Pikina zgodba

Danes delimo prvoosebno izpoved 17-letne Pike, kako pogumno se je soočila s težko diagnozo in s kakšnim optimizmom gleda na vse skupaj. Bravo Pika za pogum! Želimo veliko zdravja!

PIKINA ZGODBA

Sem Pika Bebar, stara sem 17 let in pri 16 letih sem zbolela za akutno limfoblastno levkemijo.Vse se je začelo že v osmem razredu z bolečinami v kolenu. Bolečina se je pojavila pri poškodbi in ko nekaj časa ni izginila, smo se odločili za obisk zdravnika, ki me je napotil k travmatologu. Koleno so večkrat slikali in našli le manjšo podplutbo, ki naj bi sama čez čas izginila. Bila sem napotena na fizioterapije. Bolečina je čez čas izginila, a ni dolgo trajalo, da se je vrnila. Spet sem imela ogromno slikanj, preiskav ter fizioterapije in čez čas je bilo spet bolje. Ko se je bolečina že tretjič vrnila, sem se sprijaznila, da bom s tem pač živela. Med prvomajskimi počitnicami v prvem letniku pa se je bolečina vrnila, a je bila veliko hujša. Z očetom sva se odpravila na urgenco in spet so mi koleno slikali, povili s povojem in mi rekli, da bo čez čas bolje. V naslednjih dneh pa je bila bolečina še slabša in dobila sem visoko vročino, ki je zelo nihala. Z očetom sva se vrnila na urgenco, kjer so mi tokrat vzeli tudi kri, ki naj bi nakazovala znake infekcije. Zdravnik je rekel, da nam bolj natančne izvide sporoči naslednji dan in odpravila sem se domov.Zjutraj me je s klicem zbudil oče in rekel, da so ga klicali, naj se čim hitreje vrneva v bolnišnico. Sestra se mi je pomagala preobleč, oče mi je pomagal do avta in že sva bila na poti. Ko sva prišla tja, je želel zdravnik najprej govoriti sam z očetom. Ko sem na vozičku sama čakala pred sobo, mi je šlo po glavi milijon stvari. Bila sem živčna in bilo me je zelo strah, a še sem imela upanje, da ni nič preveč resnega. Ko me je oče z vozičkom pripeljal do zdravnika, sem mu že z obraza prebrala, da nekaj res ni v redu. Ko mi je povedal za diagnozo akutne limfoblastne levkemije, mi je šlo po glavi milijon misli. »Ni mogoče, prišla sem, ker me boli koleno. Zakaj ravno jaz? Kako bo mami to sprejela? Kaj pa Lina (sestra)? Bom preživela?« Ko je zdravnik odgovoril na mojih par osnovnih vprašanj, naju je napotil naprej na Pediatrično kliniko v Ljubljani.Ko sva se ustavila doma, da diagnozo poveva še mami in sestri, je počasi vse postajalo resnično. Nič ni bilo še stoprocentno, zato sem se nekako prepričala, da mogoče pa je kaj drugega, sem pač samo zelo slabokrvna. Tudi mami me je zelo pomirila. Vsi smo bili še v šoku. Ko pa sva z očetom prišla do ordinacije, kjer je na vratih pisalo »Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo«, pa je vse zares postalo resnično. Pregledali so me in me sprejeli na oddelek. V tem trenutku sem se že zavedala, da imam raka.Tistega dne, 9. 5. 2024, se je začel moj boj. Zdravljenje je potekalo s kemoterapijami. Začetek je bil zelo težek. Nisem vedela, kaj pričakovati. Imela sem epileptične napade zaradi katerih sem pristala na intenzivni negi, drastično sem izgubljala težo, kar je vodilo do vstavitve sonde, imela sem pljučnico zaradi katere sem bila priklopljena na kisik in imela sem težave s spanjem. Res je, da je bilo grozno, ampak zdaj, ko gledam nazaj, si rečem: »Pa saj ni bilo tako hudo!« Prevladajo tisti lepi spomini. Vsak dan, ki sem ga preživela doma, v družbi družine in najbližjih prijateljev, kartanje z očetom v bolnici, vse prijazne sestre in zdravniki in seveda cimri. Vsak od teh trenutkov mi je vlil dodatno upanje in pozitivnost.Po sedmih mesecih sem s kemoterapijami zaključila. A na žalost se tukaj moj boj še ne konča. Ja, raka nimam več, a sem kmalu po zaključku kemoterapij dobila herpes zoster zaradi katerega sem tudi božične praznike preživela v bolnišnici. Še vedno jemljem vzdrževalno terapijo zaradi katere imam več problemov s sklepi. V obeh kolenih in levem kolku imam kostne infarkte, ki lahko vodijo do sesedanja sklepov. Kolena so trenutno še stabilna, me pa v prihodnosti najverjetneje čaka menjava kolka.Zdaj že skoraj živim normalno življenje. Letos sem zaključila drugi letnik tehniške gimnazije v Novem mestu in spet se lahko ljubiteljsko ukvarjam z glasbo, ki je že od nekdaj velik del mojega življenja. Res sem hvaležna za vso podporo očetu, ki je z mano preživel vsak dan celih sedem mesecev, mami, ki je vsak dan hodila k meni v bolnišnico in mi delala družbo, sestri, ki mi je doma pomagala vsaj za trenutek pozabiti na vse slabo, starim staršem za spodbudo in ljubezen, vsem prijateljem, ki so me obiskovali, ter seveda tudi zdravnikom in sestram, ki so mi poleg zdravljenja nudili tudi psihično podporo. Vsem pa sem hvaležna predvsem za to, da so se do mene ves čas obnašali kot do sočloveka in name niso gledali kot na ubogo punco z rakom. Hvaležna sem tudi Društvu junakov 3. nadstropja, saj mi vaša pomoč in podpora ogromno pomeni.

