Življenje med zdravljenjem otroškega raka

Zdravljenje otroškega raka je naporno tako za otroka kot za osebe, ki skrbijo zanj. Vsakdan se spremeni in soočiti se je treba z mnogimi izzivi. 

Starši so pogosto zelo obremenjeni in zaskrbljeni, kaj jih čaka. Če so seznanjeni s primernimi informacijami in vedo, kam se obrniti na pomoč, jim je veliko lažje.

Preberite si o temah:

• Prehranjevanje
• Izčrpanost
• Krvna slika
• Izguba las
• Ustna in zobna higiena
• Koža
• Težave v šoli
• Telesna aktivnost
• Bolečine
• Skrb za otroka z rakom
• Čas za igro

PREHRANJEVANJE

Fizični in čustveni stranski učinki bolezni ter zdravljenja lahko povzročijo velike spremembe otrokovih prehranjevalnih navad, kot so:

• izguba apetita 
• slabost in bruhanje
• črevesne spremembe (driska ali zaprtost)
• pridobivanje telesne teže 
• suha usta 
• sprememba okusa
• utrujenost, otrok nima energije za hranjenje

Bolezen ali zdravljenje lahko močno vplivata na otrokovo čustveno stanje in s tem tudi na prehranjevalne navade. Mnogi otroci so žalostni, prestrašeni in zaskrbljeni, zato ne želijo (ali ne zmorejo) jesti.

Medicinsko osebje, vključno z dietetikom, pomagajo otroku in družini, da je otrok med zdravljenjem ustrezno prehranjen.

Ustrezna prehranjenost

Zdrava prehrana je pomembna za zdravje, ker:

• da več energije in moči, 
• pomaga pri doseganju in ohranjanju primerne telesne teže, 
• pozitivno vpliva na razpoloženje, 
• preprečuje ali zmanjšuje verjetnost za nastanek nekaterih bolezni. 

Rakava bolezen in zdravljenje še dodatno obremenita telo. Raziskave kažejo, da ustrezna prehranjenost pred, med in po zdravljenju ugodno vpliva na potek bolezni. 

Lahko:

• izboljša kakovost življenja (več energije, močne mišice, zdrava telesna teža, dvig razpoloženja), 
• blaži stranske učinke zdravljenja,
• izboljša odziv na zdravljenje,
• zniža število hospitaliziranih dni, 
• pospeši okrevanje, 
• pomaga pri celjenju ran in obnovi poškodovanega tkiva po operaciji, radioterapiji, kemoterapiji ali drugem zdravljenju, 
• izboljša imunski sistem in zmožnost obrambe proti okužbam, 
• zmanjša verjetnost, da se rak ponovi. 

Stranski učinki zdravljenja na prehranjevanje

Metode zdravljenja raka uničujejo rakave celice, žal pa poškodujejo tudi zdrave celice in s tem povzročajo neželene stranske učinke. Teh učinkov je mnogo in se pri vsakemu bolniku razlikujejo. Večina je začasnih in po koncu zdravljenja izginejo oz. izzvenijo. Stranski učinki pa lahko vplivajo tudi na bolnikov apetit.

Zdravljenje	Možni stranski učinki na prehranjevanje
operacija	težave pri žvečenju in požiranju, driska, težave z absorpcijo snovi, izguba telesne teže
kemoterapija	izguba apetita, slabost, bruhanje, zaprtost, driska, razjede v ustih, spremenjen okus, težave pri požiranju, zmanjšana odpornost, utrujenost, izguba telesne teže
radioterapija	izguba apetita, utrujenost, spremenjen okus, slabost, bruhanje, driska, suha usta, težave pri požiranju, zapora črevesja, razjede v ustih, izguba telesne teže
terapija s steroidi	povečan apetit, spremenjen okus, pridobivanje telesne teže, povečano tveganje za okužbe, bolečine v želodcu
presaditev matičnih celic	zmanjšana odpornost, razjede v ustih in grlu, slabost, bruhanje, driska, utrujenost, izguba apetita, izguba telesne teže
hormonska terapija	pridobivanje telesne teže, povišan holesterol
tarčna terapija	driska, slabost, bruhanje, zaprtost, spremenjen okus, razjede v ustih, vročina, povečano tveganje za okužbe, izguba telesne teže
imunoterapija	driska, krvavo blato, bolečine v trebuhu, napihnjenost, izguba ali pridobivanje telesne teže

Več o stranskih učinkih zdravljenja na prehranjevanje:

• oslabljen imunski sistem
• izguba apetita 
• spremenjen okus ali vonj 
• suha usta 
• težave z žvečenjem in požiranjem 
• slabost in bruhanje 
• zaprtost
• driska 
• druge črevesne težave 
• zgaga

OSLABLJEN IMUNSKI SISTEM

Zmanjšana odpornost je pogost stranski učinek zdravljenja. Pri pripravi in izbiri hrane moramo biti pazljivi, saj se vnos okužbe v telo lahko zgodi tudi preko hrane. 

Priporočila za varno pripravo hrane:

• z vročo vodo in detergentom temeljito umijemo roke, nože, deske za rezanje in druge površine, kjer se hrana pripravlja, 
• izogibamo se prehranjevanju v restavracijah, saj ne moremo vedeti, ali je hrana zares varno pripravljena, 
• meso vedno dobro skuhamo in uživamo sveže pripravljeno, 
• izogibamo se surovem mesu, jajcem in morskim sadežem ter suhomesnatim izdelkom (kot npr. suhe salame, pršut…) 
• izogibamo se vnaprej pripravljenim sendvičem, solatam in narezanemu sadju ter raznim prelivom, 
• izogibamo se mehkim in svežim sirom, sirom s plesnijo in nepasteriziranim mlečnim izdelkom. 

IZGUBA APETITA

Izguba apetita je lahko posledica same bolezni, stranskih učinkov zdravljenja ali slabega psihičnega stanja. Je zelo pogosta težava onkoloških bolnikov. Pomembno je, da se še naprej trudimo in jemo zdravo ter ohranjamo primerno telesno težo.

