NOVE VZMETNICE ZA BOLNIŠKE POSTELJE

Hemato-onkološki oddelek je bogatejši za 2️⃣0️⃣ novih vzmetnic za vse velike bolniške postelje. 

Čeprav so bile vzmetnice na bolniških posteljah na oddelku pred dobrima dvema letoma zamenjane s pomočjo donacije dobrih ljudi, so se zelo hitro iztrošile. V njih so se pojavile luknje in so postale neprimerne za uporabo. Reklamacija žal ni bila možna, saj je bila garancija samo 1 leto. UKC vzmetnice redno menjava po določenih standardih, oddelek dobi vsako leto 2 novi vzmetnici. Na menjavo vseh bi tako predolgo čakali, zato smo z veseljem priskočili na pomoč pri nakupu novih. Zelo nam je pomembno, da je Junakom v bolnišnici, kjer preživijo zelo veliko časa, kar se da udobno!

?‍??‍?

Dobavitelj je zagotovil, da je kakovost novih vzmetnic boljša in da bodo služile namenu več let. ✔️

Izvedeli pa smo tudi, da bo UKC zamenjal vzmetnice za majhne postelje. Tako bodo res vsi Junaki v bolnišnici udobno spali! ? ?

Nakup je omogočil Natural Just in drugi donatorji, za kar se globoko in iz ?? srca ?? zahvaljujemo

????️?️?️

Tecite za Junake

Si želite osvojiti najvišjo stolpnico v Sloveniji – po stopnicah seveda? 

VABLJENI NA ALIVE STEP UP – 14.5.2022

Alive step up, tek po stopnicah na Kristalno palačo v BTC-ju v Ljubljani, je športni dogodek, ki je prvič potekal leta 2014. Že ob prvi izvedbi je imel tek dobrodelno noto. Zbirala so se sredstva za fanta, ki je po poškodbi postal tetraplegik. V sledečih letih pa so se zbrana sredstva namenila Pediatrični kliniki. V letu 2016 se je z diagnozo otroškega raka soočila družina, ki je tesno povezana z glavnima organizatorjema. Odtlej se zbrana sredstva na vsakoletnem dogodku namenijo hemato-onkološkemu oddelku Pediatrične klinike. Junija 2019 je Leo, sin prej omenjene družine, izgubil bitko z rakom. Alive Step up je bil tako leta 2019 prvič posvečen njemu. In tudi vse prihodnje izvedbe bodo posvečene spominu na Lea. Zbrana sredstva pa bodo namenjena našemu društvu in s tem hemato-onkološkemu oddelku, kjer se je 3 leta zdravil tudi Leo. V zadnjih dveh letih je bil dogodek zaradi epidemije odpovedan. 

Letos se bodo dogodka prvič udeležili tudi Junaki, ki bodo skupaj s starši osvojili vrh Kristalne palače (deloma z dvigalom in deloma peš).

Tek bo potekal v soboto, 14. 5. 2022. K udeležbi vabljeni vsi, ki radi pomagate in pri tem nekaj dobrega naredite tudi za svoje zdravje. Prijavite se in tecite Za Junake! Po klub napišite “ZA JUNAKE”. Del prijavnine bo namenjen za otroke z rakom. Več o dogodku, prijavah in sami izvedbi si lahko preberete tu.

Predstavniki društva pa bomo na dogodku prisotni tudi s stojnico in medvedom Matom.

DONACIJA POČIVALNIKOV – LEŽALNIKOV

V SKLOPU PROGRAMA “OMOGOČIMO JUNAKOM NEKAJ VEČ”

Namen programa je, da se otrokom z rakom omogoči najboljšo možno bolnišnično obravnavo in da se pripomore k boljšemu počutju otrok ter staršev na oddelku. Boljše počutje staršev pa pozitivno vpliva tudi na otroke in s tem na potek zdravljenja. 

