Junaki, otroci z rakom, v bolnišnici preživijo veliko časa. Po diagnozi hitro začnejo z zdravljenjem. V bolnišnico pa potem prihajajo zaradi terapij, različnih preiskav (tudi operacij) in ob zapletih zaradi stranskih učinkov zdravljenja.
Pogosto bivanje v bolnišnici je mnogokrat naporno za vse člane družine. Otroci se predvsem na začetku bolnišnice tudi bojijo, ko nenadoma izgubijo varnost domačega okolja. Zato se mnogi otroci in starši počutijo nemočno in slabo.
Starše otrok z rakom smo vprašali: Kako je spremljati otroka v bolnišnici?
“Stresno, premagovanje samega sebe, zbiranje moči, da pred otrokom ne kažeš svojega strahu.”
“Veliko težje kot se to zdi. Sprva smo vsi starši zelo veseli, ker smo lahko sploh zraven in ker dobimo hrano in prenočišče. Ampak ob napornem in dolgotrajnem zdravljenju postanejo dnevi v bolnišnici dolgočasni in psihično zelo naporni. Dan, dva ali tri je vse zelo sprejemljivo. Ko se bolnišnično zdravljenje zavleče v več mesecev, pa postanejo stiske staršev hude. Takrat je zelo dobrodošla pomoč oddelčnih psihologov in razumevanje zdravnikov, ki omogočajo menjavo staršev ob otroku.”
“S kamnom na srcu, z grozečim strahom, da kar šumi za ušesi in hkrati s celodnevnim nasmehom na licih in hudomušnimi domislicami.”
“Čeprav je težko toliko časa preživeti v bolnišnici, smo veseli, da smo lahko hčeri stali ob strani in ji pomagali, da ji je čas hitreje minil in da ni bila sama in žalostna.”
“Zelo, zelo težko. Prvič, ker moraš kot starš gledati trpljenje otroka. Drugič, ker si utrujen psihično in fizično, ker se trudiš navzven zgledati ok, čeprav te znotraj vse razjeda. Ni fino.”
“Včasih je kar hudo, vendar moramo ostati močni, pozitivni in biti opora hčerkici, ki naju trenutno zelo potrebuje.”
“Spremljanje otroka je seveda obvezno. Počutje po kemoterapiji je grozno in seveda je otrokom lažje, če je z njimi starš. Stanje na oddelku v času korone je bilo precej naporno. Nekaterim se je res že mešalo.”
“Ne predstavljam si, da bi ga pustila samega in ga ne spremljala skozi vse to. Se navadiš na vse, na začetku je težko, ker nič ne veš, a je vedno lažje – sploh, če je otrok potrpežljiv in optimističen kot moj sin.”
“Zelo težko. Ker je krivično, ko gledaš svojega otroka in vidiš, zakaj vse je prikrajšan.”
”Strah pred težavami, hkrati pa občutek varnosti.”
“Pomembno je, da si cel čas ob njem. Je res stresno ob nekaterih situacijah, ampak greš naprej s svojim otrokom in se boriš.”
“Začetek je zelo težak, potem sprejmeš situacijo in se skušaš za otroka zbistrit in čim bolj optimistično gledat na stvari, ki se dogajajo. Je pa lažje, če ima otrok manj reakcij na zdravila.”
“Ni lahko, ampak obdan z srčnimi ljudmi nekako lažje greš skozi to obdobje.”
“Spremljati otroka v bolnici je tako, da sebe postaviš na stranski tir in dihaš samo za njega. Pri tem upaš, da bodo drugi to razumeli. Svet se ustavi in odvija samo v tisti sobi.”
“Težko. Psihično in fizično te izčrpava. Predvsem, ko je otroku najhujše in moraš biti v oporo. Pogosto se tolažimo s starši vrstnikov, ki so sočasno na terapiji. Obupno je obupno, ko ni nikogar.”
“Psihično zelo težko. Otrok te rabi, to je vse, kar je pomembno”
“Najtežje.”
“Težko. To je tvoj otrok, v enem dnevu se svet obrne na glavo in se soočiš z dejstvom, da lahko ta tvoj otrok umre. Ko bi se najraje usedel v kot in jokal do onemoglosti, ne moreš. Ker je to tvoj otrok. Ker to ne bo nič spremenilo. Se zjočeš v kopalnici, nato pa prideš v sobo, nasmejan, poln energije, ki jo preneseš na svojega otroka. Ker je v tem trenutku to najbolj pomembno. Najslabše je, če se prepustiš razmišljanju, kako hudo je in kako tvoj otrok trpi. Tega ne smeš, ker te potegne v brezno.”
“Po eni strani težko, ker želiš, da bi imel tvoj otrok lepo, brezskrbno otroštvo, ga je pa doletela bolezen, ki povzroča bolečine in celo smrt. Po drugi strani pa veš, da je to edina možnost, da ga lahko pozdravijo.”
