Ko se pred mladimi odpirajo vrata samostojnega življenja in se njihove sanje ter načrti za prihodnost pišejo z veliko začetnico, je še toliko težje sprejeti diagnozo raka. Kako boleče je to in koliko moči je potrebne za soočenje z levkemijo – eno od oblik raka, je odkrito za zlati september zapisala Maša, ki je zbolela ravno ob polnoletnosti.
—-
Sem Maša Pelan in to je moja zgodba, ki se začenja v tretjem letniku Biotehniške gimnazije. Šolsko leto se je bližalo h koncu, jaz pa sem vse težje sledila tempu učenja, kljub temu, da sem nadebudna učenka. Na poti v šolo sem na avtobusu spala, med poukom spala, med odmori in malico spala. Spala sem tudi na poti domov in celo popoldne, vse do večera. Vse bolj sem se veselila poletnih počitnic, da bom lahko ponovno zadihala in se odpočila.
Med počitnicami sem hodila v službo, pomagala doma na kmetiji, se družila s fantom in prijatelji, hodila na veselice … Joj! Poletje se mi zdi veliko bolj naporno od šole! Vedno manj sem se ukvarjala s stvarmi, ki me veselijo, saj sem ta čas porabila za počitek. V prostem času sem tudi gasilka. Mislila sem, da je to delo, ki ga zmorem, saj sem konec koncev vzgojena na kmetiji in sem vajena različnih naporov. Očitno moje telo tega ne prenese več, saj sem med vajami večkrat omedlela in »dobila« velike črne modrice.
Poletje gre h koncu, jaz pa sem že nestrpno pričakovala novo šolsko leto: 18. rojstni dan, izpit za avto, maturantski ples, matura in mnogo dogodivščin s prijatelji.
Oktobra sem praznovala svoj rojstni dan, ki je bil nepozaben.
V ponedeljek, po celem vikendu praznovanj, me je čakal športni dan na Rašico. Še pred začetkom vzpona sem čutila, da sem omotična. Prijateljico sem opozorila, da čutim, kako “padam skupaj”. Profesor je opazil moje slabo počutje in me nemudoma poslal domov. Doma sem trdno prespala še celo popoldne. Tako pač je, sem si mislima, cel vikend praznovanj je za sabo pustilo svojo ceno.
Oči me je vseeno odpeljal na pregled, čeprav sem sama menila, da sem ok. Zdravnik me je takoj napotil v UKC v Ljubljano.
Na poti sem lahko razmišljala samo o o tem, kako sem utrujena in bi šla rada spat. V Ljubljani so mi ponovno vzeli kri. Tokrat ne samo ene epruvete. Po dolgem čakanju v čakalnici (beri: spanju), me je zdravnica poklicala v ordinacijo. Seznanila me z rezultati izvidov in le stežka povedala, da imam levkemijo. Oči in mami sta se spogledala in zajokala. Jaz pa sem ju samo gledala. Vem, kaj je levkemija, o njej smo se učili v šoli, toda nisem reagirala. Ponovno sem pogledala zdravnico, ki je rekla: “Pustila vas bom same. Ko boste pripravljeni, da Mašo odpeljem na oddelek, me pokličite. ” Ponovno sem pogledala starše in prvič v življenju videla očija jokati. Šele takrat so se tudi meni ulile solze.
Sprejeli so me na Klinični oddelek za hematologijo. S starši smo se poslovili in od tam naprej sem morala iti sama, saj sem že dopolnila 18 let. Še preden smo se ločili, sem ju prosila, naj pokličeta mojega fanta in mu razložita, kaj se dogaja. Sama tega nisem bila zmožna. Vem, da ga je skrbelo, saj mu že ves dan nisem sporočila, kaj se dogaja z mano. Odložila sem telefon ter jokala celo popoldne in večer, dokler od utrujenosti nisem zaspala. Novico sem zaupala vsem bližnjim prijateljem ter jih prosila, naj to povedo tudi drugim. Tega nisem hotela skrivati, bila sem že od prvega dne odločena, da bom o raku govorila odkrito z vsemi, ki jih to zanima. Vsak se je odzval drugače, vendar so mi vsi izkazali podporo.