Plodnost po otroškem raku

V zadnjih nekaj desetletjih je bil dosežen velik napredek pri zdravljenju številnih vrst otroškega raka. Danes približno 85 % otrok, pri katerih je diagnosticiran rak, živi 5 ali več let, v primerjavi s približno 58 % v sedemdesetih letih. Veliko teh rakov se nikoli več ne ponovi.

Raziskave prinašajo spodbudne novice za tiste, ki so v otroštvu zboleli za rakom – njihova pot se po zdravljenju lahko nadaljuje v polno, zdravo življenje, vključno z možnostjo, da postanejo starši.

To je pomembno sporočilo upanja za vse družine, ki se sprašujejo, kako bo bolezen vplivala na prihodnost njihovih otrok.

Nedavna študija, objavljena na cancer.gov, je pokazala, da: otroci, katerih je en od staršev v otroštvu prebolel raka, nimajo večjega tveganja za prirojene napake ali zdravstvene zaplete ob rojstvu,večina preživelih otrok z rakom lahko pričakuje zdravo nosečnost in rojstvo otroka brez večjih razlik v primerjavi s tistimi, ki raka niso imeli.

Hkrati raziskovalci opozarjajo na nekaj tveganj, ki jih morajo upoštevati ženske, zdravljene zaradi raka v otroštvu:

  • nekoliko večja verjetnost prezgodnjega poroda,
  • povečano tveganje za zaplete s srcem med nosečnostjo ali porodom,
  • potreba po rednejšem spremljanju in vodenju nosečnosti v okviru visokorizične porodniške oskrbe.

Zdravljenje raka lahko vpliva na plodnost v odrasli dobi pri ženskah in moških. Na primer, obsevanje trebuha, medenice ali hrbtenice lahko poškoduje bližnje reproduktivne organe. Obsevanje možganov lahko poškoduje tudi hipofizo, ki pomaga uravnavati tvorbo določenih hormonov, potrebnih za nosečnost.

Nekatere vrste kemoterapije lahko prizadenejo jajčnike in povzročijo, da prenehajo sproščati jajčeca in estrogen. Zdravljenje raka v otroštvu lahko vpliva tudi na spolno zdravje, telesno samopodobo in finančno stabilnost v letih, ko mladi odrasli, ki so v otroštvu preboleli raka, razmišljajo o starševstvu.Številne raziskave so se osredotočile na ohranjanje plodnosti, z obetavnimi rezultati.

Ženske in dekleta imajo danes na voljo več možnosti, vključno z zamrzovanjem zarodkov ali jajčec. Nova tehnologija pa daje upanje tudi dečkom, ki se zdravijo zaradi raka, še preden so dovolj stari, da bi lahko zamrznili spermo.

Zato je ključno, da se tisti, ki so preživeli raka v otroštvu, o svojem načrtovanju družine pogovorijo z ginekologom ali specialistom, ki pozna posledice njihovega zdravljenja. Pravočasna podpora zdravstvene ekipe lahko zagotovi, da bo nosečnost varna tako za mamico kot za otroka.

Junaki 3. nadstropja se zavedamo, da zaključek zdravljenja raka ni konec zgodbe – temveč začetek novega poglavja. Z ozaveščanjem in podporo pomagamo otrokom z rakom in njihovim družinam, da po zdravljenju živijo polno življenje, uresničujejo svoje sanje in gradijo družine.

POVZETO PO

Janova zgodba

Danes vam skozi oči Janove mami predstavljamo Janovo zgodbo, ki se je z diagnozo levkemija tipa AML srečal v začetku 8. razreda. Draga Silvija, hvala za tako iskren in lep zapis, ki seže do srca.

_________________________________

Od ugotovljene drastično prenizke vrednosti trombocitov na sistematskem pregledu tega pa do postavitve diagnoze in potem do prve kemoterapije je minilo 4 dni. Preveč informacij, solz, prevelik šok, prevelika doza strahu in občutek nemoči, tako bi najbolj na kratko opisala stanje, v kakršnem sva bila tiste dni z možem. Naš Jan pa je hrabro prenašal vse igle, ki se jih je do tedaj izjemno bal, kopico zdravil, katerih imena si je hitro zapomnil (z razliko od mene, ki sem bila z njim v bolnišnici in se mi je zdelo, da moji možgani vsaj na začetku nekako ne delujejo), ter se ob vsem tem čudil, kako ima lahko raka, če se pa čisto dobro počuti. Jan se je namreč pred diagnozo počutil relativno dobro, občasno je imel manjše glavobole in pa bil je bolj utrujen, vendar smo to pripisali začetku šolskega leta.

