovalo, ne – takrat moraš verjeti v svojega otroka in vase. Pa ne, da ne verjamem v alternativo. Ampak pri raku pri svojem otroku, se v kaj takega ne bi spuščala. Strokovno tega področja sploh ne poznam. Še vseh izrazov, ki so mi jih povedali in razložili si nisem zapomnila oziroma jih razumela. Zato se mi je zdelo ključno zaupanje zdravstvenemu osebju. Verjela sem, da ima dr. V. potrebo znanje in izkušnje ter, da ve kaj počne. In verjela sem, da bo Marija zmogla in da ji bomo domači v oporo, da bomo tudi mi to zmogli. Najprej sem se na tiste, ki so mi pametovali jezila, kasneje pa sem ugotovila, da nima smisla. Poslušala sem sebe, se o tem pogovarjala z možem, večkrat, ko sem bila v dvomih, sem se obrnila na dr. V.  Naučila sem se preslišati pametne amaterske nasvete in se z njimi nisem več obremenjevala. 

Po 10. 8. 2021 so začeli Mariji izpadati lasje. 

Ko se je zjutraj zbudila, so bili na blazini. Če je šla s prsti skozi lase, so ji šopi las ostajali v dlani. Glede tega smo se že prej pogovorili, da nima smisla delati drame. Dejstvo je, da ob taki bolezni izpadejo. Dogovorili sva se, da jo pobrijem. Že naslednji dan je prišel na obisk moj mlajši brat z gesto podpore in si tudi sam pobril lase. V tem času je bila v naši družini popularna gologlavost in zelo kratko pristriženi lasje. Marija se zaradi tega ni počutila drugačna ali zamorjena ali se obremenjevala kot nekateri njeni sotrpini. Svojo novo frizuro je hitro sprejela. Glede na spomine na prvo umivanje las, ki ga je imela v bolnišnici, je bilo to zanjo olajšanje. Že tako je bilo dosti drugih skrbi. So se pa nekateri otroci glede tega zelo obremenjevali, tako dekleta z dolgimi lasmi kot tudi nekateri fantje. 

17. – 23. 8. 2021; Hospitalizacija in drugi blok kemoterapije

V glavnem, prebili smo se do 17. 8., en dan pred predvidenim drugim blokom kemoterapije. Na pediatrični sva imeli posvet z dietetičarko. Marija je v dobrem mesecu izgubila 10 kg. Pogovor je potekal, lahko bi rekla, prav spodbudno. Potem je sledilo kosilo, ričet. Marija ga je z veseljem pojedla. In potem izbruhala. Bili smo v začaranem krogu vsakodnevnih slabosti in bruhanja. Marija je prej zelo rada jedla, sedaj pa se je borila, da je vase spravila kakšen zalogaj hrane. Večina obrokov v bolnišnici ji je smrdela, tako da sem šla večkrat sama kosilo ali večerjo pojesti v sobo za starše, da se ji ni dvigovalo in ni povzročalo dodatnih slabosti. V tem času je že izgubila nekaj kilogramov in začenjalo nas je skrbeti kako bo šlo s tem v prihodnje. 

Pred drugim blokom kemoterapije so Mariji naredili ultrazvok abdomna in srca. Posebnosti niso ugotovili. Analizirali so tudi kri, ki je bila primerna za ponovno kemoterapijo.

V sredo, 18. 8., je sledil začetek drugega bloka kemoterapije, ki se zaključil 20. 8. 2021. Med bivanjem v bolnišnici sta nas obiskala klovna iz Rdečih noskov, Zlatko in Božo, ter nama popestrila dan. 

Počutje v času tega bloka je bilo podobno kot pri prvem. Slabost in slabo počutje so se stopnjevali. Drugi dan naju je ponovno obiskala dietetičarka. 

Saj razumejo, kaj je težava, trudijo se in vzpodbujajo mlade paciente, da skušajo vsaj nekaj hrane zaužiti skozi usta. Ponudijo tudi hranilne energijske napitke. Včasih gre. Ko se tudi to pacientu upre, se iščejo druge rešitve.  

Doma so si čas krajšali po svoje. Moža sem spodbujala, naj bo čim več s hčerama, kljub temu, da so bile počitnice, da ju spremlja. Njune občutke, stiske. Ne vem, kako je zmogel hoditi v službo, skrbeti za punci in hkrati še za naju z Marijo. Rada ga imam. 

Šli so na kakšen izlet, obisk k sorodnikom. Velikokrat je hčeri pripeljal tudi v Ljubljano, na obisk skozi okno.

Po odpustu domov, 23. 8., smo se dogovorili, da patronažna sestra redno prihaja odvzemati kri, da se nadzira stanje. 

25. 8. je Marija dobila precej močno menstruacijo, naslednji dan je imela kontrolo hemograma. Zaradi prenizkih eritrocitov so naju za nekaj dni (26. – 28. 8. 2021) sprejeli na oddelek za pljučne bolezni, saj je bil oddelek v 3. nadstropju poln. Potrebna je bila transfuzija. 

Marija je bila zelo utrujena, slabosti niso bile tako hude. Zapletlo se je pri vstavitvi igle v port. Sestre z oddelka niso imele veliko izkušenj z nastavljanjem igle v port (podobno kot kanalček v roki). Sestra je poskusila prvič, ni šlo. Drugič, ni šlo. Marijo je vse okoli porta je bolelo, bila je utrujena in predvsem razdražena. Težko sem jo mirila. Tudi tretjič ni šlo. Poklicali so sestro iz 3. nadstropja. Ni bila preveč vesela, da je morala kolegice učiti, kako se namesti igla. Tudi njej v prvo ni uspelo. Potem je bolj grobo prijela port, Marijo je zelo bolelo, in končno le namestila iglo, da so namestili najprej transfuzijo, ponoči pa infuzijo za hidracijo. Marijin apetit je bil slab. Pojedla po dva, tri grižljaje hrane na obrok.

Najin dan v bolnišnici je potekal približno tako:

• 7.00 do 8.00: vstajanje, tehtanje, zdravila, jutranja higiena, zlaganje postelje in po potrebi menjava posteljnine – ta opravila je Marija najbolj sovražila (zgodnje vstajanje, hrup sester, …),
• 8.00: zajtrk – Marija je samo pogledala kaj je za zajtrk in poslala nedotaknjen pladenj nazaj v kuhinjo, 
• po 9.00: vizita – vzdušje je bilo odvisno od zdravnika, ki je opravljal vizito, ampak vsi so bili zelo prijazni in so se pogovarjali in pohecali z Marijo, z enim doktorjem sta izvajala tudi trike, vzeli so si čas in ji odgovarjali na vsa vprašanja in jo mirili, če je bilo potrebno, specializanti so bili mogoče malo bolj nerodni in ji niso bili tako všeč, bile so seveda tudi izjeme, 
• 12.00: kosilo – včasih je pojedla nekaj žlic juhe in kak grižljaj mesa, rada je pojeda tudi paradižnikovo solato, 
• 18.00: večerja – samo dvig pokrova (čeprav sva imeli meni za cel teden na listu v sobi, lahko pa si je tudi sama izbrala, kaj bi jedla, ni imela apetita, vse ji je smrdelo, še paradižnikova ali gobova juha ji v nekem obdobju ni dišala) in sem lahko odnesla pladenj nazaj za v kuhinjo.

Marija se je začela zavedati dne oz. je bila budna po viziti. Čas sva si krajšali z igranjem kart, sama je ustvarjala (izdelovala zapestnice iz perlic, voščilnice, risala in barvala je mandale, …), jaz sem brala. Skupaj sva gledali TV, vse prenose športnih dogodkov, pa Animal Planet, sredine filme tedna na TVS1, nadaljevanko Kukavici,… Če sva se ujeli s sosedi, sva se tudi veliko pogovarjali, predvsem o izkušnjah in o kratkoročnih načrtih. Dolgoročnih načrtov nismo upali delati. Popoldan oz. zvečer sva se slišali z možem in hčerami ter drugimi sorodniki. Včasih sva imeli voljo in sva bili prijetni sogovornici, včasih nisva zmogli.

Jedilnik iz tega obdobja – količine hrane, ki jo je zaužila so bile minimalne:

• zajtrk: mlečni zdrob z 1 merico beljakovin, 
• malica: 0,5 dcl energijskega napitka in 0,5 mleka, 
• kosilo: goveja juha z rezanci in kroglicami ter 1 merico beljakovin, 
• malica: 1 mini kos domače pice (pica šunka, sir, peljati), 
• večerja: čisto malo pice. 
• čez dan je popila še ca 0,5 l vode. 

Prišel je september. S situacijo smo morali seznaniti osnovno šolo, ki sta jo obiskovali mlajša hči in Marija ter gimnazijo, ki jo je obiskovala starejša hči. Ravnateljici in razredniki so bili razumevajoči. Posebej skrben je bil Marijin razrednik. 

Najstarejša je tretji letnik začela v novem programu mednarodne mature na gimnaziji. Malo me je bilo strah, kako bo to speljala, vse v angleškem jeziku, pa še naše družinsko stanje. Na srečo veliko bolj zaupa sama vase. Ko si zada cilj, grize in grize, dokler ga ne doseže.

Mariji je padala teža, včasih je zaradi slabosti in bolečin večino dneva preležala. Za preglede v Ljubljani, ker včasih ni imela moči za hojo in stanje, smo si tako v domu starejših občanov izposodili invalidski voziček. 

2. 9. 2021 sva imeli kontrolo in CT prsnih organov s kontrastom, določili so tudi datum 3. bloka kemoterapije. 6. 9. 2021 smo opravili zdravniški pregled na dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana. Marija je imela že nekaj let na levi goleni spredaj spremembo na koži in v podkožju. Ta se je občasno obarvala bolj modro, občasno se je tudi širila. Svetovali so, da se opravi biopsija kožne spremembe.

8. 9. do 10. 9. 2021; Tretji blok kemoterapije

Tretji blok je potekal po že znanem protokolu. Tri dni infuzij z zdravili, merjenje diurez, počutje od ☺ na ☹. Stopnjevanje slabosti. Ko ni imela več hrane za izbruhati, je bruhala slino in žolč. 

Ko so naju 11. 9. odpustili iz bolnišnice, je že prej tam nekajkrat bruhala slino, kasneje doma še večkrat. Doma smo ugotovili, da ji paše instant gobova juha iz vrečke. In tako se je začelo obdobje instant juh, občasno na poti domov iz Ljubljane McDonaldsovi piščančji ocvrtki in krompirček. Ta zadnje bolj za popravit okus po bolnišnični hrani.

Doma smo kuho podredili Marijinim željam. Hrano sem pripravljala tako, da je do Marije prišlo čim manj vonjav. Rada je pojedla sirove štruklje na juhi, zelenjavno rižoto, paradižnikovo solato. Teža je kljub vsemu še vedno padala. 

V petek 17. 9. 2021 smo imeli kontrolni pregled in pogovor pri onkologinji dr. V. na Pediatrični kliniki ter onkologinji dr. Z. Z. iz Onkološkega inštituta glede poteka nadaljnjega zdravljenja. Preverili so kri in naredili ultrazvok obeh goleni. Marija je prejela transfuzijo koncentriranih eritrocitov. Dogovorili smo se, da v ponedeljek opravimo simulacijo obsevanja na Onkološkem inštitutu. Zvečer sva bili odpuščeni v domačo oskrbo.

Sprva so nameravali Marijo poslati na protonsko obsevanje v Trent, v Italijo, a so se kasneje po pregledu vse dokumentacije tako v Ljubljani kot Trentu, odločili, da zaradi same lokacije in velikosti tumorja ne bo večjega uspeha v tujini (protonsko obsevanje) in se odločili, da se obsevanje (fotonsko) izvede v Ljubljani, na Onkološkem inštitutu. 

Po eni strani nam je to ustrezalo, ker nas je bilo strah (v bistvu je bilo mene tega najbolj strah), kako bo v Italiji. Kljub vsemu smo bili pripravljeni s planom, da če gremo v Trent, s sabo vzamemo starejšo hči. Ona vsekakor v naši družini najbolj obvlada angleški jezik, ki predvidevam, da bi bil ključen za komunikacijo. Sprašujem se le, če je to prav, da že v tem obdobju nase prevzame takšno breme (izostanek iz šole, komunikacijo s tujimi zdravniki, psihični napor…).

Mož, naš ati, si je dal vtetovirat na levo roko srce, v njem moje ime, iz njega pa tri srčne impulze in imena vseh treh hčera, starejše, Marije in mlajše. Na drugi roki pa napis Junaki tretjega nadstropja. Imeti tatu, je bila njegova dolgoletna želja, kar nekaj časa pa ni našel pravega motiva. Ob Marijini bolezni in zdravljenju, je dobil to res hudo idejo in jo uresničil. Bil je zelo vesel, vesele in ponosne pa smo bile tudi njegove punce.  

19. – 24. 9. 2021; Hospitalizacija – viroza

Mariji so se pojavile težave s požiranjem in aftami v ustih. V nedeljo 19. 9. sva morali v urgentno ambulanto Pediatrične klinike. Analiza krvi je potrdila, da ima virozo. Prejela je transfuzijo eritrocitov in trombocitov, uvedli so ji tudi terapijo z antibiotikom in hidracijo. Ker ni mogla jesti, so ji uvedli parenteralno prehrano po infuziji. Med hospitalizacijo so naredili CT preiskavo trebuha in plevralno. Ugotovili so, da prihaja do lokaliziranega plevralnega izliva na desni strani zaradi razpada tumorja po kemoterapiji. Naslednji dan je opravila simulacijo obsevanja na Onkološkem inštitutu.

Onkologinja dr. Z. Z. iz Onkološkega inštituta nam je na prvem obisku predstavila predviden potek obsevanja in seveda možne težave, ki jih lahko prinese. Bolečine pri požiranju. Ker bo v obsevalnem polju delno tudi srce, bo potrebna redna kontrola z UZ srca. Obstaja pa tudi možnost nastanka sekundarnega raka leve dojke, zato bo tudi tu potrebno sledenje več let. Ker je Marija še v obdobju rasti, je možna tudi asimetrija prsnega koša.  

Po CT simulatorju in na podlagi ostale dokumentacije so se odločili, da je potrebno obsevati celotno levo pljučno krilo s tumorsko maso. V obsevalne polju bo celoten požiralnik, delno pa tudi srce, vranica, ščitnica in želodec. 

Marijina zdravnica na hemato onkološkem oddelku, dr. V.,  nama je predstavila plan: 29. 9. pričnemo s 4. blokom kemoterpije, 4. 10. pa z obsevanjem, ki bo trajalo 6 tednov. V tem času sta predvideni še dve kemoterapiji, tri do štiri tedne po zaključenem obsevanju pa operacija odstranitve tumorja in levega pljučnega krila. Pljučno krilo bo potrebo odstraniti, ker je prišlo do izliva iz tumorja v pljuča in bi radi izključili možnost ponovitve bolezni, če je prišlo kaj rakavih celic v levo pljučno krilo. Operacija je predvidena v decembru 2021, pred božičem. 

V petek, 24. 9. 2021, na rojstni dan mlajše hčere in mojega očeta, sva bili odpuščeni iz bolnišnice. Veliko smo imeli za predelati. Moja sestra je mlajši hčeri podarila vijoličnega skrbožerja. To je igrača, podolgovata kot špaget, z rokama, nogami in špagetasto frizuro, ki ima usta na zadrgo. Na listek napišeš svoje skrbi in ga potisneš skrbožerju v usta. Tvoje skrbi odžene stran. Dobra igrača. Mlajša hči se je navezala nanjo. Včasih jo potipam, v ustih ima papirčke, torej je dosegla svoj namen. Z mlajšo hčerko, ki je stara 10, se je zelo težko pogovarjati o bolezni in zdravljenju. Ne vem, če razume, v kakšni situaciji smo. Njej je lepo, če gredo na obisk v Ljubljano in potem še v trgovino ali živalski vrt in na kosilo. Ne vem kakšen pristop ubrati. Vem, da mi bo še dolgo zamerila, ker nismo povabili sošolk na njen rojstni dan. Ampak v tej situaciji moramo najprej paziti na Marijino zdravje. Hudo mi je zaradi tega.

