Objavljamo zapis, ki je dolg in žal tudi žalosten, a vreden, da ga preberete. Gre za zelo čustven zapis mamice in prikazuje kruto realnost raka.
Doris nam je prvič pisala v prvi polovici septembra, zlatega septembra, ko smo javnost ozaveščali o raku pri otrocih. Z nami je delila zapis, ki ga je napisala februarja. Govori o začetku boja z rakom (germinativni tumor v mediastinumu). O pogumu, o (za)upanju pa tudi o strahu. Ko nam je Doris prvič pisala, je bil Matic v redu, julija je premagal raka in se vrnil med prijatelje.
Po ponovnem razmisleku se je takrat odločila, da zapisa še ni pripravljena deliti z javnostjo.
Doris nam je ponovno pisala včeraj. Njen mail nas je vse globoko pretresel. Le nekaj dni zatem, ko nam je prvič pisala, je Matic ponovno zbolel. Videti je bilo kot trebušna viroza, a žal se je izkazalo za sekundarno levkemijo – AML. Matic se je več kot tri tedne boril kot lev. Bolezen je bila premočna in 7. oktobra je Matic postal zvezdica.
Na tem mestu Doris in vsem ostalim, ki so imeli Matica radi, izrekamo naše iskreno sožalje.
Danes pa na njeno željo delimo oba zapisa.
“13.2.2021
Vdihni ljubezen in izdihni strah …
Ko v času covida tvoj otrok zboli za rakom
Gledam ga in se sprašujem, od kod je prišla ta prelepa duša, ki je našla svoj dom v telesu tega čudovitega, prijaznega in srčnega otroka … Kaj nas je prišla naučiti? Zakaj je moral moj otrok vstopiti v to bitko? Gledam ga in si želim lesti na bolniško posteljo namesto njega. Moledujem vesolje, naj mene položi tja, njega pa vrne v njegov vsakdan, na igrišče, med prijatelje … Zakaj on in ne jaz? Vse bi dala, da bi lahko zamenjala z njim. Vse.
Gledam ga in z dlanjo zdrsnem med njegove goste lase, ki mu že močno silijo na obraz. Skušam ponotranjiti vsak dotik, v mislih pa odpotujem na dan njegovega rojstva. Velika, lepa okrogla glavica, brez enega samega laska … Kako je bila mehka in topla. Na skrivaj pomislim: Lepa bo tudi sedaj, ko bo brez las.
Medtem počasi odpre prelepe rjave oči, ki jih objemajo dolge temne trepalnice. Vame se toplo zazre in svoje ustnice, rahlo izsušene, počasi razpre v blag nasmeh: »Mami, me prosim masiraš?« S prsti obeh rok se ponovno dotaknem njegovih meč, ki so še vedno čvrste – a se na njih že pozna, da že nekaj časa predvsem ležijo – in jih začnem počasi in nežno masirati. Verjetno že desetič danes. Pomikam se po telesu svojega otroka in začutim neskončno hvaležnost, da sem lahko v času, ko začenja svojo najtežjo bitko, tu, ob njem in z njim. V isti sapi pomislim na njegovega očeta in v oči mi stopijo solze … Preklet bodi ti, covid, in vse te tvoje omejitve.
»A se ti zavedaš, kako krasen si, kako poseben si«, ga nekaj trenutkov za tem vprašam. Nasmehne se in tiho, a kljub temu navihano reče: »To vem že od nekdaj.« Takrat v moja pljuča kljub zaprti sobi vdre val svežega zraka … Moj otrok … Počasi zapre oči in ponikne v ponoven dremež. In meni spet, a samo za trenutek, spolzijo solze po licih. Ne upam jokati. Ne smem. Ne bom.
Dobim sporočilo prijateljice, ki me je dva dni pred tem ujela s pogledom: »Za vedno si bom zapomnila ta trenutek«. Odpisala sem ji: »Zapomni si ga kot trenutek, ko si zagledala mamico, ki bi dala vse na tem svetu, da bi tam gor ležala namesto otroka. Zapomni si me kot mamo, ki bo poskušala premakniti vse gore tega sveta zanj, in zapomni si me kot žensko, ki bo izjokala vse svoje solze, ko bo vsega tega konec. In te bodo pomešane s srečo. Prej ne bom jokala, prej ne bom klecnila.«
Pa sem. Kmalu za tem sem klecnila, a ne pred njim. Skrito pred njegovimi očmi, se mi je telo prelomilo … brez krika … Vdihni ljubezen, izdihni strah … Dvignila sem glavo, oblekla nasmeh in ga poljubila na čelo.
