Vabljena na druženje in razvajanje v Športni park Ruše (Šolska ulica 17, 2342 Ruše) v soboto 4.3.2023.
PROGRAM: – Zberemo se ob 10.uri v Bazen baru v Rušah, kjer bomo ob toplih ali hladnih pijačah klepetale in se družile. Poskrbljeno bo tudi za naše trebuščke (catering v baru). Parkiranje je možno pod bazenskim objektom. – V popoldanskem času imamo samo za nas rezerviran wellness. Na voljo so nam savne, whirlpool in prostor za sprostitev. Če ti wellness ne ustreza, lahko koristiš bazen in fitnes. – Po razvajanju (okoli 17.30) nas v bližnji gostilni čaka večerja (pribl. 5 min hoje po peš poti ali 1 km vožnje). – Po večerji po želji druženje, vrnitev domov ali po predhodnem dogovoru nočitev v okolici.
Rok za prijavo je 19.2.2023 do 12.ure.
Na dogodek se prijavite tako, da izpolnete obrazaec, ki ga najdete v naši zasebni Facebook skupini Junaki 3. nadstropja, ki je namenjna Junakom in njihovim staršem.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Ali ste vedeli, da imajo Junaki tudi svojo himno? Za nas sta jo ustvarila Julija Fajhtinger in Tilen Sapač. Himno z naslovom Barve sveta poje Junak Janež Matko Juvančič, ki je zbolel za rakom na možganih in to hudo bolezen premagal. Mladenič je pevec, tolkalec, pianist. Pisec samostojnih skladb, rad priskoči na pomoč in pomaga ozaveščati o otroškem raku. Himna se zapoje na skoraj vsakem dogodku Junakov.
Videospot je izšel pred enim letom, ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku. Himna se je nam usedla v srce ????, poslušajte jo TUKAJ, morda se dotakne tudi vas.
Nadaljujemo pa tudi z nasveti iz našega novega letaka: 10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE
❌ NE PRIMERJAJTE BOLEZNI OTROKA S ČIM DRUGIM!
Pogosto želimo izraziti empatijo tako, da težavo drugega primerjamo z našo ali nam znano. Na primer: “Tudi moj dedek je imel raka”, ni nekaj, kar bi si starši želeli slišat. V primeru smrti otroka zaradi raka nikoli in nikdar ne primerjajte izgube. Tudi, če je bila izguba vašega hišnega ljubljenčka zelo boleča izkušnja, tega ne omenjajte družini. Smrt otroka je neprimerljiva!
✅ PONUDITE OPORO IN PRISLUHNITE.
Starši najpogosteje potrebujejo nekoga, ki samo sedi z njimi in jih posluša. Dovolite jim, da se v svoji žalosti naslonijo na vas in izrazijo svojo bolečino, frustracije in brezup. To ima terapevtski učinek. Ni treba dajati nasvetov in odgovorov, samo poslušanje pomaga bolj kot si mislite.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Poleg novega letaka smo letos pripravili tudi nov vprašalnik za javnost.
V vprašanjih želimo izvedeti, kako bi vi ravnali ob srečanju z družino otroka z rakom oz. če bi bili to vaši znanci. Noben odgovor ni pravilen ali napačen. Veseli bomo, če poveste tudi svoje mnenje. Ravnanja so samo bolj ali manj primerna.
Izpolnjevanje vam bo vzelo samo nekaj minut. Vprašalnik pa je dostopen TUKAJ.
Hvala vsem, ki boste odgovorili na vprašanja. Odgovori nam bodo v veliko pomoč pri nadaljnjem ozaveščanju.
Hvaležni bomo tudi vsem, ki se boste na objavo odzvali ali jo delili. Tako omogočite, da dosežemo več ljudi.
Tudi danes imamo za vas 2 nasveta iz našega novega letaka:
10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE
❌ NE POZABITE NA SOROJENCE.
Sorojenci so prizadeti enako kot starši. Tudi oni so priča trpljenju brata ali sestre, pomagati pa ne morejo. Pogosto se čutijo pozabljene, ker gre vsa pozornost obolelemu otroku. Ponudite, da sorojence peljete na izlet, prinesite jim darilo ali malo pozornost, počakajte jih po šoli in jih peljite na popoldanske dejavnosti, vprašajte jih po njihovih težavah in občutkih.
