Zima se je počasi poslavljala. Takrat smo štiri leta in pol stari Sofiji pripovedovali: »Ko bo pomlad, bo mamica šla v porodnišnico, dobila boš bratca ali sestrico, po nekaj dneh bosta mamica in dojenček prišla domov.«. Pomlad je res prišla in 15. marca 2021 nas je s svojim prihodom na ta svet razveselil naš Janez. A njegova pot se je pričela precej drugače, kot smo si predstavljali. Veselje ob rojstvu je nekaj ur zatem prekinilo dejstvo, da je Janez od pasu navzdol negiben, nogic sploh ni premikal. Spomnim se, ko ga je pediatrinja odvila in sva se samo spogledali, takoj sem opazila, da nekaj ni v redu. Nato se je pridružil ati in sva se od Janeza skupaj poslovila, saj so ga odpeljali na Pediatrično kliniko v Ljubljani, jaz pa sem ostala še v Slovenj Gradcu. Spomnim se, da sem Janezu rekla, da gre v Ljubljano gledat velike hiše. Obljubila sem mu, da se mu kmalu pridružim. In sem se mu res, po treh težkih dneh. Otroček, ki je devet mesecev rastel v mojem trebuhu, je bil kar naenkrat sam v Ljubljani. Po telefonu smo bili povezani s sestrami in zdravnicami neonatalnega oddelka. Vedno sem jih še prosila, naj Janeza stisnejo v mojem imenu in mu povejo, da ga ima mamica rada. Ko sem se mu pridružila v Ljubljani, sem bila bolj pomirjena. A že naslednji dan je po mnogih preiskavah sledila diagnoza za njegovo paraparezo: maligna neoplazma – preraščajoča lezija perifernih živcev in avtonomnega živčevja, nevroblastom. Velikost tumorčka je bila 5 x 2 cm. Janez je pričel s kemoterapijo, star komaj štiri dni. Vse se je tako hitro dogajalo. To malo bitjece je pogumno sprejemalo vse ter borbeno in junaško vstopalo iz dneva v dan. Spomnim se njegovih zaprtih očk, ki jih do dopolnjenega prvega meseca starosti skorajda ni odprl. Spomnim se njegovih rokic, ki so bile stisnjene v pest. Spomnim se, kako ga je pomirilo samo crklanje, ki je trajalo včasih tudi več ur skupaj. Do dopolnjenih dveh mesecev in pol je prejel štiri bloke kemoterapije, ki so si sledili v razmiku treh tednov, vsaka kemoterapija je trajala tri dni. Tumorček se je zmanjšal na 4 x 4 mm, je pa še vedno prisoten. Operacija trenutno še ni možna zaradi prevelikega tveganja, ker je tumorček v bližini hrbtenjače. Nevroblastom (tumorček) je v mirovanju, ga pa redno spremljajo na Pediatrični kliniki z magnetno resonanco.
Trenutno vse napore usmerjamo v rehabilitacijo njegovih nogic. Janez jih je postopoma pričel premikati, jih pa še vedno ne čuti v celoti, še posebej ne od kolen navzdol. Redno obiskuje fizioterapijo in delovno terapijo v razvojni ambulanti. Občasno ima tudi strnjeno obravnavo na URI Soča v Ljubljani in v Stari Gori pri Novi Gorici. Veliko pa telovadimo tudi doma. Janez je zelo razigran otrok, vse ga zanima. Veliko govori. Z opornicami se postavi na noge, ob opori že hodi in tudi samostojno naredi že kakšen korak. Sedaj je star skoraj dve leti in pol.
Ko gledam našo pot od njegovega rojstva, sem hvaležna za vse ljudi, ki so nam vlivali pogum, nas spremljali z molitvijo in bili v mislih povezani z nami. Hvaležna sem tudi za zdravstvene delavce, ki so nas na tej poti spremljali. Bili so tudi dnevi, ko ni bilo lahko, ko sem si zaželela, da bi bila lahko preprosto doma, brez raznih preiskav, brez bivanja v bolnišnici. Želela sem si, da bi lahko bili vsi štirje kot družina skupaj, da bi lahko bila tudi ob hčerki Sofiji. Pa vendar smo prebrodili tudi tiste bolj temne dneve in v naša življenja skupaj prinašali pomlad. Nekako smo se naučili živeti z Janezovo boleznijo, verjamemo pa tudi, da bo naš mali junak bolezen kmalu dokončno premagal in da bo ponosno korakal v vsak nov dan.
