Šolske potrebščine za Junake

Končno se je začelo pravo poletje. ☀️☀️🏊‍♀️🏖To pa pomeni tudi, da so se za šolarje začele počitnice. Za nami je malo posebno šolsko leto, saj ga je zelo zaznamovala epidemija. A žal so med nami otroci, ki jih je doletelo še nekaj hujšega, bolezen – rak.

V društvu se dobro zavedamo, da se ob hudi bolezni otroka žal poslabša tudi finančna situacija v družini. Tako bomo tudi letos družinam Junakov pomagali pri nakupu šolskih potrebščin. ✏️🖋✂️📘📏📚Letos bomo šolske potrebščine priskrbeli za 40 otrok.🙏🙏🙏

Pomagate lahko tudi vsi podporniki društva in Junakov in sicer s finančno donacijo:
– z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “Šolske potrebščine”, za sklic pa uporabite model SI99,
– pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5€ za otroke z rakom.

Za kakršnokoli pomoč se vam v imenu Junakov iz srca zahvaljujemo. ❤️❤️❤️

Tabor levjesrčnih

Takoj po zaključku šolskega leta ste nekateri že odhiteli na počitnice🌞🌊⛱️. Prav tako so tudi nekatere junaške družine pripravljale kovčke in z nelagodjem ter kančkom strahu svoje otroke pospremile na prav poseben oddih – tabor levjesrčnih🦁. To je 4-dnevni tabor za otroke in mladostnike, ki so doživeli smrt bližnje osebe v družini. Organizira ga Slovensko društvo Hospic.

Po dolgoletnih izkušnjah v Hospic vedo, da podporo pri žalovanju potrebuje celotna družina👨‍👩‍👧‍👦. Zato je vzporedno s taborom levjesrčnih 🦁 potekal tudi tabor za njihove starše👫. Z različnimi delavnicami, pogovori in igro pri žalujočih otrocih so jim pomagali, da poskusijo začeti ali nadaljevati pot po izgubi drage osebe, da izgubo prebolevajo zdravo in se lažje vključujejo v vsakdanje življenje.

Tabora levjesrčnih 🦁 so se udeležili 4. otroci iz našega društva🎗️🐻, ki so jim umrli sorojenci. Njihova spremljevalka in Hospiceva prostovoljka je bila naša članica 🎗️🐻- mamica junaške zvezdice🌟🎗️.

Vzporednega tabora za starše levjesrčnih sta se udeležila člana društva, ki sta tudi starša junaške zvezdice👨‍👩‍👧🌟🎗️.

Otroci in odrasli so se s tabora vrnili z dragoceno izkušnjo in navdušenjem nad procesom “zdravljenja”. Vsem je tabor zelo koristil👏❤️.

Ena od mamic je povedala: “Ni mi žal, da sem se ga udeležila, čeprav sem pred odhodom imela pomisleke. Zdaj, ko smo doma, vsi v družini že po nekaj dneh opažamo prve spremembe na bolje! Iskreno vsem žalujočim priporočam, da se obrnejo na Hospic žalovanje ali se pridružite skupini žalujočih staršev junakov 3. nadstropja.”

Tudi potovanje, dolgo tisoče kilometrov, se začne z enim korakom. Lao Tze

Zbor članov 2021

Letošnji zbor članov je bil v začetku leta zaradi slabe epidemiološke slike v Sloveniji prestavljen. Čim se je epidemiološko stanje izboljšalo, je bil razpisan nov datum zbora članov 2021 in vsi člani društva so bili o tem obveščeni tudi po e-mailu. V skladu z veljavnimi odloki vlade glede omejitve zbiranja je bila za udeležbo zbora obvezna prijava. 

Tako smo se zbrali v petek, 18. 6. 2021, ob 16. uri. Zaradi hudih zastojev na cesti proti Primorski smo se iz načrtovane lokacije v Tehniškem muzeju v Bistri prestavili na sedež društva. S tem so se strinjali vsi člani, ki so se prijavili in s tem potrdili udeležbo na zboru. 

Člani so bili seznanjeni z odstopno izjavo Matije Gradišarja, blagajnika društva. Upravni odbor je za novega blagajnika predlagal Aleša Kolenca. Zbor članov je predlog soglasno potrdil.

