Tudi Junaki 3. nadstropja pozivamo mlade, da se vpišejo v Daj se na seznam. Presaditev matičnih celic je ena od možnosti zdravljenja rakavih obolenj. Z večanjem in pomlajevanjem registra, lahko bolniki hitreje dobijo ustreznega darovalca teh nadvse pomembnih celic. Več o vpisu v register si preberite TUKAJ. Bodi del skupine, ki lahko nekomu reši življenje!
Za nekatere Junake in njihove družine se zdravljenje ne konča s srečnim koncem, kljub temu, da z vsem srcem in ljubeznijo verjamejo ter upajo na najboljši možen izid.Hvala Lanini družini za ta zapis in fotografije.
Njena zgodba se prične konec leta 2022.Glavoboli, utrujenost, zaspanost, bolečina v očeh … Začnejo se pregledi pri specialistih, da odkrijemo, kaj se dogaja. Konec aprila izvid MR. Sledi šok. Lani potrdijo tumor na možganih – Germinom. Spodneslo nam je tla pod nogami. Vprašanje: zakaj jaz?
Sledi sprejem na pediatrijo, kjer nas seznanijo s potekom zdravljenja.
Z deksametazonom jo stabilizirajo do operacije, ki je potekala skozi nos. Čakanje se je vleklo v nedogled, ko nama končno zdravnik pride povedat, da je operacija uspela in so odstranili velik del tumorja. Zdravnica nam pove, ko se nos zaceli, sledi 5 sklopov kemoterapije, nato pa protonsko obsevanje v Italiji.
Kljub vsemu, Lana uspešno zaključi šolo in se začne pripravljat na drugo šolsko leto.
Magnet potrdi, da tumorja ni več! Veselje, kamen se nam odvali od srca. Vendar ni trajalo dolgo, ko so se začele bolečine v nogi in sledila je nova MR. Izvid nam razkrije, da se je tumor ponovil, tokrat v hrbtenjači … šok …
Zopet operacija, sledila naj bi kemoterapija in spet protonsko obsevanje.
Vendar pa je bilo Lanino telo preutrujeno in je marca letos za vedno odšla.
Sedaj je naša najsvetleǰša zvezdica in naš angelček, ki pazi na nas …Bila si Borka, nikoli nisi obupala, se predala. Tudi v najtežjih trenutkih si našla moč in borbala naprej.
Naučila si nas, da nikoli ne smeš obupat, ampak z dvignjeno glavo it naprej in borbat.
Hvala ti Lana … neskončno te pogrešamo in te imamo radi …
zložila si svoja krila
nežna in krhka
zavila si se vanje
na robu zvezdnatega neba
skrila
si se našim očem
a v srcih
LANA
deklica odločna lepa mila
nate nikoli ne pade tema
Dojenčki se rodijo pripravljeni, da se naučijo novih stvari in se povežejo s svetom okoli njih.
Veliko razvojnih mejnikov dosežejo kot dojenčki, malčki, v predšolskem času.
Razvojni mejniki vključujejo spretnosti in vzorce ki vplivajo na otrokovo rast, obnašanje, učenje, igro, interakcije, premikanje, govor.
Vsak otrok se razvija v svojem tempu. Je pa za določene starosti značilno, da otroci takrat dosežejo določene mejnike.
V nekaterih primerih lahko huda bolezen pri otroku vpliva na njegovo rast in razvoj. To se ne zgodi pri vseh otrocih. Lahko pa se.
Huda bolezen lahko na različne načine vpliva na doseganje razvojnih mejnikov:
Poznati je treba razvojne mejnike, značilne za otrokovo starost.
Otrokov razvoj do 3 leta je zelo bliskovit. Predstavlja podlago za bodoči razvoj in učenje.
Do tretjega leta se otroci naučijo zelo pomembnih spretnosti, ki so:
ZAGOTOVITE VZPODBUDNO IN VARNO OKOLJE
Družinske interakcije z vašim otrokom imajo najpomembnejšo vlogo. Otroci se najbolje učijo in razvijajo v ljubečih, varnih okoljih. Raziščite, katere aktivnosti, ki pomagajo pri razvoju spretnosti in doseganju mejnikov, so primerne za vašega otroka. Določite primerne omejitve, da se bo otrok počutil varno.
