Anže je bil star skoraj 8 let (april 2016), ko smo prestopili prag hemato-onkološkega oddelka. Bolezen je nastopila nenadoma, saj prej skoraj ni imel težav. Takoj naslednji dan so nas soočili z diagnozo, zelo agresivno obliko raka – dezmoplastični drobnocelični okroglocelični tumor (DSRCT) trebušne votline. Zdravnica naju je takoj seznanila s statistiko (majhen procent ozdravitve), a smo močno verjeli v tistih nekaj procentov. Zdravljenje je potekalo zelo dobro. Tumorji (velikosti čez 10 cm) so se po prvi kemoterapiji zmanjšali za polovico. Imel je 9 ciklov intenzivnih kemoterapij na 3 tedne. Sledila je operacija po HIPEC postopku, ki so jo opravili v Italiji v Padovi. Tudi takrat je vse potekalo uspešno. Sledilo je še obsevanje in nato eno leto vzdrževalne kemoterapije. To je pomenilo, da je vsak dan dobil doma citostatik v obliki sirupa in 1x tedensko intravenozno na oddelku. V tem času je bil “zdrav”. Skoraj brez težav, z veliko energije, obiskoval je šolo in živel dokaj normalno otroštvo. Januarja 2018 je zaključil zdravljenje. A žal so se na kontroli junija ponovno videli tumorji. Možnosti za ozdravitev ni bilo. Z možem sva se odločila, da poskusimo karkoli je na voljo in tako je dobil še različne oblike kemoterapij. S temi zdravili smo mu življenje podaljšali za 1 leto. Na začetku drugega zdravljenja sploh ni imel težav in je vse dobro prenašal. Zdravila so sčasoma izgubila učinkovitost. Pojavljale so se ogromne afte, krči v trebuhu, slabosti … a Anže je vse zelo pogumno prenašal. Drobceno telo se je borilo z boleznijo, iz dneva v dan je postajalo utrujeno in lahkotnejše, dokler (avgusta 2019) ni bilo premagano.
Kljub temu, da naša zgodba nima srečnega konca,nimam dvomov v potek zdravljenja. Doktorica se je potrudila, posvetovala s tujino in poskusila marsikatero obliko zdravljenja, ki je do takrat pri nas še niso prakticirali.
Osebje je bilo v ključnih trenutkih strokovno, polno znanja, sočutja in tudi prisrčnega smeha, kar je polepšalo še tako slabo počutje.
1218 dni bolezni je vzelo največ, kar je možno. Z ničemer ni nadomestljivo. Kljub temu smo spoznali ogromno lepega, spoznali bistvo življenja, sklenili prijateljstva, povezali ljudi …