Uradni del se je zaključil ob 19h. Sledila je pogostitev in druženje članov. 

Se vidimo prihodnje leto!

Zapisnik

Vikend oddih “Ne joči mamica”

Društvo Junaki 3. nadstropja vsako leto organizira strokovno voden vikend oddih za žalujoče mamice – mame, ki so po hudi bolezni in zdravljenju na hemato-onkološkem oddelku izgubile svoje otroke. V društvu si prizadevamo, da jim v tem času ponudimo mirno in sproščujoče doživetje ter omogočimo, da najdejo laično oporo pri drugih mamicah v različnih fazah žalovanja. Hkrati pa zagotovimo tudi strokovno vodene vsebine.

Namen in cilj

Društvo vodijo starši, ki so s svojimi bolnimi otroki preživeli veliko časa na hemato-onkološkem oddelku. V tem času so skozi lastne izkušnje in pogovore z ostalimi starši spoznali mnoge stiske, ki jih starši doživljajo ob hudi bolezni otroka. Vsem, ki pridejo na ta oddelek je težko, a najhujše doživi približno 20% staršev – ti svojega otroka na oddelku izgubijo. Vsak starš se z izgubo sooča drugače, v takšnih trenutkih je težko pomagati, saj se tako hude bolečine ne da odvzeti. Pa vendar smo skozi lastne izkušnje in pogovore spoznali, da v takšnih trenutkih starši potrebujejo predvsem nekoga, ki jim prisluhne in jih zaradi enake izkušnje tudi razume.
V društvu smo tako k sodelovanju povabili strokovnjakinjo, psihologinjo z dolgoletnimi izkušnjami na področju žalovanja, ki deluje v Slovenskem društvu Hospic. Oblikovali smo pogovorno skupino za žaljujoče mamice, ki se je izkazala za zelo uspešno. Udeleženke se pod vodstvom strokovnjakinje pogovarjajo, podpirajo, tolažijo in skupaj predelujejo izgubo. Prvi skupini se je pridružilo 9 mamic, v jeseni pa se bo oblikovala nova skupina. 
Vikend oddih “Ne joči mamica” predstavlja nadaljevanje te uspešne zgodbe. Cilj je, da udeleženke v sproščujočem vikendu vsaj nekoliko odložijo breme, ki ga ves čas nosijo s seboj. Da so si v oporo, se pogovarjajo in se še bolj povežejo med sabo. Ob tem pa jim je na voljo tudi strokovna pomoč – psihologinja.

PROGRAM: 

Petek, 1.10.2021:
Zbor mamic glede na zmožnosti prihoda. Dve opciji ene se lahko pridružijo že zjutraj, druge šele po službi. 
9.00 prvi zbor pred Rimskimi toplicami. Check in  (nastanitev po sobah mogoča šele popoldne). 
10.00 mirena spoznavna ura ob kavici ali čaju na terasi hotela
11.00 opcijsko: namakanje v bazenu ali sprehod po naravi v okolici
13.00 kosilo v okolici term 
15.00 – 18.00 prihod ostalih mamic. Check in in nastanitev po sobah. 
V času prihoda pogostitev s sadjem, kanapeji in sproščen spoznavni pogovor.
19.00 večerja 
21.00* prijeten večer z umirjenim klepetom ter deljenjem izkušenj 

Sobota, 2.10.2021: 
8.00 zajtrk
9.30 terapevtska psihološka delavnica (s strokovnjakinjo Radmilo Pavlovič Blatnik – slovensko društvo Hospic)
13.00 kosilo
15.00*  individualna psihološka terapija z gospo Radmilo (prijave na dopoldanski terapiji)
19.00 večerja la carte v restavraciji Sofija ali restavraciji cesarja Ferdinanda 
21.00* umirjen večer ob čaju in svečkah

Nedelja, 3.10.2021:
8.00 zajtrk
10.00* terapija za telo (telovadba z Denisom Porčičem)
11.00 Check out 
11.30 odhod domov ali kopanje v bazenih
15.00 skupni odhod na kosilo pred odhodom domov

* opcijsko sproščanje v bazenih, masaža, kopeli vodnih nimf, sprehod po okolici

Program je okviren in se lahko deloma spremeni. 