✅ POSKRBITE ZA PREUSMIRITEV POZORNOSTI.
Starši nenehno razmišljajo o raku in protokolu zdravljenja. Če znate poskrbeti, da vsaj za trenutek preusmerijo misli, zelo pomagate. Ob obisku prinesite zabavno igro, povabite jih na filmski večer, pošljite paket za nego ali pa samo pošljite zabavno kartico, da se nasmejijo.
Otrokom v času bivanja v bolnišnici pripadajo 3 obroki dnevno v sklopu bolnišnične prehrane. Zaradi specifičnih stranskih učinkov zdravljenja (slab apetit, slabosti, spremenjen okus, razjede v ustih in splošno slabo počutje) mnogim otrokom bolnišnična hrana ne ustreza.
V društvu si prizadevamo, da je na oddelku v posebni sobi za starše ves čas na voljo dodatna hrana za otroke: mleko, kosmiči, paštete, sokovi, mineralna voda z mehurčki, navadna voda, slani in sladki prigrizki … Za starše pa tudi kava in higienski pripomočki.Priboljške dostavljamo redno glede na porabo (1-2x na mesec).
Radi bi se zahvalili vsem, ki nam pri tem tako ali drugače pomagate – z donacijo priboljškov, s finančnimi donacijami ali s pomočjo pri dostavi in polnjenju sobe za starše. ❤️❤️
Ali ste vedeli, da Radenska (gazirana voda) zelo pomaga pri blaženju bolečin ob razjedah v ustih, ki so pogost stranski učinek kemoterapije? Radenska nam je priskočila na pomoč in nam redno dobavlja zalogo gazirane mineralne vode, pa tudi navadne vode in vode z okusom. Iskrena hvala za novo zalogo!
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Zdravljenje otroškega raka je naporno tako za otroka kot za osebe, ki skrbijo zanj. Vsakdan se spremeni in soočiti se je treba z mnogimi izzivi.
Starši so pogosto zelo obremenjeni in zaskrbljeni, kaj jih čaka. Če so seznanjeni s primernimi informacijami in vedo, kam se obrniti na pomoč, jim je veliko lažje.
Dobro je, da je tudi okolico in javnost na splošno čim bolje informirana in tako zna primerno reagirati in biti v oporo družinam otrok z rakom.
10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE
Nadaljujemo z nasveti (NE in DA) iz našega novega letaka:
❌ NE STRMITE
Kemoterapevtsko zdravljenje ima skoraj vedno stranske učinke, ki so vidni: izguba las, obrvi in trepalnic, pridobitev ali izguba telesne teže, okorno gibanje in vidni katetri ali brazgotine. Strmenje ali buljenje v otroka negativno vpliva na otrokovo samozavest, v zadrego pa spravlja tudi starše.
✅ POHVALITE
Otroci z rakom so lahko obremenjeni s spremenjenim videzom. Zato se jim raje nasmehnite, zaželite lep dan, ali pohvalite, kaj zmorejo ali dobro naredijo.
Prejšnji teden smo objavili prošnjo za pomoč pri nakupu novih stolčkov za hranjenje za najmlajše Junake na oddelku. Odziv je bil znova neverjeten. Eno uro po objavi smo bili že dogovorjeni s tremi posamezniki za donacijo stolčkov. Takoj, ko so bili vsi trije dobavljenih, smo jih dostavili na hemato-onkološki oddelek in jih tako že včeraj predali osebju v uporabo. Prepričani smo, da bodo dobro služili.
❤️❤️
Iz srca se zahvaljujemo: Nives Smrdel – Amigo bar Teo Čekada s.p. Trans er d.o.o. in vsem, ki ste se na objavo kakorkoli odzvali ali jo delili in s tem omogočili, da je dosegla veliko ljudi.
