Sem Aleksandra Strajnšak iz Maribora in sem Junakinja in hkrati Mala vitezinja.
Letos mineva 31 let od začetka moje borbe z rakom, in sicer z diagnozo Mb Hodgkinov limfom.
Začelo se je l. 1991 pri mojih 14. letih, ko so mi na sistematskem pregledu ugotovili slabokrvnost in me poslali na nadaljnje preiskave v bolnišnično ambulanto. Že kot otrok sem bolehala za ponavljajočimi bronhitisi.
11. 4. 1991 so mi predpisali železo in C-vitamin in morala sem hoditi na kontrole vse do 18. 6. 1991. Ker se je krvna slika še poslabšala, sem morala ostati v bolnišnici na nadaljnjih preiskavah na hematološkem oddelku. Moje počutje se je začelo slabšati, saj sem bila zelo utrujena in pogosto sem imela glavobole ter slabost.
Teden preden sem izvedela, da bom morala ostati v bolnišnici, smo s šolo odšli na pohod na Boč. Zaradi slabega počutja sem komaj hodila, vendar sem vztrajala do konca, čeprav mi je učiteljica svetovala, naj jih počakam na začetku poti.
Novico, da bom morala ostati v bolnišnici, sem sprejela z jokom in strahom. 18. 6. 1991 so me sprejeli in bila sem teden dni na preiskavah v Mariboru.
S CT preiskavo so potrdili povečanje mediastinalnih bezgavk in povišano sedimentacijo. Same preiskave me je bilo malce strah. Takrat so bili to še stari aparati in videti so bili kot velik pralni stroj, iz katerega se je zdelo, da ne bom prišla ven. Imela sem tudi punkcijo pljuč. To je bila zelo boleča preiskava, saj so me morale držati sestre, ko mi je zdravnik jemal vzorec.
24. 6. 1991 sem doživela šok, ko sem izvedela, da moram na nadaljnje preiskave v Ljubljano in to takoj naslednji dan. Jokala sem cel dan in niti mama me ni mogla potolažiti. Vedela sem namreč, da tam ne bom imela ob sebi svojih bližnjih, obiski pa bodo zelo redki. Zavedala sem se tudi, da mora biti z menoj nekaj hudo narobe, kajti na pot v Ljubljano nisem smela s starši, ampak z reševalcem, ki me je 25. 6. 1991 ob 6.uri zjutraj odpeljal v Pediatrično kliniko na Vrazov Trg 1 v Ljubljani.
Na sprejem sem čakala tri ure, ko pa sem prispela na oddelek, sem zagledala nekaj otrok brez las in postala sem zelo zmedena. Nisem vedela, zakaj so ti otroci brez las in kaj počnem med njimi. Spraševala sem se, zakaj moram biti tukaj ravno v času poletnih počitnic. V jedilnici sem opazila, da so skoraj vsi otroci brez las, zato sem vprašala mamo, kaj je narobe z njimi. Razložila mi je, da jemljejo tako močna zdravila zaradi katerih odpadejo lasje. Pomislila sem, da jaz pa že nisem tako bolna, da mi bodo odpadli lasje. Po pogovoru smo odšli s starši na sprehod ob Ljubljanici, saj prvi dan nisem imela preiskav. Spomnim se trenutka, ko smo sedeli na klopci in so nas preletavala vojaška letala. Takrat se je začela vojna. Bilo me je zelo strah. Jaz sem ostala v Ljubljani, starša pa sta morala domov. Nisem vedela, kdaj me bosta spet obiskala in kaj vse me še čaka v bolnišnici. Najpomembnejše pa je bilo vprašanje: Kaj je narobe z menoj? Mama je že takrat vedela, da sumijo diagnozo rak, vendar mi še ni povedala.
Po vseh preiskavah na pediatriji so mi po petih dneh povedali, da sem zbolela za rakom – diagnoza Hodgkinov limfom, tip nodularna skleroza patološki stadij III. A.