29. 9. do 1. 10. 2021; Četrti blok kemoterapije

Pred pričetkom kemoterapije so Mariji naredili UZ srca in toraksa. Preiskava je pokazala normalno srce, malo odrinjeno na desno stran zaradi tumorja. Še vedno je prisoten plevralni izliv levo, podobno kot ob prejšnji preiskavi.

Kemoterapija je potekala brez posebnosti – običajne slabosti, bruhanje, slabo splošno počutje. 

Dogovorili smo se, da bova z Marijo v času obsevanja bivali v stanovanju, ki ga ima na razpolago hemato onkološki oddelek v Ljubljani in je manj kot 10 minut hoje oddaljeno od Pediatrične klinike. Vsakodnevne vožnje v Ljubljano in nazaj domov bi bile za Marijo preveč, tega ne bi zmogla. 

4. 10. 2021; Pričetek obsevanj na Onkološkem inštitutu

Moj dvainštirideseti rojstni dan. Marija je imela zjutraj najprej kontrolo krvi v hemato onkološki ambulanti, potem pa še prvo obsevanje. 

Mož naju je zjutraj pripeljal v Ljubljano, zraven je šla tudi starejša hči. Najprej smo šli na pregled, potem v stanovanje odnesli prtljago, kasneje pa smo skupaj odšli še na obsevanje. 

Popoldan sva ostali sami. Skozi okna stolpnice sva opazovali promet. Čas sva si krajšali z barvanjem pobarvank, reševanjem križank, igranjem kart in gledanjem TVja. Šli  sva na sprehod z vozičkom. 

V sredo je deževalo. Poklicala sem taxi, da naju je odpeljal do Onkološkega inštituta. Za nazaj pa se nikakor nismo mogli dogovoriti. Prišilo je. Šli sva peš in bentili na taksista. 

Obsevanje je potekalo tako, da sva se najprej vpisali z zdravstveno kartico, potem pa v čakalnici počakali, da naju pokličejo na vrsto. Marija je bila obsevana okoli 5 minut. Več časa so trajale priprave, namestitev, preverjanje z računalnikom. Dovolili so mi, da sem bila ob osebju v nadzorni sobi in gledala Marijo, ko so izvajali obsevanje. Obsevanje se je izvajalo od ponedeljka do petka. 

Mariji se je zdravstveno stanje do konca tedna slabšalo, teže je požirala, spet je imela polna usta aft. Tako sva bili po pregledu 8. 10. 2021 ponovno hospitalizirani na hemato onkološkem oddelku Pediatrične klinike. Skupni vikend doma je žal odpadel. Pravzaprav sem bila vesela, da sva ostali v Ljubljani, ker se je Marijino stanje slabšalo in ji sam nisem mogla pomagati.

8. 10. – 22. 10. 2021; Hospitalizacija, obsevanja in vstavitev PEG

Namesto, da bi šli v petek po obsevanju domov, sva bili sprejeti na oddelek za otroško hemato onkologijo. Hudo nama je bilo, ampak ko sem gledala Marijo, kako slabo se počuti, sem vedela, da je bila to takrat najboljša odločitev. 

Do 14. 10. 2021 je prejela štiri transfuzije eritrocitov in tri transfuzije trombocitov. Naredili so ji tudi dva ultrazvoka, toraksa – plevralin prostor in abdomna. Ni mogla jesti, imela je hude bolečine, ki so jih lajšali s protibolečinskimi zdravili. Usta je imela polna aft. 

Ta dan sem prosila sodelavko za kontakt od psihologa, ki nam ga zagotavlja podjetje, v katerem sva z možem zaposlena. Gre za anonimno svetovanje, ki ga nudijo zaposlenim in družinskim članom. Na mail sem napisala v kakšnih razmerah smo se znašli, da nam je v družini zelo težko, ker nismo skupaj. Obiski na kliniki zaradi COVIDA niso dovoljeni. Marija je občasno zelo žalostna, ker ne more domov. Predvideno je bilo, da bo vsaj med vikendi lahko doma, ampak so ti prej izjema kot pravilo. Z bolno hčerko sva poiskali pomoč pri psihologi na pediatrični kliniki. Doma sva z možem opažala, da se je starejša hči še bolj kot običajno zapirala vase. Težko ji je bilo govoriti o čemerkoli. Tudi možu bi pogovor zelo koristil. Sicer smo se vsak dan slišali, včasih tudi preko zooma ali videoklica, a se poglobljeno z možem nisva mogla pogovarjati, ker sva bili z Marijo na začetku v skupni sobi, običajno pa zraven še kak drug otrok s svojim staršem. Hčerama sva sicer razložila kako bolna je Marija in kaj vse nas še čaka do okrevanja. Najmlajša mislim, da sploh ni razumela.

Doma strašnega navdušenja za obisk psihologa v začetku seveda ni bilo, kasneje pa sem imela občutek, da je bila to dobra odločitev. Mlajša hči sicer ni želela sodelovati pri pogovorih, starejša in mož pa sta našla pomoč oz. nekaj kar jima je pomagalo, da smo skupaj lažje prebrodili to obdobje. 

Tudi Marijo je v takrat prvič obiskal psiholog. Na začetku je bila še zadržana, ni vedela in razumela smisla obiska psihologa in pogovorov, kasneje pa se je odprla. Pogovor ji je pomagal.

Začeli smo se pogovarjati, da bi Mariji vstavili gastrostomo PEG. Teža ji je padla za skoraj 20 kilogramov in glede na predvideno zdravljenje ni bilo druge, kot da smo sprejeli dejstvo, da bo potrebna vstavitev. Na začetku nas je bilo seveda strah. Kako bomo to zmogli, kako se bo Marija počutila s cevko v želodcu? Prijazna sestra nama je na lutki pokazala kako izgleda, kako se uporablja in kako skrbi za higieno PEGa. 

Nekega dne, po obsevanju na Onkološkem inštitutu, ko sva čakali na reševalno vozilo, da naju zapelje nazaj na pediatrijo, se je Marija zagledala v avtomat s prigrizki. Zaželela si je sendvič s šunko. Kupili sva ga. Komaj je čakala, da se vrne v svojo bolnišnično sobo. Žal pa je bilo to tudi vse od sendviča. Vožnja do pediatrije je bila obupna. Tisti dan je samo še bruhala. Sendvič sva podarili sestri. 

Obiskala naju je sestrina družina. Pomagali so mi izprazniti stanovanje, v katerem sva bivali le prvi teden obsevanja, potem pa so s ploščadi pred bolnišnico pomahali Mariji. Zelo je bila vesela. Teta naju ne velikokrat poklicala in povprašala kako je Marija. Tudi sestrična, ki študira v Ljubljani, naju je še obiskala skozi okno.

14. 10. je profesor dr. H. Mariji vstavil gastrostomo. S hranjenjem smo začeli počasi, najprej z malimi bolusi (v brizgi 30 ml energijskega napitka in izpiranje z vodo). Preko noči smo ji nastavili črpalko, ki je kontinuirano dovajala 35 ml napitka na uro. 

Na začetku jo je bolel in tiščal trebuh, zato smo morali količino znižati na 20 ml/uro. Preko dneva sva dodajali boluse. Vsakodnevno sva naredili prevezo stome, kar pa je bilo Mariji precej neprijetno. Cevko sem morala rahlo izvleči in zasukati ter mesto očistiti z razkužilom. Ker energijski vnos ni zadostoval potrebam, so preko noči dodajali paranteralno prehrano preko infuzije. Tiste ogromne bele vreče so se Mariji in meni zagabile.    

V petek, 22. 10., sva bili odpuščeni v domačo oskrbo do 25. 10., ko naj bi pričeli s petim blokom kemoterpije. Doma je bilo stresno. Stalno teženje naj kaj poje, pa bolusi energijskih napitkov, pa vsaj enkrat na dan bruhanje. V treh dneh sta šli spet dve kili dol, kljub trudu s prehrano.

Kljub vsem zdravstvenim težavam, slabem počutju in bruhanju je bila Marija redno med tednom še obsevana. Vsakodnevne vožnje z reševalnim vozilom do Onkološkega inštituta in nazaj so bile zelo stresne. Dogovorjeni smo bili za uro, kdaj pridejo po naju. Te ure se niso najbolj držali – promet v Ljubljani, pa drugi prevozi. Včasih je kak voznik res grdo peljal, Mariji pa je bilo že tako ali tako vseskozi slabo. Obsevanje je običajno potekalo brez zapletov. Potem pa je spet sledilo čakanje na prevoz za nazaj do Pediatrične klinike. Najbolj sva si oddahnili, ko so naju dostavili nazaj v bolnišnično sobo. 

Kadar je Marijo obiskala onkologinja dr. Z. Z., ji je običajno prinesla pliškota. Tako je Mariji podarila kar dva čustvenčka, plišasti hobotnici z dvema izrazoma na obrazu, na eni srani veselje, nasmeh, na drugi pa kisel obraz in slaba volja. Že v začetku zdravljenja ji je podobnega podarila sestrična in bila ga je zelo vedela. Ko je sestra na oddelku ugotovila, da ga Marija včasih obrne na žalostno stran, ga je vedno, ko je prišla mimo obrnila nazaj na veselo stran in Marijo ogovorila. 

Doma smo počasi obvladali rutino hranjenja preko stome. Na oddelku so nama posodili črpalko, da se je Marija lahko hranila kontinuirano. Mož je priredil stojalo za plašče in dežnike v stojalo za črpalko in hrano. Prva varianta, ki jo je naredil, je bila precej okorna in težka za manevriranje po hiši. Kasneje jo je posodobil.

25. – 29. 10. 2021; Hospitalizacija, obsevanja in peti blok kemoterapije 

Do sedaj sva že do potankosti spoznali potek kemoterapije in nama je bilo nekako lažje, saj sva vedeli kaj pričakovati. Prvi dan prejemanja zdravil je bilo še vse dobro: počutje in obvladljive slabosti. Drugi dan do večera tudi. Popoldan so naju obiskali mož in hčeri, Marijo seveda samo skozi okno. Med obiskom sem šla v pritličje po sveže perilo, prinesli pa so tudi kos pice za Marijo in plišasto surikato iz ZOO Ljubljana. Bila je vesela. Jesti žal ni mogla, je pa poskusila. 

Merili sva diureze. Marija si je čas krajšala z izdelavo zapestnic iz žice in perlic. V tem je uživala. Počutje se je slabšalo, slabosti je bilo več in bolečine so se stopnjevale. Bolela jo je predvsem leva rama in pod rebri. Dobila je dodatno protibolečinsko terapijo. 

Ker so prepoznali najino potrebo, da greva vsaj za kak dan domov, smo se dogovorili, da naju začasno odpustijo, v primeru kakršnega koli poslabšanja težav pa se vrneva nazaj v bolnišnico. Tako ali tako sva v torek, 2. 11. 2021 nadaljevali z obsevanjem in smo bili dogovorjeni, da naju takrat spet sprejmejo v bolnišnico. Zelo sva se veselili podaljšanega vikenda doma.

Doma je bilo kar v redu. Šli smo na sprehod. Marija je bila deležna izdatne masaže po ramah in hrbtu. To ji je zelo pasalo. Sploh med obsevanjem, saj jo je koža na hrbtu srbela, delale so se ji opekline od obsevanja. Na onkologiji sva dobili mazilo, ki je delovalo vlažilno in hladilno. Ko sem ga nanašala, sem jo še nežno zmasirala. Takrat je skoraj predla kot mala muca. Slabost in slabo počutje sta se nadaljevala, tako da smo se v Ljubljano vrnili že en dan pred dogovorjenim 2. 11. 2021.

1. – 20. 11. 2021; Hospitalizacija, obsevanja in vstavitev jejunostome 

Zaradi večkratnega bruhanja, izčrpanosti in splošno slabega počutja naju je mož v ponedeljek odpeljal v Ljubljano. Marijo so pregledali in naju sprejeli na hemato onkološki oddelek. Uvedli so hidracijo. Težave s požiranjem sline in bruhanjem so se stopnjevale. Ponovno so jo začeli hraniti s parenteralno, začasno smo prekinili hranjenje v PEG. Potrebovala je tudi transfuzijo. 

Iz elektronskega sporočila možu, 3. 11. 2021

Sanjarim, da bi šli skupaj, ko bo tega konec, na morje, v Prekmurje, na Bled, karkoli. Danes je šlo skozi 20. obsevanje, še 8 jih čaka. 
Doktor je bil malo hudomušen in se je z Marijo hecal, jaz pa sem med vrsticami prebrala, da ta vikend najbrž ne bova šli domov. 
Na začetku mi je pasalo, da sem se umaknila iz službe, zdaj pa jo že malo, ampak res čist malo, pogrešam. Kako se pa ti počutiš, ko moraš ob vsem tem hoditi še v službo? 
Manjkajo mi najini pogovori, sej ne, da sva ne vem kaj prej pretiravala s tem, ampak ti se mi zdiš preveč tiho. Jaz pa samo utrujam in težim: pospravi, operi, prevzemi paket, kupi to, kupi ono,  … Si kar odporen, da me tako dobro prenašaš. 
No, da ne bom preveč nakladala, pa mi še ti, prosim, kaj napiši. 
Rada te imam, najbolj. 

Možev odgovor:

Sicer bi pa jaz moral začeti komunikacijo (po obisku psihologa), na primer takole: pogrešam te, pogrešam vaju, pogrešam nas.
Čustev nisem nikoli znal prav dobro izražati oziroma jih izustiti, povedati na glas, vedno sem jih zavijal v humorne vložke, pomanjševalnice,… Veliko poguma je potrebno, da nekomu rečeš »Rad te imam«, »Pogrešam te«,…  
Takole na papirju je lažje. Je pa začetek, a ne?
Lepo pa je slišati te besede, se jih nikoli ne naveličaš.
Da bo obema lepo, bom večkrat zbral pogum, obljubim. Samo imej potrpljenje z mano.
Rad bi, da se to kar se da hitro zaključi. Da bo Marija spet, kot je bila. Da ji bom spet lahko kravžljal živčke. Tudi to pogrešam. Če provociram Ano (mlajša hči)  ali Albino (starejša hči), ni isto. Oni dve padata na druge fore.
V službi mi ni hudega, dam pač slušalke v ušesa, pa je. Sem pa vesel, ko sta doma. Da se malo vidimo, slišimo, hecamo. Ni mi težko oprati, skuhati, zlikati, vstati ponoči. Če malo težiš, sploh ni hudo – tudi ti moraš nekje odpreti ventile. Jaz pa tudi moram malo sikat nazaj, drugače bi bilo res nekaj narobe.
Rad te imam in pogrešam te.

Iz elektronskega sporočila možu, 6. 11. 2021

Dobro jutro.
Ta stol je kriza. Že cel teden me boli desni kolk. Strah me je, da eno jutro ne bom mogla vstat. Frizuro mam obupno. Nujno rabim tuš, pa frizerja, manikuro in pedikuro. Sej nisem preveč zahtevna, ne? 
Malo me je strah tudi, kaj bo povedala doktorica. Običajno novice niso dobre, upam pa, da tokrat bodo. Tista punca, ki je bila z nama, ne bo rabila obsevanj, ker ji je že KE toliko pomagala. Tudi pri nas bi bili veseli take novice. Čeprav mi je jasno, da operacija bo potrebna. Močno upam, da bo šlo po zaključku obsevanj na boljše.
Drugače pa spodbujam Marijo, da bi bila čim boljše volje. Včasih, ko je zmatrana od vsega, mi kakšno tako nazaj zabrusi, ampak ji ne zamerim. 
V glavnem veselimo se pošiljke svežega perila, čeprav sem čisto pozabila kaj sem spakirala. 
Pogrešava vas. 