Kaj lahko storiti, če primanjkuje apetita:

• hrano uživamo večkrat v manjših količinah. Ne čakamo na lakoto, jemo četudi nismo lačni;
• uporabimo majhne krožnike;
• jemo, kar nam najbolj ustreza in kadar nam najbolj ustreza;
• jemo čim bolj raznoliko hrano, s tem navadno povečamo skupni vnos hrane. 
• pijemo cel dan po požirkih in tako skozi cel dan vnašamo tekočino. Namesto vode uživamo kalorično tekočino, kot npr. mleko, mlečne napitke, smutije ali juho;
• ne vztrajamo pri zdravi prehrani za vsako ceno. Med zdravljenjem je vzdrževanje telesne teže pomembnejše od strogega izogibanja mastni in sladki hrani;
• lahka telesna aktivnost lahko spodbudi apetit. Pojdimo na kratek sprehod ali se z otrokom igramo na svežem zraku;
• naj bodo obroki,kar se da zabavni in prijetni, s tem bo apetit boljši. Poslušajmo glasbo, jemo skupaj s prijateljem ali družinskimi člani, otroku preberimo pravljico itd.

SPREMENJEN OKUS ALI VONJ

Zdravljenje oz. stranski učinki lahko spremenijo okus in/ali vonj hrane. Kemoterapija lahko vpliva na receptorje okusa v ustih. Radioterapija ali operacija glave, vratu ali ustne votline lahko poškoduje žleze slinavke in okušalne brbončice na jeziku. Hrana lahko dobi kovinski ali grenek okus, ali pa se zdi, da je brez okusa. 

Izguba okusa je precej pogosta med zdravljenjem in nekaj časa po koncu zdravljenja. V tem primeru se je najbolje osredotočiti na druge stvari pri hrani – barve in videz. Preizkusite kombinacije različnih tekstur in temperature hrane (npr. vroča čokolada z mrzlim sladoledom). Lahko traja tudi več mesecev, da je okus takšen kot prej. V redkih primerih pa so spremembe okusa trajne. 

Nekaj predlogov, kako se spoprijeti s spremembami okusa in vonja:

Spremenjen okus

Spremenjen vonj

– Okus ojačamo z dodatki (npr. sveže začimbe, limono, limeto, ingver, česen, sojino omako, med, čili, poper). – Pripravimo drugačne jedi kot smo imeli v navadi pred boleznijo. Navadno ne ustreza grenka in sladka hrana. Mnogim pa je všeč slano.  – Če ima meso slab okus, ga nadomestimo z drugimi viri proteinov (sir, jajca, oreščki, …).  – Če se hrana zdi grenka ali preveč slana, dodamo malo sladkorja. – Če ima hrana kovinski okus, uporabimo plastičen ali lesen pribor. – Pijemo s slamico, da bo okus manj izrazit.

– Jedi naj bodo hladne ali sobne temperature. Vroča hrana ima močnejši vonj. – Pijemo s slamico, da bo okus manj izrazit. – Če je možno, med zdravljenjem ne jemo najljubše hrane. Mnogi po koncu zdravljenja ne prenesejo vonja, ki ga povezujejo s terapijo. – Izogibamo se uporabi sestavin z močnim vonjem (česen, čebula). – Mnogim ne ustreza vonj kuhanja. Izogibamo se kuhinjskemu prostoru med pripravo obrokov.  – Prižgimo napo, prezračimo kuhinjo, da zmanjšamo vonj po kuhanju.  – Izogibamo se prehranjevanju v majhnih in pretirano toplih prostorih.

SUHA USTA

Suha usta povzroči zmanjšana količina sline v ustih, kar je lahko posledica radioterapije v območju glave in vratu, nekaterih kemoterapevtskih in protibolečinskih zdravil. To oteži prehranjevanje. Poveča pa se tudi tveganje za nastanek zobne gnilobe in infekcij. 

Kako lahko pomagamo?

• Redno uporabljamo ustno vodo (brez alkohola, ki draži), da preprečimo infekcijo.. 
• Grgranje (v kozarec vode zmešamo pol žlice soli in 1 žlico sode bikarbone).
• Zobozdravnika vprašamo za nasvet, s čim se še lahko izpira in vlaži usta.
• Izogibamo se trdi, hrustljavi in suhi hrani (čips, oreščki, toast, piškoti), slani in močno začinjeni hrani ter zelo vroči ali mrzli hrani. 
• Hrano lahko zmehčamo z namakanjem v mleku, juhi, čaju ali kavi, ali z omako, smetano, …
• Jemo juhe.
• Narežimo, sesekljamo ali pretlačimo hrano z omako, da se usta med žvečenjem ne izsušijo.
• Pijemo po požirkih med hranjenjem in tudi sicer čez cel dan.  
• Žvečimo gumi brez sladkorja, saj stimulira nastajanje sline (pri primerni starosti).
• Ližimo ledene kocke ali zamrznjeno grozdje, da navlažimo usta. 
• Navlažimo usta z majhno količino kokosovega ali olivnega olja. To predvsem pomaga ponoči.
• Uporabljamo balzam za vlaženje ustnic.

TEŽAVE Z ŽVEČENJEM IN POŽIRANJEM

Zdravljenje raka lahko povzroči težave pri žvečenju in požiranju. Največkrat so težave začasne, izjemoma pa tudi trajne.

TEŽAVE Z ŽVEČENJEM – Zdravljenje raka v predelu glave in vratu včasih terja tudi odstranitev zob.

RAZJEDE V USTIH – Kemoterapija in radioterapija lahko poškodujeta celice v ustih in prebavnem traktu, kar povzroči nastanek razjed in infekcij. Zaradi tega je lahko hranjenje in požiranje boleče. To se navadno izboljša v nekaj tednih po zdravljenju. Do takrat pa je treba uživati mehko hrano.

TEŽAVE PRI POŽIRANJU – Spremenimo konsistenco hrane z rezanjem, sekljanjem ali tlačenjem. Opozorilni znaki, da tekstura hrane povzroča težave, so: dolgotrajno žvečenje in požiranje, kašljanje ob hranjenju, hrana se v ustih ali grlu sprijema in oblikuje v kroglo. Za pomoč prosimo logopeda, ki lahko oceni sposobnost požiranja in dietetika, da predlaga, kakšna hrana je primerna in da je vnos zadosten. Kadar so težave zelo hude, je potrebna nazogastrična sonda za dohranjevanje.