Fifi in žoga
Levo ob njegovi postelji se v ritmu posebnega korakanja že vse te dni oglaša »Fifi« – kot pokončni, neomajni general že tretji dan nosi vsaj tri steklenice in skozi tri cevčice v žile mojega sina pošilja svoje pogumne vojake, da se v njegovem telesu spopadajo s tumorjem, velikim kot žoga.
Njegova prva beseda je bila »oga« (žoga), ne mami in ne tati, ampak žoga. In se vprašam, ali nemara za to ni žoge, ki je ne bi maral. Ni je žoge na tem svetu, ki je ne bi spretno obvladal. Daj, zalučaj zdaj še to žogo daleč stran od sebe, brcni jo, odbij jo, … Naj odleti in leti … Sprejel si jo, jo nosil v sebi, zdaj pa je čas, da odide … Za vedno. Moj borec … Naš Junak … Pogoltnem solze. Vdihnem ljubezen in izdihnem strah.
Heroji in angeli s 3. nadstropja
Tla pod nogami smo izgubili pred tednom dni. Svet, kot smo ga poznali, se je zamajal in podrl. Ker ne znamo leteti, smo iz ure v uro bolj boleče udarjali v njegove razbitine. Bolezen z imenom bakterijska pljučnica je na rentgenu v Pediatrični kliniki ponižno in prestrašeno zbežala pred kremplji te »žoge«. Ta se je v vsej svoji zloveščini razkrila šele na CT-ju in preko množice preiskav dokazala svojo odločenost, da ne bo odšla kar tako, sama od sebe.
Heroji v belih haljah, katerih čvrste in odločne korake lahko slišiš po hodniku 3. nadstropja, so preučevali načine in možnosti, da opolnomočeni »udarijo« po njej. Vse načrte so sproti delili – črno na belem, brez sivin. Odkrito, a z občutkom. Gledala sem jih in občudovala. Zaupanje je bilo instinktno in takojšnje. Zaupanje je postalo neomajno. Zaupanje je postalo življenjskega pomena …
Tu, v 3. nadstropju so doma tudi Angeli v modrem. Tu pa tam jim pogledam na tablice z imeni, a se obenem odločim, da bi jim lahko dala tudi druga imena: Nežnost, Upanje, Prijaznost, Vedrina, Toplina, Predanost … Angeli v modrem so čudovita bitja, rojena za hematološko-onkološki oddelek pediatrične klinike (za oddelek, ki ga ne bi smelo biti, če bi bila na tem svetu kakšna pravica …).
Ni ga trenutka, ko na sebi ne bi z vsem srcem nosile nasmeha, ni ga trenutka, ko ne bi ljubeče skrbele za vse »njihove« otroke in ni ga trenutka, ko za nas, spremljevalce, ne bi imele pomirjujoče besede. Ko bo moj otrok tukaj brez mene, bom pomirjena. In hvaležna.
Čudoviti ljudje
Ko v času covida tvoj otrok zboli za rakom in si ti edina vez med svetom »tu notri« in svetom »tam zunaj« in če si zapovrhu še omejen na gibanje po sobi, v kateri leži, se ob tem krvavo trudiš biti skala. Moč vlečeš iz vseh por, zato da vse, ki ljubijo tvojega otroka, vse, ki imajo radi tebe in vse, ki jim je mar, obveščaš in pomirjaš obenem. Memoriraš, kar ti povedo zdravniki, srkaš vsak otrokov premik, gledaš, poslušaš, kako diha, in večkrat pozabiš, da moraš dihati in spati tudi ti. Naučiš se medicinskih izrazov in poročaš. Tehtaš, kdaj in kako sporočati nove informacije …. Da ne bo preveč in prehitro, da slučajno kaj ne bo narobe razumljeno …
Okoli mojega sina zdaj raste visok in močan branik. Na njem z veliki črkami piše »VSE BO V REDU«. Gradijo ga lepe misli in najlepše energije čudovitih ljudi, ki ga imajo neizmerno radi. Veliko jih je in vsak dan se vprašam, kako jim bom lahko izkazala vso hvaležnost, ki jo ob tem čutim. Ampak, vem, da jo bom. Obljubljam, da jo bom.
Ura je skoraj enajst zvečer, ko tole pišem. Še enkrat bom pobožala njegov obraz, potem pa poskusila tudi sama zaspati. A še preden bom zaspala, bom globoko vdihnila ljubezen in še globje izdihnila strah.
