Naša zgodba se je začela 27. maja 2023. Ema je bila takrat stara en mesec in 18 dni. Peljala sem jo k dežurnemu zdravniku zaradi zelo blage vročine (37,5). Od rojstva je bila konstantno nahodna, sicer pa popolnoma zdrava dojenčica. V dežurni ambulanti jo je zdravnik pregledal in vse je bilo ok, preverili pa so tudi kri. Po prvem odvzemu so naju poslali na ponovni odvzem, ker so bili izvidi “čudni”. Tudi v drugo so bili “čudni”, zato so naju napotili v UKC Maribor. Tam mi je zdravnik prvič omenil levkemijo. Kljub prestrašenosti, se mi je to zdel popolnoma nemogoč scenarij. Začela se je kalvarija z odvzemi krvi. Ker je bila tako majhna, je bilo praktično nemogoče najti žilo, ko pa so jo našli, je kri že med odvzemom koagulirala (se strdila). Ko nam je končno uspelo, so bile vrednosti levkocitov tako visoke, da so naju še isti dan z rešilcem odpeljali v Pediatrično kliniko v Ljubljano. V moji glavi levkemija še vedno ni bila realna možnost. Sprejeti sva bili na hemato-onkološki oddelek. Takrat je realnost prvič zadela, pa vendar, verjela sem, da to ni možno.
Ema je še isto noč doživela popolno dihalno odpoved in pristala na respiratorju v intenzivni negi. V nosečnosti sva z možem pogledala vse sezone Talentov v belem in dobro sva vedela, kaj pomeni intubacija, ampak na ta šok te ne more pripravit NIĆ. Spominjam se trenutkov, ko sva prvič mislila, da bo umrla, in čakanja, da pokličejo iz intenzive, da jo lahko z možem prideva pogledat. Ko sva končno prišla do nje, sem stala pred njo in nisem vedela, da je to ona, kljub temu, da sem prebrala njeno ime in priimek na posteljici. Šok je bil prevelik. Zdravnica nama je razlagala, da je Ema pozitvna na virus parainfluence in rino virus, ampak vse, kar sem slišala, je bilo piskanje aparatur, na katere je bila priklopljena. Glede na resnost virosov so se zdravniki nagibali k levkocitozi in ne levkemiji. Potem en dan levkemija, pa spet levkocitoza, pa 2 dni zopet levkemija. Nevednost naju je ubijala. Po enajstih dneh respiratorja je nastopil dan ekstubacije in s tem možnost, da sem svojo punčko končno spet lahko dobila v naročje. Občutki sreče so za trenutek zabrisali vse skrbi. Potem pa kruta realnost: virusov ni več, levkociti ostajajo visoki. Ema ima raka – levkemijo, potrebno je bilo samo določiti tip. Sprva so mislili, da gre za juvenilno mielomonocitno levkemijo. Po vseh preiskavah pa se je izkazalo, da gre za AML-akutno mieloblastno levkemijo, najbolj agresivno obliko levkemije. Ko mi je doktor Kavčič pojasnil diagnozo, nisem upala v sobo k svoji deklici. Ostala sem v sobi za starše in v glavi je nastala tema. Strah, obup, jeza, žalost in po drugi strani olajšanje, ker so končno vedeli, kaj ji je in kako jo bodo zdravili.
Prvi blok je bil pričakovano najtežji, ker se ti kot staršu ne sanja, kaj te čaka. Bruhanje, izguba apetita, krvavo vneta ritka, vročine, vnetja kože, izpuščaji, neutolažljiv jok. 7 dni pekla. Potem pa transfuzije, učenje hranjenja po sondi (zaradi respiratorja je popolnoma izgubila sesalni refleks), vsakodnevni odvzemi krvi in privajanje na življenje v bolnišnici. Prvi mesec nisem zapustila sobe oziroma sem jo le ponoči, ko me ni nihče videl. Spominjam se, da Eme praktično nisem držala v naročju, ker sem se bala vseh cevk, bala sem se, da jo bom poškodovala in bala sem se, da jo bom z vsakim dotikom in objemom imela še bolj rada. Strah pred izgubo je v celoti prevzel moje telo in misli. Tako zelo sem hvaležna vsem sestram, da so to takrat prepoznale in Emo cartale, zibale, nosile in jo uspavale, kolikor jim je pač čas dopuščal.
Ves čas je v mojih mislih in srcu živel še moj popoln 3-letni Vid, ki je čez noč ostal brez sestrice in brez enega starša. Z možem sva se na približno en teden menjala: en pri Emi in drugi pri Vidu. Menjave so potekale približno tako, da sva si predala vse nujne informacije (koliko ml mleka popije, koliko bruha, kako hudo je vneta ritka je itd.), potem pa sva zapustila bolnišnico, ker občutek tesnobe v 5 dneh naredi svoje.