❤️❤️
Istočasno smo dostavili še nove zaščite za picc line katetre, ki jih oboleli otroci dobijo za domov. Pošle so najmanjše velikosti, za najmlajše otroke. Picc line kateter se ne sme zmočiti. Zaščita Junakom zelo olajša tuširanje. Otroci pa se lahko z njo celo kopajo. Dokler ni bilo teh zaščit, je bilo treba roko ob vsakem tuširanju zaščititi s PVC vrečko in oblepiti, kopanje pa je bilo za ves čas zdravljenja, prepovedano.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Letos je tretje leto od nastanka društva, ko obeležujemo mednarodni dan boja proti otroškemu raku.
Vsako leto smo pripravili letak z informacijami o otroškem raku, pri čemer so nam pomagali strokovnjaki, pediatri onkologi, ki zdravijo naše Junake. Hvaležni smo jim za predano delo in podporo pri delovanju društva!
L. 2021 smo predstavili 10 dejstev o otroškem raku. Kdo se ji spomni? Govorili smo o statistiki in že takrat omenili, da je pomembna podpora celotni družini.
10 zmot in resnic o otroškem raku je bila tema lanskega letaka. Upamo, da smo s tem razbili tudi kakšen tabu.
Letos pa smo se osredotočili na družino otroka z rakom – na njihove potrebe ob soočanju s to kruto boleznijo in napornim zdravljenjem. Z nasveti želimo širši okolici približati težko situacijo, v kateri se znajde družina otroka z rakom. S pravim pristopom lahko družini obolelega otroka vsaj malo olajšate vsakdan in jim stojite ob strani.
Vsi letaki so zbrani na naši spletni strani: https://junaki3nadstropja.si/kbtopic/letaki-brosure/
Danes sta na vrsti še 2 nasveta iz letošnjega letaka:
10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE
❌ NE RAZGLABLJAJTE O STATISTIKI
Statistika nikakor ni v pomoč staršem otroka, ki je zbolel za rakom. Morda menite, da bo v pomoč, če najdete informacije o statistično dobrih možnostih za izid zdravljenja. Starši so se znašli na drugi strani odstotkov in njihov otrok je edina statistika, ki jih zanima. Statistike pri raku so zelo različno interpretirane, zato je bolje, da ne rečete nič in samo ponudite pomoč. Nikoli ne širite informacij o statistiki glede prognoze zdravljenja.
✅ NASVETE O ZDRAVLJENJU PREPUSTITE ZDRAVNIKOM
Če niste onkolog, ne predlagajte protokolov zdravljenja in ne svetujte glede alternativnih ali komplementarnih metod. Če družino to zanima, bodo sami prebrali in raziskali možnosti ter vas vprašali za mnenje. Čeprav želite dati dobronameren nasvet, je ta lahko škodljiv brez strokovne razlage.
10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE
Današnja nasveta iz našega novega letaka sta:
❌ NE OBREMENJUJTE DRUŽINE
Med pomočjo in vsiljivostjo je zelo tanka meja. So dnevi, ko družina ne želi pomoči in raje preživlja čas skupaj, ne da jih kdo moti. To morate spoštovati tudi, če ste načrtovali obisk. Raje ponudite, da pripeljete kosilo in jim prihranite čas s pripravo obroka.
✅ BODITE VMESNI ČLEN
Ponudite se za koordinacijo ljudi, ki želijo pomagati. Bodite vmesni člen med ljudmi, ki ponujajo pomoč in družino obolelega otroka. Družina nima časa ne volje za številne klice in pojasnila o otrokovi diagnozi ter poteku zdravljenja. To vlogo lahko prevzamete in jim olajšate vsakdan, v dogovoru z družino.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Preživetje otrok z rakom se po svetu zelo razlikuje. V nekaterih najmanj razvitih državah v Afriki je nižje od 20 %. V najrazvitejših državah, med katere sodi tudi Slovenija, pa preživi približno 80 % otrok, ki zbolijo za rakom. K večjim možnostim preživetja doprinesejo:
vključujoča državna politika in zakonodaja,
pravočasna in pravilna diagnoza,
učinkovito zdravljenje,
multidisciplinarni pristop,
paliativna in podporna terapija,
kvalificirana delovna sila,
podpora družinskih članov,
dostopna in ne predraga zdravila,
register raka,
rehabilitacija in regeneracija.
