Zgodba Junakinje Žive – meduloblastom

Nazadnje urejeno: 2023-05-03
Predviden čas branja: 3 min

Naša Živa, ki šteje sedaj že 6 let, je hemato-onkološki oddelek v Ljubljani spoznala tik pred svojim 2. rojstnim dnem. Že nekaj mesecev pred tem smo pri njej opazili znake, ki niso značilni za noramlni razvoj otroka. Občasno zanašanje in bruhanje je s tedni preraslo v spotikanje, nestabilno hojo ter vse pogostejše bruhanje (večkrat na teden ob jutrih), slabo spanje, utrujenost in … diagnoza – meduloblastom – maligni tumor na malih možganih. Od prvih opažanj do diagnoze je minilo 4 mesece, kljub večkratnim obiskom pediatra. 

Prvi magnet smo opravili v Splošni bolnišnici Maribor. Ta je pokazal za slivo veliko tvorbo na malih možganih. Takoj so nas napotili na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Sprva na nevrološki oddelek, a so nas poleg nevrologinje takoj obiskali tudi onkologinja, psihologinja in kirurg. V nekaj dneh je sledila več kot 5-urna operacija in tumor je bil načeloma v celoti odstranjen. Predpostavljena diagnoza je bila potrjena (meduloblastom). Živa se iz narkoze ni prebujala kot je to običajno. Imela je redek pooperativni zaplet – cereberalni mutizem (otrok ne govori, ne hodi, se ne premika, je povsem odsoten in neodziven). Z nekaj posledicami se je stanje izboljšalo. Kasneje je bilo ugotovljeno, da je med operacijo prišlo tudi do kapi, ki ji je poškodovala desni očesni živec. 

Aprila 2016 je Živa nekaj dni po operaciji pričela s kemoterapijami – 16 blokov po nemški shemi. Laske je izgubila v dveh nočeh po drugem bloku kemoterapij. Pogosto smo se nekaj dni po odpustu vrnili na oddelek z vročino.  Po treh blokih kemoterapij so se začele razjede v ustih. Med kemoterapijami je veliko bruhala. Vse pogosteje je potrebovala Neupogen za dvig levkocitov. Po 9 mesecih smo bili z zdravljenjem, kljub vsem zapletom, zadovoljni. Zaradi težav z ravnotežjem smo bili še na rehabilitaciji v Univerzitetnem centru Soča. 

Želeli smo začeti z običajnim življenjem, a se je bolezen po nekaj mesecih ponovila še v hujši obliki – razsip tumorčkov po hrbtenjači. Tokrat standardno zdravljenje ni bilo predvideno. PO več posvetih smo se skupaj z zdravniki in psihologinjo odločili, kako naprej. Najprej ponoven kirurški poseg v predelu vratnih vretenc. Sledile so visokodozne kemoterapije, 2 transplantaciji z lastnimi krvotvornimi matičnimi celicami ter 30 obsevanj glave in hrbtenice. Tokrat jo je zdravljenje zelo utrudilo, a se je neverjetno borila. Visokodozne kemoterapije je še nekako prenesla, tudi prvo transplantacijo. Že po 9 dneh je bila premeščena iz oddelka za presaditev krvotvornih matičnih celic na hemato-onkološki oddelek in kmalu smo odšli domov. Pri drugi presaditvi pa je bilo okrevanje zelo dolgotrajno. Neprestano je bruhala, koža se ji je lupila po vsem telesu, telo je krvavelo od zunaj in znotraj. Ko jo je prišla skozi zaprta vrata pogledat sestrica Ema, se je brez besed obrnila proč. Tako nemočna je bila … a na koncu ji je uspelo! Božič 2017 je preživela doma. Po več kot 30 dneh izolacije smo se vsi štirje lahko objeli.

Februarja 2018 smo se odpravili v Italijo v Trento na razgovor za obsevanje v tamkajšnjem protonskem centru, kjer so obsevali že veliko otrok s podobnimi težavami. Protonsko obsevanje naj bi pustilo manj dolgoročnih posledic. Tja smo se odpravili vsi štirje, sestrica Ema je šolo delala na daljavo. Ker smo bili skupaj, smo bili Živi res velika opora. Življenje v Trentu smo vzeli kot naš daljši družinski dopust. 30 obsevanj je trajalo 6 tednov. Kljub vsem težavam zaradi obsevanj in 30 narkoz, smo med vikendi hodili na izlete.

Zdravljenje se je maja 2019 končalo, a se je poleti istega leta spet zapletlo. Živa se je opotekala, bruhala ob jutrih, vrat ji ni več nosil glavice, roke so ji drevenele. Po preiskavi z magnetom so nam sporočili, da moramo nemudoma ukrepati, sicer Živa lahko postane tetraplegik. Sledila je ponovna operacija. Prva te vrste v Sloveniji za tako majhnega otroka. Po operaciji so Živi za nekaj mesecev namestili opornico Hallo west, ki ji je držala vrat. Precej strašljivo na pogled, a zelo učinkovito. Žive ni motilo, da ima opornico pritrjeno v glavico z osmimi vijaki! Takoj po namestitvi opornice sta se njena drža in počutje izboljšala. Vendar je bila opornica le začasna rešitev. Potrebna je bila notranja fiksacija vratu. Tako so ji na mesto zadnjega dela vratnih vretenc namestili 2 palici in 7 vijakov. Živa jih dobro prenaša. 

Zaradi zdravljenja je pričakovati še več posledic. Zaenkrat jih lepo počasi sprejemamo. Tudi jutranje bruhanje smo nekako preprečili z zdravili proti epileptičnim napadom in jutranjo žemljico. 

Živa pravi, da se ne spomni, da bi v bolnišnici preživela veliko časa. Na številne kontrolne preglede hodi brez zadržkov. Rada se udeleži tudi druženj z drugimi Junaki. Najpomembnejše pa nam je, ko reče, da je SREČNA!

Vam je vsebina tega članka v pomoč?
Ni v pomoč 0

Deli Članek

Vsebine objavljene v tem članku so informacijske narave

Vsebine so na tem mestu zgolj zbrane in povzete iz različnih virov.
Zaradi možnosti sprememb virov, za točnost informacij ne odgovarjamo.