In vesolje bom prosila, naj vsem otrokom s 3. nadstropja kmalu pokaže nekaj lepega.”
V nadaljevanju objavljamo drugo pismo, ki ga je Doris napisala svojemu ljubljenemu sinu Maticu.
8. 10. 2021
Ljubi moj otrok
V trenutku, ko ti tole pišem, je 19 let in 5 ur od dneva, ko sem te prvič začutila v mojem trebuščku. Kot metuljček si nežno letal po njemu in brbotal kot drobni mehurčki. Dlani so mi obstale in za veke vekov sem vanje odtisnila ta občutek. V tistem trenutku se je v meni rodila največja možna ljubezen, ljubezen brez konca in brez kraja.
V trenutku, ko ti tole pišem, je tudi točno 1 dan in 14 ur, ko sem zadnjič slišala in občutila tvoj srček. Ležala sem na tvojih prsih in zadrževala svoj dih, da sem lahko slišala, kako tiho, kako počasi, kako nežno se poslavljaš od svojega telesa. Nisi ga mogel rešiti. Kljub izjemnemu trudu …
Več kot tri tedne si premikal meje mogočega, se levje boril … Moj ljubi otrok, bil si LEV. Z najlepšo dušo, z najtoplejšim srčkom, s prečudovito energijo. Ti preprosto nisi poznal predaje, ti nisi pred ničemer klonil, ti nisi nikoli obupal … Tako zelo močno si ljubil življenje in vse v njemu, predvsem pa šport, prijatelje, šolo … Te tako zelo naravno lepe in hkrati preproste stvari, po katerih si tako zelo hrepenel, ti je brutalno že drugič v tem letu odvzela bolezen. Zgolj dva meseca po tem, ko si premagal eno, je vate brutalno zarezala druga, drugačna in še hujša. Tako zelo poseben si bil vse svoje življenje, da si moral biti poseben tudi v temu – bil si prvi, ki ga je doletela tako težka, dvojna teža bolezni, v tako kratkem času. Tako zelo brutalno je zarezala vate, da tvoja neverjetna volja in želja živeti nista bili dovolj, da bi lahko rešil svoje lepo telo. Milo te je prosilo, da mu pustiš, da kot tvoj dom ugasne vse svoje luči, ker ne zmore več slediti tvoji svetlobi, tvojemu pogumu … telo preprosto ni imelo več moči slediti tvoji prečudoviti duši.
Ljubi moj otrok … naredil si vse, kar si lahko, in še več. Še mnogo, mnogo več. Vse si dal od sebe. Vse.
Še največ pa si dal meni. Naučil si me, kaj v resnici sploh je brezpogojna ljubezen. Naučil si me, kako te moram spustiti. Nisem se te oklepala, tudi ko sem te čutila le še na »koncu prstov«.
Ljubi moj otrok, zdaj si svoboden. Zdaj lahko spet dihaš.
Ko si prvič zbolel, sem te nekje sredi težke terapije vprašala, kako ti občutiš, kako dojemaš to preizkušnjo. Rekel si mi:
»To je live or die. Če se odločiš, da bi rad živel, moraš vedeti, da se boš moral za to zelo močno boriti in tudi trpeti. Moraš pa vedeti tudi to, da je možno, da ti ne bo uspelo. Ampak tako boš vsaj vedel, da si dal vse od sebe.«
Ljubi moj otrok, ti si dal vse od sebe – dvakrat, a drugič izgubil bitko z življenjem v izbranem telesu na tej zemlji, a nikoli ne boš izgubil bitke z Življenjem. Ti si Življenje. Živiš v meni in v vseh, ki te bomo neskončno ljubili.
Moje srce zelo krvavi, a ni počeno. Še vedno je zelo polno Tebe in nepremagljive ljubezni – ljubezni do tebe, ljubezni do življenja, kot si ga ljubil tudi sam.
Prekleto se bojim praznine, tiste fizične, ki bo udarila kot najsilovitejša strela in me prerezala kot najostrejši nož. Vem, da bo prišla, vem, da ji ne bom ubežala, a se bom potrudila, da me ob tem ne bo pogoltnil strah.
Ljubi moj Matic. Slavila te bom vsak dan, vse do konca dni. Žalost me ne bo zlomila.
To obljubo sem ti dala. Obljubim, da je ne bom prelomila.
Neskončno tvoja sem. Hvala, ker si me izbral za svojo.
. 
. Sledila je druga polovica razvajanja in slovo termalni vodi. 