Z osebjem se pogovorite o svojih skrbeh glede otrokovega razvoja.
Oni vam lahko pomagajo in odgovorijo na vaša vprašanja. Včasih lahko manjše težave prerasejo v večje, če se jim ne posvetimo. V bolnišnici je vzgojiteljica, specialni pedagoginji in psihologinje, ki vam lahko pomagajo. Poleg tega naše društvo financira glasbeno terapijo in likovne ustvarjalnice. Pri večjih težavah vas zdravnik lahko napoti v razvojno ambulanto. Tam pa po potrebi naprej k fizioterapevtu ali drugemu strokovnjaku.
Danes objavljamo zapis mamice dečka Lea,ki je pri dveh letih zbolel za levkemijo. Gre za izsek iz knjige Levje srce, izpovedi matere, v kateri deli svojo izkušnjo z otroškim rakom. Sama pravi, da gre za zgodbo o ljubezni, moči in preobrazbi. Knjiga bo izšla predvidoma v enem do dveh mesecih.
Naj bo zapis motivacija vsem, ki se trenutno soočajo z boleznijo. V času zdravljenja je dobro biti optimist in verjeti, da bo uspelo. In mogoče bo res.
Odlomek je namenjen vsem, ki se znajdejo v najtežjih trenutkih in potrebujejo oporo, upanje ter opomnik, da v tem niso sami.
BESEDA ZA DRUGE MATERE
Če te besede bereš ti, mama, ki trenutno biješ svojo bitko, če se prepoznaš v tej zgodbi, če se ti zdi, da je pot predolga in cilj predaleč, ti želim povedati nekaj stvari, ki sem se jih naučila na tej poti.
Tvoj strah je upravičen. Tvoja bolečina je resnična. Tvoja nemoč je razumljiva.
Dovoli si vse to občutiti. Ne boj se biti ranljiva. Solze so del zdravljenja, ne le za tvojo dušo, ampak tudi za tvojo moč.
Nimaš izbire glede tega, kar se ti dogaja. Imaš pa izbiro glede tega, kako se boš odzvala. Lahko izbereš upanje, tudi ko je najtežje. Lahko izbereš ljubezen, tudi ko boli. Lahko izbereš borbo, tudi ko si utrujena.
Tvoj otrok te potrebuje takšno, kot si. Ne popolno, ne brezmejno močno, ne vedno pozitivno. Potrebuje te iskreno, prisotno, človeško. Potrebuje te takšno, da ve, da noben strah ni večji od ljubezni, ki jo čutiš do njega.
Izbira odziva
V vsakem trenutku imaš izbiro. Tudi takrat, ko se ti zdi, da je nimaš.
Izbiro imaš v tem, ali se bo strah spremenil v paniko ali v motivacijo. Izbiro imaš v tem, ali bodo solze postale reka obupa ali čiščenje duše. Izbiro imaš v tem, ali bo bolečina postala tvoja identiteta ali tvoja moč.
Jaz sem izbrala, da bo moja bolečina postala moja moč. Izbrala sem, da bo moj strah postal moja motivacija. Izbrala sem, da bodo moje solze postale moj način čiščenja in priprave za nov dan.
»Vse, kar ima rok trajanja, lahko zdržim.« To je bila moja mantra. Tvoja bo morda drugačna. Pomembno je, da jo najdeš. Pomembno je, da imaš nekaj, kar te drži pokonci, ko se ti zdi, da ne zmoreš več.
Vera v zmago
Vera v zmago ni slepi optimizem. Vera v zmago je odločitev, da se boš borila do konca, ne glede na to, kako težka je pot. Vera v zmago je prepričanje, da ljubezen res lahko premaga strah.
Nisem vedno verjela, da bova zmagala. Bili so trenutki, ko sem dvomila. Bili so trenutki, ko sem se spraševala, ali imam dovolj moči. Ampak vedno sem se odločila, da bom poskusila še en dan. Še eno uro. Še eno minuto.
In tiste minute so se seštevale v ure. Ure v dneve. Dnevi v mesece. Meseci v leta. In na koncu so se seštele v zmago.
