Moje malo drugačno leto
Vse se je začelo 14.6.2024 na mamin rojstni dan. Nisem se najboljše počutila in nisem bila razpoložena za zabavo, kar je bilo čudno, ker sem vedno razpoložena za zabavo. Bila sem malo utrujena in sem celo popoldne spala. Zabavi sem se pridružila šele zvečer. Prejšnji dan sem imela v šoli predstavo ob zaključku leta in takrat sem bila še vesela in polna energije.
15.6.2024 sva se z mami odpravili po nakupih, ker smo bili popoldne dogovorjeni za praznovanje pri mojemu prijatelju. Čez dan sem imela občasno mravljince v stopalih, ampak so hitro minili. Popoldne sem preživela na rojstnem dnevu in se še vozila s skirojem, ko sem začutila, da me noge ne ubogajo. Ko sem hodila, me je malo zanašalo kot da bi mi noge ves čas spale. Ker je tudi mami opazila, da se opotekam in da je nekaj drugače kot običajno, smo predčasno odšli iz rojstnega dneva in se odpravili k zdravniku. Mami in tati sta me peljala k dežurnemu pediatru, ki naju je napotil na pediatrično kliniko. Tja smo prispeli pozno ponoči in takrat se je stanje že poslabšalo. Nisem zmogla več narediti počepa z zaprtimi očmi in vedno bolj me je zanašalo. Na pediatriji me je pregledal tudi nevrolog in naredili so mi lumbalno punkcijo, s katero so mi vzeli tekočino iz hrbtenjače. Ker ta tekočina obdaja možgane in hrbtenjačo, je pomembno, da po posegu dve uri ležiš na trebuhu. Ker sem vmes zaspala, je mami poskrbela, da se do tretje ure zjutraj nisem obrnila. Naslednji dan sem še težje hodila in mami mi je pomagala pri hoji. Ker lumbalna punkcija ni pokazala nobenih posebnih odstopanj, meni pa se je stanje slabšalo, so nadaljevali s preiskavami. V nedeljo so mi naredili še magnetno resonanco hrbtenice, kar je bilo zelo težko zame, saj sem takrat zaradi bolečin v hrbtu zelo težko ležala na hrbtu. Pri magnetni resonanci pa moraš malo manj kot eno uro ležati nepremično na hrbtu, da so slike jasne.
V ponedeljek 17.6.2024 pa se je vse odvijalo zelo hitro. Zjutraj nisem več hodila in samostojno stala, mravljince sem čutila že po celih nogah. Tisti dan smo izvedeli, da je bilo na magnetni resonanci razvidno, da imam tumor med hrbtenjačo in hrbtenico, ki mi pritiska na živce in vpliva na mojo hojo ter mravljinčenje. Ker se mi je stanje v manj kot dveh dneh tako poslabšalo, sem še isti dan odšla na operacijo. Operiral me je zelo prijazen nevrokirurg, ki mi je vse razložil, kako bo potekala operacija. Jaz sem ga klicala marcipan in jaz že vem zakaj 😊. Mami me je pospremila do operacijske sobe, naprej pa sem morala sama. No, nisem bila ravno sama, spremljala me je moja plišasta panda, ki je toliko stara kot jaz. Na operacijski mizi mi je mami obljubila, da mi bo po končanem zdravljenju kupila psa. Zato sem bila malo bolj pogumna. Operacija je potekala okrog šest ur, kjer so se trudili odstranit čim večji del tumorja. Ponoči sem se zbudila na intenzivni negi obkrožena z zdravnikom in zelo prijaznimi sestrami, ki so skrbele zame in mi krajšale ure, ko sem čakala, da bo ura deset, ko bodo obiski in bosta prišla mami in tati. Sestram sem rekla, naj mami ne spustijo do mene, če bo jokala na vhodu, ker bom potem še jaz začela jokati. Skoraj ji je uspelo 😉. Naslednjih šest dni sem preživela na pooperacijskem oddelku, kjer so me počasi postavili na noge. Šest dni po operaciji sem šla domov in takrat sem že hodila s hojco, ki sem jo jaz poimenovala Ferrari. Po dveh tednih smo izvedeli, da je bil moj tumor maligen, kar pomeni, da je imel rakave celice. Ker mi je mami obljubila, da mi bo vse povedala glede bolezni, sem vedela, da je vse odvisno od teh izvidov. Vedela sem, da me lahko poleg fizioterapije in ponovnega učenja gibanja, čaka še veliko drugega.