Trenutka, ko sva prvič vstopila med junake v tretjem nadstropju, se spomnim le bežno, saj je celoten proces tekel izjemno hitro. Takrat se mi ni niti sanjalo, da bo to najin dom za naslednjih nekaj mesecev. Dom, kjer sva se resnično počutila sprejeta, varna in slišana. To je nadstropje neverjetnih ljudi, ki v službo prihajajo s takšno mero optimizma in ljubezni do otrok, da jim lahko izrazim le velik poklon. Predvsem pa je to prostor junakov, tistih starih le nekaj mesecev pa vse do skoraj polnoletnih, ki so ne glede na diagnozo predani življenju. Najbližje (sorodnike in prijatelje, ki so nam bili v oporo) sem tolažila z besedami: »Veste, to ni morbiden prostor, to je prostor, kjer vsak pozdrav spremlja nasmeh, kjer se, kljub težkim diagnozam, najde vsaj nekaj pozitivnega, predvsem pa je to prostor poln upanja.«

Po začetnem šoku, ko smo sprejeli, da je sedaj to naša nova realnost, smo celotno družinsko dinamiko podredili temu, da smo bili vsi (midva z možem in ostala 2 sinova) Janu v maksimalno podporo. V najtežjih dneh nam je pomagalo to, da smo znali najti MALE ZMAGE. Kako je to videti v praksi? Kemoterapija je bila dejstvo. Kadar Jan cel dan ni bruhal, je bila zmaga. Kadar je Jan pojedel skoraj celo kosilo, je bila nova zmaga. Kadar se je v celi noči zbudil le 1x, ponovna zmaga. Zavedanje naših malih zmag je rodilo HVALEŽNOST.

Pred Janovo boleznijo sem veliko brala o hvaležnosti, naša cela družina jo je (vsak na svoj način) tudi prakticirala, pa vendar sem jo v največji moči spoznala ravno v času zdravljena našega Jana. Spoznala sem namreč, kaj pomeni hvaležnost čutiti z vsem srcem. Hvaležnost za zdravnike, medicinske sestre in ostalo osebje, ki je skrbelo za Janovo najvišje dobro. Ravno oni so najlepši spomin naše preizkušnje.

Posebna zahvala gre vsekakor bolnišnični učiteljici in Janovi takratni osnovni šoli, ki so poskrbeli, da je bilo šolanje maksimalno prilagojeno Janovemu počutju in pouk uredili preko Zooma. Učitelji so se izkazali za izjemne. Tako je Jan osmi razred opravil na daljavo. V devetega pa se je vrnil v svoj razred. Še pogumnejši in veliko zrelejši. Letos je prvič prestopil prag srednje Lesarske šole, kamor se je vpisal zaradi ljubezni, ki jo goji do lesa. Verjamem, da je na pravi poti in z možem sva nanj izjemno ponosna.

Janovo intenzivno zdravljenje je trajalo približno. 4 mesece in ta čas sva večinoma preživela v bolnišnici. Jan je prejel 4 cikle kemoterapij, v razmaku enega meseca. Zmotno smo mislili, da je najtežji del kemoterapije, ko tečejo v žilo citostatiki. Med kemoterapijo je bila sicer občasno prisotna slabost in bruhanje, kar je bilo še kar znosno. Huje je bilo po tem, ko je bil proces kemoterapije zaključen in je prišlo do zavore kostnega mozga. Takrat se je pojavila bodisi driska, bodisi visoka vročina, sepsa, hude bolečine določenega dela telesa. Ta del je bil poleg narkoze Janu najtežji. V najtežjih dnevih, ki so prišli takrat, ko je Jan najbolj trpel, sem se tolažila z mislijo VSE MINE. In minilo je, bolečina je popustila, slabost pojenjala, vročina je padla, moje solze so se posušile in Jan se je spreminjal v še večjega borca in se naučil ceniti trenutke, ko se je dobro počutil.

Nikoli ne bom pozabila prvega srečanja s predstavnicami društva Junakov 3. nadstropja. Objema, ki ga lahko da le mama, mami, ki jo razume, četudi ne pozna cele zgodbe. Gospe predstavnice bi lahko opisala kot DOBRE VILE, ki delujejo, kot da bi znale prebrati otroške največje želje in jih realizirati. Takšna so tudi vsa srečanja, ki nam jih pripravijo – srečanja po meri otrok, polna smeha, zabavnih aktivnosti, zadovoljnih želodčkov in najboljše družbe. Družbe, kjer so naši otroci lahko točno to, kar so. Vem, da jim to lahko uspe le zato, ker jih vodi misel, kako junakom pričarati čarobne trenutke.