Nisi sama
Nekje se druga mama bori z istim strahom. Nekje drug otrok kaže enak pogum kot tvoj. Nekje se zgodba, podobna tvoji, končuje z zmago.
Ti nisi sama v tej bitki. Tudi če se v najtemnejših trenutkih tako počutiš, vedi, da nekje druga mama ravno tako bedi ob bolniški postelji svojega otroka. Nekje druga ženska v drhtečih rokah drži rezultate preiskav. Nekje druga mama na bolnišničnem hodniku šepeta molitev.
In nekje se druga mama, ki je to pot že prehodila, spominja teh trenutkov in ti preko vesolja pošilja vso svojo moč. Ker to počnemo matere, držimo skupaj, tudi ko se ne poznamo.
Epilog prvega dela
Leo danes, pri svojih sedmih letih, teče po igrišču. Njegovi lasje se svetijo na soncu, lica so rdeča od smeha. Njegov glas odmeva med otroškim vrvežem, brezskrbno, veselo, polno življenja.
In jaz vem, da sva preživela. Da sva zmagala. Da sva skupaj spisala zgodbo, ki se konča z upanjem.
Ko ga gledam, kako skače z gugalnice, se spomnim tistih noči, ko sem dvomila, ali bom to radost kdaj spet videla. Spomnim se trenutkov, ko sem mislila, da je smeh izgubljen za vedno. Spomnim se strahu, da njegovo otroštvo nikoli več ne bo brezskrbno.
Ampak tukaj je. Moj sin. Moj mali bojevnik. Moja živa zmaga.
Ta zgodba ni le o zdravljenju bolezni. To je zgodba o odkrivanju moči, za katero nisem vedela, da jo imam. Je zgodba o ljubezni, ki postane močnejša od strahu. Zgodba o upanju, ki preživi najtemnejše ure.
Leo je pri štirih letih uspešno zaključil zdravljenje levkemije. Njegova zgodba je dokaz, da se čudeži dogajajo, da je upanje smiselno in da je ljubezen res najmočnejša sila na svetu.
Ampak to ni bil konec najine poti – bil je le začetek novega poglavja.
To je bila najina pot. Pot levjega srca.
V nedeljo je v Miklavžu na Dravskem polju potekal že tretji tradicionalni dobrodelni Gelijev dan za otroke. Tudi letos smo bili Junaki 3. nadstropja prisotni s svojo stojnico.
Mnoge otroke so razveselile zlate pentlje, baloni, tattooji, zapestnice in seveda lizike, ki so jim narisale nasmeh na obraz.
Organizatorja in pobudnika dogodka sta zakonca Mirt, starša Junakinje Lane. Že od samega začetka si želita, da bi del zbranih prispevkov namenila našemu društvu, saj sama najbolje vesta, kaj pomeni čas preživet na oddelku z bolnim otrokom in koliko jim je takrat pomenila pomoč društva.
Na prizorišču je bilo čutiti posebno energijo – iskrice ponosa in veselja v očeh organizatorjev so se prelivale na vse prisotne, ko se je prostor polnil z družinami.
Vrhunec dogodka je bil nastop Nike Zorjan, ki je ogrela srca tako najmlajših kot starejših. Ob koncu pa so skupaj v nebo poleteli beli baloni želja in pozdrav tistim, ki nas spremljajo od zgoraj.
Že med prireditvijo je bilo slutiti, da bo letošnja dobrodelnost presegla pričakovanja – in res je! Skupaj se je zbralo 6.000 €, od tega polovica za Junake 3. nadstropja, polovica pa za društvo Viljem Julijan.
Dogodek je sicer zaključen, a dobrodelna dražba športnih dresov poteka še do 30. 9.
Iskrena hvala družini Mirt, vsem organizatorjem in ljudem ki ste podprli dogodek in dobrodelnost.
Ta vikend je potekalo več dogodkov za Junake. Medtem, ko je 60 Junaških družin preživljalo vikend na slovenski obali, o katerem bomo kmalu več napisali, je v Šentvidu pri Stični potekal še en srčni dogodek – Aviratek.