8.7.2024 so mi vstavili pod kožo PORT, ki vodi do vene v mojem srcu, preko katerega sem prejemala skoraj vsa zdravila.
9.7.2024 sem začela s kemoterapijo. Čakalo me je 14 blokov kemoterapij in 30 obsevanj. Ko je bila moja kri v dobrem stanju, sem prejemala kemoterapijo na 14 dni. Stojalo, na katerega obesijo vsa zdravila, ki sem jih prejemala v žilo, so ga na oddelku poimenovali Fifi. Fifi mi je omogočal, da sem se kljub temu, da sem ves čas prejemala zdravila, lahko premikala po oddelku. V času kemoterapije ali slabega počutja sem bila v bolnišnici. Med kemoterapijami sem začela tudi z obsevanji, ki so potekala vsak dan. S posebno napravo so mi obsevali ostanek tumorja in med obsevanjem sem imela posebno masko, ki me je ščitila in poskrbela, da sem mirno ležala. Ker je to zdravljenje zelo intenzivno in je slabilo moj imunski sistem, se nisem smela družiti ali biti v zaprtih prostorih. Nisem smela jesti nepredelane hrane, ker bi lahko dobila kakšno bakterijo. Najbolj sem pogrešala jajca na oko, tatarski biftek in pršut. Čas v bolnišnici so mi popestrili Rdeči noski, ki sem se jim ob dobrih dnevih zelo nasmejala. Veliko sem ustvarjala, igrala na glasbila, gledala serije in predvsem veliko spala. Ves čas zdravljenja in tudi sedaj mi Društvo junakov 3. nadstropja s pozornostjo in presenečenji velikokrat polepša dan. V času zdravljenja so bili zame in za mami ravno oni in zdravstveno osebje na oddelku tisti, ki so nama pomagali, kadar nama je bilo težko. Ker sem imela daljše zdravljenje, sem četrti razred naredila preko bolnišnične šole. Pomagala mi je bolnišnična učiteljica, ampak največ časa mi je posvetila moja razredničarka. Ne glede na to, kako slab dan sem imela, sem se vedno veselila najinih skupnih ur na daljavo. Spoznala sem veliko in res zelo veliko dobrih ljudi. Zaradi osebja v bolnici je bilo vse skupaj veliko lažje. Srečala sem drugačne otroke, med katere z veseljem sedaj sodim tudi jaz.
Sedaj sem že zaključila s kemoterapijami in obsevanji. Lahko že hodim, tečem, se vozim s kolesom in počasi nabiram moči za nove avanture 😊. Malo imam še težav z ravnotežjem, pri čemer mi še vedno pomaga moja najljubša fizioterapevtka, ki je zame »My precious«. Hvaležna sem za vse šmarnogorske čaje, ki sta mi jih dostavila moj tati in moj brat Teo, ker mi nekaj časa nič drugega ni dišalo. Vesela sem bila tudi decembrskih praznikov, ki sem jih preživela v bolnišnici, ker je takrat tudi moj brat lahko prišel na obisk.
Mami velikokrat rečem, da sem na nek način vesela, da sem zbolela za tako boleznijo, ker sem v tem času spoznala toliko drugih otrok, ki jih imam za prijatelje. Bolezen me je naučila, da ne sodim ljudi po videzu. Spoznala sem veliko otrok, ki so drugačni in so zaradi tega še bolj prijazni in najboljša družba. Pravim ji tudi, da vse skupaj ni bilo tako grozno, ampak najverjetneje sem si zapomnila samo lepe stvari 😊. Če bi moja starša opisala tole leto, bi bila zgodba najverjetneje nekoliko drugačna 😊.
By Tris Perišić, »Trisek«