Termin, lokacija, cena, rok za prijavo

Vikend “Ne joči mamica” bo potekal v Rimskih termah 1.10-3.10. 2021. Nastanitev v Vili Sisi v apartmajih za 5 oseb.

Cena programa: program krije Društvo Junaki 3. nadstropja
V ceno je vključeno vse (nastanitev, hrana in pijača, terapevtska delavnica s strokovnjakinjo, neomejeno kopanje, masaže po želji).

Rok za prijavo: 6.9.2021
Izpolnjeno prijavnico pošljite na: društvo@junaki3nadstropja.si

Tek Junakov tudi letos odpadel

Letošnji Tek 4 mostov v Škofji Loki je pod streho, žal tudi letos brez teka Junakov. Covid situacija je za najranljivejše skupine še vedno nepredvidljiva, zato je bila odpoved Junaškega teka pravilna odločitev. Sama prireditev Tek 4 mostov, s sloganom Prečkamo mostove združujemo ljudi, je zopet postregla z vrtčevskimi in šolskimi teki. Pod žgočim soncem se je zbrala velika množica mladih nadobudnih tekačev, ob progi pa mnogo ponosnih staršev in navijačev. Organizatorjem je uspelo izpeljati 5 km večerno tekmo, kar je sicer polovični tek 4 mostov, ter večerno druženje. Tega pod gradom je bil zopet poln na ta lep skoraj poletni večer. 

Kljub temu, da samega teka Junakov ni bilo, smo se v društvu vseeno odločili in povabili Junake na druženje. Vreme je bilo neizprosno vroče zato si celotnega mesta nismo ogledali do potankosti. Smo se pa ohladili z odličnim sladoledom v slaMesec slaščice. Kot obvezno postajo smo si določili Loški muzej, kjer nas vedno sprejmejo z odprtimi rokami in nam pričarajo pravo muzejsko dogodivščino. Po zadnjem skupnem dejanju, kavici za starše v prenovljeni grajski kavarni, smo otroke kar težko ločili in se zmenili, da se naslednje leto vidimo na Teku Junakov. 

Hvala vsem, ki ste prišli in se imeli lepo! 

GOLD RIBBON SLOVENIJA

Veseli in ponosni smo, da so se Junaki 3. nadstropja, otroci in mladostniki z rakom, povezali in aktivno nastopili tudi na socialnih omrežjih. Podprite jih tudi vi in jim sledite na Facebook, kjer jih najdete pod imenom Gold ribbon Slovenia. 🎗🎗🎗🎗
Njihov glavni cilj je ozaveščanje o raku pri otrocih, povezovanje in podpiranje obolelih otrok ter mladostnikov, ki na oddelek prihajajo za njimi.
Starši, ki smo povezani v društvu Junaki 3. nadstropja, bomo delovali kot doslej in verjamemo, da bomo skupaj z Gold ribbon Slovenia zgodbo o Junakih 3. nadstropja pripeljali še dlje.

Krvodajalska akcija

Ker vemo kolikokrat naši Junaki 3. nadstropja med zdravljenjem potrebujejo transfuzijo krvi, smo se nekateri člani društva opogumili in se v sredo 22.7.2020 skupaj udeležili krvodajalske akcije v Škofji Loki.

Vse je potekalo brez težav in vsi smo bili zadovoljni, da smo lahko prispevali še en kamenček v mozaik pomoči Junakom 3. nadstropja.

Odločili smo se, da se bomo takih akcij udeleževali redno in upamo, da se nam bodo naslednjič pridružili še dodatni darovalci ter tako pomagali Junakom kakor tudi drugim obolelim, ki potrebujejo transfuzijo krvi.

Bronasto priznanje za Urško Kolenc

Ponosni in počaščeni smo, da je predsednica našega društva Urška Kolenc prejela BRONASTI GRB OBČINE ŠKOFJA LOKA za “pogumno in predano vodenje Društva Junaki 3. nadstropja, ki s pozitivno naravnanostjo in življenjskim optimizmom opogumlja in bodri otroke obolele za rakom

Kot so predlagatelji v komisiji napisali v obrazložitvi “so bili na lanski Tek 4 mostov na pobudo Urške Kolenc, mamice z izkušnjo 3. nadstropja, ter Valerije in Iva Čarmana povabljeni tudi posebni Junaki – otroci, ki so premagali raka…borci, ki so v najbolj ranljivi starosti doživeli in preživeli boj življenja in se zato veselijo vsakega dne posebej. Izjemno odmevna in ganljiva akcija je pripeljala do ustanovitve Društva Junaki 3. nadstropja, ki bo aktivno sodelovalo tudi na prihodnjih prireditvah Teka 4 mostov.