20.septembra so v PGD Šentvid pri Stični že trinajsto leto zapored organizirali Aviratek, športno-humanitarni dogodek, ki združuje vzdržljivost, ekipni duh in dobrodelnost. Gre za edinstveno preizkušnjo, tek v naravi čez ovire, kjer del prijavnin vsako leto namenijo posameznikom ali organizacijam, ki s svojim delom ali zgodbo izstopajo. Kot na junake vsakdana so letos prijazno pomislili na na Junake tretjega nadstropja.
Tako smo skupaj oblikovali idejo, da v zlatem septembru zbirajo sredstva za prenosne monitorje za spremljanje pacientov. Monitorji se uporabljajo v sobah, ker so majhni in lahki, pa so enostavno mobilni in lahko spremljajo Junake na različne preiskave in posege.
Ker smo bili Junaki na obali, se Avirateka žal nismo mogli udeležiti. Je pa dogodek seveda, kljub temu uspel, saj so zbrali neverjetnih 8200 €. To bo zadoščalo za nakup 2 monitorjev. Iz srca hvala organizatorjem!!
Na hemato-onkološkem oddelku v 3.nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani potrebujejo 4 omenjene monitorje za spremljanje pacientov. Zato še naprej zbiramo sredstva zanje.
Pomagate lahko z nakazilom:
TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ZlatiSeptember. Sklic: 00 092025
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
ALI
Pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in prispevate 5€.
Hvala vsem, ki na kakršenkoli način pomagate Junakom!
Še ena osebna zgodba Junakinje Glorie in njene mamice. Kako težko je sprejeti, ko otrok zboli za rakom in kako naporno je takšno zdravljenje. Hvala obema za delitev. Draga Gloria, iz vsega srca ti želimo uspešno zdravljenje!
ZGODBA JUNAKINJE GLORIE
Najina zgodba z mojo 8 letno Glorio se je pričela v začetku februarja 2025. Gloria je imela bujne svilene dolge laske in ko sem jih umivala, sem mislila, da nekaj ne delam prav. Med česanjem se je glavnik na sredini lasišča zataknil. Ko sva se zvečer odpravili spat, ni mogla zaspat. Težko je dihala in bilo ji je vroče. Bila je čisto prepoten in je rekla, da ne more spat. Nekaj v meni mi ni dalo miru, zato sem jo preoblekla in ji izmerila vročino – 40.1! Dala sem ji sirup in stanje se je nekako umirilo. Naslednji dan isti proces. Iz treninga se je običajno vračala polna energije, vendar ne v zadnjem tednu. Bila je utrujena, a mi ni znala povedati, kaj je narobe, ali pa je odgovorila, da ji ni nič. Opazila sem, da ji je začel pešati spomin in ko sem jo vprašala, kaj so počeli v šoli, ni vedela, razen, da jo je bolela glava.
17.februarja sem prišla ponjo v šolo. Ko se je usedla v avto, mi je povedala, da je v šoli lulala KRI. Kar streslo me je. Takoj sem jo odpeljala v zdravstveni dom Koper. Njena pediatrinja je bila odsotna, medicinska sestra pa naju je poslala domov z nasvetom, naj pije veliko tekočine. Na srečo tega nasveta nisem poslušala in sem jo peljala na urgenco splošne bolnišnice Izola, kjer so ji vzeli kri. Rezultati so bili slabi, zato so jo zadržali za 3 dni. Naj bi šlo za NEOPREDELJEN VIRUS. Doma je bila Gloria zopet vsa potna in z visoko vročino 41.1. Takoj sva se vrnili v bolnišnico in po vseh preiskavah nama je zdravnica dejala, da je Gloria prava uganka in ne vedo kaj več storiti. Z reševalnim vozilom so naju poslali v UKC Ljubljana. Doma sem na hitro spakirala in s sirenami smo bili v 30 minutah v Ljubljani.
Bila je nedelja 24. Februar.
Peljali smo jo v sprejemno ambulanto in po pregledu, nama je dezurna zdravnica povedala, da naju bo sestra odpeljala na oddelek. Prispemo v 3.nadstropje. Ko zagledam napis na vratih – šok: HEMATO-ONKOLOŠKI ODDELEK.