?️?‍??️?‍??️

Otroci z rakom in starši z njimi veliko časa preživijo v bolnišnici. Društvo smo ustanovili starši, ki smo sami preživeli mnogo dni in noči na hemato-onkološkem oddelku. V bolnišnici so staršem čez dan na voljo počivalniki, ki se ponoči za spanje raztegnejo v ležalnike. Ti pa so žal zelo neudobni. Zato si v društvu že od ustanovitve prizadevamo, da bi staršem omogočili udobnejše spanje. ???

V tesnem sodelovanju z osebjem na oddelku iščemo rešitve. Največja težava pri tem je prostorska stiska. 

V tujini smo našli počivalnike-ležalnike, ki so zelo udobni in v obliki počivalnika niso bistveno večji od obstoječih. Ko se raztegnejo, pa so precej daljši od obstoječih in žal niso primerni za vse bolniške sobe, saj ponoči ovirajo dostop osebja do otrok. Tako smo nabavili in oddelku predali 4 počivalnike-ležalnike za starše, ki bodo nameščeni v enoposteljnih sobah in v sobah za transplantacijo, kjer je prostora nekoliko več.

Za ostale sobe, kjer je prostora manj, še naprej iščemo primerne rešitve. Poskusili smo tudi že z dodatnim oblazinjenjem obstoječega ležalnik, kar je imelo minimalen učinek. ☹️

Veseli bomo novih idej in predlogov! ?

Če nam lahko na kakršenkoli način pomagate, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si

Verjamemo, da obstaja udobnejša rešitev, ki upošteva prostorsko stisko. Samo poiskati jo moramo! ?

Sredstva za nakup novih počivalnikov nam je ob koncu leta 2020 z donacijo zagotovila NLB.

? Iskrena hvala! ?

HVALA za pomoč pri ozaveščanju!

Včeraj smo obeležili MEDNARODNI DAN BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU.???

Iz srca se najlepše zahvaljujemo vsem, ki ste se pridružili naši vseslovenski akciji ozaveščanja. Zelo nas je razveselil množičen odziv in neverjetna srčna podpora cele Slovenije! 

❤?❤?❤

Hvala občinam za vse osvetljene objekte in objave, šolam in vrtcem za pomoč pri detabuizaciji teme, medijem, ki so omogočili, da so bili Junaki slišani in videni! 

Hvala tudi vsem posameznikom, ki ste s pripeto ?️zlato pentljo?️ ali kako drugače izrazili podporo otrokom z rakom in njihovim družinam. 

?? 1000x HVALA ??

❓Ali veste, zakaj je tako pomembno, da se o raku pri otrocih govori na glas in brez zadržkov❓ 

Da se to temo predstavi tudi najmlajšim otrokom? Z vami delimo dva resnična dogodka, ki vam bosta dala misliti…

“6-letna deklica mi je zaupala, da so se sošolci ob gledanju filma norčevali iz gologlavih otrok. Učiteljica jim je razlagala, da to ni prav in zraven jokala. Ko jim je učiteljica povedala, da je bil en Junak njen učenec in dekličin bratranec, pa so se umirili in bili bolj prijazni. Ne morem verjeti, da so takšni že v prvem razredu. Nujno je vsako letno ozaveščanje!”

“Ko je moja 7-letna hči, ki je premagala raka, sošolcem povedala, da je morala lulati v kahlo, ker ni smela hodit po lumbalni punkciji, so jo zafrkavali, da je dojenček.”

To se ne bi smelo dogajati! Otroke moramo naučiti, da se iz bolezni in bolnih ljudi/otrok NIKOLI ne norčujemo. Bolezen lahko doleti vsakega. In vsak si, kljub bolezni, želi biti sprejet med vrstniki. 

ŠE ENKRAT HVALA VSEM, KI NAM PRI TEM POMAGATE!

????????

Danes je 15.2. !

Odštevanje je končano! Danes je… 

15.2. – MEDNARODNI DAN BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU 

??️?️?️?️?️?️?️?️?️?️?️?️?️?