Prevečkrat nas tok življenja nese tako hitro, da življenje zbeži. Bolezen nas je ustavila, hitro, popolnoma. Po dveh letih od diagnoze trdim, da se še nikoli v življenju nisem tako zelo zavedala lepote življenja, obilja priložnosti in možnosti, ki nam jih nudi.

Hvala vsem, ki ste bili ob nas, ko smo vas najbolj potrebovali. Hvala vam za spodbudne besede, dobre misli in objeme.

Silvija Jurca – mama Junaka Jana

Novi, večji, lepši prostori

V Sloveniji je samo en oddelek, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom. To je 3. nadstropje Pediatrične klinike v Ljubljani. Tam so zbrani vsi strokovnjaki in srčno osebje, ki skrbi za Junake. In ta oddelek se sooča s prostorsko stisko. Ker Junaki v bolnišnici preživijo ogromno časa, z našim največjim projektom načrtujemo dozidavo in prenovo prostorov za Junake. Tako bodo imeli več prostora namenjenega igri, gibanju, učenju in predvsem krajšanju dolgih dni.

KAJ VSE BOMO UREDILI NA ODDELKU?

Oddelek bomo povečali s prizidavo na terasi oz. strehi obstoječe strojnice. Tako bo oddelek pridobil približno 80 m2 dodatnega prostora.
Nova površina bo omogočila prerazporeditev in povečanje obstoječih prostorov, kot sta npr. bolnišnična šola in vrtec, kot tudi ureditev čisto novih prostorov: gibalnica, večja igralnica, mini knjižnica z bralnim kotičkom. Gibalnica bo v dopoldanskem času namenjena za izvajanju gibalne terapije in fizioterapije, ki bistveno prispeva k boljšemu poteku zdravljenja otroškega raka. V preostalem času pa bo gibalnica namenjena druženju Junakov.
V prenovo bomo vključili tudi nekatere prostore, ki niso namenjeni zdravljenju otrok: sobo za starše in sosednjo sestrsko sobo ter konziliarni prostor.

KAJ SMO ŽE NAREDILI?

Pridobili smo gradbeno dovoljenje in izdelali projekt za izvedbo – PZI, ki smo ga predali @pediatricna klinika in @ukc.
Zdaj že več mesecev iščemo izvajalce – gradbena podjetja, ki bodo načrte spravile v realnost.

POMAGAJTE: IŠČEMO IZVAJALCE GRADBENIH DEL

Zaradi prezasedenosti gradbenih podjetij na žalost še nismo dobili izvajalca, ki bi zgradil načrtovane prostore za Junake.
Pomagajte nam poiskati gradbeno podjetje, ki ima ustrezno znanje in mehanizacijo za gradnjo na višini in na bolnišničnih stavbah in predvsem, ki bi bilo pripravljeno z ugodno ceno pomagati Junakom!
Za več informacij nam pišite na: drustvo@junaki3nadstropja.si
Veliko pomagate tudi že samo z delitvijo objave.

POMAGAJTE Z DONACIJO

Stroške smo sprva ocenili na 250.000€. Ker se je gradbeni material močno podražil, bomo potrebovali precej več sredstev kot smo sprva načrtovali.
Pridružite se donatorjem, ki so že podprli projekt. Več o projektu si lahko preberete TUKAJ.

Podatki za nakazilo
TRR: SI56 0284 3026 3567 028, odprt pri NLB
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
Koda namena CHAR, pod namen vpišete “PRENOVA”, za sklic pa navedite SI00 020260

Projekt so podprli in omogočili:

  • NLB d.d.
  • T – 2 d.o.o. s partnerji
  • Borut Pahor z dobrodelno Katrco
  • Robert Bosch d.o.o.
  • Zveza Lions klubov
  • Starman d.o.o.
  • Urbi d.o.o.
  • Lions klub Kranj z dobrodelnim tekom Špele Šavs okoli Slovenije
  • Sava Re d.d.
  • Revoz d.d.
  • GA Adriatic d.o.o.
  • Studio list d.o.o.
  • Arhisana d.o.o.
  • EM-CE d.o.o.
  • MK Založba d.d.
  • Ferrocore d.o.o.
  • Optiweb d.o.o.
  • Schwarzmann d.o.o.
  • Kemiplas d.o.o.
  • AS2 d.o.o.
  • Amaga studio
  • Basaj d.o.o.
  • Mnogi posamezniki

Donacije oddelku

Standardna oprema je, kot na vseh oddelkih v Pediatrični kliniki v Ljubljani, tudi na hemato-onkološkem oddelku zagotovljena in jo financira bolnišnica sama. Ker pa želimo otrokom z rakom omogočiti nekaj več (hitrejšo obravnavo, boljšo dostopnost do medicinskih pripomočkov in naprav, več udobja), v tesnem sodelovanju z osebjem na oddelku iščemo rešitve, ki bi najbolj pripomogle k temu.

Donacije oddelku so del našega rednega programa.