V tem času nisem imela obiskov, saj mama ni mogla priti v Ljubljano zaradi vojnih razmer. Na obisk je prišla komaj šesti dan mojega bivanja, saj je bil njen edini prevoz vlak. Morala je priti podpisat soglasje, da me lahko operirajo. Takrat mi je razložila, zakaj sem sploh v bolnišnici in da bom morala na operacijo – pravzaprav na kar dve operaciji, saj zaradi vojnega stanja niso upali opravit obeh hkrati. Prva operacija je bila odstranitev bezgavk na desni strani vratu. Pred tem so mi tudi to bezgavko punktirali, kar je bilo neprijetno in boleče. Med operacijo so opravili tudi punkcijo kostnega mozga.
Ko sem izvedela za svojo bolezen, sem bila zelo žalostna in šokirana. Moje misli so bile, zakaj sem morala zboleti ravno jaz in ali bom umrla. Strah in žalost sta bila moja stalnica. Skrbelo je tudi mojo družino. Doma sem imela takrat 7-letnega brata, za katerega je morala še skrbeti mama.
3. 7. 1991 sem imela prvo operacijo. Po končani operaciji, ko sem bila še slabotna, sem zaslišala sirene in morali smo oditi v zaklonišče. Imela sem srečo, da me je v zaklonišče (in nazaj) odnesel oče fantka, ki je takrat z mano delil sobo. Moje misli so bile pri moji družini, saj nisem vedela, ali so na varnem.
Po 10-dnevni vojni sta si moja prijateljica in njena mama za nekaj dni najeli stanovanje v bližini Ljubljane, da sta me lahko obiskovali in mi krajšali dneve v bolnišnici. Stali sta mi ob strani, ko ni bilo ob meni moje mame, saj v tistih časih starši niso ostajali ob otrocih čez noč in zaradi oddaljenosti mojega doma, je k meni prišla lahko le z vlakom. Ob meni je bila vsak vikend in vsak možen trenutek. Ko je bila mama pri meni, so mi dovolili, da sem šla na sprehod v bližnji park. Mama je hodila v službo, a je vseeno ves svoj čas namenila stiku z mano. Slišali sva se vsak dan po telefonu, ki pa je bil samo v sobi pri sestrah, saj takrat še ni bilo mobitelov. Čas smo si krajšali tudi s prijatelji, ki sem jih tam spoznala na oddelku. Na našo srečo so sobe imele tudi televizor. Družili smo se po sobah ali jedilnici. Imeli smo bolnišnično glasilo “Iz naše torbe”, v katerem so bile objavljene naše zgodbice, pesmice in risbice.
18. 7. 1991 so me sprejeli na Onkološki inštitut, kjer sem imela drugo operacijo. Odstranili so vranico, ki je bila zelo rakava. Naredili so mi »staging« laparotomijo. Ta operacija je bila zelo težka, saj je trajala več ur. Zdravniki so mi pojasnili ves postopek, zato mi je bilo malce lažje. Po operaciji sem bila nameščena v intenzivni sobi s starejšimi bolnicami, ki se me imele zelo rade. Ta dan je lahko bila ob meni mama za oporo v tej težki situaciji. Večino časa sem prespala. Čez dva dneva sta me lahko obiskala tudi teta in dedek. Čeprav je bil obisk omejen na par minut, sem bila zelo vesela, da sem ju lahko vsaj videla.
Po nekaj dneh so me odpeljali nazaj na pediatrijo in bilo mi je lažje, saj sem bila spet pri prijateljih iz bolnišnice. Okrevala sem zelo počasi. Čez nekaj dni so mi na obeh nogah naredili centimetrski rez in vstavili cevke, po katerih je teklo zdravilo s kontrastom, da so se prepričali, da rak ni napredoval na kri. Na srečo je bilo vse v redu.
31. 7. 1991 sem se začasno vrnila domov s tabletno kemoterapijo, po kateri sem se zelo slabo počutila. Veliko sem bruhala in bila sem zelo utrujena. Začeli so mi izpadati lasje. Bilo mi je zelo hudo, saj sem imela zelo lepe in dolge lase do pasu. Frizerka mi je spletla kito in jo odstrigla do ramen, da sem jo imela za spomin. Ker sem bila zelo nesrečna brez las, sta mi starša v Avstriji kupila lasuljo iz pravih las. Takrat je namreč ni bilo možno kupiti pri nas.