Možev odgovor:

Zjutraj sem se zbudil dosti pozneje, kot sem nameraval. Ana je bila čisto tiho v dnevni in je gledala TV.
Albina je sama prišla dol okoli 9 ih, ker sem rekel, da bomo okoli 9 ih šli. Jaz sem bil pa še v postelji.
Pojedli smo zajtrk, skopirali osebne in odnesli plastiko v smeti ter se odpravili na pot.
Knjige (na bone, ki nam jih je podarila država) smo nabrali skoraj do centa natančno – ostalo je 12 centov. Prišli smo do tebe – vesel sem bil, da te vidim in da smo pomahali Mariji. Tako od daleč izgleda dobre volje. 
Perila se nismo začeli prati. Smo šli k mojim po krompir. Za povrh smo dobili solato ter hokaido buče.
Albina si je skuhala vosek za depilacijo, Ana pa je nadaljevala plakat – vse brez TVja. Malo je dolg čas, ker vaju ni zraven.
Ano smo peljali se v park v LJ tam pri Žalah, da je malo plezala. Pa je bila kar vesela, je hotela še ostati vendar ji je bilo nerodno plezat, domov pa še ne bi šla.
Sedaj imamo priprave na spanje: Ana ima risanko do 9, Albina je v sobi (ne vem kaj počne) je pa vesela novih knjig. Jaz pa čakam, da bo risanke konec in si bom ogledal serijo dokler dela sušilec. Potem pa spat.
Čez dan večkrat pomislim na vaju in si želim, da bi bilo to že za nami.
Lepo vaju pozdravljam, rad vaju imam (in ti dve doma tudi).
Lahko noč

Moj odgovor:

Meni je pa zelo lepo brat tvoje zapise (včasih se mi res očki orosijo). Sej ni treba bit osladen, pa vsak dan 3x, pa vedno cmok, cmok. Je pa vsake toliko lepo spet slišat/prebrat, da me maš še vedno rad. 
Ne težim več toliko Albini in Ani, ker vidim, da maš vse pod kontrolo. Bolj ti zaupam (ne vem, če me razumeš kaj hočem reč – sej ne, da ti prej nisem, ampak sem bolj kontrolfrik in sem hotela vse sama, pa takoj, pa…). Ti pa itak vse obvladaš, samo če ni treba, se pač ne mečeš ven 🙂 
Torej terapija deluje – vsaj zase lahko tako rečem. Opažam, da je treba določene stvari povedat oz. napisat, da verjameš, da to niso moraste sanje, ampak žal kruta realnost. Jaz veliko potlačim in čakam, da bo bolje. Zato me je tudi strah spet govorit z dr. V. Pa tudi, da ni treba, da je vse takoj narejeno, ko si zamislim in točno tako kot si zamislim, ampak na tem področju moram še delat.
Danes sem raztresena. Dober dan je bil. Vesela sem, da smo se videli, čeprav na kratko. Marija je glede na prejšnje dni dosti bolje. Pa še gradivo ste mi prinesli, da mam kaj koristnega za delat. Skratka, danes je bil res dober dan. 
Ker je od sobote Marijo bolela glava zadaj, jo je v ponedeljek, 8. 11. 2012 pregledala nevrologinja. Naredili so ji UZ abdomna in plevralnega prostora ter MR glave s kontrastom. Posebnosti glede na prejšnje stanje ni bilo. Tumorska masa se je še naprej večala, ker je razpadala.
Najina soseda je Mariji naročila Happy meal iz McDonaldsa. Kakšno veselje. Marija je pojedla dva Mcnagca. Juhuhu. 
15. 11. je imela Marija zadnje obsevanje, skupaj jih je imela kar 28. Bravo, ena zadeva je zaključena. Še ena kemoterapija in potem nas čaka operacija. Posledice obsevanja so bile šibkejši glas, bolečine v žrelu in pri požiranju, pokašljevanje, uživanje hrane v želodec ji je povzročalo slabosti in bruhanje, na hrbtu je imela opečeno kožo.
Ker hranjenje preko ust v tem obdobju ni bilo več mogoče, so se zdravniki odločili, da bodo Mariji 17. 11. odstranili PEG in vstavili jejuno stomo. To pomeni, da je nismo več hranili v želodec, ampak direktno v tanko črevo. S tem posegom naj bi zmanjšali obremenitev želodca, ki je bil tudi v obsevalnem območju in naj bi bilo tudi bruhanja manj. Vmes so jo še naprej hranili s parenteralno. 

Iz elektronskega sporočila možu, 15. 11. 2021

Pozdravljen dragi mož, lepo te je bilo spet videt v živo. Čeprav te ni bilo veliko za objet, hlače so bile bolj prazne?  
Danes je Marija zaključila z obsevanji. Juhej. Ne morem verjet, da jih je 28 za nami. Pa že 5 KE terapij. 
Zmanjkuje ji materiala za izdelavo zapestnic, zato sva naredili naročilo. Se mi je zdelo 30 eur veliko, ampak, ko vidiš njeno veselje, ko dela, ta strošek ne pomeni čisto nič oz. najmanj, kar ji lahko damo. 
Bom videla, kako bo z njenim veseljem jutri, ko ji pokažem ZGO. Na oddelku ni gužve, zato bom tudi danes spala kot kraljična. Berem knjigo. Ta je bolj sproščujoča kot prejšnja, čeprav ni humorja. Sneg, led, mraz. 
Komaj že čakam na najino skupno večerjo. Pogrešam te, tvoj dotik in objem. Pogrešam tudi zverino, ki jutri praznuje 16. rojstni dan, in tamalo zverinco. Ti zavidam, da ti kravžlajo živce, ko sva z Marijo v Ljubljani. 
Rada te imam. 
P. S. Marija ti želi lahko noč 

Možev odgovor:

Čav, tudi jaz sem vesel, ko vaju vidim. Še bolje bi bilo, ko bi vaju lahko bolj na dolgo objel. 
Tolk tanki pa spet nisem – sem spet dobil kako kilo gor, al pa dve.
Tudi jaz sem vesel, da je ena stvar mimo. Upam, da bo okrevanje šlo bolje. Zdaj mora nabrat novo moč.
Zdaj grem pa domov in takoj spat. Jutri bo pa pestro, ko bom ves zaspan capljal po hiši, pa v trgovino in tako dalje. Pa sej bo šlo – sem velik fant.
Kaj naj vsebuje večerja? – zdaj si lahko zaželiš.
Rad te imam nazaj.

Marijo sem nahecala, da je prebrala knjigo Iskanje Eve. Prijetno branje, priporočila nama jo je šolska knjižničarka.

Marijino slabše stanje se je kazalo tudi na njenih nohtih. Bili so mehki, začeli so se plastiti in se kar sami luščili ter lomili. 

V tem času so na TVS1 in POPTV pripravljali oddajo o covidu. Povabili so me, da povem nekaj besed kako doživljava to situacijo v bolnišnici, brez stikov z najbližjimi, s kakšnimi stiskamo se soočamo. Namen je bil, da se ljudje zavejo, da so ukrepi, ki jih je bilo potrebno sprejeti zaradi covida, pravzaprav majhna žrtev za zdravega človeka, bistveno huje je za bolne. Upam, da sva z najinim prispevkom odprli oči komu, ki mu je bilo težko nadeti si masko za v trgovino, zdravstveni dom ali v službo. Predvidevam, da si večina niti predstavljati ni mogla, kako je biti dalj časa zaprt v enem prostoru, v strahu, da se okuži tvoj bolni otrok ali ti sam. 

Sredo, 17. 11. 2021, si bova z Marijo dobro zapomnili, pa ne zato, ker so ji vstavili jejuno stomo v splošni anasteziji, ampak zaradi pripetljaja pred tem. Zjutraj so naju sestre pripravile za odhod na poseg. Pripravile so posteljo, Marija se je uredila, potem pa smo v spremstvu mlajše medicinske sestre in specializanta odkorakali proti dvigalu. In tam se je zgodilo nekaj res nepričakovanega. Z Marijo naju je bilo strah posega, nikoli ne veš kaj se lahko zaplete. Ko smo prišli do dvigala, smo imeli težavo, ker je bila bolniška postelj na kateri smo peljali Marijo, ki je bila zaradi nameščenih zaščitnih plastičnih panelov pri vzglavju in nogah, širša od običajnih. Ko smo zapeljali v dvigalo posteljo in sva ob njo zlezli še s sestro, specializant v dvigalo ni mogel poriniti stojala z infuzijami oziroma ni pravočasno potisnil noge, da bi dvigalo zaustavil. Vrata dvigala so se začela zapirati, cevke iz stojala pa napenjati. Hitro sva s sestro iztrgali cevke, ki so molele in reže vrat, da Mariji ni iztrgalo porta, kamor so bile speljane. Vse tri smo se močno prestrašile. Specializant pa se ni preveč obremenjeval s tem. Hitro smo se odpeljali nazaj v 3. nadstropje, da so nam sestre namestile novo infuzijo, potem pa v spremstvu dodatne sestre odpeljali na poseg v pritličje. V drugo nam je uspelo. Adrenalin od prejšnjega dogodka pa je na srečo ublažil strah pred posegom. 

Vstavitev jejuno stome je potekala brez težav in zapletov, profesor dr. H. je bil zadovoljen. Že naslednji dan smo pričeli z načrtovanim hranjenjem preko črpalke. Najprej nekaj ur 10 ml/h, potem smo povečevali količino na 15, 25, 40, 70, 80 in na koncu, po štirih dneh na 90 ml/h. 

Iz elektronskega sporočila možu, 17. 11. 2021

Čavči, na žalost ni vse zlato, kar se sveti. Mariji je že od sobote slabo, vsak dan ji je huje. Ampak, ko so zraven še drugi ljudje, se drži. Upam, da so to posledice obsevanj, ker veliko tudi spi. 
Tudi men že zmanjkuje moči. Če v petek ne bomo šle domov, bi se midva za 2 dni zamenjala. Ker če bova obe z Marijo sitne in slabe volje, ne bo nič dobrega. 
Danes jo je strah operacije, tudi mene. Jo razumem, ampak vemo, da je potrebna, ker ne vemo kako hitro se bo nazaj vzpostavilo normalno prehranjevanje. To, da do operacije v decembru ne bomo veliko doma, sem ji že razložila (ampak ta vikend pa res obe rabiva, da prideva domov, da napolnimo baterije). Vem, da jo bo po operaciji danes spet bolelo grlo in jo sililo na bruhanje in kašljanje in da ji tu veliko ne morem pomagati. 
Mater sem zatežila. To ni bil moj namen. Ampak psiholog naju uči, da morava stvari, ki naju težijo povedat. Že, ko samo poveš oz. slišiš, je mogoče malo bolje. Če ne so pa ponoči solze,… 
Danes ne smem bit jokica, zato te pokličem, ko bo konec in se vrneva v sobo, mislim da bo to po 12. Danes imajo na oddelku napovedano gužvo – 13 sprejemov, tako da bova sigurno dobile tudi sosede. 
Se slišiva. Pogrešava vas, obe, vse tri. 

Možev odgovor:

Naš dan je danes potekal v redu. 
Z Ano sva pospravila listje od leske, kljub njenemu prigovarjanju. 
Zvečer sva se oba testirala. Albina se bo jutri.
Albina je dobila 5 pri psihologiji.
Na obisku je bila sestrina družina 3 od 4. Zunaj smo jim postregli čaj in torto

V soboto, 20. 11. 2021 so naju odpustili. Dogovorili smo se, da se vrneva v torek, 23. 11., da v primeru izpolnjevanja pogojev glede krvi, nadaljujemo s šestim blokom kemoterapije. 

V noči na nedeljo je imela Marija hude bolečine. Ker sredi noči nismo želeli v Ljubljano, smo poklicali na domačo urgenco. Pogovarjal se je mož. Na drugi strani se je oglasil moški glas in vprašal, kaj je narobe. Mož je povedel, da se hčerka zdravi za rakom, da ima hude bolečine in bi potrebovali zdravilo v žilo, saj ga ne more zaužiti. Ko je končal, na drugi strani ni bilo odziva. Mobilni telefon je dal na glas in vsi trije smo zaslišali globoko dihanje. Gospod na drugi strani je zaspal. Nismo mogli verjeti. Marija se je začela jeziti, razmišljali smo že, da se vseeno uredimo in odpeljemo v Ljubljano. Mož je prekinil klic in čez 5 minut še enkrat poklical. Tokrat je bil gospod na drugi strani buden. Sicer se ni spominjal, da smo ga že klicali, je pa  predal telefon zdravnici, ki je rekla naj tableto zdrobimo in jo damo po stomi, skratka ni se ji ljubilo priti na nočni obisk. Z možem sva se pogovorila z Marijo, ki se je tačas že pomirila. Skupaj smo se smejali pripetljaju. In počasi zaspali. Naslednji dan je bila to glavna tema pogovora pri Mariji.

21. 11. – 26. 11. 2021 ; Hospitalizacija zaradi bruhanja krvi

Ko se je Marija zjutraj zbudila, je okoli 9. ure dvakrat bruhala, najprej žolč z malo krvi, drugič pa kepo krvi. Zelo nas je zaskrbelo, zato smo takoj spakirali kovček in se odpravili v Ljubljano. Marijo so pred sprejemom pregledali, potem pa naredili še UZ abdomna (trebuha). Posebnosti ni bilo videti. 

Natančnega vzroka za bruhanje krvi niso ugotovili. Začasno smo prekinili hranjenje in aplikacijo zdravil preko jejuno stome in uvedli paranteralno, vsa zdravila po so preko infuzije dajali v port. Prejemala je tudi zdravila proti glivicam in za preprečevanje slabosti. Ker je imela nizke trombocite, je prejela še transfuzijo krvi. 

Stanje se je počasi umirilo. Spet smo uvedli hranjenje preko jejuno stome direktno v tanko črevo. 

Iz moževega elektronskega sporočila, 21. 11. 2021

Živjo.
Pa sem zamudil svojo priložnost. Za drugič se bom bolje pripravil – imam že načrt in bom pripravljen.
Res ni pošteno, da sem čakal, da bo Albina večerjo izpeljala namesto mene. Za zajtrk sem pa predolgo spal. Oprosti.
Videl sem, da si žalostna.
Resnično si želim, da bi se Marijino stanje začelo izboljševati, da bi ji bilo lažje. Upam, da bosta naslednjič res doma več dni in bo Božiček prinesel darilo, da bo bolezen mimo in nam bo ostalo samo še izboljšanje stanja in okrevanje. Pa izlet in dopust. 
Naj bo jutrišnji dan boljši od današnjega.
Lahko noč moji ljubici. Rad vaju imam.

Moj odgovor, 22. 11. 2021

Čavči, nisi ti kriv, tudi Marija ne in tudi jaz ne. Tako pač je. Skupaj smo v tem. Nobenemu ni lahko. 
Danes sem ti povedala, kaj je bilo novega. Mariji sem priznala, da bi bila vesela, če bi bruhala brez krvi, saj ne da ji privoščim, ampak, da bomo mirni, da je vse ok. Me je tako strupeno pogledala.
V glavnem tu je vse po starem. 
Pogrešam te. Tudi Marija te pogreša. Vse tri vas pogrešamo. Kar zelo precej. 