Prenesite knjižico za otroke o nazogastrični sondi.

Nekaj idej za obroke, glede na teksturo:

• Mehka hrana je hrana, ki jo žvečimo, ne pa grizemo. Z vilico jo lahko preprosto prerežemo, ne potrebujemo noža. Omaka pa jo dodatno zmehča. Takšne jedi so: vmešana jajca, narezano mehko sadje v jogurtu, sredica kruha, mango, dušeno sadje, dobro kuhane enolončnice, razkuhan riž ali testenine, kremaste sladice, smutiji, narastki… 
• Sesekljana in sočna hrana je mehka, potrebuje malo žvečenja. Takšne jedi so: razkuhani kosmiči z veliko mleka, mlečni riž, juha z zelo majhnimi koščki zelenjave, razkuhane testenine z veliko omake, rižota z veliko omake, pretlačena banana, puding, mlečni napitki… 
• Tekoča hrana je hrana, ki je ni treba žvečiti. Takšne jedi so: mlečne kaše, zmlete testenine z omako, pire krompir ali zelenjavni pireji, čista juha, jabolčna čežana, tekoči jogurt, sladoled, mleko, rastlinski napitki… 

SLABOST IN BRUHANJE

Ob zdravljenju s kemoterapijo se prejmejo tudi zdravila proti slabosti. Zdravila največkrat pomagajo preprečiti hudo slabost in bruhanje, kljub temu pa veliko bolnikov občuti slabost in bruha. Tudi radioterapija, druga zdravila in sama bolezen lahko povzročajo slabost in bruhanje. Vzrok za slabost je lahko tudi stres ali že sama misel na zdravljenje. 

Kako se spopasti s slabostjo:

• Poskrbimo za skrbno jemanje zdravil proti slabosti in bodimo pozorni, kdaj jih je treba vzeti (npr. če jih zdravnik predpiše pred hranjenjem). Posvetujte se z zdravnikom, če zdravila ne pomagajo.
• Pred kemoterapijo pojemo lahek obrok, naslednji obrok zaužijemo nekaj ur po kemoterapiji.
• Jemo manjše obroke večkrat na dan. Slabost se lahko poveča, če dolgo ne jemo (prazen želodec) .
• Jemo suho in blago hrano (krekerji, toast, grisini, preste).
• Uživamo hladno, nemastno in nepekočo hrano. 
• Počasi jemo in pijemo, hrano dobro prežvečimo.
• Hrana ali pijača z ingverjem pomaga proti slabosti.
• Izogibamo se pretirano sladki hrani in hrani z močnim vonjem.
• Pogosto si je treba umivati zobe in splakovati usta, da se znebimo okusa. 
• Ob slabosti ne jemo najljubše hrane, da se nam ne zameri.

Kako se spopasti z bruhanjem:

• Čim pogosteje uživamo tekočino po požirkih. Pomaga limonada, brezalkoholno ingverjevo pivo, izotonični napitki, hladen paradižnikov sok.
• Nekaterim pomaga tudi lizika ali lizanje ledenih kock.
• Posvetujemo se z zdravnikom, saj obstaja nevarnost dehidracije.
• Po bruhanju najprej zelo počasi pijemo le lahke in hladne pijače – razredčen sadni sok, čista juha, blag čaj. 
• Nadaljujemo z majhno količino lahke hrane – piškoti, preste, toast, kruh, dušeno sadje.
• Mleko uvedemo postopoma ali raje poskusimo z jogurtom, ki je lažje prebavljiv.
• Postopoma povečamo količino hrane. Posvetujemo se z zdravnikom, ali je smotrno dodajati energijske napitke.

ZAPRTOST

Zaprtost je lahko posledica različnih vzrokov. Lahko jo povzročijo kemoterapija, zdravila proti slabosti, močna zdravila proti bolečinam, nezadostno uživanje hrane z vlakninami, zmanjšana telesna aktivnost, dehidracija, slaba prehranjenost.

Huda zaprtost skupaj z drugimi simptomi, kot so bolečine v trebuhu, otekanje trebuha, slabost in bruhanje, lahko kažejo na popolno črevesno zaporo. V takem primeru je nujna takojšnja pomoč zdravnika.

Kaj lahko pomaga?

• Blato lahko zmehčamo z uživanjem 8-10 kozarcev tekočine dnevno (voda, zeliščni čaj, mlečni napitki, juha, slivov sok ali kompot, Donat na tešče).
• Hrana, bogata z vlakninami (polnozrnat kruh, kosmiči in testenine; surovo, neolupljeno sadje in zelenjava; oreščki in semena; stročnice, otrobi). 
• Če povečamo vnos vlaknin, moramo obvezno povečati tudi vnos tekočine, da se zaprtje ne poslabša! 
• Posvetujemo se z zdravnikom glede odvajal in drugih zdravil. Včasih je treba vsak dan
• uživati zdravilo proti zaprtju (npr. Macrobalans, Prorektal, Portalak …), ki zmehča blato in olajša odvajanje, kajti napenjanje, da bi odvajali blato lahko povzroča dodatne težave.
• Poskrbimo za vsakodnevno telesno aktivnost.

DRISKA

Pogosto odvajanje tekočega blata lahko spremljajo krči, vetrovi in bolečine v trebuhu. Povzroči jo lahko kemoterapija, radioterapija v predelu trebuha in medenice, nekatere operacije, zdravila, okužbe, reakcije na hrano, tesnoba …

Če spodnji nasveti ne pomagajo, lahko zdravnik predpiše zdravilo. Driska lahko zelo izčrpa telo, zato se svetuje veliko počitka.

Kaj lahko pomaga?

• Uživamo dovolj tekočine, da preprečimo dehidracijo.
• Bodimo pozorni na morebitne znake dehidracije – zelo temen urin, redko uriniranje.
• Izogibamo se hrani, bogati z vlakninami (polnozrnat kruh, kosmiči in testenine; surovo sadje in zelenjava; oreščki), in hrani, ki poveča delovanje črevesja (pekoča, mastna hrana; kofein, umetna sladila). 
• Jemo hrano, ki nima veliko vlaknin (banane, pire krompir, bel riž, bel kruh, dušen piščanec brez kože). Nekaterim pomaga uživanje: ovsa, ječmena, rža, olupljenega sadja in zelenjave, avokada, soje).
• Mleko nadomestimo z mlekom brez laktoze ali z rastlinskimi napitki (soja, riž). 

