V letu 2021, ko se je Marija prvič zdravila zaradi raka, so bile za ozdravitev potrebne kemoterapije, obsevanja in obsežna operacija. Zdravljenje je na njenem telesu pustilo veliko posledic. Bolezen se je ponovila v novembru 2024. Zavedali smo se, da bo ponovno zdravljenje naporno in takoj pričeli s kemoterapijami.
Začetek februarja 2025: telo se na kemoterapije ne odziva več. Zdaj smo potrebovali nov plan, kako naprej. Poskusili smo z biološkimi zdravili, ki so v takšnih primerih včasih učinkovita. Pred začetkom jemanja pa je prišlo do zapleta – zaradi zožitve požiralnika je bila potrebna vstavitev stome. Ta nam je bila poznana še iz prvega zdravljenja in je pomenila olajšanje v smislu, da bomo lahko preživeli več časa kot družina skupaj doma in manj v bolnišnici. Hranjenje po stomi je hitro steklo, medtem ko je bila rehabilitacija po zapletu veliko bolj zapletena in dolgotrajna. Marijino telo je bilo utrujeno in je potrebovala veliko miru in počitka.
Sama sem tudi med drugim zdravljenjem na negi, mož hodi v službo, drugi hčerki pa v osnovno šolo in na fakulteto. Z Marijo, ki je šolskem letu 24/25 pričela obiskovati prvi letnik srednje šole, smo se že v februarju morali sprijazniti, da s šolanjem ne bo mogla nadaljevati, čeprav smo na začetku leta poskusili s šolanjem na daljavo, ki se je sprva dobro obneslo. Zaradi zapletov pri zdravljenju in posledično težav s koncentracijo in spominom, bi bilo to zanjo tokrat preveč obremenjujoče. Kljub vsemu smo upali, da bo lahko nadaljevala s šolanjem v prihodnosti, saj je bila to njena velika želja.
V začetku marca je začela Marija prejemati biološka zdravila. Po enem mesecu smo ugotovili, da tudi tovrstno zdravljenje ni prineslo želenih učinkov. Tumor se na zdravila ni odzival in je še naprej rasel. Zaradi njegove velikosti in lokacije odstranitev z operacijo ni bila možna, tveganj je bilo preveč. V tem času so nam nudili oporo medicinsko osebje, družinski člani, prijatelji in sodelavci.
Aprila 2025 nam je onkologinja povedala, da so izčrpane vse možnosti za uspešno zdravljenje in je Marija od takrat naprej v paliativni oskrbi.
Smrt – prva asociacija. Začela sem s prebiranjem člankov in knjig na to temo. Paliativna oskrba pomeni veliko več kot le pripravo na smrt. Še imamo čas, ki ga lahko preživimo skupaj. Veliko še lahko doživimo in si povemo. Lahko nam pove, kaj si želi in mogoče nam bo uspelo, da ji katere želje tudi uresničimo. Največ, kar lahko naredimo zanjo je, da smo ob njej, sledimo njenemu ritmu in jo poslušamo.
V aprilu smo se tudi dogovorili za obisk predstavnikov Hospica. Sama sem se udeležila njihovega dogodka, predstavitve knjige Do kdaj živim. Med nami so še ljudje, ki imajo ogromno sočutje in ti s svojo prisotnostjo nudijo oporo tudi v obdobju, na katerega nisi pripravljen. To niso le dobri ljudje iz Hospica, več takih je tudi med našimi bližnjimi. Za to sem jim neizmerno hvaležna.
Doma se veliko pogovarjamo, z možem in Marijo, predvsem o smrti. Smrt je del oziroma zaključek življenja. Do sedaj o njen nismo govorili, ker za to nismo čutili potrebe. Zdaj pa sama že nekaj časa raziskujem, kako poteka proces umiranja in kaj pomeni smrt za bolnega in za tiste, ki so ob njem.
Zakaj ravno Marija?
Tega vprašanja si ne zastavljam več, ker se mi zdi neumestno. Znašli smo se v zahtevni situaciji. Marijino zdravstveno stanje na fizični ravni že nekaj časa kaže napredovanje bolezni. Na začetku je imela obdobje velike želje po ustvarjanju, izletih … Ponoči se je prebujala polna idej za naslednji dan in je komaj čakala na jutro. Potem pa je sledilo obdobje, ko je ugotovila, da fizično ni več sposobna izvajati določenih stvari, ki si jih močno želi. To spoznanje je nekaj časa močno vplivalo nanjo (brezvoljnost, jeza, vprašanja brez odgovorov …), a se je počasi pobrala in skupaj smo našli nove načine, kako lahko spet ustvarja. Malo drugače, a jo to kljub temu izpolnjuje in razveseljuje.
Bolečine se ji stopnjujejo, potrebna so nova zdravila ali višje doze zdravil za njihovo lajšanje. Ta proces je zanjo in za celo družino zelo zahteven. Najhuje je, ko otroku sam ne moreš pomagati. Ko je največ, kar mu lahko daš, da si samo ob njem. A tudi to bomo prebrodili in našli nove izzive v ustvarjanju, pogovorih, igrah … Dokler sta volja in moč, smo živi in nas nič ne ustavi.
Zadnje čase Marijo tlačijo more. Zbuja se prepotena in v joku. Zdravila včasih pomagajo, včasih pa manj. Telo je čedalje bolj utrujeno, duša pa zrela.
Marijina bolezen nas je predramila nazaj v polnejše življenje. Naši skupni dnevi so polni veselja in smeha, velikokrat tudi nemoči, jeze, bolečine in joka. Naši pogovori so iskreni. Trenutno ne razmišljamo o prihodnosti, ampak se trudimo in živimo predvsem za danes. Najpomembnejši so trenutki, ko se na Marijinem obrazu izriše iskren nasmeh in se pokažejo iskrice v njenih očeh. Veseli smo, da smo lahko še skupaj.
Ne predstavljam si, kako bi šli skozi to obdobje brez podpore zdravstvenega osebja pediatrične klinike, oddelka za hematologijo in onkologijo. Najbolje poznajo Marijino zdravstveno stanje. Pomagajo nam kadarkoli je potrebno in nam dajejo občutek varnosti, za kar se jim iskreno zahvaljujemo.
Hvala tudi vsem ostalim, ki ste nam v tem času v oporo ali nam kakorkoli drugače pomagate.
Zapisala: Špela, Marijina mami