Vsak teden sem prihajala na kontrole v pediatrično ambulanto. Po 3 ciklusih ni bila dosežena popolna remisija bolezni. Uvedli so novo kemoterapijo ABU v 4-ih ciklusih, tako da sem morala hoditi za dva dni v bolnišnico, kjer mi je kemoterapija tekla intravenozno, in sicer 25. 10. 1991, 8. 11. 1991 25. 11. 1991 in 12. 12. 1991.
12. 12. 1991 sem zaključila z terapijami, saj je bila dosežena popolna remisija osnovne bolezni.
Septembra 1991 sem začela hoditi v 8. razred osnovne šole. Šolanje je potekalo od doma, saj zaradi terapij nisem bila zmožna hoditi v šolo. Zapiske so mi prinašali sošolci, jaz pa sem prišla v šolo samo na pisno in ustno ocenjevanje. Sošolci in sošolke so me lepo sprejeli, saj jim je razredničarka razložila, da sem zbolela za rakom.
6. 1. 1992 sem začela še z zadnjo obliko mojega zdravljenja – obsevanjem. Med tednom sem bila v bolnišnici, v petek pa sem odšla domov in v ponedeljek spet nazaj. Z mamo sva vse to prepotovali z vlakom. Po vsakem obsevanju mi je bilo zelo slabo. Vsak dan sem bruhala, zato sem precej shujšala in so mi omogočili hrano po želji. V tem času sem imela šolanje v bolnišnici. Ko sem se dobro počutila, sem imela pouk v sobi za mizo, ko pa sem bila slabotna, pa v postelji ali pa sploh ne. Šolanje v bolnišnici mi je bilo všeč, saj je učitelj lahko posvetil samo meni. A vseeno sem pisala kontrolne naloge in spraševanje kot v šoli.
5. 3. 1992 sem zdravljenje zaključila.
Prvi pregledi po končanem zdravljenju so se vrstili vsak mesec, po enem letu so se skrajšali na 3 mesečne in nato na pol leta, sedaj pa jih imam na eno leto. Do 20. leta sem imela preglede na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kasneje pa sem začela hoditi na Onkološki Inštitut.
Po zaključku zdravljenja sem bila povsem brez energije, zato me je mama peljala na terapije k bioenergetiku. Na začetku sem komaj zmogla hojo po stopnicah, po nekaj terapijah pa sem ponovno dobila energijo in moč tudi po zaslugi bio prehrane, ki mi jo je predpisal. Bio hrano smo kupovali v Avstriji, saj je takrat pri nas ni bilo.
Marca 1992 sem začela ponovno obiskovati svojo osnovno šolo, vendar na začetku samo po uro ali dve, kasneje pa dlje oziroma vse ure. Zaradi lasulje se nisem dobro počutila. Spominjam se dogodka iz šole, ko sem bila pri kosilu in so se mlajši otroci pogovarjali, ali res nosim lasuljo ali ne. En izmed njih se je opogumil in prišel do mene ter mi iz glave vzel lasuljo. Postalo mi je zelo neprijetno, zato sem pograbila lasuljo in odšla iz jedilnice. Nekateri otroci so mislili, da je moja bolezen prenosljiva, zato mi niso želeli pomagati nositi torbe, da se ne bi nalezli. To me je zelo žalostilo. Bližala se je valeta in sprva nisem želela iti, vendar so me prepričali in sem le šla. Nosila sem lasuljo, čeprav so mi moji lasje že zrasli nekaj centimetrov. Na zaključni izlet smo odšli na morje za tri dni, takrat že brez lasulje. Razredničarko je skrbelo, da se mi ne bi kaj pripetilo ali poslabšalo, če grem zraven. To skrb je zaupala ravnateljici, ki se je odločila, da gre z nami na izlet in je bila moja spremljevalka. Omogočila mi je zadnji šolski izlet s svojimi sošolci, za kar sem ji še danes nadvse hvaležna.
Pozne posledice zdravljenja me spremljajo še danes, saj sem po zdravljenju dobila Latentno hipotirozo – obolenje ščitnice in se za to tudi zdravim. Do svojega 20. leta starosti nisem dobila perila, zato sem morala začeti jemati kontracepcijske tablete.