Iz elektronskega sporočila možu, 24. 11. 2021

Čavči, spet je za nami ena čudna noč. Spat sva šli prej, okoli 21.00. Ob 0.00 me Marija pokliče, da jo boli okoli porta in da je mokra. Pokličem sestro in ugotovi, da je najbrž iglica iz porta skočila ven in jo pika in hidracija teče mimo. Ok, se odločimo, da bo do jutra brez igle. Potem pa se zbruha in lahko noč. Ob 3.50 ji je stekla hrana, sem se uštela za 10 minut, tako, da sem morala zamenjat sistem in hrano. Še enkrat lahko noč.
Zjutraj, malo pred 8 je še enkrat bruhala. Vstavili so ji novo iglico – to ji zelo ni všeč. Sedaj pa počiva in dobiva zdravila v žilo. Spet ji je slabo. 
Kako si pa ti spal? Če bi bila jaz ti in bi vedela, da mam naslednji dan zobarja, najbrž ne bi veliko spala.
Sem razmišljala glede tvoje prehrane. Kaj, če bi za prigrizek probal s suhim sadjem (marelice, jabolka, mogoče banane), brez oreščkov. Za spiti si pa doma skuhaj termovko čaja, npr. meta ali komarček.
Na malici pa pojej kaj na žlico, kako juho, enolončnico ali kak Vegi meni (ne mislim solate ampak riž ali testenine z zelenjavno omako). Na pohanje, kokakolco, pico in podobne pregrehe pa za nekaj časa pozabi. Upam, da se boš tako boljše počutil. Zraven pa še z Ano na sprehod do vrha vasi, pa mora bit bolje.
Marija je rekla, da te moram, preden prideš k njej za čez vikend, naučit 2 stvari:
– kako si postelješ stol in
– kako zapakiraš pobruhano ledvičko. 
Lepo se imejte. 

Možev odgovor:

Mene ni zdelal zobozdravnik ampak slaba malica. Danes je vse v redu. Jem samo na žlico in pijem Donat.
Pobruhano ledvičko bom že pospravil in posteljo bom tudi postlal in zjutraj zložil. Saj sem menda dešsc.
Hudo mi je, ko se Mariji dogajajo take reči. Res bi bilo dobro, da bi šlo na bolje. Je že čas. Je pa zelo vzdržljiva in to me drži pokonci. Težko mi je, da ji tega ne morem olajšati in da tebi ne morem odvzeti bremena. Vem, da se obe močno trudita in borita.
Rad vaju imam.

25. 11. smo imeli sestanek s torakalnim kirurgom dr. Š. Prišel je lahko tudi mož. Doktor nam je razložil, kako naj bi potekala operacija. Bil je zelo optimističen glede odstranitve levega pljučnega krila – rekel je: »če bo potrebno oziroma kolikor bo potrebno«. Mislim, da nas ni hote preveč prestrašiti. To nas je napolnilo z optimizmom, da mogoče pa le ne bo potrebno odstraniti celega pljučnega krila. Povedali so nam sicer, da lahko Marija živi običajno življenje tudi samo z enim pljučnim krilom.

Do konca novembra je Marija zaključila z izdelavo svoje kolekcije zapestnic iz perlic. Učiteljica na oddelku ji je predlagala, da jih ponudi sestram. Skupaj sva izvezli in izdelali še nekaj voščilnic za novo leto. Marija je izdelala škatlo za prostovoljne prispevke in vse skupaj je učiteljica odnesla v sobo medicinskih sester. 

V petek, 26. 11. sva bili odpuščeni iz bolnišnice. 

Stanje doma je bilo obvladljivo. Marija je sicer nekajkrat bruhala, tudi temno, staro kri. Prehrana preko jejuno stome:

• 0.00 – 6.00 100 ml/h   ….. 600 ml 
• 7.00 – 11.00 100 ml/h   ….. 400 ml
• 13.00 – 20.00 100 ml/h  ….. 700 ml
• 22.00 – 24.00 100 ml/h   ….. 200 ml

Skupaj v enem dnevu 1900 ml oz. 1900 kcal

Vsi v družini smo bili veseli, da sva bili več dni zaporedoma doma in smo bili skupaj. 

30. 11. 2021 ; Pregled v hemato onkološki ambulanti

Laboratorijski izvidi so bili stabilni, hranjenje preko jejuno stome je potekalo brez težav. Zdravnica dr. V. nam je sporočila predvideni datum operacije, 7. 12. 2021. Dogovorili smo se, da sva lahko do takrat doma, da se telo in duša po napornem zdravljenju pred operacijo vsaj malo opomoreta. Predviden datum sprejema je bil 6. 12. 2021, na Miklavževo.

30. 11. – 6. 12. 2021; Doma, začetek veselega decembra

Doma je bilo lepo, a stresno. Nenehni strah pred korono. Utrujanje moža, mlajše in starejše sestre, da nosijo maske. V tem času sama nisem hodila v trgovino. Vse je bilo podrejeno cilju, da Marija v čim boljšem zdravstvenem stanju dočaka operacijo. 

Hranjenje je potekalo brez večjih težav. Uporabljali smo črpalko za kontinuirno dovajanje hrane v tanko črevo, dnevno okoli 2.100 kcal. Teža je bila stabilna. Občasno je Marija tudi kaj pojedla, predvsem hrano, ki ji je zadišala. Na primer grižljaj ali dva krvavice in kisle repe, ali nekaj žlic paradižnikove ali gobove instant juhe.

V nedeljo, 5. 12., sva z mlajšo hčerko spekli parklje iz listnatega testa, bila je zelo vesela. Jaz pa tudi.

6. 12. – 14. 12. 2021; Sprejem v bolnišnico, obisk Miklavža, operacija, bivanje v enoti intenzivne nege

Dan pred predvideno operacijo naju je mož pripeljal v Ljubljano in bili sva sprejeti na oddelek. Mariji so odvzeli kri in ugotovili, da potrebuje transfuzijo. 

Pred kosilom naju je obiskal Miklavž. Marija je bila zelo vesela, dobila je tudi darilo, že pri zajtrku pa tudi čokoladno figuro Miklavža. Potem sva čakali, da mine dan. Ponoči nisva dobro spali. Marija se je večkrat zbudila. Obe, pa najbrž tudi doma, smo občutili strah in nemoč. Kako bo potekala operacija, bodo lahko odstranili ves tumor, kako se bo vse to končalo…?

Končno je napočilo jutro 7. 12. 2021. Malo pred 9.00 uro smo Marijo na postelji prepeljali v prvo nadstropje do operacijske sobe. Tokrat je šlo brez zapletov v dvigalu. Spremljali so nas zdravniki, medicinske sestre, zraven je bil lahko tudi mož. Poslovila sva se od Marije in ji povedala, da jo bova čakala, da se vidimo po operaciji. 

Sedaj sem imela že toliko izkušenj, da sem planila v jok šele, ko me Marija ni več videla. Nisem se mogla zadržati. Toliko čustev, toliko zakajev, toliko strahu,… na srečo je bil ob meni mož. Ob deveti uri so pričeli s pripravami, Marijo so uspavali, začela se je obsežna operacija.  

Z možem sva čakala v čakalnici v prvem nadstropju Pediatrične klinike. Ura je bila 14.00. Mimo je prišel eden izmed kirurgov iz ekipe, ki je operirala Marijo. Povedal je, da gre operacija dobro, da pa bo še trajalo, naj greva z možem na kosilo. Skočila sva na malico in se, kolikor hitro lahko vrnila v čakalnico. Ura je bila 15.00. 

Izmenično sva se sprehajala po hodniku, se pogovarjala o vsem mogočem, da bi si krajšala čas, opazovala ribice v akvariju, spremljala dogajanje na hodniku čakalnice… V prvem nadstropju je poleg intenzivne terapije tudi kirurški oddelek in neonatologija. Gledala sva mamice kako so prihajale in odhajale. 

Pričakovali smo, da bo operacija do 14.00 ure že zaključena. Trudila sva se ohranjati mirno kri in ne razmišljati, kaj vse bi lahko šlo narobe. Vmes je bilo tudi nekaj telefonskih klicev, kako je z Marijo. 

Ob 17.00 je prišel iz operacijskega bloka torakalni kirurg dr. Š., ki nama je povedal, da je šla operacija dobro in da so morali Mariji odstraniti skupaj s tumorjem tudi celo pljučno krilo. Delno so odstranili port, del je ostal in ga bo potrebno odstraniti naknadno. Odstraniti so morali tudi del arterije, ki vodi kri iz srca v levo roko, ker je vanjo vraščal tumor, zato so morali izvesti premostitev z umetnim graftom. Med operacijo je prišlo do obsežne krvavitve, Marija je tako dobila masivno transfuzijo. Povedal je, da še niso gotovi, ampak da kaže zelo dobro. 

Okoli 19. ure je do naju pristopil zdravnik iz oddelka intenzivne nege in povedal, da so z operacijo zaključili in Marijo preselili na njihov oddelek ter, da jo bova lahko videla takoj, ko jo namestijo. Povedal je še marsikaj, ampak jaz sem slišala samo to, da greva lahko z možem do Marije, da jo vidiva. Bila sem neskončno vesela. 

Ob 20. uri so naju spustili k Mariji. Bila je intubirana. Priklopljena je bila na stojala z več kot 15 različnimi infuzijami, na glavni in pomožni monitor. Bila je omamljena, a naju je začutila, ko sva bila pri njej. Vstavljene je imela vsaj štiri kanalčke, na obeh rokah, v dimljah, na nogi – nartu. Imela je tudi kateter za odvod tekočin iz območja prsnega koša in urinski kateter. Po prsnem košu je bila v celoti povita in polepljena. Ležala je na hrbtu. Ob sebi je imela plišastega slona, ki ji je družbo delal že od avgusta, pa Rufusa – pliškota, ki sva ji ga z možem kupila, ko smo začeli hoditi na kontrole zaradi nevrofibroze, ko je bila Marija stara tri leta. On je že stari borec in je že dobro poznal Pediatrično kliniko. Zraven je bila tudi hobotnica, čustvenček. Vsi trije so bili zelo priročni v tem času.  

Naslednje dni sva z možem izmenično obiskovala Marijo. Eden dopoldan od 10.00 do 13.00, drugi od 15.00 do 19.00. Bilo je precej naporno. Zjutraj vožnja v Ljubljano, obisk in čakanje, čakanje in obisk in potem spet nazaj domov. Preden sva šla spat sva še poklicala, kako je z Marijo in potem spet takoj zjutraj, ko sva vstala. Sestre, ki so se oglasile na telefon so bile zelo prijazne. Povedale so kako je z Marijo, če je pila, spala, kako se počuti. To naju je vsaj malo pomirilo. Kako sta ta čas preživeli sestri ne vem. Videli smo se samo pozno zvečer, ko sva prišla iz Ljubljane.

Marija je se počasi začela zavedati tretji dan po operaciji, prej je bila sedirana, prejemala zdravila proti bolečini, dihala s pomočjo ventilatorja. Redno so ji čistili dihalne poti, kar je bilo zanjo precej neprijetno. Dren so ji četrti dan po operaciji odstranili. To je bil zanjo velik napredek in hkrati olajšanje. Sedaj se je lahko poizkušala vsaj malo obrniti na bok. Želela je komunicirati z nami, ampak je bilo to zaradi intubacije v prvih dneh zelo težko. Jaz je skoraj nič nisem razumela. Tretji dan po operaciji so jo ekstubirali, potrebovala je le še kisik, ki pa so ga počasi ukinjali. Začela je spontano dihati, občasno se je morala izkašljati. 

Potrebovala je še dodatne transfuzije eritrocitov in trombocitov. Ker ni odvajala tekočin iz telesa, je dobila zdravila za odvajanje. Bila je že precej otečena. Ugotovili smo tudi, da ji ne paše ležati na desnem boku, zaradi pritiska na desno pljučno krilo, ki ji otežuje dihanje. Vmes so se ji povišali tudi vnetni parametri, CRP na 308. Uvedli so ji dvotirno antibiotično terapijo, po kateri se je stanje izboljšalo. Sestre so bile zelo prijazne. Ob njej so bile res ves čas.  

Med bivanjem na intenzivni je Marija zaradi sepse z Enterobacter cloacase prejemala še dodatno antibiotično terapijo.

Na postelji ob Mariji so bili ves čas slon, Rufus in hobotnica. Slon je bil najbolj pripraven za stiskanje in oporo, ko je Marija ležala na boku, Rufus in hobotnica pa sta podpirali vsak eno roko, v katerih so bili kanalčki za infuzije.

Z možem in Marijo smo se dogovorili, da je na intenzivni ne bomo fotografirali, saj nismo želeli imeti teh bolečih spominov. Kljub temu sta nastali dve fotografiji. Ampak takrat, ko se je Marija počutila dobro.

12. 12. 2021, peti dan po operaciji, sva se z možem zvečer vrnila iz Ljubljane. Bila je nedelja. Okoli 23. ure sva se odpravila v posteljo. Nisva še dobro zaspala, ko je zazvonil moj telefon. Klicala je Marijina zdravnica dr. V. iz hemato onkološkega oddelka. Bila je dežurna in ob Mariji, ko so ugotovili, da ima motnje v srčnem ritmu in ponovno povišane vnetne parametre. Povedala je, da bodo Mariji naredili punkcijo tekočine iz prsne votline ter CT in UZ pljuč in srca. 

Ponoči nisva dosti spala. Takoj zjutraj sva poklicala, kako je z Marijo. Zamenjali so ji antibiotik, stanje se je izboljševalo. Marija je bila takrat že precej utrujena od bivanja na intenzivnem oddelku. Stalno je nekaj piskalo, gorele so luči, nikoli ni bilo miru. To jo je precej izmučilo in zelo motilo. Bolj psihično kot samo fizično. Kljub temu, da je bilo vzdušje na oddelku praznično. Postavljeno so imeli jelko, okrašeno z lučkami in okraski. 

Marija je v času bivanja na intenzivno prejemala tudi morfij, ki si ga je lahko sama dozirala do mejne vrednosti. Pri dihanju ni imela težav, bolelo jo je predvsem v predelu šivov in ko se je morala premikati na postelji. Ko so jo sestre posedle, obračale pri umivanju ali ko je sama iskala najboljši položaj v bolniški postelji. Redno so jo obiskovale fizioterapevtka in respiratorne terapevtka ter gospa, ki je obvladovala področje nege kože. Slednja Mariji ni bila najbolj všeč, ker je veliko govorila in malo poslušala. Marija je imela nasploh težave s komunikacijo, ker je bil njen glas po ekstubaciji še bolj nežen in tih. Preden so Marijo posedli, ji je fizioterapevtka povila noge. Drugi dan po operaciji so začeli tudi s hranjenjem po jejunostomi. 

Ker nismo vedeli, kako dolgo bo Marija še na intenzivni, sva se z možem dogovorila, da ostanem v Ljubljani. Tako sem iz ponedeljka na torek, 14. 12. 2021, prespala v stanovanju, ki ga ima hemato onkološki oddelek. Bila sem sama v trisobnem stanovanju. Ko sem šla na dopoldanski obisk k Mariji, so mi povedali, da jo bodo preselili na hemato onkološki oddelek, v 3. nadstropje. Obe sva bili zelo veseli. Spet bom lahko ves čas ob njej. Marija pa bo imela predvsem mir, brez luči, brez piskanja in drugega hrupa. Ob premestitvi je imela še vedno vstavljen urinski kateter in periferni venski kanal na desni nogi. Do stranišča seveda še ni zmogla, zato je bila ves čas v plenici. Ampak to niso bili problemi ampak stanja, ki so pač sodila k takšni operaciji in smo jih enostavno praktično reševali.

V 3. nadstropju sva bili sami v sobi. Že prvi dan po premestitvi z intenzivne je Marija nadaljevala s fizioterapijami. Pregledal jo je kirurg in odstranil obliže z ran. Pod njimi so bili prozorni gelasti obliži za zaščito šivov in kože, ki so izgledali kot gosenica. 

V četrtek, 16. 12. je Marija vstala iz postelje in naredila nekaj korakov. Pred vstajanjem sva ji s fizioterapevtko povili noge. Istega dne jo je pregledala tudi plastična kirurginja.

Naslednji dan naju je obiskala Marijina zdravnica dr. V. Povedala je plan za nadaljnje zdravljenje. Po novem letu je imela Marija predvideni še dve kemoterapiji in 2 do 3 tedne obsevanj. Med glavno operacijo odstranitve tumorja in pljučnega krila Mariji niso mogli v celoti  odstraniti porta, ker je bil priraščen. 