Z zdravljenjem sem pričela že naslednje jutro. Sledili so kostna punkcija, lumbalna punkcija, transfuzija krvi, posveti z različnimi specialisti in zdravniki, zdravila, posvet z dietetičarko … Pogovorov z zdravniki se ne spomnim. Bila sem v šoku in prvič čisto zares sama podpisovala soglasja.
Tri dni po odkritju bolezni so me preselili na Pediatrično kliniko na Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo. Izvidi so pokazali, da imam akutno limfoblastno levkemijo. Sprejeli so me prijazni zdravniki in še bolj prijazne sestre. Takoj sem nadaljevala z zdravljenjem.
Med zdravljenjem je prišlo do mnogih stranskih učinkov, ki so cena kemoterapij.
Načeloma bi moralo biti to obdobje zame grozno in polno strahu, se ga jaz ne spominjam tako. Že od prvega dne sem bila pozitivna in odločena premagati levekemijo. Pri tem je nedvomno pomagalo osebje oddelka, kjer sem osem mesecev preživela skoraj vsak dan. Veliko podpore sem dobila tudi od ožje in širše družine, kjer mi je vsak po svojih najboljših močeh izkazal, da me podpirajo. Najbolj me je bilo strah reakcije fanta in prijateljev, pa moram reči, da je bil strah popolnoma odveč. Vsi se me spodbujali, nihče mi ni obrnil hrbta. Nekaj najboljših prijateljev si je v podporo celo obrilo lase, kar me je v začetnih dneh diagnoze zelo ganilo.
Da ne pomote: zdravljenje je zelo naporno, ne samo psihično, ampak tudi fizično. Že kmalu po začetku terapij sem dobila steroidni diabetes zaradi katerega sem izgubila 20 kg. Ko so mi začeli izpadati lasje, sem se obrila in jih že tretjič v življenju darovala za lasulje za otroke z rakom. To je bil zame eden izmed večjih šokov. Ko sem se gledala v ogledalo, se nisem prepoznala. Vsak večer sem gledala stare fotografije, da sem se spomnila, kako sem videti. Vendar so me vsi sprejeli, čeprav si nisem bila podobna.
Terapije so na srečo potekale brez daljših prekinitev. Na vsako sem se odzvala drugače. Po nekaterih sem imela zelo močne glavobole, po drugih mi je bilo slabo … vse pa so izčrpale moje telo. Nisem se oglašala na klice domačih (v bolnišnici sem bila ves čas brez staršev), saj nisem imela energije za pogovare.
Po napornih osmih mesecih sem 18. 5. 2024 dobila zadnji odmerek kemoterapije. Po mesecu premora sem začela z vzdrževalnimi kemoterapijami. Počasi so mi začeli rasti lasje in obrvi, dobila sem »nazaj« svojo postavo, imela sem več energije in se ponovno začela zanimati za stvari, ki me veselijo. Danes še vedno enkrat mesečno hodim na preglede in lumbalno punkcijo. Med počitnicami sem naredila vozniški izpit, z začetkom meseca pa sem ponovno začela obiskovati četrti letnik. Nekaj predmetov sem preko izpitov opravila že med zdravljenjem, tako da me letos čaka samo še matura.
Držim pesti, da me v oktobru čaka zadnja punkcija in da bom lahko pustila zgodbo z rakom za sabo. Čeprav je postala zdaj del mene, kljub vsemu vedno nosim sabo košek skrbi, da se nikoli več ne bi ponovila. Po najboljših močeh se trudim odmisliti skrbi, a me še vedno občasno obidejo misli o prihodnosti. Ali bom lahko imela otroke? Kakšni so dolgotrajni stranski učinki terapij? Ali sem zdaj dovzetna tudi za druge oblike raka?
Zelo sem ponosna nase, da sem vedno ostala pozitivna, saj je borba z rakom zelo težka preizkušnja. Ko je bilo najbolj hudo, sem potrebovala podporo drugih, zato bom večno hvaležna vsem, ki so mi stali ob strani. Verjamem, da se je zdravljenje prav zaradi tega izteklo brez večjih zapletov.