Zato si pripnimo zlato pentljo in izkažimo spoštovanje vsem Junakom in Junakinjam:

  • otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom,
  • vsem, ki so premagali otroškega raka, 
  • družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka, 
  • zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku. 

? ??

Danes zjutraj med 7.30 in 8.00 prižgite @radio1, v etru bo Junak Janež, slišala pa se bo tudi himna Junakov Barve sveta. ??️??️

Spremljajte nas na družabnih omrežjih tudi v nadaljevanju dneva, še nekaj luštnih objav imamo za vas… 

??️??️?

Samo še 1 dan do 15.2.

Samo še 1️⃣ dan nas loči do …

15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Rak se začne tako, da se zdrave celice spremenijo in se začnejo nenadzorovano razmnoževati. Pri večini vrst raka te celice tvorijo skupek, ki ga imenujemo tumor. Tumor je lahko maligen ali benigen. Maligni tumorji zasevajo (se lahko razširijo) v druge dele telesa. Benigni tumorji pa lahko samo rastejo na mestu nastanka in se nikoli ne razširijo po telesu. 

Tudi otroci z benignimi tumorji se v Sloveniji zdravijo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani.

Benigne tumorje se največkrat odstrani z operacijo. Pomembno je, da so odstranjeni v celoti (in da se okoljsko tkivo ne poškoduje) saj lahko sicer začnejo ponovno rasti. V zelo redkih primerih pa se benigni tumorji spremenijo in postanejo maligni. Kadar je benigen tumor na težko dostopnem mestu (npr. globoko v možganih) ali se ga z operacijo ne odstrani v celoti, se ga lahko zdravi z radioterapijo in/ali kemoterapijo.

ZMOTA ❌️

Vsi tumorji so kancerogeni.

RESNICA ✅️

Tumorji so benigni in maligni. Slednji so nevarni, če se ne zdravijo, saj se delijo in širijo po vsem telesu. Pri vseh pa je potrebna ustrezna in pravočasna strokovna obravnava.

Še 2 dni do 15.2.

Še 2️⃣ dni nas loči do …

15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Mnogi raziskovalci se trudijo da bi ugotovili kaj je vzrok za nastanek raka pri otrocih. A žal točnega odgovora medicina še vedno nima.

Pri odraslih je nezdrav življenjski stil (kajenje, nezdrava prehrana in premalo gibanja)

tisti, ki poveča tveganje za nastanek raka. Ampak otroci so na svetu premalo časa, da bi nezdrave navade povečale možnost za nastanek raka.

V družinah kjer je veliko ljudi zbolelo za rakom, imajo tudi otroci večjo verjetnost, da zbolijo. A takšni geni so zelo redki. Raka pri otrocih skoraj vedno povzročijo mutacije (spremembe) DNK. Ne podedovane, ampak tiste ki se zgodijo povsem naključno – so pridobljene. Otroci s pridobljenimi DNK mutacijami le teh kasneje ne morejo prenesti na svoje otroke. 

Zelo pomembno je, da se tega zavedamo vsi. Tudi starši obolelih otrok. Čeprav se jih mnogo počuti krive, da je njihov otrok zbolel, temu ni tako. Starši ne naredijo nič narobe, prav tako ne naredijo nič narobe sami otroci. Raka niso povzročili, niti ga ne bi mogli preprečiti. 

Vir: https://www.childrens.com

ZMOTA ❌️

Otroški rak je dedna bolezen.

RESNICA ✅️

Večina otroških rakov je posledica naključnih mutacij. Manj kot 10% otroških rakavih obolenj je dednih.

Še 3 dni do 15.2.

Še 3️⃣ dni nas loči do …

15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Že 7 dni odštevamo in vsak dan objavljamo zanimiva dejstva, zmote in resnice o otroškem raku. 

?️?️?️?️?️?️?️?️?️?️?️?️?️

Izvedeti želimo, koliko se ve v Sloveniji o tej težki bolezni❓

V kratkem vprašalniku lahko preverite svoje védenje o otroškem raku. 