DRUGE ČREVESNE TEŽAVE

Kemoterapija ali radioterapija v predelu medenice lahko povzročita tudi otečeno in boleče črevo. Posledica je lahko pogosta potreba po izločanju, čeprav je črevo prazno. Napenjanje je neprijetno in v blatu se lahko pojavi kri ali sluz, kar pogosto spremlja driska, slabost in bruhanje, kar lahko ustavimo z zdravili. Črevesne težave so skoraj vedno samo začasne.

Nasveti:

• Jemo in pijemo počasi, po majhnih grižljajih oz. požirkih. Hrano dobro prežvečimo,saj s tem preprečimo požiranje zraka.
• Uživamo hrano z manj vlakninami, da kratkoročno zmanjšamo težave.
• Izogibamo se mastni, pekoči in ocvrti hrani.
• Izogibamo se živilom, ki napenjajo: koruza, fižol, zelje, čebula, kisle kumarice, gazirana pijača.
• Pijemo veliko vode in jemo mehko ali kuhano olupljene sadje, polnovreden kruh, da bo blato mehkejše.
• Poskrbimo za blago aktivnost, npr. hoja. 
• Če ni izboljšanja, se posvetujemo z zdravnikom. 

ZGAGA

Nekatera rakava obolenja in zdravljenje lahko povzročijo, da se želodčna vsebina vrača v požiralnik. To se imenuje refluks. Zaradi draženja požiralnika povzroča pekoč občutek v zgornjem delu prsnega koša, požiralniku in grlu. Poslabša ga lahko določena hrana ali ležeč položaj po hranjenju. Zaradi nelagodja ob hranjenju, ki ga povzroča zgaga, lahko zaužijemo premalo hrane, kar vodi do izgube telesne teže. 

Če zabeležimo, kar smo pojedli in spremljajoče simptome, lahko ugotovimo, katera hrana povzroča zgago. O tem se pogovorimo tudi z zdravnikom, ki lahko predpiše ustrezna zdravila.

Kaj lahko storimo?

• Izogibamo se velikim obrokom: te razdelimo v tri manjše obroke in tri prigrizke na dan.
• Jemo počasi in uživamo v obroku. Ne nosimo preozkih oblačil (predvsem v pasu).
• Pijemo po malem med enim in drugim obrokom, ne pa ob obroku.
• Zmanjšamo ali se povsem izognimo hrani, ki pogosto poslabša zgago: čokolada, močno začinjena hrana, zelo mastna hrana (ocvrta hrana, smetana), paradižnik, citrusi, kava, močan čaj in gazirane pijače.
• Po jedi ostanimo še vsaj 30 min v pokončnem položaju (v tem času ne ležimo in se ne sklanjamo).
• Dvignimo ležišče: podložimo vzmetnico v predelu glave (15 – 20 cm višine).

Ko skrbimo za prehrano otroka z rakom – nasveti

Če skrbimo za otroka z rakom, se moramo skoraj zagotovo soočiti s težavami pri prehranjevanju zaradi bolezni in stranskih učinkov zdravljenja. Razumljivo je, da nas skrbi, če otrok slabo je. Kljub temu se izogibamo prepirom zaradi hrane, saj to situacijo še poslabša. Predstavili smo mnoge razloge, zakaj ima otrok lahko težave pri prehranjevanju in tudi nasvete, kako se z njimi soočiti. 

Na splošno velja, da se ne osredotočamo na to, kako malo hrane otrok zaužije. Raje ga (kadar se dobro počuti) nežno spodbujamo, da jé hrano, ki ima veliko kalorij in je bogata z beljakovinami. S tem si lahko ustvari zaloge za obdobja, ko se počuti slabše in jé manj. 

Nekaj nasvetov:

• Postrezimo majhne količine hrane in zamrznimo ostanke hrane. 
• Vedno imamo na voljo hrano, ki je primerna za takojšnje zaužitje – za obdobja dobrega počutja (kompoti, jogurti, zamrznjene jedi).
• Bodimo fleksibilni glede ure obroka (naj otrok je vsakič, ko zmore) in odprti za preizkušanje novih receptov.
• Naredimo obroke kar se da zabavne – jemo skupaj z otrokom, poslušamo glasbo, naredimo vzdušje s svečami in rožami.
• Upoštevamo priporočila za varno pripravo obrokov.
• Zavedajmo se, da je med zdravljenjem, bolj kot kaj otrok zaužije, pomembno, da zaužije vsaj nekaj (pa tudi, če je to torta ali čips).
• Posvetujemo se z zdravnikom in dietetikom

IZČRPANOST (UTRUJENOST)

Utrujenost je eden izmed najpogostejših stranskih učinkov zdravljenja raka. Lahko je akutna (traja krajši čas) ali kronična (traja dlje časa).

Težko si je predstavljati, kako zelo utrujen je lahko nekdo, ki se zdravi zaradi raka. Čeprav je videti kot, da otrok ne dela nič, se njegovo telo bori z rakom in s stranskimi učinki zdravljenja. Otroci so tako lahko povsem izčrpani in brez energije.

Večinoma utrujenost izzveni 6 – 12 mesecev po koncu zdravljenja. Včasih pa utrujenost ostane še zelo dolgo po koncu zdravljenja.

Otroci, ki imajo obsevane možgane, so običajno zelo zaspani in želijo veliko spati. To zdravniki imenujejo somnolentnost.

Simptomi izčrpanosti so:

• malo ali nič energije,
• bolečine v mišicah,
• slabotnost in počasnost,
• težave pri razmišljanju in koncentraciji,
• nezmožnost opravljanja vsakodnevnih opravil.

Vzroki za izčrpanost so:

• sama bolezen in zdravljenje bolezni,
• zdravila proti bolečinam,
• stranski učinki zdravljenja – slabokrvnost ali bolečine,
• sprememba prehranjevalnih navad,
• stres, sprememba razpoloženja, vključno z depresijo,
• težave s spanjem,
• pomanjkanje fizične aktivnosti,
• druge zdravstvene težave, npr. okužbe.

