Junaki, kakor imenujemo vse otroke z rakom, v bolnišnici preživijo zelo veliko časa. Po diagnozi se hitro začne z zdravljenjem. V bolnišnico pa potem tekom večmesečnega, včasih tudi večletnega, zdravljenja prihajajo zaradi terapij, različnih preiskav, posegov ali operacij in ob zapletih zaradi stranskih učinkov zdravljenja.
Pogosto bivanje v bolnišnici je naporno za vse člane družine, še posebno, če živijo daleč stran od bolnišnice.
Otroci se predvsem na začetku bolnišnice tudi bojijo, ko nenadoma izgubijo varnost domačega okolja. Zato se mnogi otroci ter starši počutijo nemočno in slabo.
V nadaljevanju lahko preberete nasvete za starše kako otroku olajšati privajanje na novo okolje.
SPOZNAJTE OKOLJE IN SE NAVADITE NANJ
Ker boste v bolnišnici med zdravljenjem preživljali veliko časa, je najbolje, da novo okolje čimprej spoznate in se nanj navadite. Ko boste spoznali, kje je kaj, se boste lažje osredotočili na potrebe otroka. Prav tako se bo otrok počutil bolje, če bo videl, da se starš počuti dobro:
- spoznajte oddelek – kje je kaj, kateri prostori so samo za osebje in katere lahko uporabljate;
- preverite, kje je stranišče in kopalnice;
- poiščite sobo za starše, kjer je hladilnik in lahko hranite svojo hrano;
- poglejte, kje so avtomati s hrano, pijačo in kavo;
- preverite lokacije in delovni čas trgovin v bližini bolnišnice;
- spoznajte osebje in kaj kdo dela.
NAJ BOLNIŠNICA POSTANE DRUGI DOM
Otroci vseh starosti se bodo bolje počutili, če jih bodo v bolnišnici spremljale navade in stvari iz domačega okolja, kot npr.:
- poskusite se čimbolj držati dnevne rutine;
- od doma prinesite otrokov najljubši vzglavnik, odejo ali igračo za spanje;
- otrok lahko nosi svoja oblačila, če se zaradi tega bolj počuti;
- prinesite njegove najljubše igrače, knjige ali igre;
- seboj imate lahko fotografijo družinskih članov;
- prinesite slušalke, da boste lahko poslušali najljubšo glasbo;
- postavite določena pravila obnašanja, čeprav je otrok bolan (upoštevajte otrokovo počutje), tudi to otrokom daje občutek “normalnosti”.
SPODBUJAJTE OTROKA, DA JE AKTIVEN
Poiščite načine, da se tudi v bolnišnici gibate. Pojdite na kratek sprehod po hodniku do igralnice ali akvarija. Bolje se boste počutili, če se malo pretegnete. Otroku lahko gibanje pomaga, da zvečer lažje zaspi.
NAJ IMA OTROK MOŽNOST IZBIRE
Ob zdravljenju otrok izgubi veliko svoje avtonomnosti. Pomembno je, da se mu omogoči, da tudi v bolnišnici o čem sam odloča. To je lahko izbira oblačila, kaj si želi za prigrizek in podobno. Če ima otrok možnost odločanja, ima občutek da ima vsaj nekaj pod nadzorom in ga je manj strah. Otroci vseh starosti navadno bolje sodelujejo, če imajo možnost odločanja pri majhnih stvareh. Morda lahko otrok sam pove, na kateri roki naj mu pomerijo pritisk ali iz katerega prstka se vzame kri itd.
SPOZNAJTE DRUGE OTROKE
V bolnišnici je igralnica, kjer lahko spoznate druge otroke in njihove starše. Otrokom zelo pomaga, če spoznajo in se povežejo z drugimi otroci, ki preživljajo podobne stvari.
DOVOLITE OTROKU, DA IZRAZI SVOJE OBČUTKE
Otroci morajo vedeti, da ni nič narobe, če so jezni ali žalostni. Spodbujajte otroka, da se izraža skozi igro, ustvarjanje, pogovor, s fizično aktivnostjo, s pisanjem ali glasbo.
VZEMITE SI ODMOR
Odmor vas lahko napolni z novo energijo. Samo kratek izhod na svež zrak, krajši sprehod ali kava in prigrizek zunaj bolnišnice lahko pomeni zelo veliko. Naj vas zamenja drugi starš ali član družine. Tako boste lahko otroku lažje v oporo, ko vas bo potreboval.
BODITE POTRPEŽLJIVI
V bolnišnici je pogosto treba čakati, kar je lahko dolgočasno. Bodite pripravljeni na to. Prinesite si knjigo, sestavljanko ali kaj podobnega zase in za otroka. Lahko tudi pišete dnevnik. Zapišite si imena osebja, preiskave, ki jih ima otrok, morebitne stranske učinke, občutja in ostale pomembne informacije.