DONACIJA ZAŠČIT ZA PICC KATETRE

Pred kratkim smo za Junake na oddelku priskrbeli novo zalogo zaščit za PICC katetre po katerih otroci z rakom dobivajo kemoterapijo (v vrednosti cca 2000 €). Otroci, starši in osebje so z njimi zadovoljni, zato skrbimo, da jih imajo ves čas dovolj. Tudi tokrat smo izbrali smo različne velikosti in vzorce, saj se na oddelku zdravijo otroci vseh starosti.

Zaščite niso samo “modni dodatek”. Ampak so se izkazale tudi kot zelo praktične in udobne. Prej so imeli otroci katetre zaščitene z več plastmi povoja. Tako je bila roka veliko bolj ovirana. Ker so povoji bolj grobi, pa se je koža okoli njih tudi pogosteje poškodovala in vnela. Pa tudi umivanje je z novimi zaščitami veliko bolj udobno.

KAKO LAHKO POMAGATE

Tudi letos zbiramo namenska sredstva za nakup medicinskih pripomočkov za Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji.

Letos bomo sredstva namenili za nakup monitorjev za spremljanje Junakov. Želimo, da imajo Junaki na vseh področjih zagotovljeno čim bolj optimalno obravnavo.

Vrednost enega monitorja je dobrih 4.000 €. Količina bo odvisna od višine zbranih sredstev in potreb na oddelku.

TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilniciZa kodo namena izberiteCHARpod namen napišiteZlatiSeptember. Sklic: 00 092025
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
Davčna številka: 85422517

ALI SMS JUNAKI5 na 1919 in prispevaj 5€.
Mail: drustvo@junaki3nadstropja.si

Hvala!

Zgodba Junakinje Tris

Danes boste skozi oči 10-letne Junakinje Tris začutili toliko optimizma kot že dolgo ne. Ko boste prebrali to zgodbo, boste razumeli, zakaj so otroci z rakom Junaki z veliko začetnico!Draga Tris, hvaležni smo, da si delila z nami svojo izkušnjo. Želimo ti veliko lepih trenutkov s tvojim kužkom ter ostani še naprej tako pozitivna in vesela oseba!

Moje malo drugačno leto

Vse se je začelo 14.6.2024 na mamin rojstni dan. Nisem se najboljše počutila in nisem bila razpoložena za zabavo, kar je bilo čudno, ker sem vedno razpoložena za zabavo. Bila sem malo utrujena in sem celo popoldne spala. Zabavi sem se pridružila šele zvečer. Prejšnji dan sem imela v šoli predstavo ob zaključku leta in takrat sem bila še vesela in polna energije.

15.6.2024 sva se z mami odpravili po nakupih, ker smo bili popoldne dogovorjeni za praznovanje pri mojemu prijatelju. Čez dan sem imela občasno mravljince v stopalih, ampak so hitro minili. Popoldne sem preživela na rojstnem dnevu in se še vozila s skirojem, ko sem začutila, da me noge ne ubogajo. Ko sem hodila, me je malo zanašalo kot da bi mi noge ves čas spale. Ker je tudi mami opazila, da se opotekam in da je nekaj drugače kot običajno, smo predčasno odšli iz rojstnega dneva in se odpravili k zdravniku. Mami in tati sta me peljala k dežurnemu pediatru, ki naju je napotil na pediatrično kliniko. Tja smo prispeli pozno ponoči in takrat se je stanje že poslabšalo. Nisem zmogla več narediti počepa z zaprtimi očmi in vedno bolj me je zanašalo. Na pediatriji me je pregledal tudi nevrolog in naredili so mi lumbalno punkcijo, s katero so mi vzeli tekočino iz hrbtenjače. Ker ta tekočina obdaja možgane in hrbtenjačo, je pomembno, da po posegu dve uri ležiš na trebuhu. Ker sem vmes zaspala, je mami poskrbela, da se do tretje ure zjutraj nisem obrnila. Naslednji dan sem še težje hodila in mami mi je pomagala pri hoji. Ker lumbalna punkcija ni pokazala nobenih posebnih odstopanj, meni pa se je stanje slabšalo, so nadaljevali s preiskavami. V nedeljo so mi naredili še magnetno resonanco hrbtenice, kar je bilo zelo težko zame, saj sem takrat zaradi bolečin v hrbtu zelo težko ležala na hrbtu. Pri magnetni resonanci pa moraš malo manj kot eno uro ležati nepremično na hrbtu, da so slike jasne.