Nasveti, kako se spopasti z utrujenostjo in zaspanostjo otroka z rakom:

• Omejimo število obiskovalcev (obiski so zelo zaželeni, a kadar jih je preveč, so lahko zelo izčrpajoči).
• Redno pojujamo hrano in tekočino, kar zagotavlja energijo.
• Spodbujamo aktivnosti, ki zahtevajo malo energije, kot je branje in gledanje TV.
• Omogočimo počitke večkrat dnevno.
• Pomagamo pri vsakodnevnih opravilih (kopanje, oblačenje in hranjenje), kadar je otrok zelo utrujen.
• Izogibamo se izletom, ki vključujejo veliko hoje in prostorom, kjer je veliko ljudi.
• Uredimo mirno in udobno okolje doma in v bolnišnici.

KRVNA SLIKA

Otroci z rakom imajo redne odvzeme krvi, s katerimi se preverja, ali je krvna slika (rdeče krvničke, bele krvničke in trombociti) skladna z vrednostmi, ki se pričakujejo med zdravljenjem. 

Glavne krvne celice so:

• Rdeče krvničke ali eritrociti nosijo kisik po telesu. Kadar so vrednosti prenizke, to imenujemo anemija. Otrok postane hitro zadihan, zelo utrujen, zaspan in se na splošno slabo počuti.
• Bele krvničke ali levkociti se borijo proti okužbam v telesu. Če so vrednosti prenizke, to imenujemo neutropenija, otrok postane bolj dovzeten za okužbe. To je lahko v času zdravljenja raka zelo nevarno. Otroka tedaj ogrožajo lastni mikrobi, ki sicer s človekom živijo v sožitju, kot tudi mikrobi, ki jih prejme od drugih ljudi in iz okolja.
• Trombociti so pomembni za strjevanje krvi. Če so vrednosti prenizke, to imenujemo trombocitopenija, kar lahko povzroči resne težave s krvavitvami. Otrok pogosto krvavi iz sluznice (npr. ob umivanju zob), pogoste so kožne krvavitve in modrice, krvavitve iz nosu.

Kadar skrbimo za otroka z rakom je zelo pomembno, da se zavedamo pomembnosti krvne slike in kako preprečiti komplikacije, kadar so vrednosti (pre)nizke. 

Več o:

• Neutropenija in febrilna neutropenija
• Anemija
• Trombocitopenija

Neutropenija in febrilna neutropenija

O neutropeniji govorimo, kadar se v krvi pod določeno mejo zmanjša število neutrofinih granulocitov – neutrofilcev. Neutrofilci so vrsta belih krvničk, ki se bori proti okužbam v telesu. 

Neutropenijo se pogosto preprečuje (ali pa vsaj skrajša trajanje) z zdravili, ki spodbujajo nastanek neutrofilcev.

Priporočila ob neutropeniji:

• Izogibamo se javnim prostorom (kjer se zbira veliko ljudi).
• V javnosti nosimo masko, da zmanjšamo možnost infekcije. 

Kadar je tveganje zelo veliko, je potrebna hospitalizacija. Kadar so vrednosti prenizke, se kemoterapevtsko zdravljenje odloži. 

Pri febrilni neutropeniji pa je poleg nizkega števila neutrofilcev prisotna tudi povišana telesna temperatura (nad 38°C). Prav tako je opozorilni znak tudi znižana telesna temperatura (pod 36°C).

Febrilna neutropenija je pogosto stanje pri otrocih, ki zaradi zdravljenja raka prejemajo kemoterapijo. Gre za nevarno stanje, ki potrebuje takojšnjo obravnavo zdravnika, zaradi nevarnosti neutropenične sepse, ki je življenjsko ogrožajoče stanje. Ker za posameznika ni možno zanesljivo predvideti, ali mu grozi neutropenična sepsa, se vse obravnava enako in se jih nemudoma zdravi z antibiotično terapijo.

Anemija

O anemija govorimo, kadar je število rdečih krvničk – eritrocitov znižano pod določeno mejo. To lahko povzroči sama bolezen, ki vpliva na kostni mozeg in nastajanje novih krvnih celic ali pa zdravljenje.

Rdeče krvničke so celice, ki prenašajo kisik iz pljuč do drugih delov telesa. Ljudje z anemijo so utrujeni in slabotni.

Vzroki za anemijo so:

• kemoterapija – lahko poškoduje kostni mozeg;
• radioterapija – kadar se obseva velik del telesa ali kosti v področju medenice, nog, prsnega koša in trebuha, ob tem se lahko poškoduje kostni mozeg;
• določene vrste raka – rak kostnega mozga, vključno z levkemijo in limfomom lahko povzročajo anemijo;
• velika izguba krvi – to se lahko zgodi po operaciji ali če tumor povzroči notranje krvavitve;
• slabost, bruhanje in izguba apetita – zaradi izgube o.z pomanjkanja snovi, ki so nujno potrebne za nastanek rdečih krvničk (železo, folna kislina, vitamin B12).

Simptomi anemije so:

• omotica ali omedlevica;
• zadihanost;
• izredna slabotnost in utrujenost;
• hitro bitje srca;
• bleda koža.

Anemija se zdravi z transfuzijo krvnih celic.

Kako se spopasti z anemijo?

• zagotovimo dovolj počitka preko dneva in zmerno aktivnost;
• ne pozabimo, da ima lahko preveč spanja nasproten učinek – da smo še bolj slabotni.

Trombocitopenija

O trombocitopeniji govorimo, kadar so v krvi znižane vrednosti trombocitov. Trombociti so brezbarvne celice v krvi, ki so odgovorne za strjevanje krvi. Krvavitve ustavijo tako, da tvorijo čepe, kjer je žila poškodovana in tako preprečijo preveliko izgubo krvi. 

Število trombocitov se lahko zniža zaradi same bolezni ali zaradi zdravljenja (kemoterapija, tarčna terapija, radioterapija velikega dela telesa). Če so trombociti znižani, prihaja do krvavitev, pojavijo se modrice in majhne vijolične ali rdeče pikice, ki jih imenujemo petehije. 

