Sem May Volavšek in sem letošnjega marca dopolnil 18 let ter postal odrasla oseba. Pred koledarskim dogodkom v marcu 2024 pa me je na vse skupaj pripravil tudi boj z boleznijo.
Obiskujem 4. letnik Srednje gradbene šole, uživam v druženju s sošolci, razvažam pice, občasno tečem ter se ukvarjam z drugimi vadbami za krepitev telesa in duha. Na videz sem povprečen najstnik, ki se veliko smeji in se veseli življenja. Pa sem vendar drugačen od večine najstnikov. Sem otrok z rakom.
Vse skupaj se je začelo poleti 2022, kakšno leto in pol pred diagnozo, z rahlimi bolečinami v nogi, čemur nisem pripisoval posebne pozornosti. S prijatelji smo namreč s kolesi vozili downhill, zato sem bil prepričan, da sem se le udaril v nogo in bo bolečina kmalu pošla. Pa ni. Bolečina se je kasneje razvila v močnejšo in me tudi prepričala v opustitev večino športnih dejavnosti, ki sem jih sicer rad počel. Tako sem se počasi oddaljil od zunanjega sveta in večino svojega življenja prestavil na splet, ki je kmalu postal edin način komunikacije z mojimi prijatelji. Bolečine so se slabšale iz tedna v teden, osebni zdravnik me je poslal na rentgen, ki ni pokazal nič resnega, zato mi žal ni znali podati boljših razlagov, kot tistih povezanih z rastnimi in pubertetniškimi težavami. In pri tem je ostalo. Z mami pa sva vztrajala naj poiščejo rešitev, saj me je utripajoča pekoča bolečina ponoči zbujala še naslednje tri mesece. Zbujal sem se ves prepoten, kot bi ležal v luži. Vse skupaj je trajalo slabo leto, ko so me poslali na prvo resnejšo preiskavo. Magnetna resonanca ni pokazala nič neobičajnega. Bolečina je ostala nepojasnjena, kljub temu pa ni popustila oz. se je še stopnjevala. Mami je vztrajala in odločila sva za pregled v zasebni ordinaciji dr. Kovačiča, ki je moj primer hotel podrobneje raziskati. On se je zavzel in poglobil v mojo težavo, saj se mu je zdelo »zanimivo«, da me noga boli, nikjer pa ni nič posebnega videti in nihče ne more ugotoviti, kaj je narobe. Mislil je, da sem vrhunski športnik, ki je po poškodbi prehitro pričel z okrevanjem in obremenjevanjem noge. Vendar moja noga ni bila nikoli poškodovana, pa tudi s športom se profesionalno nisem nikoli ukvarjal. Šport je bil moj hobi in sprostitev. Dr. Kovačič je opravil UZ, ki je pokazal spremembe na kostnini, kar pa mu ni bilo prav všeč, zato je poslal slike MR in UZ na konzilij. Konzilij je posvet strokovnjakov, specialistov iz posameznega področja in morda najdejo kakšno rešitev. Po tednu dni sem prejel klic, da se sumi na avtoimuno bolezen CRM. Napotil me je na otroško ortopedijo v Ljubljani, kjer so mi 16. 10. 2023 opravili prvo biopsijo – zvrtajo luknjo skozi nogo v premeru 10 mm. Na rezultate smo čakali 3 tedne. V tem času nisem smel stopati na nogo, zato sem ostal doma. Šole nisem obiskoval, sošolci so mi dostavljali gradivo iz šole po diskordu. 30.10.2023 so mi odstranili šive po biopsiji. Ves vesel sem odkorakal brez bergel iz ordinacije in z mami sva se odpravila po nakupih. Srečen sem bil, da lahko spet samostojno hodim. Na poti do nakupovalnega centra je zazvonil telefon, bil je ortoped dr. Kovačič osebno. Zame je imel eno dobro in slabo novico. Dobro, da nimam avtoimune bolezni, slaba pa, da se je vseeno izkazalo, da gre za B-celični limfom visokega gradusa v desni golenici. Torej hitrorastočega raka, ki pa je zelo dobro ozdravljiv v zgodnji fazi. Mami je zajokala, jaz pa sem si oddahnil, bil sem bolj navdušen kot žalosten, ker so končno ugotovili, kaj mi je, in mi bodo znali pomagati. Noga me je občasno namreč tako bolela, da bi si jo sam »odžagal«. In začelo se je zdravljenje.
1. 11. 2023 je bil prelomni dan, ko so me sprejeli na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. Dr. Velikonja si je vzela čas in nama z mami vse razložila, kako bodo potekale dodatne preiskave za natančno diagnosticiranje, da sploh ugotovijo, kako me bodo zdravili. Vedelo se je, da bo kemoterapija, kakšna in kako obsežna pa v tistem trenutku ne. Meni je bilo samo pomembno, da je ta vrsta raka zelo dobro ozdravljiva in se z vsem skupaj nisem prav preveč obremenjeval. Imel sem magnetno resonance, scintiografijo, UZ srca, PET CT, pa še drugo biopsijo, ki je bolela za znoret. Med vsem tem so me tudi uspavali in vstavili PICC kateter na levo roko, preko katerega bom prejemal kemoterapijo.
Odkrili so, da imam difuzni visokocelični limfom tipa B na desni goleni, brez klonalnosti. Slednje je dr. Česnova z ekipo specialistov iz tujine ugotovila naknadno in še to zgolj slučajno. Baje je samo 1/3 potrjenih limfomov tega tipa in se težje prepozna in zdravi od tipa s klonalnostjo. Obenem pa zahteva intenzivnejšo in bolj agresivno kemoterapijo.
