Danes vam skozi oči Janove mami predstavljamo Janovo zgodbo, ki se je z diagnozo levkemija tipa AML srečal v začetku 8. razreda. Draga Silvija, hvala za tako iskren in lep zapis, ki seže do srca.
_________________________________
Od ugotovljene drastično prenizke vrednosti trombocitov na sistematskem pregledu tega pa do postavitve diagnoze in potem do prve kemoterapije je minilo 4 dni. Preveč informacij, solz, prevelik šok, prevelika doza strahu in občutek nemoči, tako bi najbolj na kratko opisala stanje, v kakršnem sva bila tiste dni z možem. Naš Jan pa je hrabro prenašal vse igle, ki se jih je do tedaj izjemno bal, kopico zdravil, katerih imena si je hitro zapomnil (z razliko od mene, ki sem bila z njim v bolnišnici in se mi je zdelo, da moji možgani vsaj na začetku nekako ne delujejo), ter se ob vsem tem čudil, kako ima lahko raka, če se pa čisto dobro počuti. Jan se je namreč pred diagnozo počutil relativno dobro, občasno je imel manjše glavobole in pa bil je bolj utrujen, vendar smo to pripisali začetku šolskega leta.
Trenutka, ko sva prvič vstopila med junake v tretjem nadstropju, se spomnim le bežno, saj je celoten proces tekel izjemno hitro. Takrat se mi ni niti sanjalo, da bo to najin dom za naslednjih nekaj mesecev. Dom, kjer sva se resnično počutila sprejeta, varna in slišana. To je nadstropje neverjetnih ljudi, ki v službo prihajajo s takšno mero optimizma in ljubezni do otrok, da jim lahko izrazim le velik poklon. Predvsem pa je to prostor junakov, tistih starih le nekaj mesecev pa vse do skoraj polnoletnih, ki so ne glede na diagnozo predani življenju. Najbližje (sorodnike in prijatelje, ki so nam bili v oporo) sem tolažila z besedami: »Veste, to ni morbiden prostor, to je prostor, kjer vsak pozdrav spremlja nasmeh, kjer se, kljub težkim diagnozam, najde vsaj nekaj pozitivnega, predvsem pa je to prostor poln upanja.«
Po začetnem šoku, ko smo sprejeli, da je sedaj to naša nova realnost, smo celotno družinsko dinamiko podredili temu, da smo bili vsi (midva z možem in ostala 2 sinova) Janu v maksimalno podporo. V najtežjih dneh nam je pomagalo to, da smo znali najti MALE ZMAGE. Kako je to videti v praksi? Kemoterapija je bila dejstvo. Kadar Jan cel dan ni bruhal, je bila zmaga. Kadar je Jan pojedel skoraj celo kosilo, je bila nova zmaga. Kadar se je v celi noči zbudil le 1x, ponovna zmaga. Zavedanje naših malih zmag je rodilo HVALEŽNOST.
Pred Janovo boleznijo sem veliko brala o hvaležnosti, naša cela družina jo je (vsak na svoj način) tudi prakticirala, pa vendar sem jo v največji moči spoznala ravno v času zdravljena našega Jana. Spoznala sem namreč, kaj pomeni hvaležnost čutiti z vsem srcem. Hvaležnost za zdravnike, medicinske sestre in ostalo osebje, ki je skrbelo za Janovo najvišje dobro. Ravno oni so najlepši spomin naše preizkušnje.
Posebna zahvala gre vsekakor bolnišnični učiteljici in Janovi takratni osnovni šoli, ki so poskrbeli, da je bilo šolanje maksimalno prilagojeno Janovemu počutju in pouk uredili preko Zooma. Učitelji so se izkazali za izjemne. Tako je Jan osmi razred opravil na daljavo. V devetega pa se je vrnil v svoj razred. Še pogumnejši in veliko zrelejši. Letos je prvič prestopil prag srednje Lesarske šole, kamor se je vpisal zaradi ljubezni, ki jo goji do lesa. Verjamem, da je na pravi poti in z možem sva nanj izjemno ponosna.
Janovo intenzivno zdravljenje je trajalo približno. 4 mesece in ta čas sva večinoma preživela v bolnišnici. Jan je prejel 4 cikle kemoterapij, v razmaku enega meseca. Zmotno smo mislili, da je najtežji del kemoterapije, ko tečejo v žilo citostatiki. Med kemoterapijo je bila sicer občasno prisotna slabost in bruhanje, kar je bilo še kar znosno. Huje je bilo po tem, ko je bil proces kemoterapije zaključen in je prišlo do zavore kostnega mozga. Takrat se je pojavila bodisi driska, bodisi visoka vročina, sepsa, hude bolečine določenega dela telesa. Ta del je bil poleg narkoze Janu najtežji. V najtežjih dnevih, ki so prišli takrat, ko je Jan najbolj trpel, sem se tolažila z mislijo VSE MINE. In minilo je, bolečina je popustila, slabost pojenjala, vročina je padla, moje solze so se posušile in Jan se je spreminjal v še večjega borca in se naučil ceniti trenutke, ko se je dobro počutil.
Nikoli ne bom pozabila prvega srečanja s predstavnicami društva Junakov 3. nadstropja. Objema, ki ga lahko da le mama, mami, ki jo razume, četudi ne pozna cele zgodbe. Gospe predstavnice bi lahko opisala kot DOBRE VILE, ki delujejo, kot da bi znale prebrati otroške največje želje in jih realizirati. Takšna so tudi vsa srečanja, ki nam jih pripravijo – srečanja po meri otrok, polna smeha, zabavnih aktivnosti, zadovoljnih želodčkov in najboljše družbe. Družbe, kjer so naši otroci lahko točno to, kar so. Vem, da jim to lahko uspe le zato, ker jih vodi misel, kako junakom pričarati čarobne trenutke.
Prevečkrat nas tok življenja nese tako hitro, da življenje zbeži. Bolezen nas je ustavila, hitro, popolnoma. Po dveh letih od diagnoze trdim, da se še nikoli v življenju nisem tako zelo zavedala lepote življenja, obilja priložnosti in možnosti, ki nam jih nudi.
Hvala vsem, ki ste bili ob nas, ko smo vas najbolj potrebovali. Hvala vam za spodbudne besede, dobre misli in objeme.
Silvija Jurca – mama Junaka Jana