Urški čestitamo za zasluženo priznanje, ki je hkrati tudi priznanje in spodbuda za vse Junake, njihove družine in podpornike! 

Zdravljenje otroka iz tujine na oddelku

Moje ime je Mima Stanoevska, sem mamica treh otrok. Prihajamo iz Strumice v Makedoniji (Republika Severna Makedonija). 

Naša zgodba se je začela julija 2019.

Bila sem v 7. mesecu tretje nosečnosti. Najstarejša hči Mia je bila stara 11 in pol, mlajši Maksim pa skoraj 7 let. Uživali smo v lepem poletju na počitnicah ob Grškem morju, vse je bilo kot običajno. Dan po vrnitvi domov je Maksim dobil blago vročino, ki pa je v naslednjih dneh narasla, zato smo odšli k zdravniku. Izvid krvi je pokazal zelo nizke trombocite, zato so nas poslali na kontrolo v Skopje v glavno pediatrično kliniko. In tako se je začelo … Le tri dni je trajalo, da smo izvedeli slabo novico – LEVKEMIJA.

Začeli smo z iskanjem klinike za zdravljenje. Pri nas v Makedoniji imamo sicer dobre zdravnike, a so razmere v pediatrični kliniki žal slabše za zdravljenje AML in vseh možnih komplikacij do katerih lahko pride ob zdravljenju.

Ko tvoja glava ne deluje v polni zmožnosti po soočenju s tako diagnozo, je tvoja družina tista, ki ti najbolj pomaga, stoji ob strani in ti pokaže možne poti do ozdravitve tvojega otroka. Najbolj sta nama pomagali najini sestri (moževa in moja). Dogovarjali sta se s klinikami v Nemčiji, Sloveniji, Avstriji …

Hitro smo se morali odločiti, saj je imel Maksim vedno višjo vročino. Čudežna sila z neba nam je pokazala pravo pot. Iz Ljubljane nas je poklicala dr. Kitanovski in nam sporočila, da lahko (o)zdravijo Maksima. Na hitro smo organizirali selitev in z letalom prispeli v Ljubljano le 5 dni po postavljeni diagnozi. Imeli srečo, da je takrat še (nekdanja) Adria letala dvakrat na dan na relaciji Ljubljana – Skopje.

V Ljubljano smo prispeli 24. julija 2019. Že takoj naslednji dan so v Pediatrični kliniki opravili vse teste in 26. julija smo začeli z zdravljenjem. Počutili smo se izgubljeno, saj smo bili prvič v Sloveniji, prvič v Ljubljani. Nikogar nismo poznali, nismo imeli stalnega stanovanja, nismo poznali jezika, nismo poznali postopkov in Slovenskih zakonov za bivanje tujcev, ki bo trajalo več kot 3 mesece. Pri tem so nam zdravniki pojasnili, da moramo iskati stanovanje, ki bo blizu bolnišnice in čisto, brez vlage in plesni.

Vsak dan je bil svoja bitka. Po eni strani spremljati Maksimovo zdravljenje in po drugi strani iskati stanovanje ter urejati papirje za bivanje v tujini. Jaz sem bila ves čas ob Maksimu v bolnišnici, moj mož in sestra pa sta komunicirala z nepremičninskimi agencijami in znanci iz Makedonije, ki živijo v Ljubljani. In tako smo končno našli primerno stanovanje v Bežigradu.

Pediatrična klinika je postala naš drugi dom, kjer sem se počutila varno, saj sem vedela, da bo tukaj moj sin ozdravel. Spoznala sem, da je treba iti skozi zdravljenje korak za korakom, dan za dnem in vsak dan upati na najboljše. Vse sestre in zdravniki so skrbeli za nas tri 24/7. Vedno so vedeli, kaj se dogaja in katere (težke) odločitve sprejeti do Maksimove ozdravitve. Nas tri pa zato, ker sem bila tedaj že v osmem mesecu nosečnosti in vsi okoli mene so skrbeli tudi za mojega še nerojenega dojenčka. Na tem svetu ni dovolj besed s katerimi bi lahko izrazila vso hvaležnost vsem sestram in zdravnikom za skrb in nego vseh otrok na oddelku.