Miklavž (5. 12. 2023) mi je prinesel začetek zdravljenja in prvi odmerek. Začela se je kemoterapija. Čakali so me štirje cikli. Med kemoterapijami naj bi hodil domov, prejemal kemoterapije na tri tedne, vendar je bilo moje zdravstveno stanje zelo slabo, zato sem v dveh mesecih preživel 52 dni v bolnišnici. Vedno so namreč sledili hudi zapleti. Že po prvi steklenici, oviti v alufolijo (to so steklenice, ki nosijo v sebi citistatike), prve kemoterapije, so klicali ekipo za življenjske funkcije. Samo jaz se nisem dal. Mami sem sicer rekel, da še začel nisem dobro, šele prva je, pa kako bom zdržal štiri. Obljubila mi je, da bo še vse dobro, da mi bodo stali ob strani in naj mislim na stvari, ki me veselijo in bo šlo lažje. Vse dni me je zelo bolela glava ali hrbet, veliko sem bruhal, apetita nisem imel, vmes se mi je požiralnik vnel in sploh nisem mogel jesti, izgubil sem vse mišice, ves čas sem krvavel iz nosa, volje nisem imel veliko. Tudi lumbalne punkcije so bile zelo mučne. Zapletlo se je, da se mi je vnela okolica katetra, zato so mi naknadno med prvo in drugo kemoterapijo vstavili PORT. Odpadli so mi lasje. Bili so trenutki, ko bi najraje umrl, da bi bilo že konec tega mučenja in trpljenja. Ampak takšnim trenutkom se nisem prepuščal in niso trajali dolgo. Vedel sem, da moram to prestati, če se želim pozdraviti. Upanje se je povrnilo, zdravljenje pa nadaljevalo.
Ko sem se po končanem zdravljenju iz bolnišnice vrnil domov (2. 2. 2024), sem bil še vedno zelo slab. Niti toliko moči nisem imel, da bi pol litra soka nesel iz enega prostora v drugega. Takrat sem začel s kinezioterapijami, ki sem jih bil sicer deležen že tudi v okviru projekta FORTEe v času kemoterapije. Čeprav sam dejansko nisem mogel nič, so terapevti štirikrat na teden prišli in me spodbujali, da sem vstal in eno uro treniral. Poleg tega so prispevali tudi k temu, da je bil dan bolj vznemirljiv, nekaj se je dogajalo ter nisem samo ležal in propadal.
Zdaj že okoli pol leta delam s kineziologom Domnom, ki je deloval tudi v projektu FORTEe na onkološkem oddelku Pediatrične klinike. Vzel me je pod svoje okrilje in mi z razgibavanjem, ravnotežnimi vajami in vajami za spodbujanje boljših kognitivnih sposobnosti, ki so izjemno pomembne za boljše okrevanje po kemoterapiji, pomaga pri izboljšanju telesnega in duševnega počutja. Skupaj si prizadevava, da pridem čim bližje stanju, v kakršnem sem bil pred kemoterapijo.
Trenutno sva nekje na 60-ih odstotkih. Uspešnost obiskovanja terapij kaže, da sem en mesec po zaključku kemoterapije pretekel 3 km na teku za Pediatrično kliniko v Ljubljani. 14. 9. 2024 sem za navdih ostalim otrokom in mladostnikom, ki se borijo z dolgotrajnimi boleznimi, pretekel 10 km na Triglav teku na Brdu skupaj z Domnom. Želim jim pokazati, da z vztrajnostjo in željo, kljub raku, lahko živiš adrenalinsko, ekstremno in polno.
Ko se zdaj oziram nazaj v čas kemoterapije, vidim precej zamegljeno sliko, je pa trenutna slika veliko bolj jasna in svetla. Apetit se mi je povrnil. Še vedno telo ne daje znakov, da sem lačen. Res, da se mi je okus malce spremenil, ampak ne na slabše. Zdaj jem celo zelenjavo, ki je prej nisem maral. Naredil sem izpit za avto, opravil izpite za tretji letnik srednje šole, zdaj redno obiskujem četrtega. Družim se sošolci, s katerimi se dobro razumem. Večina name ne gleda nič drugače kot pred boleznijo. Če pa je že kdo zaradi moje bolezni v zadregi in ne ve, kako se obnašati, se samo nasmehnem in grem naprej. Veselim se vsakega dneva posebej, ker ne vem, kaj bo prineslo naslednje jutro. Ne sprašujem se, zakaj sem zbolel in zakaj ravno jaz. To se mi zdijo nesmiselna vprašanja, saj nič ne pomaga, če obupaš. Na vse je treba gledati pozitivno in potem gre lažje. Zadnji zdravniški izvidi niso bili najboljši, vendar se s tem trenutno ne obremenjujem. Upam na najboljše, če bo treba, pa se bom z boleznijo ponovno spopadel in jo ob podpori družine, ki me ves čas podpira, premagal. In potem bo spet vse v redu.
Dolgoročnih načrtov od bolezni naprej ne delam. Trenutno želim dokončati šolo in pridobiti poklic. Morda bom arhitekt, veseli me delo z avtomobili, uživam, ko razvažam pice. Veliko se smejim, rad se družim.
Vmes pa poln optimizma s svojim zgledom skušam spodbujati mlade, ki doživljajo podobno preizkušnjo, kot sem jo jaz. Naj ne obupajo, temveč naj pozitivno gledajo na življenje. Sam sprejemam, kar mi to prinaša, saj se vse zgodi z nekim razlogom. Če je treba, se borim, nikoli pa ne obupam. Kamor me bo življenje pripeljalo, me pač bo. In to sprejemam.
September 2024