IMEJTE PRIPRAVLJENO TORBO
Med zdravljenjem raka je pogosto treba na hitro oditi v bolnišnico in takrat ni veliko časa za pakiranje. Imejte torbo z najnujnejšimi stvarmi pripravljeno ves čas.
Kaj potrebujete v torbi?
- Zdravstveno kartico
- Beležnico in pisalo
- Kreme in zdravila, ki jih otrok redno potrebuje
- Udobna oblačila, rezervno spodnje perilo
- Pižama, natikači
- Higienski pripomočki (zobna ščetka, zobna pasta, milo)
- Blazino, odeja za otroka
- Igre, igrače, knjige
- Stvari za šolo
- Slušalke, polnilec za telefon
- Kovanci za avtomat
O spremljanju otroka v bolnišnici
Starše otrok z rakom smo vprašali: Kako je spremljati otroka v bolnišnici?
“Stresno, premagovanje samega sebe, zbiranje moči, da pred otrokom ne kažeš svojega strahu.”
“Veliko težje kot se to zdi. Sprva smo vsi starši zelo veseli, ker smo lahko sploh zraven in ker dobimo hrano in prenočišče. Ampak ob napornem in dolgotrajnem zdravljenju postanejo dnevi v bolnišnici dolgočasni in psihično zelo naporni. Dan, dva ali tri je vse zelo sprejemljivo. Ko se bolnišnično zdravljenje zavleče v več mesecev, pa postanejo stiske staršev hude. Takrat je zelo dobrodošla pomoč oddelčnih psihologov in razumevanje zdravnikov, ki omogočajo menjavo staršev ob otroku.”
“S kamnom na srcu, z grozečim strahom, da kar šumi za ušesi in hkrati s celodnevnim nasmehom na licih in hudomušnimi domislicami.”
“Čeprav je težko toliko časa preživeti v bolnišnici, smo veseli, da smo lahko hčeri stali ob strani in ji pomagali, da ji je čas hitreje minil in da ni bila sama in žalostna.”
“Zelo, zelo težko. Prvič, ker moraš kot starš gledati trpljenje otroka. Drugič, ker si utrujen psihično in fizično, ker se trudiš navzven zgledati ok, čeprav te znotraj vse razjeda. Ni fino.”
“Včasih je kar hudo, vendar moramo ostati močni, pozitivni in biti opora hčerkici, ki naju trenutno zelo potrebuje.”
“Spremljanje otroka je seveda obvezno. Počutje po kemoterapiji je grozno in seveda je otrokom lažje, če je z njimi starš. Stanje na oddelku v času korone je bilo precej naporno. Nekaterim se je res že mešalo.”
“Ne predstavljam si, da bi ga pustila samega in ga ne spremljala skozi vse to. Se navadiš na vse, na začetku je težko, ker nič ne veš, a je vedno lažje – sploh, če je otrok potrpežljiv in optimističen kot moj sin.”
“Zelo težko. Ker je krivično, ko gledaš svojega otroka in vidiš, zakaj vse je prikrajšan.”
”Strah pred težavami, hkrati pa občutek varnosti.”
“Pomembno je, da si cel čas ob njem. Je res stresno ob nekaterih situacijah, ampak greš naprej s svojim otrokom in se boriš.”
“Začetek je zelo težak, potem sprejmeš situacijo in se skušaš za otroka zbistrit in čim bolj optimistično gledat na stvari, ki se dogajajo. Je pa lažje, če ima otrok manj reakcij na zdravila.”
“Ni lahko, ampak obdan z srčnimi ljudmi nekako lažje greš skozi to obdobje.”
“Spremljati otroka v bolnici je tako, da sebe postaviš na stranski tir in dihaš samo za njega. Pri tem upaš, da bodo drugi to razumeli. Svet se ustavi in odvija samo v tisti sobi.”
“Težko. Psihično in fizično te izčrpava. Predvsem, ko je otroku najhujše in moraš biti v oporo. Pogosto se tolažimo s starši vrstnikov, ki so sočasno na terapiji. Obupno je obupno, ko ni nikogar.”
“Psihično zelo težko. Otrok te rabi, to je vse, kar je pomembno”
“Najtežje.”
“Težko. To je tvoj otrok, v enem dnevu se svet obrne na glavo in se soočiš z dejstvom, da lahko ta tvoj otrok umre. Ko bi se najraje usedel v kot in jokal do onemoglosti, ne moreš. Ker je to tvoj otrok. Ker to ne bo nič spremenilo. Se zjočeš v kopalnici, nato pa prideš v sobo, nasmejan, poln energije, ki jo preneseš na svojega otroka. Ker je v tem trenutku to najbolj pomembno. Najslabše je, če se prepustiš razmišljanju, kako hudo je in kako tvoj otrok trpi. Tega ne smeš, ker te potegne v brezno.”
“Po eni strani težko, ker želiš, da bi imel tvoj otrok lepo, brezskrbno otroštvo, ga je pa doletela bolezen, ki povzroča bolečine in celo smrt. Po drugi strani pa veš, da je to edina možnost, da ga lahko pozdravijo.”