V ponedeljek 17.6.2024 pa se je vse odvijalo zelo hitro. Zjutraj nisem več hodila in samostojno stala, mravljince sem čutila že po celih nogah. Tisti dan smo izvedeli, da je bilo na magnetni resonanci razvidno, da imam tumor med hrbtenjačo in hrbtenico, ki mi pritiska na živce in vpliva na mojo hojo ter mravljinčenje. Ker se mi je stanje v manj kot dveh dneh tako poslabšalo, sem še isti dan odšla na operacijo. Operiral me je zelo prijazen nevrokirurg, ki mi je vse razložil, kako bo potekala operacija. Jaz sem ga klicala marcipan in jaz že vem zakaj 😊. Mami me je pospremila do operacijske sobe, naprej pa sem morala sama. No, nisem bila ravno sama, spremljala me je moja plišasta panda, ki je toliko stara kot jaz. Na operacijski mizi mi je mami obljubila, da mi bo po končanem zdravljenju kupila psa. Zato sem bila malo bolj pogumna. Operacija je potekala okrog šest ur, kjer so se trudili odstranit čim večji del tumorja. Ponoči sem se zbudila na intenzivni negi obkrožena z zdravnikom in zelo prijaznimi sestrami, ki so skrbele zame in mi krajšale ure, ko sem čakala, da bo ura deset, ko bodo obiski in bosta prišla mami in tati. Sestram sem rekla, naj mami ne spustijo do mene, če bo jokala na vhodu, ker bom potem še jaz začela jokati. Skoraj ji je uspelo 😉. Naslednjih šest dni sem preživela na pooperacijskem oddelku, kjer so me počasi postavili na noge. Šest dni po operaciji sem šla domov in takrat sem že hodila s hojco, ki sem jo jaz poimenovala Ferrari. Po dveh tednih smo izvedeli, da je bil moj tumor maligen, kar pomeni, da je imel rakave celice. Ker mi je mami obljubila, da mi bo vse povedala glede bolezni, sem vedela, da je vse odvisno od teh izvidov. Vedela sem, da me lahko poleg fizioterapije in ponovnega učenja gibanja, čaka še veliko drugega.

8.7.2024 so mi vstavili pod kožo PORT, ki vodi do vene v mojem srcu, preko katerega sem prejemala skoraj vsa zdravila.

9.7.2024 sem začela s kemoterapijo. Čakalo me je 14 blokov kemoterapij in 30 obsevanj. Ko je bila moja kri v dobrem stanju, sem prejemala kemoterapijo na 14 dni. Stojalo, na katerega obesijo vsa zdravila, ki sem jih prejemala v žilo, so ga na oddelku poimenovali Fifi. Fifi mi je omogočal, da sem se kljub temu, da sem ves čas prejemala zdravila, lahko premikala po oddelku. V času kemoterapije ali slabega počutja sem bila v bolnišnici. Med kemoterapijami sem začela tudi z obsevanji, ki so potekala vsak dan. S posebno napravo so mi obsevali ostanek tumorja in med obsevanjem sem imela posebno masko, ki me je ščitila in poskrbela, da sem mirno ležala. Ker je to zdravljenje zelo intenzivno in je slabilo moj imunski sistem, se nisem smela družiti ali biti v zaprtih prostorih. Nisem smela jesti nepredelane hrane, ker bi lahko dobila kakšno bakterijo. Najbolj sem pogrešala jajca na oko, tatarski biftek in pršut. Čas v bolnišnici so mi popestrili Rdeči noski, ki sem se jim ob dobrih dnevih zelo nasmejala. Veliko sem ustvarjala, igrala na glasbila, gledala serije in predvsem veliko spala. Ves čas zdravljenja in tudi sedaj mi Društvo junakov 3. nadstropja s pozornostjo in presenečenji velikokrat polepša dan. V času zdravljenja so bili zame in za mami ravno oni in zdravstveno osebje na oddelku tisti, ki so nama pomagali, kadar nama je bilo težko. Ker sem imela daljše zdravljenje, sem četrti razred naredila preko bolnišnične šole. Pomagala mi je bolnišnična učiteljica, ampak največ časa mi je posvetila moja razredničarka. Ne glede na to, kako slab dan sem imela, sem se vedno veselila najinih skupnih ur na daljavo. Spoznala sem veliko in res zelo veliko dobrih ljudi. Zaradi osebja v bolnici je bilo vse skupaj veliko lažje. Srečala sem drugačne otroke, med katere z veseljem sedaj sodim tudi jaz.

Sedaj sem že zaključila s kemoterapijami in obsevanji. Lahko že hodim, tečem, se vozim s kolesom in počasi nabiram moči za nove avanture 😊. Malo imam še težav z ravnotežjem, pri čemer mi še vedno pomaga moja najljubša fizioterapevtka, ki je zame »My precious«. Hvaležna sem za vse šmarnogorske čaje, ki sta mi jih dostavila moj tati in moj brat Teo, ker mi nekaj časa nič drugega ni dišalo. Vesela sem bila tudi decembrskih praznikov, ki sem jih preživela v bolnišnici, ker je takrat tudi moj brat lahko prišel na obisk.

Mami velikokrat rečem, da sem na nek način vesela, da sem zbolela za tako boleznijo, ker sem v tem času spoznala toliko drugih otrok, ki jih imam za prijatelje. Bolezen me je naučila, da ne sodim ljudi po videzu. Spoznala sem veliko otrok, ki so drugačni in so zaradi tega še bolj prijazni in najboljša družba. Pravim ji tudi, da vse skupaj ni bilo tako grozno, ampak najverjetneje sem si zapomnila samo lepe stvari 😊. Če bi moja starša opisala tole leto, bi bila zgodba najverjetneje nekoliko drugačna 😊.