Tako zelo sem hvaležna za Vida, ker me je obdržal pri zdravi pameti. Zaslužil si je mamico iin atija, ki mu bosta ne glede na vse, poskušala omogočit krasno otroštvo. Emino zdravstveno stanje sva mu razložila, kolikor je to pač šlo, nikoli nisva skrivala solz in žalosti, sva pa vedno dajala svoj maksimum, da je 8 mesecev Eminega zdravljenja čim manj oviralo njegov vsak dan. Žal se je tudi on moral marsičemu odpovedat. Nii smel več hodit v vrtec in imeli smo zelo omejene stike tudi z najožjimi družinskimi člani, praktično smo źiveli v izolaciji.
Vsak naslednji blok kemoterapij je Ema prenašala bolje in ko je končno bila dovolj stara, da je dobila port, je kemoterapijo prejela v 5-6 dneh in potem smo lahko odšli domov. Sledile so vožnje v Ljubljano vsak drugi dan po zdravila in potrebne transfuzije. Pred vsakim blokom je imela punkcijo kostnega mozga, kjer so KM preverili in istočasno aplicirali odmerek zdravila. Za ta poseg je morala biti vedno tešča. Ti trenutki so bili zame eni težjih, ker je nisem smela nahranit, velikokrat zaradi kakšnih drugih nujnih stanj ni prišla na vrsto ob dogovorjeni uri in je bila tako tešča tudi do 10 ur.
Z velikim cmokom v grlu se spominjam “vozičkanja” po oddelku. Z eno roko sva potiskala voziček in z drugo “fifija”, tako sva si za trenutek “spočila” roke od nošenja. Danes se mi zdi neverjetno, na kaj vse se je človek sposoben privadit, ko je v borbi za preživetje.
Ema je 12.10.2023 prejela zadnji odmerek kemoterapij. Vse bi dala, da bi mi lahko kdo zagotovil, da je to to, da kemoterapije ne bo več potrebovala. Pa vendar je realnost drugačna. Rak me je med drugim naučil tudi, da življenje ni samo črno ali belo, ampak da obstaja ogromno sivih odtenkov in da žal, na nekatera vprašanja nikoli ne dobimo odgovorov, zato jih več ne iščem in ne pričakujem. Gre za proces, kjer se, vsak dan znova (večkrat) opomnim, da moram biti hvaležna za to, kar mi je dano zdaj in v tem poskušam biti maksimalno prisotna.
Med zdravljenjem so Emi naredili genetiko z namenom, da bi vsaj delno poskusili razumeti, kako je prišlo do AML-ja in izkazalo se je, da je gen podedovala po meni (mamici). Zavedam se, da ni bilo absolutno nič v moji moči, da Emi tega ne bi predala, ampak teža te informacije je vsak dan prisotna v mojih mislih in je izjemno boleča.
Ema je deklica neustrašnega duha, ki uspešno premaguje vse ovire, ki ji jih navrže življenje (in teh poleg raka res ni malo????). Vsak dan čutim njeno željo po življenju, trmo, da vse premaga in doseže. Živim za vsak trenutek z njo in njenim bratcem.
Po zaključku zdravljenja sem morala “najti smisel” in uspelo mi ga je najti v hvaležnosti. V hvaležnosti, da se je to zgodilo ravno naši družini in da sem zaradi te preizkušnje boljši človek.
Hvaležna sem za najini družini, ki sta nam v času največje življenjske preizkušnje brezpogojno stali ob strani.
Hvaležna sem za prijatelje, ki so ostali, za nove in tudi za tiste, ki so odšli.
Hvaležna sem možu, da sva šla skupaj skozi pekel in prišla iz njega šibkejša, ampak bolj vztrajna kot kadarkoli.
Hvaležna za vse otroke in njihove starše, ki sem jih spoznala med bivanjem v tretjem nadstropju. Z nekaterimi smo stkali doživljenska prijateljstva in smo redno na liniji, kljub temu, da se zaradi okoliščin (še) ne moremo družit.
Hvaležna dobrim ljudem društva Junaki 3. nadstropja za njihovo neizmerno požrtvovalnost in pomoč.
Hvaležna za spoznanje, da nikoli nisi zares sam.
Hvaležna za krasne sokrajane Sladkega vrha. V času Eminega zdravljenja je potekala akcija zbiranja plastenk in prebivalci Sladkega vrha z okolico so tako na široko odprli srca dobrodelnosti, da sem bila ganjena vsakič znova in znova.
Hvaležna za dušice, ki jim žal ni uspelo. Smrt otroka, s katerim si govoril še pred 14 dnevi, ali pa si ga spremljal cel čas zdravljenja svojega otroka, pusti svoj pečat in travmo.
Hvaležna vsaki sestri in zdravniku, da so rešili življenje moji zlati punčki. Mere požrtvovalnosti, srčnosti, predanosti, prijaznosti, strokovnosti in znanja na tem oddelku se z besedami enostavno ne da opisati. Po začetkem “uvajanju” na življenje v bolnišnici imaš občutek, da smo vsi ena velika družina. Ker je vsem TAKO ZELO mar za tvojega otroka. Ta občutek te pomirja in daje upanje v boljši jutri.
In neskončno hvaležna moji deklici, da ni nikoli obupala in mi dala možnost, da sem ravno jaz njena mami.