⬇️ Klikni na: ⬇️

https://forms.gle/iWGkr8nE4xXKvPnW9

Veseli bomo, če vprašalnik pošljete tudi svojim prijateljem.

???????️?️?️

ZMOTA ❌️

Za raka pri otrocih ni zdravila.

RESNICA ✅️

V razvitih državah pribl. ¾ otrok z rakom dočaka odraslo dobo. Zdravljenje raka je v zadnjih desetletjih napredovalo in zajema kombinacijo različnih  metod: kemoterapija, obsevanja, imunoterapija (biološka) zdravila, operacije.

Še 4 dni do 15.2.

Še 4️⃣ dni nas loči do…

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Vsake tri minute, nekje na svetu, ena družina prejme grozno novico – vaš otrok ima raka.

Medtem, ko se družina sooča z novo realnostjo, se okolica sprašuje, kaj storiti, kaj reči, kako biti v oporo, s čim pomagati?

  1. NE ČAKAJTE, DA DRUŽINA PROSI ZA POMOČ
    Družine pogosto ne prosijo za pomoč, saj so v šoku in tudi sami ne vedo, kaj bi jim pomagalo v teh težkih trenutkih. Ponudite pomoč pri vsakodnevnih opravilih – prinesite hrano, pospravite stanovanje, pomagajte pri varstvu sorojencev ipd.
  2. POGOVORITE SE S SVOJIMI OTROKI IN JIM POJASNITE, KAKŠNE SPREMEMBE LAHKO PRIČAKUJEJO PRI PRIJATELJU.
    Zaradi zdravljenja so otroci z rakom bolj utrujeni, izgubijo lase in ne hodijo v šolo. Pogovor bo vašim otrokom pomagal razumeti bolezen in jim hkrati sporočil, da to ni tabu tema. Tako bodo otroci bolnega prijatelja bolje sprejeli.
  3. POMAGAJTE JIM ZAPOLNITI DAN.
    Imeli bodo veliko odvečnega časa v bolnišnici in tudi doma. Priskrbite material za ustvarjanje, družabne igre, barvice, pobarvanke ipd. Hvaležni bodo, ko se bodo s čim zaposlili in ne preveč razmišljali o diagnozi. Pomagate lahko tudi s pripomočki za v bolnišnico – beležka, toaletna torba s higienskimi pripomočki, natikači itd.
  4. BODITE KREATIVNI PRI ZBIRANJU DENARNE POMOČI.
    Zaradi kovida se je mnogo spremenilo tudi na tem področju. Če želite zbirati denar za družino, poskusite z virtualnimi dogodki, saj se mnogi med epidemijo ne želijo udeležiti dogodkov v živo (npr. dobrodelni koncert). Z dogodki kot je na primer dobrodelni spletni kviz lahko omogočite ljudem, da pomagajo in se ob tem ne izpostavljajo nevarnosti zaradi epidemije.
  5. NAJPOMEMBNEJŠE PA JE, DA STE PRISOTNI.
    Mnogi dnevi bodo za družine težki in v takih trenutkih potrebujejo prijatelja, ki zna prisluhniti, samo poslušati v tišini, brez nasvetov, kako se počutiti bolje. Ne bojte se postavljati vprašanj o bolezni, zdravljenju, preiskavah… Starši se soočajo z najhujšimi strahovi – pogosto potrebujejo prostor, kjer lahko to pokažejo, preden se vrnejo k skrbi za bolnega otroka. To potrebujejo tudi po koncu zdravljenja, saj vsaka kontrola, vsaka preiskava povzroča stisko in strah pred ponovitvijo bolezni.

Vir: https://www.ssmhealth.com/blogs/ssm-health-matters/september-2020/supporting-families-with-pediatric-cancer

ZMOTA ❌️
Otroški rak ne obstaja. Rak je bolezen starih ljudi.

RESNICA ✅️
Rak se pojavi pri vseh starostih, od novorojenčkov naprej. Je pa pri otrocih redkejši kot pri odraslih.