Istega dne sta naju obiskala psiholog Ž. in torakalni kirurg dr. Š., ki je Marijo operiral. Kirurg je povedal, da predvidevajo, da je na prvi zgornji ovojnici levega rebra iz benignega nevrofibroma zrasel maligni. Med operacijo so odstranili odstotno v velikosti 40 % tumorja in 60% okoliškega poškodovanega tkiva in krvavitev. Z izidom operacije je bil dr. Š. zadovoljen. 

Marija je še vedno prejemala morfij zaradi bolečin. 

V soboto 18. 12. so naju obiskali ati, starejša in mlajša sestra. Skozi okno seveda. Mariji so prinesli plišastega povodnega konja. 

Hranjenje v tem obdobju je potekalo pretežno preko stome, občasno je pojedla kakšno žlico juhe, polizala zmrzlino ali sladoled. Spet je občasno bruhala. V nedeljo zvečer so ji odstranili urinski kateter, česar je bila zelo vesela. Ena cevka manj, gibanje je bilo malo lažje. 

Iz elektronskega sporočila možu, 20. 12. 2021:

Zdravo,
danes sem spoznala mamo malo starejšega fanta. Sva se začeli pogovarjat, ker je prišla jest v sobo za starše kot jaz. Že na videz je bila čisto izmučena in preč. Povedala je približno tako, saj veš, vsega si natančno ne zapomnim. Skupaj sva jokali. Povedala je, da so sinu lani odkrili ene vrste sarkom, hudoben. Sledilo je ogromno kemoterapij, operacija in rehabilitacija. Potem je bilo zdravljenje zaključeno. Konec. Neizmerno veselje. Ampak letos se je zadeva ponovila. Mama je čisto preč, fant ima trenutno čisto sesut imunski sistem in mora spet na KE, sesut in brez volje. Groza. 
Najprej sem bila vesela, da je ena, ki otrok nima levkemije in bom laže razumela zdravljenje teh tumorjev/sarkomov in bom bolj optimistična. Jasno mi je, da se nobena diagnoza ne zdravi enako. Ampak, ko naglas od nekoga slišiš, da bomo živeli v stalnem strahu, da se kaj takega ne ponovi. Groza in obup.
Danes sem pojamrala na viziti glede Marijinega stanja duha (sama je priznala, da se počuti kot drek), bruhanja in bolečin. Spet so dvignili morfij na 0,16 (vmes je bil na 0,1), dodali reglan proti slabosti in po potrebi še apaurin. Upam, da bo šlo jutri vse dobro in da je tisto na nogi samo vizualna zadeva ne kaj hujšega.
Popoldan je bila Marija bolje in sva se dogovorili, da jaz ostanem (včeraj so dali ven urinski kateter, ampak do wc-ja ne more, skrbi jo, kako bi se ti znašel – sem ji povedala, da vse zmoreš, ampak če si tako želi, ji morava ustreči, čeprav sem se tudi jaz že veselila, da bom malo doma z Ano in Albino) in da se bova obdarovali. Hudo mi je, ker ne moremo biti skupaj doma, Mariji je zaradi tega še posebej hudo. Mogoče ni ok, da jo dražimo s slikami pečenih keksov, oz. stvari, ki jih ona ne more sedaj delat.
Medicinska sestra jo je danes vprašala, če bi coca colo. Najprej je rekla ne, potem pa jo je prosila, da ji jo prinese. Po požirkih je spila pol piksne. Danes je bruhala 2x, dopoldan in med Vemom. Upam, da bo do jutri ok. Kdaj bo jutri operacija še ne vem, ti javim. 
Bodite pridni, puncam daj vitamine (ti jih VERJAMEM že vsak dan pridno popiješ zjutraj) in po 7 objemov, še namesto mene in Marije, one pa tebi po 7 še od mene in Marije. 
Zdej pa že bluzim. Sorry. Ampak moramo se pogovarjat. Ta vikend je tudi meni prišel do živega. 

Možev odgovor:

Jaz si želim, da bo Marija pozdravljena, ko bo konec KT in obsevanj. Da bomo čim prej vsi skupaj doma in da bomo šli lahko naprej.
Da bi lahko čim prej prišli domov vsaj za nekaj dni, potem bi bilo takoj bolje. 
Vem, da obstaja verjetnost, da se spet kaj takega zgodi, ampak močno upam, da se ne bo.
Vem, da ti je težko in Mariji, ko sta vse dni zaprti v sobi. Ko ne morata malo ven in zamenjat okolje.
Najbrž res ne smemo Mariji kazati in govoriti kaj počnemo doma, da ji ne bo še težje.
Hudo mi je, ko si predstavljam kako je vama, pa kaj dosti ne morem pomagat.
Se bova zamenjala za kak dan, ko si bo Marija opomogla in me spustila zraven, da boš malo doma.
Rad te imam in sem v mislih s tabo ves čas.
Lahko noč.

PICC kateter so ji vstavili v torek, 21. 12., prav tako so odvzeli vzorec za biopsijo tkiva na levi goleni. Popoldan so ji prestavili subkateter (podkožni) za morfij in odstranili šive z drena.

Ta dan je otroke na Pediatrični kliniki ″obiskal″  Božiček Luke Dončiča. Vse otroke je res bogato obdaroval. Marija je dobila pulover s kapuco, lego kocke bonjsaj, slušalke in še darilni bon. Bila je zelo vesela, posebej se je veselila nagovora Luke, ki pa je bil zelo kratek.  

Naslednji dan je imela povišano telesno temperaturo in povišane vnetne parametre. Naredili so UZ srca in prostora, kjer je bilo levo pljučno krilo. Z UZ srca so ugotovili, da gre za sum za perikardni izliv in bo potrebna takojšnja operacija. Od prejšnjega dne, ko so ji vstavili PICC kateter, je imela otečeno desno roko. 

Takoj smo se odpravili v 1. nadstropje, kjer so Marijo 22. 12. tudi operirali. Med operacijo so ji najprej s kamero pregledali votlino, potem pa odstranili koagul krvi in naredili luknjico v srčno ovojnico, da je odtekala odvečna tekočina. Naredili so ji dren v levi hemitoraks – ta je bil že tretji. Potrebna je bila tudi intubacija. 23. 12. so Marijo ekstubirali, naslednji dan pa so ji odstranili še perikardialni dren in jo so premestili nazaj v 3. nadstropje. Spet sva bili sami v sobi. Priklopljena je bila na aparaturo za merjenje srčnih funkcij. 

Sestre na oddelku so mi dovolile, da sem lahko spala na postelji ob Mariji, namesto na zložljivem stolu. Zelo prijazno, saj me je občasno bolel križ. Že kar nekaj časa nisva bili doma.

26. 12. 2021; Božič, obisk naše družine

26. 12. 2021 je bil poseben dan. Takrat so naju v 3. nadstropju, v najini sobi, lahko obiskali mož in hčeri. Z Marijo sva se je obiska zelo veselili. Žal pa najmlajša hči tega ni najbolje prenesla. Na koncu smo bili vsi izmučeni in malo žalostni, ker je bila sama žalostna in je tudi jokala, ampak nekako se je morala soočiti s svojimi čustvi (bila je žalostna, utrujena, jezna, vsa čustva so se pomešala,…). Kljub vsemu imamo nekaj lepih spominov in  fotografij s tega obiska. 

Naslednji večer je Marijo začelo nekaj srbeti na levi strani hrbta. Kot vedno sem jo namazala z vlažilno kremo in pomasirala. Večje pozornosti temu nisva posvečali.

28. 12. 2021; Herpes zoster, selitev na Infekcijsko kliniko

Naslednji dan je bilo srbenje močnejše in sva zadevo pokazali sestram. Takoj je prišla še zdravnica in premestili so naju v sobo za izolacijo. Predvidevali so, da gre za herpes zoster. 

28. 12. 2021 naju je najprej obiskal Božiček junakov 3. nadstropja, potem pa so naju premestili na Infekcijsko kliniko. 

Sama sem bila že čisto izčrpana, predvsem psihično. Doma sva bili nazadnje 6. 12. 2022. Ta selitev je bila zame kaplja čez rob. Klinika je bila stara, sobice majhne, vse se je videlo in slišalo skozi steklene stene. Tudi Marija je bila že zelo utrujena od vsega in predvsem sita bolnišnice. Čutila je moj strah in nemir, zato je bila tudi sama prestrašena, predvsem pa naveličana vsega. 

Sestre na infekcijski kliniki niso dobro poznale PICC katetra. Prvi dan sva jim vsaj trikrat povedale, kako je potrebno z njim ravnati, ampak nisva bili uslišani. Naslednji dan sem na robu solz še enkrat povedala zdravnici na infekcijski kliniki, kako so nama naročili, da je potrebno skrbeti za PICC kateter. Na srečo je prišla sestra, ki je prej že delala na hemato onkološkem oddelku in nama prisluhnila. To so bili za naju, posebej pa še zame, res težki trenutki. 

Z možem sva se dogovorila, da se za nekaj dni zamenjava, da pride on k Mariji, jaz pa bom doma s hčerama praznovala novo leto. Bila sem vesela in žalostna hkrati. Ampak tistih nekaj dni doma sem si napolnila baterije za prihajajoče izzive. Dobro, da takrat še nismo vedeli, kaj nas še čaka. 

Iz elektronskega sporočila možu, 28. 12. 2021:

Včeraj ob 22. 30 so naju preselili v izolacijo. Mariji so vzeli bris za herpes zoster in ji dali prvo preventivno dozo virolatika. Najprej sem jokala, pa ne pomaga. Tako pač je. Upam, da se čim prej pozdravi in da ne bo kakih dodatnih zapletov.
Aja, stari stol danes je formula proti Milanovi postelji. 
Pokličem, ko bova kaj več vedeli. 

Možev odgovor:

To je enak virus kot vodene koze

Moj odgovor (ko sva bili na infekcijski kliniki):

Super. K nama hodijo vsi v plastičnih vrečkah. 
Groza. Obup.
Mogoče sva malo razvajeni, ampak tole je živa groza. V sobi ni koša, mila za roke, brisačk za roke, niti razkužila (da ni omare ali kake police, brez veze da govorim). Marija si ne more nastavit vzglavja na postelji. 
Najhuje od vsega pa je, da ne poslušajo. Sva jim že 5x rekli kaj so nama rekli na oddelku glede uporabe pika, da morata teči oba kraka hkrati. Če bodo uničili pik, bo spet potrebna operacija, kam ji ga bodo namontirali ne vem. Skoz mi gre na jok. 
Upam, da bo jutri bolje. 

Iz elektronskega sporočila možu, 29. 12. 2021:

Končno smo se sporazumeli glede pika. Prišel naju je pogledat tudi dr. J. Sedaj se počutim malo bolje. Posledično tudi Marija. 
Na oddelku so bili sicer zelo prijazni, posebej zdravnica. Obiskala naju je tudi dietetičarka iz Pediatrične klinike in Mariji prinesla 2 lončka mlečnega riža s čokolado. Pa Marijina zdravnica iz hemato onkološkega oddelka dr. V. in prijazni glasni doktor J. iz istega oddelka. Ta je bil Mariji še posebej pri srcu. 
Na infekcijski kliniki je Marija poleg redne terapije prejemala še intravenozno aciklovir. Tako se okuženo mesto na hrbtu in levi dojki in širilo. Rdečica je počasi izzvenela in vneta mesta so se je počasi začela sušiti. Med bivanjem na otroškem oddelku Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja so ji naredili dva rentgena. 
Začasno smo morali preložiti pričetek ponovnega obsevanja na Onkološkem inštitutu.

Iz moževega elektronskega sporočila, 30. 12. 2021:

V nedeljo se je pokazalo, kako je vse skupaj zarezalo v nas. Težko je gledat punce, ko se s tem niti ne znajo spoprijeti. Albina je še kar dobro prenesla, ta mali dve pa sta res žalostni.
Zadnji čas je, da se vse obrne na bolje, da se bomo več videli. 
Upam, da bo jutri začetek novega boljšega obdobja, ko bomo malo pretrgali rutino. Jaz sem že vse spakiral.
Včeraj sva sla z Ano pogledat Krškočara tematsko pot. Imela sva se fino, kljub blatu in megli. Danes sva šla peš v Leskovec – Ana je imela skiro in je šla kar naprej. Čisto ponosna.
Vmes se je ustavila pri pujsih in kravah. Potem je ostala v Leskovcu.
Zdaj je malo boljše volje, ko sem malo več časa bil z njo. 
Albina ima vsak dan zoom za gledališče in je čisto navdušena nad napredkom in predvideno izvedo igre. Malo ji (njej in drugima dvema puncama) gre na živce sošolec, ker zmeraj nekaj prestavlja čas za zoom potem pa še zamuja, da ga morajo vmes klicat kje je.
Sposodila, si je en moj pulover, ker bo igrala moško vlogo. Je bila vesela.
Včeraj in danes sta obe pospravljali svoji sobi. Ana je danes zjutraj, ko se je zbudija, prebrala eno knjigo od vil – Mila, vodna vila.
Sodelavka mi je danes napisala, da so mi odobrili 14 dni dodatnega dopusta, ki ga lahko koristim po urah ali dnevih, z vnaprejšnjo napovedjo. Kasneje bo treba te ure nadomestiti z nadurami.
Soseda je bila vesela, da sem se malo oglasil. Vaju pusti pozdraviti.
Tudi jaz vaju pozdravljam in sporočam, da vaju imam rad ter da vaju pogrešam.

 Moj odgovor:

Tako lepo si zapisal. Res ne znamo izrazit tega, te žalosti, te nemoči, te jeze,… Pri Ani in Mariji je še težje. Zato se morava midva potrudit, da ko smo skupaj, da se poslušamo.
Jaz se bom kar se da potrudila, da Ani in Albini ne bom težila. Tudi hiše ne bom glancala, bomo šle raje na sprehod. 
Ti pa se pogovori z Marijo. Tu je fino, ker lahko čez dan tudi dremaš na postelji, da imaš moč za nočno življenje. 
Ne vem kaj bi brez tebe. Rada te imam, najbolj. 

31. 12. 2021 ; V pričakovanju Novega leta 

Marija in mož sta skupaj, z otroškim šampanjcem, ki smo ga prinesli od doma, tako 31. 12. zvečer nazdravila novemu letu. 

Sama sem doma s hčerama pripravila večerjo. Ogledale smo si risanko in počakale do polnoči. Opolnoči smo si tudi same natočile otroški šampanjec, ugasnile luči in opazovale ognjemete. Bilo nam je lepo. Eno dopoldan smo šle na pohod Krškočara. Mlajša je že bila tam z možem, tako da je bila naša vodička. Pot se je najprej strmo povzpela navzgor, spominjala me je na kozjo stezo. Na več mestih so bilje napeljane vrvi – varovala. Ker me je strah višine, sem se držala hriba in si nisem upala pogledovati navzdol. Nekje na polovici poti navzgor sem pogledala v globino, pod nami je bila Sava, hidroelektrarna in Krško ter Videm. Pogled je bil lep. Nadaljevane smo pot navzgor. Ko smo prišle na vrh, nama je mlajša razkazala različne hišice. Vse smo se poštemplale po rokah. Ob eni hišici je bil krškopoljski pujs, v eni so bila zelišča, v eni so bile iluzije, v eni metla in petelin. Počasi smo se odpravile nazaj v dolino. Ta pot je bila zame bolj prijazna, saj je potekala po gozdu. Proti koncu poti je bilo urejeno igrišče s plezalno steno, gugalnicami in plezali za otroke. Res smo se imele dobro. Pogrešala sem moža in Marijo.

Iz moževega elektronskega sporočila, 1. 1. 2022:

Midva greva zdaj spat. Marija je oskrbljena z vsem. Stran smo dali morfij, da bomo videli kako se bo obneslo do ponedeljka – da bo šla domov brez priključkov. Zvečer je dobila morfij v žilo, kasneje dobi še brufen.
Danes se je dvakrat pokakala. 
Zamenjala sva vrečko in sistem. 
Piramido sem pogledal na hitro že včeraj, nisem še zares probal. Danes sva kartala in gledala športni program.
Več v naslednji epizodi hrabrega miška.
Lahko noč
Rad te imam.