Zaradi posledic zdravljenja sem imela v prvi nosečnosti ginekologinjo v Ljubljani. Bili smo dogovorjeni, da tudi rodim v Ljubljani, vendar sem na koncu 6. meseca dobila popadke. Poslali so me v Maribor, kjer so z dvojno dozo popadke ustavili. Celih 24 ur niso vedeli, ali bo eden od naju sploh preživel. Na srečo se je vse dobro končalo in rodila sem na rok v Mariboru.
Pri drugem porodu je bilo vse v redu v nosečnosti. Po treh mesecih pa je sinko zaradi virusne pljučnice in srčne napake na žalost umrl. Pri tretji nosečnosti so mi 2-krat ustavljali popadke, a sem v 9. mesecu rodila zdravo punčko. Prestala sem tudi operacijo jajčnika 11.4.2015, saj sem imela ciste. Zaradi operacije na trebuhu, kjer so mi vstavili železno sponko, ne morem na nobeno preiskavo z magnetno resonanco (MR).
Leta 1996 se je ustanovil MALI VITEZ, ustanova, kjer so začeli s skupinami mladih, ki so preboleli raka pred dopolnjenim 18. letom starosti. V eno izmed teh skupin sem bila leta 1997 povabljena tudi jaz. Zelo rada sem obiskovala ta srečanja. Skupina 13 ljudi se nas je enkrat mesečno zbrala v Ljubljanski bolnišnici, kjer nas je vodil psiholog dr. Korenjak ter zdravnica in sestre. Na teh srečanjih je vsak povedal svojo zgodbo, kako je preboleval svojo bolezen. Po 12 srečanjih smo odšli na skupno rehabilitacijo v terme Olimije,kjer smo se še bolj povezali. Vsako leto se je pridružila nova skupina in čez čas smo začeli skupaj hoditi na rehabilitacije v toplice, morje ali gore. Takšna druženja so mi zelo pri srcu, saj nas druži podobna življenjska preizkušnja, katero smo uspešno prestali. Na teh srečanjih sem spoznala veliko novih prijateljev, s katerimi se družimo tudi izven srečanj.
Letos januarja pa sem bila sprejeta v Mariborsko bolnišnico na gastroenterološki oddelek na obširne preiskave saj sem se zadneje tri mesece zelo slabo počutila bila sem utrujena, imela slabosti in bolečine v žlički zato me je moja zdravnica poslala na pregled krvi na katerm je test pokazal pobušanost jeternega testa in na UZ trebuha kjer so ugotovili spremembe na jetrih zato me je posla na nadaljne preiskave. V bolnici sem na preiskavah bila šest dni dokler zaradi korone, ki sem jo dobila na oddelku me niso poslali domov in sem zato vse obširne preiskave imela od doma. Ugotovili so, da imam na jetrih 3.9 cm ciste. Punktirati me niso smeli, ker je zaradi glavne žile preiskava zelo tvegana na MR pa ne morem in so se za to odločli za operacijo, ko sem že bila na pogovoru za operacijo z kirurgom je se pogledal zadnji izvid in je ugotovil da so se ciste začele manjšat za to se je odločil, da z operacijo počakamo in vidimo kako se bo videlo na CT v mesecu oktobru.
Najprej bi se zahvalila svoji družini, ki mi je stala ob strani ves čas zdravljenja. Njihova podpora mi je vlivala voljo in pogum, da sem se lahko borila s to boleznijo. Ob tem bi se za vso pomoč rada zahvalila tudi vsem prijateljem.
Prisrčna pohvala tudi celotnemu osebju na Pediatrični kliniki na Vrazovem Trgu Ljubljana in prav tako Onkološkemu Inštitutu.
Velik poklon tudi ustanovi MALI VITEZ za vsa srečanja in čudovite prijatelje, ki sem jih zaradi teh skupnih srečanj lahko spoznala v tem času. Hvala za nepozabne trenutke, ki sem jih doživela po vaši zaslugi in še jih vsako leto na rehabilitacijah v Olimju.