Resni simptomi trombocitopenije so:

• krvavitev, ki se ne ustavi po nekaj minutah;
• krvavitev v ustih, nosu ali med bruhanjem;
• krvavitve iz nožnice (ne v času menstruacije);
• zelo močna ali dolgotrajna krvavitev med menstruacijo;
• rdeč ali rožnat urin;
• črno ali krvavo blato;
• hud glavobol;
• težave z vidom;
• občutek zmedenosti in utrujenosti.

Če pri otroku opazite naštete simptome, o tem nemudoma obvestite zdravnika. Tudi trombocitopenijo se zdravi s transfuzijo. 

Nasveti, kako preprečiti krvavitve in modrice:

• izogibamo se določenim zdravilom in zeliščnim pripravkom (mnoga zdravila vsebujejo aspirin ali ibuprofen, ki lahko povečata tveganje za krvavitve);
• zobe umivamo nežno in z mehko zobno ščetko;
• nosimo čevlje tudi v notranjih prostorih;
• bodimo še posebno previdni pri uporabi ostrih predmetov;
• uporabljamo losjon za telo in balzam za ustnice, da preprečimo pokanje ustnic in kože;
• izogibamo se aktivnostim, ki lahko povzročijo modrice ali poškodbe;
• telesne temperature nikoli ne merimo rektalno;
• ne praskamo krast ali mozoljev;
• deklice naj med menstruacijo uporabljajo higienske vložke in ne tamponov.

Nasveti za domačo oskrbo krvavitev in modric so:

• krvavitve iz dlesni: usta splakujemo z mrzlo ali ledeno mrzlo vodo;
• krvavitve iz nosu: otrok naj sedi vzravnano, pritisnemo na zunanji strani obeh nosnic pod nosno kostjo, nežno držimo 5-10 minut;
• ostale krvavitve: s čisto krpo nežno pritiskamo na mesto krvavitve, dokler se krvavitev ne ustavi;
• modrice: na mesto položimo led za približno 20 minut.

Če se krvavitev po 10 minutah ne ustavi, pokličemo zdravnika.

IZGUBA LAS

Skoraj vsi otroci z rakom na določeni stopnji zdravljenja izgubijo lase. Koliko las in za koliko časa, pa je odvisno od vrste zdravljenja in vsakega posameznika.

Lasje navadno začnejo izpadati dva do tri tedne po začetku kemoterapije. Včasih čez noč izpadejo vsi lasje, lahko pa izpadajo postopoma več tednov. Lahko pride samo do močnega razredčenja las ali pa do popolne izgube. Nekateri izgubijo tudi dlake po telesu, obrvi in trepalnice.

Lasje skoraj vedno zrastejo nazaj, lahko pa so druge barve in strukture.

Po radioterapiji lasje navadno zrastejo šele po nekaj mesecih. Ob velikih dozah radioterapije pa si lasje ne opomorejo več – na določenih delih pride do trajne izgube las.

Mnogi otroci so zaradi tega žalostni in pod stresom. Razna pokrivala lahko pomagajo pri ohranjanju samozavesti. Nekateri, predvsem najstniki, pa se odločijo tudi za lasulje.

USTNA IN ZOBNA HIGIENA

Nekatera kemoterapevtska zdravila lahko povzročijo rane v ustih – razjede, infekcije. Tudi radioterapija v predelu glave ali vratu lahko povzroči težave z usti.

Možni stranski učinki zdravljenja v ustih, ki so odvisni od vrste terapije, so:

• Spremembe v ustih: rane in razjede (mukozitis), gosta slina ali suha usta.
• Zobna gniloba: povečano je tveganje za nastanek zobne gnilobe, še posebno pri suhih ustih.
• Okužbe v ustih: najpogostejši je soor, ki se kaže kot bele ali rumene obloge na ustni sluznici in jeziku. To lahko povzroči spremenjen okus, slab zadah in nelagodje.
• Krvavitev iz dlesni: dlesni so videti živo rdeče, zatečene in lahko krvavijo. Vzrok je lahko v znižanih trombociti.
• Spremenjen okus: zaradi zdravljenja raka lahko pride do spremenjenega okus (grenko ali kovinsko). To lahko vodi do izgube izgube apetita – neješčosti.
• Težave pri požiranju ali odpiranju ust: to je lahko posledica raka v predelu glave ali vratu ali pa je stranski učinek terapije.

Zdravnika moramo opozoriti, če v ustih opazimo:

• rane,
• razjede, spremenjeno slino ali težave pri hranjenju oziroma požiranju,
• rdeče ali bele lise na jeziku,
• bele obloge na jeziku,
• krvavitev iz dlesni.

Kako skrbimo za usta?

• Med terapijo dnevno preverjamo usta, jezik in zobe, nebo, notranjost lic. Pri tem uporabimo močno luč (npr. na telefonu).
• Če opazimo spremembe, o tem obvestimo zdravnika. Lahko predpiše zdravila ali ustno vodo.
• Če potrebujemo pomoč zobozdravnika, se vedno najprej posvetujemo z zdravnikom. Zobozdravniku vedno povemo o kemoterapevtskem zdravljenju.
• Zobozdravnik lahko nanese fluoridni premaz, ki lahko upočasni nastajanje zobne gnilobe.
• Pazimo na primerno prehranjenost, da si telo od stranskih učinkih zdravljenja čim prej opomore.

KOŽA

Ustrezna skrb za kožo in rane je za otroke z rakom izrednega pomena. Veliko težav se lahko prepreči z rednim pregledovanjem in nego kože.

Koža je človekov največji organ. Za telo je prva obramba, saj služi kot zaščitna bariera. Skupaj z drugimi organi in mehkimi služi za zaščito, regulacijo in oporo telesu. 

V zdravem telesu ima koža neverjetno sposobnost celjenja in regeneracije. Pri zdravih otrocih se večina poškodb kože zaceli brez večjih težav. Toda rak in zdravljenje raka lahko oslabijo imunski sistem. Zaradi tega lahko že manjše poškodbe ali ureznine vodijo do okužbe. Težave s kožo so lahko stranski učinek nekaterih vrst zdravljenja. Prav tako je otroška koža manj razvita kot koža odraslih in potrebuje nego, primerno starosti otroka.