Zakaj sva sploh na tem oddelku? Hodniki so bili prazni, saj je bilo že pozno. Toplo naju je sprejela sestra Anja. Dobili sva sobo z napisom IZOLACIJA. Ker še nikoli nisva česa takega doživeli, mi ni bilo jasno, kaj sploh to pomeni. Na srečo je sestra vse razložila. Glorii je vročina vztrajala, vzeli so ji kri in naslednji dan zjutraj na viziti pove onkologinja, da gre za RINOVIRUS. Tako so pričeli z zdravljenjem z antibiotiki, zbijanjem vročine, dodajanjem kisika, ker je tudi težko dihala (piskala). Sledilo je še res en kup preiskav. Ni mi bilo jasno, kaj se dogaja. Končno je prišel pa naš zdravnik, ki mu praviva BOG V BELEM, DR.PRELOG. Prosila sem ga, naj mi pove, zakaj sva sploh na tem oddelku in kaj se dogaja. Takoj je reagiral in me povabil na pogovor v posebno sobo. Skrbno je izbiral besede, jaz pa sem vsa prestrašena čakala, kaj mi bo povedal. Rekel je: “Trenutno samo sumim , da gre za LIMFOM.” Iskreno povedano, nisem vedela, kaj to sploh pomeni. Odvrnil je: “Po domače – otroški rak.” Šok in, solze. Prvo vprašanje: ali sva pravi čas pri njih, je rekel, da sva. Po dveh dneh je samo še potrdil, da gre za anaplastični velikocelični limfom 4. Stadija. Razložil je, da zdravljenje poteka približno 6 mesecev. Strinjala sem se: “Moramo jo pozdraviti.” Ta oblika je zelo redka, dobi jo 500 otrok na 5 let. Sledile so kemoterapije. Imela je 6 blokov terapij. Ves čas sem jo budno spremljala, tudi ponoči, prav tako sestre. Bilo ji je slabo, bruhala je, apetita ni imela. Vse to zaradi stranskih učinkov kemoterapij in spremljajočih zdravil. Opravili so punkcijo kostnega mozga, bilo je veliko rakavih celic, tudi od bezgavk do pljučk ter tekočina v pljučkah zaradi česar je težko dihala. V tem času sva bili seveda več v bolnišnici kot doma. Po drugi lumbalni punkciji je Gloria še vedno imela rakave celice, čeprav te običajno po dveh blokih kemoterapij niso več prisotne. Ta vrsta raka je zelo agresivna. Onkolog je povedal, da je po zaključku zdravljenja možna ponovitev. Zdravljenje se je zaključilo 6. 7. 2025. Na kontrolnem pregledu 26. avgusta so ugotovili, da so ponovno nastale rakave celice. Na srečo je imel dr. Prelog že pripravljen rezervni načrt. Sedaj Gloria prejema kemoterapijo, s katero se pripravlja telo na presaditev kostnega mozga.
Življenje se nam je obrnilo na glavo. V bolnišnici sva bili izolirani od vsega, še sedaj mi je čudno, ko nekoga srečam in spregovorim kakšno besedo. Gloria je v tem času začela zelo odraslo razmišljati, zaveda se svoje diagnoze. Ne preda se, je zelo optimistična. Tudi jaz se seveda trudim, da bi bila.
Zahvaljujem se vsem za PODPORO, lepe tople besede, kakršnokoli obliko pomoči. Od srca velik HVALA.
Greva novim zmagam naproti , da izničiva tega vsiljivca, kamor ne spada.
Velik HVALA je namenjen tudi vsem MEDICINSKIM SESTRAM za ažurnost in našemu dr. Prelogu, ki mu bova hvaležni do konca življenja.
Mami Glorie❤️❤️
Junaki 3. nadstropja med svojim zdravljenjem večkrat potrebujejo transfuzijo krvi ali krvnih pripravkov zaradi oslabljene krvne slike, ki je posledica zdravljenja s kemoterapijo.
V društvu se redno udeležujemo krvodajalskih akcij in pozivamo k darovanju krvi.
Danes se bomo člani društva opogumili in darovali svojo kri v Ljubljani. V Mariboru bo krvodajalska akcija z našo pobudo v oktobru.
Naš poziv h krvodajalsrvu lahko podprete tudi vi. V koledarju krvodajalskih akcij izberite sebi najbližji kraj in se naročite. Delite svojo izkušnjo in povabite še druge!