Prvih nekaj tednov po diagnozi sem bila popolnoma izgubljena, nisem se pogovarjala z drugimi starši na oddelku. A kmalu so postali tudi oni moja nova družina. Le starš, ki doživlja podobno in gre čez takšno izkušnjo, lahko razume tvoja čustva in strahove.

Na oddelku smo bili šest mesecev, od tega le nekaj dni v našem stanovanju. Na koncu je bilo zdravljenje uspešno. Ves trud je bil poplačan in vse neprespane noči pozabljene, ko so nam zdravniki povedali, da je zdravljenje potekalo po planu. Z intenzivno terapijo smo zaključili decembra 2019 in na pravoslavni božič, 6. januarja 2020, začeli z vzdrževalno terapijo. Po osmih mesecih smo se vrnili domov v Makedonijo. Moja mala dojenčica je bila prvič doma (rodila se je konec septembra v Ljubljanski porodnišnici). Moja najstarejša hči pa je v času naše odsotnosti odrasla in dozorela. V Ljubljani nas je obiskala le enkrat – med njenimi zimskimi počitnicami.

Danes, ko to pišem (spomladi 2020), Maksim prejema vzdrževalno terapijo v Skopju. Naša bitka se nadaljuje, a je vse veliko lažje. Maksim se počuti dobro, je zdrav fant, a vseeno smo zelo previdni, še posebno zdaj v času krize Covid-19. Njegov imunski sistem je namreč še vedno oslabljen. A tudi to bitko bomo dobili …

Nasveti  

Zdravstvena dokumentacija: 

S seboj prinesite obstoječo zdravstveno dokumentacijo. Kljub temu pa bodo na kliniki opravili vse preiskave (četudi se ponavljajo), ki so potrebne pred začetkom zdravljenja. 

Za izkazovanje istovetnosti potrebujete osebni dokument, najbolje potni list.

Za plačilo zdravljenja in podobno se dogovorite z računovodstvom klinike in zdravniki. Pri nas je bila to dr. Kitanovski, predstojnica oddelka. 

Jezik 

Če ne govorite slovensko, na oddelku vsi zdravniki govorijo angleško, nekateri srbsko in hrvaško. Večina sester govori srbsko in hrvaško. Makedonsko govori le dr. Kitanovski.

Iskanje namestitve/stanovanja 

V Ljubljani je zelo težko najti stanovanje, še posebno v bližini klinike in tako, ki zadošča kriterijem čistoče: da je stanovanje brez plesni in vlage. Mi smo iskali na naslednjih spletnih portalih.

Klinika upravlja eno stanovanje s tremi sobami za kratkoročno nastanitev. Lahko zaprosite za najem ene sobe za krajši čas, dokler ne najdete stanovanja za večmesečni najem, kot smo ga potrebovali mi.

Davčna številka 

En družinski član mora pridobiti slovensko davčno številko za plačevanje stroškov najemnine, položnic (elektrika, voda, naročnina za telefon in TV …). To se pridobi v glavni davčni pisarni na Ministrstvu za finance, Davčna ul. 1 v Ljubljani. Tja morate priti osebno in oddati vlogo. Davčno številko prejmete po pošti v približno dveh tednih.

Ambasada 

Svetujem, da se na pomoč in nasvete čim prej obrnete tudi na domačo ambasado. Pri nas je bilo osebje iz Makedonske ambasade zelo prijazno in ustrežljivo. V času našega bivanja v Ljubljani so nam zelo pomagali.

Vizum

Makedonija ni članica EU, zato smo kot Makedonci v Sloveniji lahko bivali največ tri mesece brez vizuma. Tega pa je težko pridobiti. Vizum se ureja na Ministrstvu za zunanje zadeve. Izpolniti je treba precej obrazcev in predložiti zdravstveno dokumentacijo oz. izjavo Pediatrične klinike. Najbolje je, da se pred oddajo vloge oglasite na Ministrstvu, da vas seznanijo s postopkom in vam dajo seznam dokumentov, ki jih morate predložiti.