Na katere kožne spremembe moramo biti pozorni?

Reakcije na koži so pri otrocih, ki se zdravijo zaradi raka, pogoste. 

Pozorni bodimo na:

• luskasto, rdečo ali hrapavo kožo,
• razpoke v koži,
• krvavitve, kjer koža prekriva sklepe (vključno s členki),
• spremembo barve,
• spremembe v občutljivosti (bolečine, otrplost, pekoč občutek, mravljinčenje).

Če opazimo, da je koža hrapava, rdeča, boleča ali če opazimo znake vnetja (gnoj, občutljivost v bližini poškodovane kože), o tem obvestimo zdravnika.

Nega suhe kože

Suha koža je odmrla koža, ta pa je hrana za bakterije, s čimer se poveča tveganje za okužbe. Suha koža je oslabljena, saj se prej poškoduje in nima toliko mastne plasti, ki varuje kožo.

Vzroki za suho kožo so:

• pogosto kopanje,
• mila, ki nimajo primernega pH ali vsebujejo dišave,
• ekstremne temperature (mraz ali vročina),
• veter,
• izpostavljenost soncu (tudi v oblačnem vremenu),
• zdravila (kemoterapija, steroidi),
• presaditev kostnega mozga,
• dehidracija (zaužitje premalo tekočine),
• hiperglikemija (povišan krvni sladkor, pogosto zaradi uživanja steroidi zdravil),
• nekatere okužbe.

Kako poskrbimo za kožo?

• Po kopanju ali tuširanju vedno nanesemo vlažilno kremo.
• Skrbimo za zadostno uživanje vode in drugih tekočin.
• Kožo zaščitimo pred mrazom in vetrom.
• Izogibamo se vročemu in suhemu zraku.
• Redno strižemo nohte.

Najstniki in mladi odrasli pa tudi:

• Uporabljamo brivnik in ne britvice, da se izognemo urezninam in draženju.
• Uporabljamo blage deodorante.

Zaščita kože pred soncem

Kemoterapija in radioterapija lahko povzročita preobčutljivost kože na sonce. Zaradi tega hitreje nastanejo kožne opekline in poveča se možnost za nastanek sekundarnega raka – melanoma.

Med zdravljenjem zaščitimo otrokov kožo:

• Nanesimo kremo proti soncu s faktorjem 30 ali več vsakič, ko smo zunaj.
• Oblecimo dolge rokave in pokrivalo (poleg kreme).
• Zmanjšamo čas na soncu (predvsem med 10. in 15. uro).

Plenični izpuščaj

Plenični izpuščaj je draženje kože, ki nastane na področju kože, ki jo pokriva plenica (zadnjica, boki, trebuh, spolovilo). Pogost je pri dojenčkih in mlajših otrocih (najbolj med 9. in 12. mesecem starosti). Lahko pa nastane pri katerikoli starosti. Lahko povzroča bolečine in nelagodje. Če ga ne zdravimo, lahko vodi v okužbo. Znaki pleničnega izpuščaja so: rdeče pikice, rdečina, vneta koža ali mehurji. Koža lahko srbi ali boli.

Otroci, ki se zdravijo zaradi raka, imajo večje tveganje za nastanek pleničnega izpuščaja.

Starejši otroci lahko zaradi same bolezni ali zdravil izgubijo zmožnost, da nadzirajo urin ali blato, in potrebujejo plenice.

Kako preprečimo in zdravimo plenični izpuščaj?

• koža naj bo čim več na zraku (otrok naj bo brez plenice);
• dobro očistimo kožo na področju plenic;
• kožo zaščitimo z mastno kremo.

Vzroki za nastanek pleničnega izpuščaja so:

• vlaga,
• urin ali blato,
• driska,
• nova hrana, ki vpliva na prebavo,
• drgnjenje
• draženje kože, alergije (zaradi mila, pralnega praška, vlažilnih krpic, kreme),
• bakterije,
• antibiotiki, ki povzročijo glivično vnetje ali drisko,
• kemoterapija (izločanje v urin in blato),
• radioterapija (koža postane bolj občutljiva in dovzetna na draženje),
• nekatera zdravila (npr. steroidi), ki se izločajo skozi urin ali blato,
• slabši imunski sistem – poveča tveganje.

Zdravljenje pleničnega izpuščaja je odvisno od starosti otroka in od razširjenosti. O tem se vedno pogovorite z zdravnikom, ki lahko predlaga:

• da otrok čim več časa ne nosi plenic,
• pogostejše menjavanje plenic,
• mazilo ali kremo, ki zaščiti kožo,
• protiglivično kremo, kadar gre za glivično okužbo.

Kako lahko preprečimo plenični izpuščaj?

• Redno preverjamo plenico in jo zamenjamo takoj, ko je umazana (najmanj vsaki 2 uri, ob driski ali intravenski hidraciji pa še pogosteje).
• Kožo čistimo nežno (uporabljamo blago milo in vodo, izogibamo se produktom, ki vsebujejo alkohol in dišave).
• Ne drgnimo kože, vedno čistimo od spredaj navzdol. Kožo osušimo s pivnanjem, ne brisanjem.
• Uporabljamo mazilo, ki ga priporoči zdravnik (nanesimo nekaj tankih plasti mazila, da zaščiti kožo, priporočene so kreme s cinkom, mazilo naj povsem prekrije izpostavljeno kožo, ne drgnimo).
• Izogibamo se otroškemu pudra (nevarnost vdiha, lahko povzroči težave z dihanjem in pljuči).
• Plenic ne nameščamo pretesno (koža mora dihati), povečamo čas brez plenice.
• Kožo redno pregledujemo (dnevno, da čim prej zaznamo morebitno nastajanje izpuščaja).
• Zdravstveno osebje obvestimo o vsakem znaku.
• Zagotovimo, da vsi ki negujejo otroka, vedo, kako pravilno skrbeti za kožo.

TEŽAVE V ŠOLI

Za otroka in za starše je pomembno, da otrok z rakom tudi med zdravljenjem nadaljuje šolanje ter ostane v stiku z učitelji in sošolci.