Vsi našteti dejavniki povečajo preživetje otrok, ki je v rokah vseh nas. 10 korenin različnih barv predstavlja zgoraj naštete točke, ki povečajo preživetje otrok z rakom. Odtisi raznobarvnih rok pa simbolizirajo preživetje.🖐️🖐🏿🖐🏻 Zato vas vabimo (šole, vrtci ali doma), da s svojim odtisom USTVARITE DREVO ŽIVLJENJA. Z odtisi rok ustvarite barvito drevo🌳 in nam pošljite sliko na drustvo@junaki3nadstropja.si. Po koncu akcije ozaveščanja bomo ustvarili gozd življenja in ga javno objavili.
Nadaljujemo pa tudi z deljenjem NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE iz našega novega letaka:
❌ NE SPRAŠUJTE, KAKO LAHKO POMAGATE.
S tem jih lahko spravite v še večjo zadrego, saj težko razmišljajo še, kakšno pomoč potrebujejo. Življenje se jim je čez noč obrnilo na glavo. Že tako so v stresu in skrbeh zaradi otroka. Raje sami predlagajte, kaj bi lahko storili za njih.
✅ POMAGAJTE PRI MALENKOSTIH.
Za vsakodnevna in rutinska opravila starši ob skrbi za obolelega otroka pogosto nimajo energije, zato je pomoč pri hišnih opravilih zelo dobrodošla. Lahko pokosite travo, greste v trgovino ali lekarno, pomagate pri gospodinjskih opravilih, peljete na sprehod psa ali pomagate pri skrbi za sorojence obolelega otroka..
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Mednarodni dan boja proti otroškemu raku je svetovna kampanja, ki ozavešča o raku v otroštvu in mladosti.
Zaključuje se triletna kampanja mednarodne organizacije Siop s temo “Boljše preživetje je v vaših rokah”. Letos je poudarek na interakciji med obolelim otroci, njihovimi starši ter zdravstvenim osebjem: kako osebje lahko pozitivno vpliva na življenje otrok in mladostnikov z rakom, in obratno.
PRIDRUŽITE SE AKCIJI OZAVEŠČANJA
15.2. poteka vseslovenska akcija ozaveščanja o otroškemu raku. K sodelovanju so vabljene vse šole, vrtci, občine in prav vsak posameznik. Jutri bomo objavili idejo za šole in vrtce, kako lahko s kreativnostjo ozaveščate.
Različna gradiva na temo otroškega raka, ki jih lahko uporabite pri ozaveščanju, najdete na naši spletni strani.
10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE
Osrednja tema letošnjega ozaveščanja je družina z rakom in interakcija z okolico. Zato smo napisali 10 nasvetov, kako pristopiti k družini otroka z rakom, kaj je primerno reči in kaj ni. V sodelovanju s strokovnjaki iz hemato-onkološkega oddelka smo pripravili nov letak, na katerem so zbrani ti nasveti.
Preberite si prva dva:
❌ NE ZAPUSTITE PRIJATELJEV.
Ko otrok zboli za rakom, se njegova družina lahko počuti zelo osamljeno in odrinjeno od običajnega življenja. Primorani so se podati na težko pot zdravljenja, ki je ne bi smeli prehoditi sami. Starši naj vedo, da jih njihovi prijatelji in širši družina podpirajo v tem težkem obdobju. Potrebujejo vas. Ne glede na to, kako težko ali neprijetno je morda vam, družini otrok z rakom je še mnogo težje. Pokažite, da ste jim na voljo ne glede na vse. Da družina otroka z rakom ni sama.
✅ POKAŽITE, DA VAM NI VSEENO.
Družina otroka z rakom potrebuje vašo podporo bolj kot kdajkoli prej. Telefon imamo vedno pri roki, zato lahko kadarkoli poizveste, kako so. Čeprav se včasih ne zmorejo oglasit na klice ali sporočila. Tudi, če ne veste, kaj reči, pošljite vsaj preprosto sporočilo: “Mislimo na vas”. To je več kot dovolj, da pokažete vašo skrb.
Jutri predstavimo dva nova nasveta.
Z delitivijo naše objave tudi vi ozaveščate in širite glas o pravih Junakih 3.nadstropja.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