Na tak način posredno pomagamo Junakom in ostalim ljudem, ki potrebujejo transfuzijo krvi. Predvsem pa ozaveščamo, kdo so pravi Junaki 3. nadstropja!
Vse informacije glede darovanja dobite TUKAJ.
Hvala ker pomagate in rešujete življenja!
Danes objavljamo še eno zgodbo o izkušnji z rakom – o Junakinji Izi. Hvala Izini mami, da nam je zaupala. Izi pa želimo veliko zdravja in naj te pogum spremlja še naprej!
Začelo se je lansko leto, malo pred prvomajskimi počitnicami. Nekega jutra me je Iza opozorila na bulico v dimljah. Sklepala sem, da je otečena bezgavka, vendar sem vseeno poklicala njeno zdravnico in jo naročila na pregled. Zdravnica si je bulico ogledala, sklepala enako kot jaz, vseeno jo je poslala na preiskavo krvi. Izvid ni pokazal ničesar. Ker sva obe z zdravnico želeli ugotoviti, kaj je ta bulica, naju je poslala na Polikliniko na ultrazvok. Tudi tam niso ugotovili ničesar. Ponovno je dala kri, tokrat z razširjenim seznamom preiskav. Ker tudi tam ni nič pokazalo, naju je poslala na Infekcijsko kliniko, kjer so ji dali antibiotike, jemala jih je 10 dni in če se stanje ne bi spremenilo, se vrneva. Bulica je ostala. Naslednji dan sva šli na Onkološki inštitut, da so ji naredili punkcijo iz bulice. Poklicali so me naslednji dan ob 11. uri, da izvidi niso bili dobri in naj se še isti dan zglasiva na Pediatrični kliniki za sprejem. Ob 12. uri sva bili že pred vrati hemato-onkološke ambulante. Pa še kar nisem želela verjeti. Solze so mi tekle po licih, ko sem strmela v oči zdravniku in ga prosila, naj mi zagotovi, da bo vse ok. Seveda mi ni mogel obljubiti tega. Sestra naju je pospremila na oddelek. Vso pot do dvigala sem si govorila: samo ne v 3. nadstropje, saj sem že slišala za Junake 3. nadstropja. Sprejele so naju sestre, vsi na oddelku so bili tako prijazni, jaz prestrašena, Iza pa tako pogumna. Po nekaj punkcijah in preiskavah smo dobili diagnozo: limfoblastni limfom. Iza bo pol leta dobivala intenzivno kemoterapijo. Seveda, če kri ob sprejemu ne bo v redu, se bo zdravljenje zamaknilo. Poleg sester in zdravnikov, ki so v nenehno oporo, so starši ostalih otrok tisti, ki so mi vedno nudili ramo za jokanje. Maruša, Danijela, Špela, Tanja in Marina, dva tedna kasneje pa še moja Karin. Kljub vsemu smo se vsi trudili, da smo se imeli lepo, veliko smo se tudi smejali. Vzgojiteljica Janja je skrbela za ustvarjalne dopoldneve, učiteljica Ana za to, da Iza ni pozabila na šolo, torkovi in četrtkovi popoldnevi pa so bili rezervirani za glasbo in Mihaelo, sredine dopoldneve pa so nam krajšali Rdeči noski. V Društvu Junaki 3. nadstropja so nas podpirali ves čas zdravljenja. Imeli smo tudi pomembne obiske, med drugim je prišla predsednica države, obiskala nas je tudi Muca Copatarica v spremstvu Davida Zupančiča in Martina Goloba. Iza je zdravljenje začela 20.5., končala pa 23.12.2024. Stara je bila 6,5 let, ko je zbolela, hodila je v 2. razred, ki ga je s pomočjo učiteljice Ane v bolnišnici in doma s pomočjo njene razredničarke ter specialne pedagoginje tudi končala. Letos je pogumno stopila na prag 3. razreda.
Neizmerno spoštovanje imam do teh ne malih, ampak velikih Borcev, z veliko začetnico. Z izkušnjo, ki jo nosijo v sebi, bodo premagovali ovire, ki si jih marsikdo ne more niti predstavljati. Verjamem v to. Iza bo še nekaj časa prejemala vzdrževalno terapijo. Res je pogumno šla čez to preizkušnjo. Ponosna sem nanjo, na moža, ki je večino dni bival z njo v bolnišnici, jo bodril, vlival pogum, ko ga je nam zmanjkalo. Ponosna sem tudi na njeno sestro in brata dvojčka, ker sta razumela situacijo. Hvaležna sem za vse ljudi, ki so nam v tej preizkušnji stali ob strani.