Med zdravljenjem je otroke včasih težko motivirati, da se učijo. Vzpostavimo stik z učitelji in ravnateljem. Povabimo (le zdrave) otrokove sošolce, da skupaj naredijo domačo nalogo. To lahko pripomore k temu, da se otrok še naprej aktivno izobražuje.

Posredujemo zadnje informacije o tem, kako napreduje zdravljenje in kdaj bi se otrok lahko vrnil v šolo. To je lahko dobro za vse.

Vračanje v šolo je lahko naporno, odvisno od otrokove starosti in osebnostnih lastnosti. Otrok se lahko ob vrnitvi sooča s težavami – izguba las, izguba telesne teže, povečanje telesne teže, težave pri govorjenju, spremenjen videz zaradi operacije, zmanjšana koncentracija in zmožnost pomnjenja. Prav tako je veliko otrok še dolgo časa po zdravljenju izčrpanih.

TELESNA AKTIVNOST

Otroci se zaradi slabega počutja morda ne bodo želeli igrati, telovaditi in biti aktivni med zdravljenjem. To je povsem normalno in upravičeno. Bolezen rak in zdravljenje je zelo naporno. Lahko se počutijo slabo, imajo vročino ali znižano število krvnih celic.

Tako kot je pomembno, da otroku dovolimo dovolj počitka, je pomembno tudi, da vemo, kdaj ga moramo spodbujati h gibanju. Dolgotrajna neaktivnost lahko vodi do tega, da je otrok še bolj utrujen, ima oslabele mišice in je še slabše razpoložen. 

Svetujemo, da:

• se otrok vključuje v vsakodnevne aktivnosti družine, kot je na primer rezanje zelenjave za večerjo, zlaganje perila in igranje iger;
• spodbujamo hojo, vožnjo s kolesom in lahko vadbo, saj lahko to prinese pozitivne učinke med zdravljenjem;
• izogibamo se naporni vadbi in vedno preverimo pri zdravniku, preden se otrok vključi v novo aktivnost.

Ne pozabimo, da so med zdravljenjem boljša in slabša obdobja. V nekem obdobju bo otrok želel veš čas spati. V drugem pa se bo z veseljem vključil v kakšno aktivnost.

BOLEČINE

Otroci, ki se zdravijo zaradi raka, imajo lahko bolečine zaradi bolezni same ali zaradi zdravljenja.

Zakaj rak povzroči bolečine?

Bolečina nastanek tako, da živci zaznajo poškodbo telesa in pošljejo sporočilo možganom. To sproži občutenje bolečine. Bolečina je zelo uporabna, kadar nam pomaga, da se izognemo nevarnosti (npr. da položimo roko na vroč štedilnik).

Pri raku lahko bolečina sporoča, da ima oseba zdravstvene težave, kot na primer, da tumor raste.

Bolečino pa lahko občutimo tudi zaradi stranskih učinkov terapije

Vzroki za bolečino so:

• tumor lahko pritiska na živec ali vpliva na delovanje organa;
• kemoterapija, operacija in radioterapija lahko povzročijo bolečino;
• bolečina lahko po živcu “potuje” po telesu in tako bolečino občutimo tudi drugje kot je mesto vzroka. 

Kako otroka naučimo opisati bolečino?

Pri zelo majhnih otrocih lahko o stopnji bolečine sklepamo po obrazni mimiki, gibanju in načinu joka.

Večji otroci navadno zmorejo opisati bolečino.  Pomembno je, da ugotovimo:

• mesto bolečine;
• vrsto bolečine (pekoča, krči, utripajoča, zbadajoča, navadna, ostra, stalna, zelo boleča);
• kaj bolečino poslabša (gibanju, hranjenje, dihanje) ali zmanjša (sprememba položaja, počitek, zdravila proti bolečinam);
• spremembe pri obnašanju, kot je izolacija, spremembe razpoloženja, izguba apetita lahko nakazujejo, da otroka nekaj boli.

Starejše otroke prosimo, da bolečino ovrednotijo na lestvici od 1 do 10. Če je bolečina blaga – kot blag glavobol in se zdi, da bo kmalu prenehala – se jo oceni z 1 ali 2. Na drugi stran lestvice, 9 in 10, je zelo huda bolečina, kot je še nismo občutili. Vedno, kadar bolečina iznenada postane huda, o tem obvestimo zdravnika. 

Za majhne otroke je koristno, če uporabimo sličice obrazov, ki izražajo stopnjo bolečine. Nekatere otroke je strah govoriti o bolečini ali pa je ne znajo izraziti z besedami. Pogovarjamo se starosti primerno in poskušamo ugotoviti stopnjo bolečine. Primer: “Te boli čisto malo, kot če z roko potrkal po mizi? Ali te zelo boli, kot kadar padeš in si odrgneš koleno? Ali pa je moda še veliko huje?” Otroci lažje izrazijo svoje občutke, če jim povemo primer.

O bolečinah se pogovorimo z otrokovim zdravnikom, ki bo ocenil če in katera zdravila so potrebna za zmanjšanje bolečine.

SKRB ZA OTROKA Z RAKOM

Skrb za osebo z rakom je zelo stresna, še toliko bolj, če je to otrok. Otrok z rakom se sooča z mnogimi občutki ob diagnozi, stranskih učinki zdravljenja in spremembah razpoloženja, ki so stranski učinek zdravil.

Zelo pomembno je, da v času, ko skrbimo za bolnega otroka, ne pozabite nase. Morate si vzeti čas zase, za kavo s prijateljem in za pogovor o vaših skrbeh z nekom, ki ni vpleten v skrb za otroka. Mnogim pomaga pogovor z osebo, ki se sooča z istimi težavami ali z nekom, ki je to pot že prehodil. Pridružite se naši zaprti Facebook skupini Junaki 3. Nadstropja.

Če ne dovolite, da bi se spraznila baterija na vašem telefonu, potem poskrbite, da bodo tudi vaše baterije polne!

ČAS ZA IGRO

Otroci obožujejo igro in to je navadno čas, ko so najbolj srečni. Zelo pomembno je, da se otrok kljub bolezni, veliko igra in da ga spodbujamo k igri. 

Viri: