Izkušnjo je napisala Maja, mamica takrat 4-letne Žive.
Po tem, ko je Živa do svojega 4. leta zaradi ponovitve osnovne bolezni (meduloblastom – s kirurškim posegom so ga odstranili, s 16. kemoterapijami pa upali, da je uničen) v drugem zdravljenju prestala še operacijo vratu, visokodozne kemoterapije, 2 transplantaciji lastnih krvnih celic in 30 obsevanj v Italiji, smo srčno upali, da se bo v bodoče od zdravljenja in posegov spočila in končno začela, vsaj do neke mere, z otroštvom, kot ga imajo njeni vrstniki.
Upanje je bilo kmalu načeto.
Še isto poletje so se spet začele bolečine v vratu, glavico je vedno bolj držala naprej proti prsim, ponovno se je stopnjevalo jutranje bruhanje, rokice so se začele močno tresti, risati več ni želela, vedno težje je držala pribor in jedla, prav tako pa se je ravnotežje dodatno poslabšalo.
Spomnim se, da smo se vračali iz pregleda na oddelku proti Mariboru, ko nas je poklicala dr. Kitanovska. Po tem, ko so pogledali slike magneta in rentgena, je bilo nujno, da obrnemo avto in pridemo čim prej nazaj.V glavi sem si zapomnila samo stavek, da moramo takoj ukrepati, sicer lahko Živa postane tetraplegik. Tetraplegik? Po vsem tem, kar je že prestala?
Ker so Živi pri ponovitvi bolezni morali odstraniti tumorčke v hrbtenjači pri najvišjih vratnih vretencih, so ji morali delno odstraniti vratna vretenca med nivoji 2 in 6. Pričakovalo se je sicer, da to Živi naj ne bi povzročalo težav.
Vendar je življenje spet šlo mimo naših želj.
In tako smo spoznali dr. Juga iz travmatološkega oddelka ter njegovo ekipo.
Vsi, ki so prihajali k Živi, so bili krasni! Tako nežno ter razumevajoče so pristopili k Živi.
Bila je prvi tako majhen otrok v Sloveniji, ki je potreboval tak poseg.
Edina rešitev je bil HALO „svetniški“ OBROČ ter kasneje operacija vratnih vretenc s podkožno fiksacijo.
Halo obroč ji je sicer namestila ekipa iz travmatološkega oddelka, vendar so to naredili v operacijski na pediatriji. Ko sva z možem videla Živo, sva planila v jok, ona pa se je želela dotakniti za roko zdravnika, ki ji je namestil obroč. Nisva bila več v solzah samo midva.
Halo obroč je bil z 8 vijaki fiksiran v njeno lobanjo. Podpiral pa ga je steznik z lepo mehko ovčjo kožo.
Živa je halo obroč nosila pogumno in samozavestno. Mi pa smo se je navadili.
Ker je imela obroč 24 ur na dan, skupaj 5 mesecev in ga nismo mogli sneti, smo prilagodili dom, oblačila, avtosedež in tudi svoje navade.
Spomnim se, da je bila ravno zima, Živa pa željna sankanja… Pa smo kupili 3 enake bunde. Eno za Živini sestrico Emo in dve za Živo, stara mama pa je iz dveh bund sešila eno, dovolj široko za Živo.
Pa smo šli na sanke in na led!
Tudi pustovanja nikakor ni želela izpustiti. In seveda je hotela biti princeska. Pa smo uredili tudi to!
Več težav pa je bilo pri spanju, cartlanju in umivanju.
Živa je imela glavico fiksirano, zato je ni mogla premakniti ne levo ne desno, ne gor ali dol.
Med spanjem se ni mogla obračati, tako da je spala samo na hrbtu.
Umivanje ni bilo mogoče pod tušem ali v bani. Pod steznikom smo uporabili krpice, za pranje glavice pa posebno tehniko z ležanjem na mizici ob bani. Umivanje je najraje zaupala možu.
Da smo se lahko cartljali, smo vijake HALO OBROČA zaščititi s penami.
Sicer pa je bila Živa z obročem kar nekaj kilogramov težja in zelo okorna za nošnjo.
Na Hemato – onkološki oddelek, kamor je prihajal zaradi Žive tudi travmatolog, smo prišli na cca. 14 dni. Tam so ji nastavljali obroč, tako, da je glavico počasi dvigala vedno više.
Vendar pa je bil HALO OBROČ le začasna rešitev. Telo namreč po nekaj mesecih (5 do 6 mesecev) prične zavračati vijake, pojavljajo se infekcije itd…. In tako smo se spet pripravljali na operacijo.
Živi so še v času, ko je nosila HALO OBROČ v vratna vretenca namestili 7 vijakov in 2 kovinski palici. Ko se je rana zacelila, so ji obroč odstranili. Dobila je snemljivo mehko ovratnico.
Živa se z notranjo fiksacijo dobro počuti. Vijakci, ki se sicer vidijo kot izboklinice pod kožo in čutijo, je ne motijo. Njen vrat je seveda manj gibljiv, ležanje na trebuhu ni več mogoče, a drugo nekako gre….
Kaj bo prinesla njena rast, kaj ji namenja prihodnost, bomo reševali sproti.
Da se le ne vrne Tista Zlobna Bolezen!