Iza je JUNAKINJA.
Ali ste se kdaj vprašali, zakaj je otroškemu raku posvečen cel mesec ozaveščanja? Zakaj je to pomembno? Zakaj toliko govorimo prav o otroškem raku, čeprav vsi poznajo to bolezen pri odraslih?
Zato, ker je rak pri odraslih drugačen od otroškega. O razlikah smo pisali včeraj. Rak pri otrocih pa se od odraslega razlikuje tudi iz psihološkega in čustvenega vidika.
Dolgoročni vpliv, ki ga ima bolezen na življenje otrok, ki so preboleli raka, je tako obširen, da je ozaveščanje ključnega pomena. Opozarjanje o tej bolezni po celem svetu spodbuja tudi raziskave na tem področju. Izpostavlja pa se tudi pomen opore družinam, ki se trenutno soočajo s to težko življenjsko preizkušnjo.
STATISTIKA
Čeprav je rak pri otrocih v primerjavi z rakom pri odraslih številčno redek, pa to ne belja za njegov vpliv.
V Sloveniji vsako leto na novo zboli približno 80 otrok.
Na srečo se je preživetje tekom let zaradi razvoja medicine izboljšalo. Je pa še vedno veliko možnosti za napredek.
ZDRAVLJENJE PRINAŠA MNOGE TEŽAVE
Družine, ki jih prizadene otroški rak, so podvržene velikim čustvenim in finančnim stiskam.
Starši so pogosto zelo dolgo odsotni v službi zaradi nege otrok. Finančna nestabilnost pa še dodatno poslabša že tako težko čustveno stanje.
Otroci so dolgo odsotni iz šole ali vrtca, kar povzroči primanjkljaj pri znanju in socialno izolacijo.
Prav tako je zelo pomemben tudi vpliv na sorojence in razširjeno družino, ki se pogosto počutijo odrinjene, pozabljene in nemočne.
RAZISKAVE SO ZELO POMEMBNE
V primerjavi z odraslim rakom se raziskavam otroškega raka namenja bistveno manj časa in denarja.
Vendar pa bi bilo zaradi kompleksnosti otroškega raka nujno poiskati načine zdravljenja, ki so primerni za otroke, ki so še v fazi rasti in se razvijajo.
Če bi se raziskavam namenjalo več časa in denarja, bi morda lahko našli načine zdravljenja, ki niso samo bolj učinkoviti, ampak imajo tudi manj dolgotrajnih posledic zdravljenja.
KAKO LAHKO POMAGATE?
Donacije: finančne donacije so vedno želene in jih zelo cenimo. Denar se lahko zbira na zelo različne načine, npr. z deležem od prodaje, s posebnimi dogodki itd.
Prostovoljstvo: čas je denar. V društvu Juanki 3. nadstropja smo prav vsi prostovoljci. Vsi smo tudi starši otroka, ki je zbolel za otroškim rakom. To nas povezuje. Ogromno našega prostega časa namenjamo za delovanje društva in se trudimo ozaveščati o tej bolezni.
Tudi mi kdaj potrebujemo in prosimo za pomoč pri nekaterih projektih. Hvala vsem, ki nam pomagate!
Socialna omrežja: pridružite se nam v zlatem septembru, širite glas o Junakih na socialnih omrežijh, delite naše objave, da dosežejo čim več ljudi.
Vključevanje skupnosti: organizacija dobrodelnih dogodkov ali pa samo govorjenje o otroškem raku lahko znatno pripomore k splošni ozaveščenosti. V društvu organiziramo več dogodkov letno. Kmalu gremo na Junaški vikend.
Preberite naše letake, ki smo jih pripravili v sodelovanju s strokovnjaki, z namenom ozaveščanja javnosti:
Vaš prispevek, četudi se zdi majhen, lahko znatno pripomore k večji ozaveščenosti.
Hvala za širjenje glasu o Junakih 3. nadstropja!
