Zgodba Junakinje Zoje – DIPG

Danes z vami delimo bolečo zgodbo o Junakinji Zoji. Zapis je z nami delila mamica Sergeja, ki ravno danes pripravlja rojstno dnevno zabavo za Zojino sestrico Tajo. Taja, vse najboljše za drugi rojstni dan! Bodi zdrava in srečna deklica! Danes je tvoj dan!

Življenje kljub izgubi otroka teče dalje. Starši morajo še naprej funkcionirati, hoditi v službo in poskrbeti za druge otroke (če jih imajo). A to ne pomeni, da je vse v redu. Zoja, čuvaj sestrico in oba bratca! Vedno boš v mislih z njimi tudi ti!

“Zoja se je rodila 20.1.2013. Doma se je je razveselil 2 leti in pol starejši bratec, ki je takoj začel skrbeti zanjo. Bila sta najboljša prijatelja, ki sta se ure in ure skupaj igrala. Vedno je bila zelo pogumna in zvedava, včasih pa tudi trmasta ?. Delala je vse, kar je delal njen starejši bratec. Zelo rada je imela živali. Rada je delila objeme in se zelo naglas smejala. Spomladi 2019 smo se preselili. Takoj se je vživela v novo okolje in dobila nove prijateljice. Jeseni pa je s kislim nasmeškom ? začela hoditi v šolo. Našo veselje pa je najprej marca 2020 prekinila korona. Sedaj sem za ta čas zelo hvaležna, saj smo cele dneve preživljali skupaj in se zelo zabavali. Bili pa smo tudi v pričakovanju nove družinske članice. 6.5.2020 pa mi je Zoja povedala, da se ji pojavlja dvojni vid. Takoj sem dobila slab občutek. Naslednje dopoldne smo že bili na očesni kliniki v Ljubljani. Po temeljitih pregledih niso ugotovili, da bi bilo kaj narobe z njenimi očmi, zato so jo pod nujno poslali na nevrološki oddelek pediatrične klinike. Še isti večer so ji opravili MR glave. Prespali sva v bolnici, zjutraj pa sem slišala besede, ki jih starš ne bi nikoli smel slišati. »Vaša hčerka ima tumor v možganskem deblu, ki se ga ne da operirati in za katerega ne obstaja zdravljenje.« Svet se mi je v isti sekundi podrl. Dobila je diagnozo DIPG tumor (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma), zelo redka oblika tumorja. Iz popolnoma zdrave deklice, je čez noč postala na smrt bolna. Ta obliko tumorja se najpogosteje pojavi pri otrocih, starimi med 5 in 10 let. DIPG je vrsta tumorja, ki se začne v možganskem deblu. Možgansko deblo nadzoruje dihanje, srčni utrip ter živce in mišice, ki nam pomagajo videti, slišati, hoditi, govoriti in jesti. Povprečna doba preživetja od postavitve diagnoze je 6-9 mesecev, z obsevanjem povprečno 12 mesecev. Še isti dan sva bili odpuščeni iz bolnice. Na hitro sem se mogla sestaviti in iti v borbo. Verjela sem, da se bo zgodil čudež in bomo našo punčko rešili. Vsi smo šli v akcijo in iskali rešitve, zdravljenja, alternativo…vse, samo da bi ji lahko pomagali. V šolo se ni več vrnila, razen za kakšno urico, da se je malo podružila s sošolci. Odločili smo se tudi za 30 obsevanj, ki jih je začela junija. Sledili so dnevi slabosti, bruhanja, glavobolov. Kljub vsemu pa je bila še vedno vesela, razigrana in vsako minuto, ko se je bolje počutila, je maksimalno izkoristila. Tako nam je minilo poletje. Čakali smo in čakali, vendar pozitivnih učinkov od obsevanja ni bilo. S septembrom pa so se začele pojavljati vsak dan nove težave. Odpovedali sta ji desna roka in noga, paralizirala se ji je leva polovica obraza, začela je imeti težave z dihanjem. Zdravila za lajšanje simptomov so jo popolnoma spremenila. Njen nasmeh in smisel za humor, pa je še vedno ostal. V septembru je postala tudi starejša sestrica, vendar v tem ni mogla uživati. Zelo pa se je potrudila, da je sestrica občutila njene tople objeme. Sledili so težki dnevi in še težje noči. Pojavile so se še težave s prehranjevanjem in govorom. Bila pa je še vedno polna idej, kaj bi vse rada počela. Veliko sva ustvarjali. Ona je imela ideje, jaz pa sem ustvarjala po njenih navodilih, tako nam je zapustila veliko izdelkov, risbic in voščilnic. Novembra smo se odločili, da poizkusimo še z biološkimi zdravili, vendar žal tudi to neuspešno. Veselila se je decembra in praznikov. Hoteli smo ji pričarati lepe praznike, vendar se ji je 24.12.2020 stanje začelo hitro slabšati, vsako uro je bilo slabše, tako da smo morali 27.12.2020 poklicati rešilca. Zoja novega leta ni dočakala, 28.12.2020 se je od nas za vedno poslovila. Pogrešamo njeno ljubezen, njene objeme, poljubčke, njen nasmeh in pogum, ki nam ga je dajala. Vsak dan brez nje je za mene nova borba.”