3. 1. 2022; Selitev nazaj na hemato onkološki oddelek 

3. 1. 2021 so Marijo preselili nazaj na hemato onkološki oddelek Pediatrične klinike (tam je bila med 28. 12. 2021 in 3. 1. 2022. 

Z možem sva se zamenjala in spet sva bili sami v izolacijski sobi. Mariji so naredili UZ srca, dvakrat rentgen pljuč, med 5. in 7. 1. 2022 je imela predviden 6. blok kemoterapije. 

Iz elektronskega sporočila možu, 5. 1. 2022

… mi napiši tvoje vtise, ko si bil z Marijo. Kako sta si krajša la čas, spala ponoči, podnevi, je Marija s kom govorila po telefonu,… Si bil kaj utrujen? Si koga pogrešal? Ti/vama je hitro minil čas?
Včeraj je Marija pretežno spala. Malo sva kartali in odigrali en človek ne jezi se. Gledala je smučanje na Sljemenu, zvečer pa dokumentarec o prevari s hrano. Bruhala je 1x, popoldan. 
Obiskal naju je dr. K. Trenutno je naš cilj, da zdravila kolikor je mogoče spravimo preko ust/stome. Prišla je tudi zdravnica, ki se spozna na protibolečinske terapije. 
Jaz sem si izposodila knjigo, ki sem jo zadnjič začela brati, pa nekaj križank še imam.
Rada te imam. 

Možev odgovor:

Po moje sva se z Marijo imela kar v redu. Sploh ni bilo težko tam sedeti oziroma ležati – en čas sem bil na postelji in en čas na stolčku. Imela sva kar pestro, saj se ves čas piskalo. V soboto je še ena črpalka imela slab dan in je piskala bolj pogosto. Vmes sva kartala, premikala kroglice, gledala tv, jaz sem reševal križanke in med vsakim obrokom nagovarjal Marijo naj kaj poje.
Za telefon ni imela nobenega zanimanja, razen mačka Toma in kake igrice.
Spal sem kar dobro, sicer bolj na obroke ampak ni bilo problema.
Ko je bil šport, sva imela prižgano televizijo, vmes pa ne. Marija ja bila kar dobre volje, razen ko je bruhala.
Se mi zdi, da je vsem pasala sprememba, da so se malo obnovile baterije.
Kot po navadi sem pogrešal, do so vse moje babe skupaj na kupu in vsako posebej.
Lahko noč

Iz elektronskega sporočila možu, 7. 1. 2022

Aloha,
najin sredinček že spi. Prej je godrnjala, da ne more zaspat, da bi apaurin. Pa sem ji prižgala pravljico za lahko noč o ježku na telefonu in je zaspala. Upam, da ji ne bo treba preveč kmalu na wc. Danes je dobila že 2 laseksa za odvajanje vode in od šestih zjutraj do sedaj polulala že skoraj 4 litre.
Zelo je bila vesela zapestnice, ki si ji jo naredil. Pa seveda Mcnagcev. Se je kar malo razjezila, ker so bili samo 4 in ne 6. Ampak po moje so govorili bolj očki kot želodec. V glavnem na onkološkem je bila katastrofa, kar na jok ji je šlo. Sedaj so ji za obsevanje naredili plastično masko, ki pa ji ni všeč. Ampak so rekli, da zato, da bodo laže ciljali točno določeno območje, ne pa tudi okolice. 
Zdravniki se trudijo, da bi naju vsaj za nekaj dni spravili domov. Danes ponoči je težko dihala. Bomo videli kako bo sedaj. Zvečer je imela pulz spet 150.
V glavnem, tudi jaz sem utrujena in grem počivat. Nočko. 

Iz moževega elektronskega sporočila, 8. 1. 2022

Živjo. Mi smo imeli danes kar zanimiv dan.
Zjutraj sva bila z Albino pri frizerki, Ana pa je doma gledala TV. Po frizuri sem sel v trgovino.
Kasneje sem peljal Ano k sodelavki in šel v Inpos po novo pipo za v kurilnico, ker je iz stare začelo kapljati. Albina mi je pomagala, da sva jo zamenjala. Kasneje sva sla skupaj v trgovino po sestavine za jutrišnje kosilo.
Okoli 18 sva šla po Ano. Vsi skupaj smo šli na Gorico po krompir. Albina je dobila še nekaj buč.
Ko smo se peljali od sodelavke me je presenetila z izjavo, da sva midva super starša, vzorna, razumevajoča in da se ji zdiva super tudi kot partnerja in da sva lahko za zgled drugim. Všeč ji je kako jih vzgajava, da vidiva širšo prihodnost in ne omejujeva ambicij njej, Ani ter Mariji.
To mi je veliko pomenilo in sem ji to tudi povedal.
Ana je bila tudi pridna ves dan in ni nič cvilila. Še nalogo je naredila, ne da bi se pritoževala.
Rad bi naredil še kaj več, da bi bila Marija čim prej zdrava in doma.
V takih trenutkih sem res vesel, ko vidim, da najina vzgoja oziroma najin pristop prinaša dobre sadove, če tudi se včasih okolica zmrduje.
Punce rastejo v super osebe.
Rad te imam, ker to počneš z mano.

9. 1. 2022 ; Odhod domov in naslednji dan nazaj v Ljubljano

V bolnišnici sva ostali do 9. 1. 2022, ko so naju z rešilnim vozilom odpeljali domov. Marija je imela še vedno bolečine na mestu operacije, še vedno prejemala več različnih protibolečinskih zdravil in tako naporne poti sede ne bi zmogla. 

Doma je večino časa počivala. Ostali bi bili lahko do 13. 1., ko naj bi ponovno pričeli z obsevanji. A tokratno bivanje doma ni dolgo trajalo. Že naslednji dan, v ponedeljek 10. 1. 2022 naju je moral mož odpeljati nazaj v Ljubljano. Marija se je slabo počutila, nekajkrat je tudi bruhala. Po sprejemu na oddelek so ji odvzeli kri. Ugotovili so, da je anemično zato je potrebovala več transfuzij eritrocitov. Za zmanjšanje slabosti in preprečevanje bruhanja, ki sta bila najverjetneje posledica prejšnjega bloka kemoterapije, so uvedli dodatno zdravilo, prokinetik, ki naj bi stimuliral peristaltiko. Za umiritev slabosti in da je lahko zaspala, so morali Mariji nekajkrat v žilo aplicirati tudi apaurin. Imela sem občutek, da ji je na začetku to še pomagalo, kasneje pa vse krajši čas. 

Mariji so za en dan namestili holter EKG zaradi suma na sinusno tahikardijo, o čemer so se morali zdravniki na hemato onkološkem oddelku posvetovati še s kardiologi.

Zaradi vseh težav smo morali pričetek obsevanja prestaviti na 17. 1. 2022, določili pa so tudi datum zadnje predvidene kemoterapije, 26. 1. 2022. Zelo smo bili veseli, da končno vemo, kdaj bo zadnja kemoterapija. In močno smo upali, da bo res zadnja. Marija je bila od zdravljenja oslabela, utrujena in brez iskrice v očeh. Vajeni smo je bili vesele, vedre, glasne. Sedaj pa je bila utrujena, tiha, želela si je samo miru, tišine in obdobja brez bruhanja. 

14. 1. 2022 ; Ponovni odhod domov z reševalnim vozilom

V petek, 14. 1., so naju z reševalnim vozilom odpeljali na simulator obsevanja, kasneje popoldan, pa naju je rešilec odpeljal domov. Marija zaradi operacije odstranitve tumorja in pljučnega krila še vedno ni mogla dalj časa sedeti. Ko je voznik zapeljal na obvoznico se je vožnja umirila in Marija je večji del poti do doma prespala. 

Vožnja po mestu pa ni bila najbolj prijetna, zaviranje, pospeševanje, grbine, …

Doma je Marija večino časa preležala na kavču v dnevni sobi in bolj pasivno spremljala dogajanje v družini. Velikokrat jo je zmotil hrup in vonjave iz kuhinje. Po TVju je spremljala kuharske oddaje, šport in dokumentarne filme. Včasih tudi kakšno akcijsko kriminalno nadaljevanko.

17. 1. 2022; Kontrolni pregled in pričetek drugega kroga obsevanj

In prišel je ponedeljek, 17. 1., ko sva morali nazaj v Ljubljano. Ob sprejemu na Pediatrično kliniko so naredili odvzem krvi, spet je bila potrebna transfuzija eritrocitov. Sledilo je prvo obsevanje drugega kroga, tokrat na aparatu 3 (prvi krog so izvajali na aparatu 4). To je bilo potrebno, ker je tumor obraščal ožilje in odstranitev v celoti ni bila mogoča. Sedaj sva bili tega že vajeni. Pripravil sva se na prevoz in počakali na reševalce, ki so prišli s posteljo na kolesih v 3. nadstropje. Odpeljali so naju na Onkološki inštitut. Tam so naju na vstopni točki preverili, potem pa sva odšli v klet. Običajno sva bili hitro na vrsti. Ko so naju poklicali v ordinacijo, sem šla z Marijo. Pomagala sem ji, da se je slekla in da so jo namestili na ležalno površino. Potem sem počakala v sobi, kjer so tehniki preverili parametre na računalniku in izvedli obsevanje. Mariji so zavrteli glasbo. Ko je bila gotova, smo šli do nje, zdravniki in tehniki so odstranili dele naprave, sam sem ji pomagala sesti in jo obleči. Z vozičkom sva se vrnili v pritličje in počakali na reševalce, da do naju odpeljali nazaj na Pediatrično kliniko, v 3. nadstropje na hemato onkološki oddelek. 

Tako je potekal vsak dan med tednom. Zaradi bolečin v predelu, kjer je imela Marija operacijo, so ji v času bivanja na pediatriji naredili UZ plevralnih prostorov. Odstopanja od prejšnjih izvidov ni bilo zato so uvedli protibolečinske obliže. Ti so bili učinkoviti in bolečina med transporti do Onkološkega inštituta ter pri obračanju na postelji je bila znosnejša. 

Zaradi pojava modric so morali Mariji nadomeščati tudi trombocite. 

Iz elektronskega sporočila možu, 20. 1. 2022

Čavči, upam, da ponoči ni bilo prehudo in da si se kaj naspal. 
Marija je imela včeraj slabši dan, ni vedela kam bi se dala, vse ji je šlo na živce. Na onkološkem je k njej pristopil prijazni prostovoljec in jo vprašal kako je,… Imela sem občutek, da ji je bilo na koncu kar všeč. Zvečer pa ni mogla zaspat. Je prosila za apaurin, so ji dali tableto, ampak ni bilo tisto, kar je pričakovala. Sedaj počiva. 
Albina je bila včeraj čisto vesela, ko pridemo domov, ji bova z Marijo spekli korenčkov torto. 
Ana pa je bila slišati bolj žalostno. 
Bi šel jutri v lego trgovino in prinesel lego avto za kampirat. To si želi in bi ji dal za spodbudo, ko prinese spričevalo za prvo polletje. Kaj praviš?
Jaz sem tako – tako. Po pravici povedano komaj čakam vikend, da pridemo domov. Pogrešam vas. 
Kako pa si ti?
Lep pozdrav, 
tvoja Špela 

Možev odgovor: 

Živijo
Danes je bil dober dan. Ponoči ni bilo hudo, saj sem kar nekaj spal. Me sploh ni zvijalo, kot sem pričakoval. Zjutraj sem še malo zadremal na kavču. Pregled je šel v redu. Doktor je našel en polip in ga odstranil za preiskavo. Prav tako je vzel še vzorce iz sluznice.
Ana je bila slabe volje, ker ni imela kontrole nad tv – mi je rekla, da sem ves dan gledal po svoje.
Drugače pa se mi zdi dobre volje.
Tudi Albina je v redu. Res je vesela za drugi krog.
Zdaj morava še zanjo zbrati darilo za spričevalo in za Marijo nekaj za spodbudo.
Vama bo ta vikend spet polepšal dneve. Doma ne bosta rabili apaurina.
Meni gre dobro. Prosti dnevi mi pašejo, hkrati pa se je nabralo nekaj dela, da se ne bom dolgočasil v službi.
Zdaj pa upam, da zmagajo vajini favoriti. Lahko noč
Rad vaju imam.

21. 1. 2022 ; Spet vikend doma

Teden je bil hitro naokoli in v petek, 21. 1., po obsevanju, so naju z reševalnim vozilom odpeljali domov. Marijino psihično počutje doma ni bilo dobro. V nedeljo, 23. 1., se je še posebej prestrašila, saj je bila mlajša sestrica pozitivna na korona virus. Vseh nas je bilo strah, da se nebi nalezla tudi Marija. Na srečo smo mlajšo sestrico že v petek izolirali v zgornje nadstropje, kar ji sicer ni bilo všeč. Nekako smo preživeli tudi to. Za hčerki in moža, ki so bili doma je bilo precej naporno.

24. 1. 2022; Nadaljevanje obsevanj in pljučnica

V ponedeljek sva se vrnili na hemato onkološki oddelek in povedali, da imamo doma okuženo sestrico. Tokrat sva šli v Ljubljano sami z avtom. Z iskanjem parkirnega prostora ni bilo težav, saj smo kmalu po začetku zdravljenja dobili parkirno karto za invalide. Ampak malo sreče sva pa vseeno imeli, da je bil prostor prazen. Na poti je Marija samo enkrat bruhala, to sem vzela kot pohvalo, da sem dobro peljala. Pred sprejemom v bolnišnico sva morali obe z Marijo opraviti hitri in PCR test. Glede testiranja sva bili tega že vajeni pred vsakim sprejemom v bolnišnico, bilo je sicer neprijetno, a smo dobili vsaj malo občutka, da smo vsaj pred virusom varni. 

Marija je nadaljevala z obsevanji. V sobi sva bili sami, lahko sem spala na postelji ob Mariji. V sredo, 26. 1. so Mariji naredili kontrolna UZ srca in rentgen pljuč. Vse je bilo v redu. 

Naslednji dan, 27. 1., sva šli kot običajno na obsevanje na Onkološki inštitut. Vse je potekalo kot običajno. Bila sem že utečena in sem sama Mariji aplicirala zdravila preko stome in hrano. Zvečer pred spanjem, okoli 22.30, je Marija potožila, da težje diha. Poklicala sem sestro in ji povedala. Marija je bila prestrašena, stanje pa se je še stopnjevalo, ker ni mogla narediti globokega vdiha. Prišla sta dežurna zdravnika. Namestili so ji masko za dihanje, da je laže zadihala. Večkrat je zakašljala in izpljuvala krvavo peno. Zdravniki so jo večkrat poslušali. V pljučih je bilo slišati poke, dihanje je bilo pospešeno in oteženo. Odločili so se, da jo premestijo na oddelek intenzivne nege. 

Tega pa nisva pričakovali. V drugem krogu je imela že 9 obsevanj, videli smo že cilj, konec kemoterapij in obsevanj. Sedaj pa spet gosta megla. Počutila sem se tako samo in majhno in spet sredi noči. Marijo sem z zdravstvenim osebjem pospremila v prvo nadstropje. Potrebna je bil intubacija in mehanska ventilacija. Odvzeli so ji kri in pričeli z dvotirno antibiotično terapijo. Ob 22.00 so ji naredili rentgen pljuč. Ugotovili so, da ima bakterijsko pljučnico. Tudi vnetni parametri so bili povišani, CRP do 227. Strah nas je bilo, da ne bi prišlo do pljučne embolije. 

Sestre na hemato onkološkem oddelku so mi dovolile, da sem prespala sama v sobi na oddelku. Za to sem jim bila zelo hvaležna. Možu v vsej naglici nisem uspela telefonirati in sporočiti kaj se dogaja, sedaj pa je bila ura že okoli dveh zjutraj, tako da sem se odločila, da mu napišem mail in ga ne budim in delam paniko sredi noči, ker tako nič ne moreva narediti. 

Iz elektronskega sporočila možu, 28. 1. 2022

Marija je na intenzivni negi.
Že včeraj po obsevanju je rekla, da teže diha. Danes tudi. Popoldan jo je pregledala dežurna zdravnica. Na pljučih je slišala ne pokcov ampak nekaj drugega. Po poročilih sva igrali enko. Ko se je namestila za spat, ji je ratalo slabo in je bruhala. Poklicala sem sestro, ta pa še zdravnika. Takoj so ji dali masko s kisikom in inhalacije, vzeli kri in naredili EKG in rentgen pljuč. Pljuvati je začela krvavo peno. Malo čez 22 smo šli na intenzivno. 
Tam so jo intubitali in priklopili na… Govorila sem z zdravnico. Sumijo, da ima edem v pljučih, lahko tudi/zaradi strdka. Začeli so ji dajat antibiotik za to. Govorili so z dr. V. in torakalnimi kirurgi. 
Sem bila zdej še pri njej. Blago je uspavana, ampak me je močno stisnila nazaj za roko in hotela, da jo držim tudi za drugo. Strah jo je. Mene tudi. 
Čisto sem preč. Zdej grem spat. Se slišiva zjutraj. 
Lp, Špela 
Rada te imam 

Bila sem utrujena, zmedena, prestrašena, žalostna in predvsem tako sama. Ko sem napisala sporočilo, sem legla v posteljo. Zaspati nisem mogla. Po glavi so se mi podile različne misli. Zakaj ravno sedaj, saj sem zelo pazila glede oblačenja pri prevozih, vseskozi sva imeli maske, od kod sedaj pljučnica,… 

Že med zdravljenjem so nam povedali, da je mogoče, da pride po operaciji do težav in zapletov in pljučnica je bila eden od pričakovanih zapletov. Pa zakaj mora Marija skozi vse to? Jokala sem kot dež. Počasi sem se umirila in za kratek čas zaspala. Ponoči sem bila vajena vstajati, ko je bilo potrebno Mariji dati zdravilo ali zamenjati vrečko s hrano. Težko sem spet zaspala nazaj. Nisem hotela gledati na uro. Zbudila sem se zgodaj zjutraj. Kako grozen občutek je, ko se sam zbudiš v sobi na otroškem oddelku. Počakati sem morala do desetih, ko so na intenzivnem oddelku dovoljeni obiski. Prej sem se uredila. Spakirala oblačila in ostale stvari in jih počasi znosila v avto. Slon je šel že ponoči z Marijo, dogovorili sva se, da ji dopoldan prinesem še Rufusa. Sestre so me želele razvedriti in pomiriti ampak sem samo jokala kot dež. Vmes sva se slišala z možem. Povedala sem, kar sem mu že napisala in sem si zapomnila glede stanja z Marijo. Bila sem tako zmedena. 

Ko sem prišla do Marije, je bila utrujena in jezna, ker je bila spet intubirana. Vesela je bila, ker sem ji prinesla Rufusa. 

Med bivanjem na oddelku intenzivne nege so Mariji naredili rentgen, CT prsnih organov in trikrat UZ srca. Rentgen pljuč je pokazal slabše stanje kot predhodni, v pljučnem krilu so bili gostejši infiltrati. Kar je bilo videti tudi na CT. Z UZ so ugotovili, da se je srce pomaknilo bolj na desno stran, zaznali so tudi znake diastolične disfunkcije levega srčnega prekata. 

Marija je bila ves čas na mehanski ventilaciji, po ekstubaciji 29. 1. je izkašljevala sluz. Dodajali so ji tudi kisik najprej 60 %, na koncu pa preko maske 35 %. 

Z možem sva jo vsak dan izmenično obiskovala. Enkrat eden dopoldan, drugi popoldan in obratno. Na intenzivni so nam posodili računalnik, da je Marija lahko spremljala smučarske skoke ali LegoMasters. To ji je bilo všeč. Ni pa ji bilo všeč, ko je bilo na vrsti umivanje in prekladanje po postelji, vstajanje, vse, kar ji je povzročalo napor. To jo je precej utrudilo. 

31. 1. 2022 ; Nazaj na hemato onkološki oddelek

Popoldan 31. 1. so Marijo premestili na oddelek v 3. nadstropje in spet sva lahko bili skupaj. Dobili sva izolacijsko sobo, v kateri je bila bolniška postelja in modernejši fotelj za starša-spremljevalca. Marija je bila priklopljena na kisikovo masko, spremljali so raven kisika v krvi, še vedno je imela vstavljen urinski kateter in dodatne kanale za infuzijo. Skratka še vedno je bila priklenjena na posteljo. 

Na oddelku sva ostali do 12. 2. 2022.  V tem času so Mariji naredili dva krat rentgen prsnega koša, CTA prsnega koša in dva krat UZ srca. Med bivanjem smo ugotovili, da Mariji v telesu zastaja voda, kar je bilo razvidno tako iz višanja teže kot tudi iz UZ srca, kjer so bili vidni povišani tlaki v pljučni cirkulaciji. Dobila je zdravila za odvajanje vode, po tem se je stanje izboljšalo. Kisik so počasi zniževali, 8. 2. 2022 so ga ukinili. Ta postopek je šel zelo počasi, ker je imela Marija slab občutek in jo je bilo strah, ker ni mogla narediti globokega vdiha kot pred zdravljenjem. Zdravniki so rekli, da je to običajno, saj ima samo eno pljučno krilo, ampak potrebovala je precej časa, da je to sprejela. 

Na najino srečo so bile med 4. in 20. februarjem olimpijske igre v Pekingu. Spremljali sva večino disciplin, navijali in si tako krajšali čas bivanja v bolnišnici. Urška Bogataj je na srednji skakalnici osvojila zlato medaljo, Nika Križnar pa bronasto, skakalci so bili zlati na mešani ekipni tekmi, srebrno medaljo je osvojil tudi Tim Masnak v deskanju na snegu na paralelnem veleslalomu, prav tako v deskanju na snegu pa je Glorija Kotnik v ženskem paralelnem veleslalomu osvojila bron. 

Marijina zdravnica na hemato onkološkem oddelku dr. V. je povedala, da so se odločili, da ne bomo nadaljevali z obsevanji (predvidena so bila še tri krat) in tudi zadnje predvidene kemoterapije glede na trenutno stanje ne bomo izvedli. Ne vem če je to dobro ali slabo. Ampak ji verjamem, da so se pravilno odločili.

Sedaj sem bila že priučena medicinska sestra. Skrbela sem za Marjino higieno in ji dajala zdravila ter hrano preko stome. Dnevno sem ji aplicirala injekcijo proti strjevanju krvi in na tri dni menjala protibolečinski obliž. Sestre so naju dobro poznale in Marija je najbolj cenila, da je zjutraj niso budile. Vstajanje je bila, za razliko pred boleznijo, njena šibka točka. Zjutraj ji je bilo običajno slabo, kar zagotovo ni pomagalo, da bi lažje vstala iz postelje. Vsak dan je bilo predvideno tudi tehtanje. Ko je šla teža dol, tudi moje prigovarjanje naj se bolj potrudi, ni pomagalo. Saj razumem, da ne moreš jesti, ko ti je slabo. Ampak vzpodbujati sem jo morala. Običajno ji je kosilo in večerja smrdelo in jo dodatno sililo na bruhanje, zato sem šla sama pojesti obroke na hodnik pred igralnico ali v sobo za starše. Tam je bilo v redu, posebej, če je prišla na kosilo ali večerjo še katera izmed mam ali očetov. Spoprijateljili smo se, si zaupali naše zgodbe in si bili v oporo. Marijo je včasih jezilo, ker sem tako dolgo jedla. 

Na oddelku naju je poleg zdravnikov in psihologa specializanta Ž., redno obiskovala tudi dietetičarka M. Bila je polna energije in vedno je imela pri roki kakšen energijski napitek za otroke. Skrbno je nadzirala Marijino težo in prehrano in predpisovala dodatke. Če ne bi bilo nje, bi bila Marija samo še kost in koža.  

Moževo elektronsko sporočilo 5. 2. 2022:

Zdi se mi, da bi nekaj moral rečt, pa sploh ne vem kaj bi rekel.
V očeh in glasu slišim obup, zdi se mi, da bomo pravkar eksplodirali.
Zelo sem žalosten.
Čutim, da je Marija naveličana in prestrašena, kot še ni bila, da ji gre res vse na živce.
Najbolj me boli, ko ji ne morem pomagati in ko vidim, da si tudi ti žalostna in utrujena.
Pogrešam, ko smo skupaj doma in smo tečni eden na drugega.
Mi doma že se s čim zamotimo, tako da se nekako lažje prebijamo skozi.
Pa šola, pa služba, pa trgovina,… pri vama pa vsak dan isto.
A misliš, da bi rekel komu da malo pokliče Marijo? Da ji reče kaj spodbudnega?
Zoom z Mariborčani, klic ali zoom od Tamare,…
Rad te imam, močno te pogrešam

Moj odgovor:

Sej ni tako kriza. Jst sem vesela, ko mi uspe Marijo zmotivirat za kaj. Psiholog Ž. je rekel, da ima pravico, da se včasih tako slabo počuti. Ampak danes ima že iskrice v očeh. 3 Mcnagci niso kar tako, pa še prej je za kosilo pojedla pol juhe. Se pa spreminja, to je dejstvo. To bo na njej poleg šivov pustilo še drug pečat.
Danes sem bolj zgodaj vstala, pa preden sem prišla dol, je morala še na wc, pa sestre so ji menjale kisik,… Pa sem bla malo zmatrana, drugače sem ok. Danes sem ji povedala za prababico in tvojega bivšega šefa. Je blo ok.
Tebi je pa najbrž tudi hudo. Vem, da si bil kar navezan na svojega bivšega šefa.
Pogrešam vas in z Marijo komi čakava, da se to pozdravi in bomo skupaj doma. Jst bi morala pakirat Ano, ne pa da se ti s tem ubadaš.
Zdej bova gledali pa Emo, to je že komi čakala.

Možev odgovor:

Plesni vložki so mega (o.p.: med Emo sva s slonom plesala Mariji). 
Na pogrebu je bilo ok. Sin je imel lep govor, kratko in jedrnato je povzel bivšega šefa. Fino je bilo videti nekaj bivših sodelavcev – so taki, kot so bili.
Marija bo sigurno druga oseba, ko bo to za njo. Že sedaj je. 
Je kaj vprašala za prababico?
Pakiranje za Ano je zabavno, ker sva vse našla od prve. Jutri bova vse dala ven, da si bo sama zložila, da bo vedela kje ima kaj.
Se slišimo jutri.

12. 2. 2022 ; Končno spet podaljšani vikend doma

12. 2. sva bili odpuščeni domov, določili pa so datum kontrole v ambulanti 15. 2. in datum kontrolnega MRI prsnega koša, 3. 3. 2022.  

Doma smo družinsko spremljali olimpijske igre. Naši so osvojili še dve srebrni medalji, Žan Kranjec v veleslalomu in na smučarskih skokih, moška ekipa na veliki skakalnici. Spremljali smo tudi MasterChefe iz različni držav. Skrbela sem, da je bil naš jedilnik usklajen z Marijinimi željami in pričakovanji drugih družinskih članov. 

15. 2. 2022; Kontrola v Ljubljani

V torek, 15. 2. 2022 smo imeli v Ljubljani kontrolo. Mariji so naredili rentgen prsnega koša, stanje je bilo stabilno glede na predhodno. Odvzeli so ji tudi kri. Rezultati so bili običajni, nizki eritrociti in hemoglobin. 

15. 2. 2022; Doma

Doma je bilo stanje dobro. Marija je jedla običajno dvakrat na dan, ostalo smo jo dohranjevali preko stome, kontinuirano 50 ml/h. Pripravljali smo, kar je imela rada, npr. piščančji zrezek v naravno omaki, paradižnikova juha, piščančja obara, kisla repa z ocvirki in matevž, gobova juha, zeljna solata, bučke v omaki in pire krompir, čufti v paradižnikovi omaki,…. Pojedla ni veliko, po nekaj žlic naenkrat. Težo smo ravno zaradi hranjenja po stomi držali, prav tako me ni bilo strah glede hidracije. Običajno je preko dne popila do 500 ml vode. Včasih sem ji iztisnila sok pomaranče.  

21. 2. 2022 ; Zaradi slabosti in bruhanja v Ljubljano

V ponedeljek, 21. 2. 2022 je že dopoldan petkrat bruhala, predvsem vsebino žolča, piti ni mogla, zato smo se odpeljali v Ljubljano. Za dva dni so naju sprejeli v bolnišnico, kjer so jo predvsem hidrirali. Naredili so tudi kontrolni rentgen prsnega koša. Naredili so ji tudi prevezo PICC katetra. To so običajno izvajali na sedem dni. Zdravnica nama je povedala, da je v začetku marca predvideno, da bo šla Marija na rehabilitacijo na Sočo. Po dveh dneh bivanja na oddelku so naju odpustili v domačo oskrbo.

23. 2. 2022; Spet doma

Doma nam je šlo dobro. Marija je občasno še bruhala, včasih tudi večkrat na dan. Spremljala je MasterChefa. Preko stome smo jo hranili od 21. ure zvečer do 9. dopoldan. Čez dan smo uvedli že tri obroke, zajtrk, kosilo in večerjo. 

V sredo smo v enem od krakov PICC katetra v cevki opazili kri. Potrebno je bilo prebrizgati cevke. Poklicali smo v zdravstveni dom Krško, kjer pa so nam povedali, da tega ne izvajajo, naj pokličemo na urgenco v Brežice. Žal tudi tam postopka ne izvajajo tako kot na hemato onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljano, zaradi česar je bila Marija zelo razočarana. Posebej jo je zmotilo, ker je sestri natančno povedala, kako se postopek izpelje, vključno z navodili, a je ta ni upoštevala. Na koncu je sestra poklicala v Ljubljano za navodila. Marijo so take stvari iztirile in ujezile. Na srečo smo imeli naslednji dan kontrolo v Ljubljani. 

3. 3. 2022; Kontrola in MRI prsnega koša

Mariji so najprej naredili prevezo in prebrizg PICC katetra, kjer so ugotovili, da je ena cevka zamašena in dela samo še druga. Potem je imela kontrolni MRI prsnega koša. Še vedno je imela limfopenijo. Kontrolni MRI po odstranitvi tumorja in pljučnega krila ter dodatnem obsevanju leve polovice prsnega koša je bil v mejah pričakovanega, brez znakov za ponovitev bolezni. Kakšno olajšanje. Sedaj nam bo šlo le še na boljše. Marija je po dolgem času spet dobila menstruacijo, nad čemer pa ni bila posebej navdušena. 

10. 3. 2022 ; Preveza PICC katetra in obisk psihologa

Z Marijo sva obiskali oddelčno psihologinjo. Specializant psiholog Ž. je žal zaključil z delom na tem oddelku. Marija je priznala, da ga bo pogrešala. Na zadnjem skupnem srečanju smo skupaj igrali enko. Pogovarjali smo se o spanju, šoli, kako naj se Marija, kadar jo kaj posebej moti, umakne in o nedrčku. Marija je pogosto slabo spala, ni ji ustrezal položaj na desnem boku, še vedno je imela PICC kateter, ponoči pa je bila priklopljena preko stome na črpalko za kontinuirano hranjenje. Včasih je tudi razmišljala kako je bilo na intenzivni. Psihologinja jo je spodbujala, da bi za preusmeritev ali sproščanje uporabila kakšne dihalne vaje ali poslušala posnetke za sproščanje. Mariji na začetku to ni ustrezalo, kasneje je začela pred spanjem poslušati posnetke, kar jo je pomirilo, da je lažje zaspala. 

Glede šole se nam je pojavljalo veliko vprašanj, predvsem kako bo Marija to zmogla. Še vedno je potrebovala veliko počitka, hitro se je utrudila. Kljub temu sva poskusili z zgodovino. Ni šlo. Marija je prebrala mogoče eno stran v knjigi, potem ni zmogla več. Povedala sem psihologinji. Rekla je, da bi se dalo s šolo dogovoriti tudi, da Marija pri vsakem predmetu dobi samo po eno oceno in usvoji samo temeljna znanja. Bila sem skeptična, Marija pa si je želela odličen uspeh kot ga je imela do sedaj. Ni bila polovičarska, česar se je lotila, je naredila dobro. Tudi na judu so posamezen met trenirali tako dolgo, da so ga usvojili. Glede modrčka pa je bilo, kot sem ugotovila pozneje, najbrž bolj strah mene kot Marije. Že prej ni imela simetričnih prsi, kar je običajno. Razlika sedaj pa je bila več kot očitna. Strah me je bilo, da jo bodo zaradi tega sošolci zbadali. Ampak do šole je bilo še daleč. 

Marijo so še vedno motile močne vonjave in hrup. Če smo bili doma glasni, nas je hitro opozorila. Če se je kdo prerekal z njo, je bila hitro užaljena. Včasih je zajokala. Ni bila zadosti glasna, da bi uveljavila svojo ali pa se ji je stožilo in je zajokala. To smo kasneje poskušali reševati z umikom. Če jo je kaj motilo, na primer, da smo bili preglasni ali se ji je zdelo, da je utrujena ali ni želela družbe, se je lahko umaknila v svojo sobo v pritličju. Tam je imela na steni cvetočo japonsko češnjo, ki so jo obletavali metulji, na postelji pa svoje plišaste igrače. Slon je bil še vedno številka ena za objemanje.

Zaradi težav s PICC katetrom je bilo potrebno pogosteje izvajati prebrizge, predvideli pa so tudi, da bi ga 1. 4. lahko odstranili. Dogovorili smo se, da so me sestra podučile, kako se izvaja prebrizg, saj imajo same izkušnje, da starši to izvajajo z največjo skrbnostjo. Sam postopek ni bil preveč zapleten, seveda pa sem imela vseskozi tudi strokovni nadzor hčerke. Če kaj nisem naredila po protokolu, sem jih slišala. 

• Najprej sem odvila povoj. 
• Pripravila sem si brizgo, napolnjeno s fiziološko raztopino, za prebrizg, zložence, razkužilo, pokrovček za cevko PICC katetra, si razkužila roke in nadela rokavice. 
• Potem sem si še enkrat razkužila roke, ko sem že imela nameščene rokavice. 
• Zloženec sem napojila z razkužilom in večkrat podrgnila okoli spoja pokrovčka na cevki PICC katetra. 
• Zloženec sem zavrgla in vzela novega, prav tako prepojenega z razkužilom, odvila pokrovček in najprej iz brizge za prebrizg iztisnila nekaj kapljic fiziološke raztopine, potem pa jo pričvrstila v cevko katetra, najprej preverila, da kanalček dela. To sem naredila tako, da sem potegnila tekočino iz kanalčka, če se je pokazala kri je bilo vse v redu, potem pa pulzno v cevko izbrizgala fiziološko raztopino. 
• Med zadnjim iztiskom sem morala zapreti varovalo na cevki, potem pa namestila razkužen pokrovček na nastavek cevke. Ko sem to naredila, sem oba kraka PICC katetra zavila v zloženec, prelepila in s povojem pričvrstila na nadlaket desne roke.
• In tako vsak drugi dan. To je bil nekakšen ritual, poleg redne dnevne preveze stome. 

14. 3. 2022; Pričetek rehabilitacije na URI Soča v Ljubljani

Sredi marca 2022 je bila Marija za 4. tedne napotena na rehabilitacijo na Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Soča v Ljubljani. 

Ker smo vedeli, da bova na Soči od ponedeljka do petka, sva šli tam v ponedeljek zjutraj sami, z avtom. Prvi dan je bil zelo naporen. Najprej test za korona virus, potem pregled in že prva fizioterapija. Ker je Marija prej doma običajno vstala po 9. uri, je bila nenaspana in še dodatno utrujena.

Tam je bilo na začetku kar hudo. Imela je delovne terapije, fizioterapije, respiratorne fizioterapije, dietetičarko, pogovor s psihologom in socialno delavko. Bila je zelo utrujena, fizično in psihično. Občasno so jo prevzela negativna čustva, melanholija. Žalostna je bila, ko je izvedela, da sta umrla dva junaka iz 3. nadstropja, s katerima si je v času napornega zdravljenja delila sobo. Šele tedaj se je zares zavedela, kaj lahko povzroči tako huda bolezen tudi pri otroku. Do takrat se o smrti tudi doma nismo veliko pogovarjali, saj smo upali in verjeli, da bo Marija premagala bolezen. 

Jo je pa na Soči zelo razveselilo, ko so na obisk prišle smučarske skakalke s trenerji in biatlonci. Sodelovala je tudi na športnih igrah. To jo je motiviralo in ji vlilo zaupanje vase, da zmore. 

Spoznala je tudi veliko otrok z različnimi diagnozami. Zelo so jo motili manjši otroci z veliko energije, teh se je najraje izogibala. Prizadelo jo je, če je kdo preveč rinil vanjo. Želela si je počasen ritem, s počasnim uvajanjem sprememb, tako na področju fizioterapije kot tudi prehranjevanja. Najbolj je uživala je v delovni terapiji. Od nekdaj zelo rada ustvarja. Tako, da si je popoldanski čas krajšala s sestavljanjem sestavljank, vezenjem, izdelavo zapestnic. Počasi je navezala stik z otroci. 

Elektronsko sporočilo možu, 16. 3. 2022:

Ura je točno 21. Marija spi, jaz moram še vsaj pol ure počakat, da ji dam zdravilo.
Danes so imeli zdravniki konzilij. Radi bi ji zmanjšali zdravila in jo začeli hraniti v želodec po bolusih. To drugo bi tudi jaz. Se je spet ustrašila. Je rekla, da bo samo dr. V. povedala glede zdravil. Vidim, da v izvidu, ki si ga poslal tudi piše, da moramo nadaljevati z zaščito, jim bom jutri povedala. 
Drugače ji gre dobro. Pri fizioterapiji je zagnana in se precej utrudi, delovna terapija ji je všeč (tam bi rada vezla, pa nimajo potrebščin). Ta teden jo povsod testirajo za izhodiščno stanje. Danes je bila še pri respiratorni. Super je dihala, jutri bodo povedali rezultate. Jutri jo bo logopedinja gledala kako je kosilo (količina, žvečenje,…). Za glas je rekla, da ne sme kričati, ker bi se moralo počasi izboljšati, če ne bo morala na pregled k nekem specialistu za glasilke. 
Popoldan se socializirava v skupnem prostoru. Marija je sproščena, jaz pa še ne. Edine nosiva maske :(. Čisto sem živčna, ko slišim koga smrkat pa kašljati. Nekaj mam sva že spoznali, tu je vse sorte malih bolnikov. 
Tukaj je precej svobode, razen stome. Lahko greva tudi ven, kar je super. Korakomer pokaže več kot 6000 korakov, na pediatrični pa jih je bilo 17 na dan. To mi paše. 
Tudi tebi ni dolgčas, ne? Sem govorila z Ano, angleščino že obvlada. Neke izdelke ima za naredit, družba ji je šla pa boljše kot preverjanje, je povedala. Sta bila pridna. 
Albina je tud slišat zadovoljno. 
Kako si ti? 
Čavči, tvoja Špela 

Možev odgovor:

Fino je, da vama gre fino, pa da gresta lahko ven na zrak. Pa ne preveč hodit, da ne dobita žuljev.
Ana je zelo zadovoljna z angleščino in pisanjem družbe. Izdelke mora narediti do srede. Jutri gre pisat kengurujčka.
Z Albino sva bila skupaj na govorilnih urah.
Je rekel tovariš, da drugi učitelji pohvalijo Albino in vprašal kako gre njej.
Naslednji teden ima strelske. Se je danes dogovorila za trening. Ima pa tri dni v šoli – se bo probala zmenit, da bi šla samo dvakrat.
Jaz sem v redu. Danes sem malo likal, perem posteljnino, gledam tv. V službi je b.p. Začel sem se učit delat na nov program – fina stvar.
Imam kovček za Marijo. Sem vzel zadnjega.
Zdaj pa spat.
Lahko noč ljubica

Moževo elektronsko sporočilo, 20. 3. 2022:

Dober večer
Zdaj probam povzeti svoje misli, pa zraven upam, da me ne prehitiš. Vesel sem, da sta bili doma in da nam je bilo skupaj fajn, brez, da bi se preveč razburjali. Malo smo se pa že.
Še veliko se moramo naučiti, še precej o potrpljenju. Se pa kažejo spremembe pri otrocih in pri naju tudi. Za nami je huda preizkušnja, vendar je videti konec. Predvsem na ta malih dveh je precej bremena, s katerim se težko spoprijemata in bosta rabili veliko pomoči. Vsekakor smo se in se še bomo vsi spremenili.
Sam se večkrat zalotim, da sem pozabil, kaj se je zgodilo v preteklih dneh in se moram prav potruditi, da so mi spomin vrne. Zgleda, da več stvari potlačim nekam nazaj ali pa mi nagaja kratkoročni spomin – včasih pozabim, kaj sem zjutraj delal in ne vem kaj naj napišem v delovni list, pa napišem naslednji dan.
Z Ano sva obdelala še dva sklopa vprašanj, nekaj odgovorov je tudi že napisala. Bova jutri naprej. Albina spet zvija zebro.
Imam občutek, da gre vama zelo dobro na Soči, ker vidim, da sta kar mirni. Marija ni imela nobene pripombe, razen na hrano, kar pa je običajno. Fino je, da imata lahko družbo in da gresta lahko ven, pa še z znanimi Slovenci se družita.
Zdaj pa spat, jutri je zgodnje vstajanje.
Rad vaju imam. Zelo in najbolj.

Moj odgovor:

Hudo. Ravno je iz sobe odšla sestra, ki naju je testirala. Čakava na rezultate.
Vidim, da si z obiski pri dr. X širiš obzorja in že obvladaš strokovne termine. To mi je všeč, se ne zafrkavam. Samo še čas zase rabiš, da narediš notranjo refleksijo. 
Ja, sva bolj sproščeni. Marija je rekla, da ne ve kaj ji je bilo danes zjutraj, ko je govorila grde besede. 
Meni je ena ura v trgovini pomagala, da sem se počutila, kot prej, ne da skos gledam uro za zdravila, pa vago, pa da vam vsem po vrsti težim. 
Lepo, da sta z Albino pripravila knjige. Upam, da jim pridejo prav. 
Odpočij si, pa z Ano pejta res na kak sprehod, da se malo premigaš. Sej ne, da nič ne delaš, ampak veš da bo to dobro za oba, zrak,… . Preveri, če že dela tvoja telovadba preko naše službe.
V glavnem, ta vikend žal ni bilo energije za muckanje. Men te vožnje vzamejo še preveč energije. Ampak bo, počasi. 
Rada te imam. Nočko 

23. 6. 2022; Na vadbi pri Marijinem trenerju juda

Z Marijo sva šli na individualni trening k trenerju juda. Kaj sem pričakovala? Hm, kaj pa vem. Kaj sem dobila? Sklop enostavnih začetniških vaj, ki jih z Marijo zmoreva. Poleg pa še obrazložitev, kaj je čemu namen, kako deluje naše telo,… Predvsem pa nasvete nekoga, ki mu ni vseeno. Seveda je od mene odvisno ali se bom odločila in bom vaje delala ali ne. Počutje po treningu je bilo odlično. Najbolj pa me je zadela sprostitev. Ne morem se spomniti, kdaj sem se nazadnje na tak način sprostila, občutila telo, besede, misli. Občutiti. Vau. Hudo. Mislim, da se izplača potruditi in začeti z rednimi vajami. Vsekakor bom poskusila, posebej s sproščanjem. 

Trener mi je predlagal še, da poskusim z ekspresivnim pisanjem. Zanimivo. Tudi sama že nekaj časa čutim, da bi bilo dobro, da svoje izkušnje in občutja izlijem na papir, zato sem se tudi lotila pisanja. Ampak to ekspresivno moram najprej proučit – vsekakor ni isto kot je bil moj prvotni namen pisanja. 

Zakaj sem se lotila pisanja? Da dam to iz sebe, da ne pozabimo, kaj smo dali skozi in da mogoče s tem pomagam kakemu staršu, ki je na začetku težke preizkušnje, da si bo približno predstavljal kako to gre. Da nekako izrazim svoje občutke, ker imam s tem veliko težav. Da se zahvalim podpori moža, hčera in predvsem potrpežljivosti in vztrajnosti Marije tudi v najtežjih trenutkih, ki sva jih preživeli skupaj. Sama sem si želela, da bi imela med zdravljenjem na voljo informacije s prve roke, da dobiš občutek kako poteka zdravljenje. Na kaj takega se ne moreš pripraviti, ampak vsaka izkušnja ti nekaj da.  

Epilog, maj 2023 

Od zaključka aktivnega zdravljenja v 3. nadstropju Pediatrične klinike je minilo že kar nekaj časa. Še vedno redno hodimo na kontrole (onkolog, kardiolog, nevrolog, psiholog, Soča…). 

Marija obiskuje 8. razred osnovne šole in ima v šoli spremljevalko. Vključevanje v šolo je bilo zanjo precej stresno in naporno. Še vedno je utrujena. Pri pouku na matični šoli je prisotna dve do tri ure dnevno, popoldan pa ima običajno še eno uro pouka na daljavo, preko bolnišnične šole. Da smo prišli do spremljevalke je trajalo kar nekaj časa. Vlogo  sem oddala junija 2022, odločba v novembru, potem pa razpis, prva se ni odzvala, druga pa je začela z delom v januarju 2023. Na začetku sem imela tudi občutek, da tega Marija ne bo potrebovala (predvsem s strani strokovnih služb). Sedaj pa vidim, da je spremljevalka Mariji v veliko pomoč – bolj psihično kot fizično in to dodatno varnost trenutno še zelo potrebuje. Fizično ji pomaga pri prenašanju torbe, oblačenju in slačenju steznika, prevozu z dvigalom,… Je zelo empatična in smo ji zelo hvaležni. Mariji gre v šoli zelo dobro, se pa še vedno preveč obremenjuje z ocenami. Še vedno uporablja masko FFP2, ko je v šoli ali, če kdo doma pride na obisk (spomin na pljučnico ne bo nikoli zbledel).

Januarja je bila cepljena proti gripi in marca za pneumokok. Proti kovidu jo bomo zaščitili jesen.

Zelo težko se privaja na spremembe oziroma potrebuje večkratna natančna in jasna pojasnila in obrazložitve, zakaj je določena sprememba dobra in kaj to zanjo pomeni. 

Še vedno ima vstavljeno stomo, ki pa je že več kot en mesec ne uporablja več. Uspeva ji vzdrževati konstantno težo. Če bo vse v redu, ji jo bodo še ta mesec odstranili. Zaradi skolioze nosi ortozo (neke vrste oporni steznik). Težave ima pri vklapljanju v družbo sovrstnikov ampak verjamem, da čez čas tudi to ne bo več težava. Uživa v pripravi slaščic in pri ročnih delih.

Udeležujemo se srečanj, ki jih organizira društvo junaki 3. nadstropja. Imamo se lepo.

Starejša hči Albina zaključuje srednjo šolo, čaka jo še mednarodna matura. Še vedno trenira judo – letos je položila rjavi pas. Načrtuje prihodnost.

Mlajša hči Ana se v času odraščanja bori s svetom in včasih sama s samo. Skupaj se trudimo, da zapolnimo vrzel, ko kot družina nismo bili skupaj. Je polna energije in zelo rada ustvarja. 

Z možem se imava še vedno zelo rada. Vesela sem, da sva zmogla skupaj prehoditi to pot. Včasih pa pridejo tudi trenutki, ko potrebujeva vsak nekaj časa zase. 

Zapisala Špela Arh Marinčič