By Tris Perišić, »Trisek«

Pomagajte brezplačno

Namenite 1% DOHODNINE za Junake – otroke z rakom!

Vsak državljan Republike Slovenije lahko do 1 % svoje dohodnine nameni za podporo nepridobitnim dobrodelnim organizacijam, ki delujejo v javnem interesu.
To je povsem brezplačno!
1 % dohodnine lahko podarite vsi, ki prejemate kakršenkoli osebni prejemek (npr. plača, socialno nadomestilo itd.), ne glede na to, ali dohodnino doplačate ali dobite vračilo. Donacija dela dohodnine ne vpliva na višino vašega vračila ali doplačila dohodnine. Če se za donacijo dohodnine ne odločite, se vaša dohodnina vrne v proračun Republike Slovenije.

Letos pa lahko svoj odstotek dohodnine namenite tudi društvu Junaki 3. nadstropja, ki z obsežnim programom pomaga otrokom z rakom in njihovim družinam.

Z nekaj kliki oz. izpolnitvijo obrazca nam lahko enostavno podarite 1 % dohodnine. Če ste v preteklosti del dohodnine namenili drugi organizaciji, lahko vašo izbiro spremenite. Kot veljavna se šteje zadnja oddana vloga.

KAKO LAHKO TO STORITE?

  • preko e-davkov
  • preko spletnega obrazca (lahko skenirate qr kodo)
  • natisnete in pošljete obrazec

Več preberite TUKAJ.

HVALA iz srca vsem, ki se boste odločili za to obliko pomoči Junakom!

Hvaležni bomo tudi za delitev te objave, da z novico dosežemo čim več ljudi!

Vse najboljše, Bine!

Na fotografijah je Bine. Bine je SuperJunak.

Žal je njegova družina ena tistih, ki se je morala soočiti s slabo prognozo in besedo paliativa.

Ampak, Bine se bori in danes je njegov dan. Praznuje 4. rojstni dan!! 🥳🥳

Z vašo podporo lahko še naprej stojimo ob strani otrokom in njihovim družinam, da se počutijo manj sami v teh težkih trenutkih.

Dragi Bine, tebi in tvojim najbližjim iz srca želimo en čudovit dan, poln ljubezni. Vsaj danes pozabite na skrbi in se imejte lepo!

Ko so izčrpane vse možnosti za ozdravitev

V letu 2021, ko se je Marija prvič zdravila zaradi raka, so bile za ozdravitev potrebne kemoterapije, obsevanja in obsežna operacija. Zdravljenje je na njenem telesu pustilo veliko posledic. Bolezen se je ponovila v novembru 2024. Zavedali smo se, da bo ponovno zdravljenje naporno in takoj pričeli s kemoterapijami.

Začetek februarja 2025: telo se na kemoterapije ne odziva več. Zdaj smo potrebovali nov plan, kako naprej. Poskusili smo z biološkimi zdravili, ki so v takšnih primerih včasih učinkovita. Pred začetkom jemanja pa je prišlo do zapleta – zaradi zožitve požiralnika je bila potrebna vstavitev stome. Ta nam je bila poznana še iz prvega zdravljenja in je pomenila olajšanje v smislu, da bomo lahko preživeli več časa kot družina skupaj doma in manj v bolnišnici. Hranjenje po stomi je hitro steklo, medtem ko je bila rehabilitacija po zapletu veliko bolj zapletena in dolgotrajna. Marijino telo je bilo utrujeno in je potrebovala veliko miru in počitka.

Sama sem tudi med drugim zdravljenjem na negi, mož hodi v službo, drugi hčerki pa v osnovno šolo in na fakulteto. Z Marijo, ki je šolskem letu 24/25 pričela obiskovati prvi letnik srednje šole, smo se že v februarju morali sprijazniti, da s šolanjem ne bo mogla nadaljevati, čeprav smo na začetku leta poskusili s šolanjem na daljavo, ki se je sprva dobro obneslo. Zaradi zapletov pri zdravljenju in posledično težav s koncentracijo in spominom, bi bilo to zanjo tokrat preveč obremenjujoče. Kljub vsemu smo upali, da bo lahko nadaljevala s šolanjem v prihodnosti, saj je bila to njena velika želja.

V začetku marca je začela Marija prejemati biološka zdravila. Po enem mesecu smo ugotovili, da tudi tovrstno zdravljenje ni prineslo želenih učinkov. Tumor se na zdravila ni odzival in je še naprej rasel. Zaradi njegove velikosti in lokacije odstranitev z operacijo ni bila možna, tveganj je bilo preveč. V tem času so nam nudili oporo medicinsko osebje, družinski člani, prijatelji in sodelavci.

Aprila 2025 nam je onkologinja povedala, da so izčrpane vse možnosti za uspešno zdravljenje in je Marija od takrat naprej v paliativni oskrbi.

Smrt – prva asociacija. Začela sem s prebiranjem člankov in knjig na to temo. Paliativna oskrba pomeni veliko več kot le pripravo na smrt. Še imamo čas, ki ga lahko preživimo skupaj. Veliko še lahko doživimo in si povemo. Lahko nam pove, kaj si želi in mogoče nam bo uspelo, da ji katere želje tudi uresničimo. Največ, kar lahko naredimo zanjo je, da smo ob njej, sledimo njenemu ritmu in jo poslušamo.

V aprilu smo se tudi dogovorili za obisk predstavnikov Hospica. Sama sem se udeležila njihovega dogodka, predstavitve knjige Do kdaj živim. Med nami so še ljudje, ki imajo ogromno sočutje in ti s svojo prisotnostjo nudijo oporo tudi v obdobju, na katerega nisi pripravljen. To niso le dobri ljudje iz Hospica, več takih je tudi med našimi bližnjimi. Za to sem jim neizmerno hvaležna.

Doma se veliko pogovarjamo, z možem in Marijo, predvsem o smrti. Smrt je del oziroma zaključek življenja. Do sedaj o njen nismo govorili, ker za to nismo čutili potrebe. Zdaj pa sama že nekaj časa raziskujem, kako poteka proces umiranja in kaj pomeni smrt za bolnega in za tiste, ki so ob njem.

Zakaj ravno Marija?

Tega vprašanja si ne zastavljam več, ker se mi zdi neumestno. Znašli smo se v zahtevni situaciji. Marijino zdravstveno stanje na fizični ravni že nekaj časa kaže napredovanje bolezni. Na začetku je imela obdobje velike želje po ustvarjanju, izletih … Ponoči se je prebujala polna idej za naslednji dan in je komaj čakala na jutro. Potem pa je sledilo obdobje, ko je ugotovila, da fizično ni več sposobna izvajati določenih stvari, ki si jih močno želi. To spoznanje je nekaj časa močno vplivalo nanjo (brezvoljnost, jeza, vprašanja brez odgovorov …), a se je počasi pobrala in skupaj smo našli nove načine, kako lahko spet ustvarja. Malo drugače, a jo to kljub temu izpolnjuje in razveseljuje.

Bolečine se ji stopnjujejo, potrebna so nova zdravila ali višje doze zdravil za njihovo lajšanje. Ta proces je zanjo in za celo družino zelo zahteven. Najhuje je, ko otroku sam ne moreš pomagati. Ko je največ, kar mu lahko daš, da si samo ob njem. A tudi to bomo prebrodili in našli nove izzive v ustvarjanju, pogovorih, igrah … Dokler sta volja in moč, smo živi in nas nič ne ustavi.

Zadnje čase Marijo tlačijo more. Zbuja se prepotena in v joku. Zdravila včasih pomagajo, včasih pa manj. Telo je čedalje bolj utrujeno, duša pa zrela.

Marijina bolezen nas je predramila nazaj v polnejše življenje. Naši skupni dnevi so polni veselja in smeha, velikokrat tudi nemoči, jeze, bolečine in joka. Naši pogovori so iskreni. Trenutno ne razmišljamo o prihodnosti, ampak se trudimo in živimo predvsem za danes. Najpomembnejši so trenutki, ko se na Marijinem obrazu izriše iskren nasmeh in se pokažejo iskrice v njenih očeh. Veseli smo, da smo lahko še skupaj.

Ne predstavljam si, kako bi šli skozi to obdobje brez podpore zdravstvenega osebja pediatrične klinike, oddelka za hematologijo in onkologijo. Najbolje poznajo Marijino zdravstveno stanje. Pomagajo nam kadarkoli je potrebno in nam dajejo občutek varnosti, za kar se jim iskreno zahvaljujemo.

Hvala tudi vsem ostalim, ki ste nam v tem času v oporo ali nam kakorkoli drugače pomagate.

Zapisala: Špela, Marijina mami

Kako rak raste in se premika

Veliko vrst raka tvori skupke ali gmote celic. Te gmote tvorijo čvrste (solidne) tumorje. Druge vrste raka, kot so levkemije, potujejo po krvi in ne tvorijo gmot.

Ko solidni tumor raste, lahko nekatere celice potujejo v druge dele telesa. Temu pravimo, da se rak razseje oziroma metastazira.

Rak se lahko razširi na tkiva v bližini. Mestu, kjer so se rakave celice najprej pojavile, pravimo primarni tumor. Metastatski rak se imenuje po svojem izvoru. Na primer osteosarkom, ki se je pojavil na kosteh in se razširil na pljuča se imenuje metastatski osteosarkom, in ne pljučni rak.

Rakave celice imajo pogosto lastnosti, ki jim omogočajo dobro rast. Celice se hitreje delijo ali pa se ne nehajo deliti, ko bi se morale. Nekatere rakave celice še naprej razvijano nove genske mutacije, ki povzročijo, da se še hitreje množijo.

Ko rakave celice rastejo in se širijo v zdravo tkivo, lahko tumor pritiska na krvne žile, živce in druge dele telesa. Ker jih je veliko, z izpodrivanjem onemogočajo normalno delovanje in deljenje zdravih celic. V tem primeru določene telesne funkcije ne delujejo pravilno.

Vir