15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Rak se začne tako, da se zdrave celice spremenijo in se začnejo nenadzorovano razmnoževati. Pri večini vrst raka te celice tvorijo skupek, ki ga imenujemo tumor. Tumor je lahko maligen ali benigen. Maligni tumorji zasevajo (se lahko razširijo) v druge dele telesa. Benigni tumorji pa lahko samo rastejo na mestu nastanka in se nikoli ne razširijo po telesu.
Tudi otroci z benignimi tumorji se v Sloveniji zdravijo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani.
Benigne tumorje se največkrat odstrani z operacijo. Pomembno je, da so odstranjeni v celoti (in da se okoljsko tkivo ne poškoduje) saj lahko sicer začnejo ponovno rasti. V zelo redkih primerih pa se benigni tumorji spremenijo in postanejo maligni. Kadar je benigen tumor na težko dostopnem mestu (npr. globoko v možganih) ali se ga z operacijo ne odstrani v celoti, se ga lahko zdravi z radioterapijo in/ali kemoterapijo.
ZMOTA ❌️
Vsi tumorji so kancerogeni.
RESNICA ✅️
Tumorji so benigni in maligni. Slednji so nevarni, če se ne zdravijo, saj se delijo in širijo po vsem telesu. Pri vseh pa je potrebna ustrezna in pravočasna strokovna obravnava.
15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Mnogi raziskovalci se trudijo da bi ugotovili kaj je vzrok za nastanek raka pri otrocih. A žal točnega odgovora medicina še vedno nima.
Pri odraslih je nezdrav življenjski stil (kajenje, nezdrava prehrana in premalo gibanja)
tisti, ki poveča tveganje za nastanek raka. Ampak otroci so na svetu premalo časa, da bi nezdrave navade povečale možnost za nastanek raka.
V družinah kjer je veliko ljudi zbolelo za rakom, imajo tudi otroci večjo verjetnost, da zbolijo. A takšni geni so zelo redki. Raka pri otrocih skoraj vedno povzročijo mutacije (spremembe) DNK. Ne podedovane, ampak tiste ki se zgodijo povsem naključno – so pridobljene. Otroci s pridobljenimi DNK mutacijami le teh kasneje ne morejo prenesti na svoje otroke.
Zelo pomembno je, da se tega zavedamo vsi. Tudi starši obolelih otrok. Čeprav se jih mnogo počuti krive, da je njihov otrok zbolel, temu ni tako. Starši ne naredijo nič narobe, prav tako ne naredijo nič narobe sami otroci. Raka niso povzročili, niti ga ne bi mogli preprečiti.
Vir: https://www.childrens.com
ZMOTA ❌️
Otroški rak je dedna bolezen.
RESNICA ✅️
Večina otroških rakov je posledica naključnih mutacij. Manj kot 10% otroških rakavih obolenj je dednih.
15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Že 7 dni odštevamo in vsak dan objavljamo zanimiva dejstva, zmote in resnice o otroškem raku.
🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️
Izvedeti želimo, koliko se ve v Sloveniji o tej težki bolezni❓
V kratkem vprašalniku lahko preverite svoje védenje o otroškem raku.
⬇️ Klikni na: ⬇️
https://forms.gle/iWGkr8nE4xXKvPnW9
Veseli bomo, če vprašalnik pošljete tudi svojim prijateljem.
🙏🙏🙏💛💛💛🎗️🎗️🎗️
ZMOTA ❌️
Za raka pri otrocih ni zdravila.
RESNICA ✅️
V razvitih državah pribl. ¾ otrok z rakom dočaka odraslo dobo. Zdravljenje raka je v zadnjih desetletjih napredovalo in zajema kombinacijo različnih metod: kemoterapija, obsevanja, imunoterapija (biološka) zdravila, operacije.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Vsake tri minute, nekje na svetu, ena družina prejme grozno novico – vaš otrok ima raka.
Medtem, ko se družina sooča z novo realnostjo, se okolica sprašuje, kaj storiti, kaj reči, kako biti v oporo, s čim pomagati?
NE ČAKAJTE, DA DRUŽINA PROSI ZA POMOČ Družine pogosto ne prosijo za pomoč, saj so v šoku in tudi sami ne vedo, kaj bi jim pomagalo v teh težkih trenutkih. Ponudite pomoč pri vsakodnevnih opravilih – prinesite hrano, pospravite stanovanje, pomagajte pri varstvu sorojencev ipd.
POGOVORITE SE S SVOJIMI OTROKI IN JIM POJASNITE, KAKŠNE SPREMEMBE LAHKO PRIČAKUJEJO PRI PRIJATELJU. Zaradi zdravljenja so otroci z rakom bolj utrujeni, izgubijo lase in ne hodijo v šolo. Pogovor bo vašim otrokom pomagal razumeti bolezen in jim hkrati sporočil, da to ni tabu tema. Tako bodo otroci bolnega prijatelja bolje sprejeli.
POMAGAJTE JIM ZAPOLNITI DAN. Imeli bodo veliko odvečnega časa v bolnišnici in tudi doma. Priskrbite material za ustvarjanje, družabne igre, barvice, pobarvanke ipd. Hvaležni bodo, ko se bodo s čim zaposlili in ne preveč razmišljali o diagnozi. Pomagate lahko tudi s pripomočki za v bolnišnico – beležka, toaletna torba s higienskimi pripomočki, natikači itd.
BODITE KREATIVNI PRI ZBIRANJU DENARNE POMOČI. Zaradi kovida se je mnogo spremenilo tudi na tem področju. Če želite zbirati denar za družino, poskusite z virtualnimi dogodki, saj se mnogi med epidemijo ne želijo udeležiti dogodkov v živo (npr. dobrodelni koncert). Z dogodki kot je na primer dobrodelni spletni kviz lahko omogočite ljudem, da pomagajo in se ob tem ne izpostavljajo nevarnosti zaradi epidemije.
NAJPOMEMBNEJŠE PA JE, DA STE PRISOTNI. Mnogi dnevi bodo za družine težki in v takih trenutkih potrebujejo prijatelja, ki zna prisluhniti, samo poslušati v tišini, brez nasvetov, kako se počutiti bolje. Ne bojte se postavljati vprašanj o bolezni, zdravljenju, preiskavah… Starši se soočajo z najhujšimi strahovi – pogosto potrebujejo prostor, kjer lahko to pokažejo, preden se vrnejo k skrbi za bolnega otroka. To potrebujejo tudi po koncu zdravljenja, saj vsaka kontrola, vsaka preiskava povzroča stisko in strah pred ponovitvijo bolezni.
15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Pisali smo že o mnogih težavah in posledicah, s katerimi se soočajo otroci z rakom po koncu zdravljenja – fizične, psihološke in težave pri vključevanju v družbo. Ker je zdravljenje vedno bolj uspešno, je na svetu vedno več (mladih) odraslih, ki so v otroštvu premagali raka. Zaradi tega se vedno več govori še o eni problematiki – o finančni diskriminaciji.
Kadar potrebujemo zavarovanje ali kredit, zavarovalnice navadno zahtevajo celotno zdravstveno kartoteko, v katero pa je vključena tudi diagnoza – rak. Na podlagi tega zavarovalnice preživele obravnavajo kot ljudi z visoko stopnjo tveganja in jim posledično ponudijo slabše pogoje (celo 300% višje zavarovalne premije) ali pa njihove vloge v celoti zavrnejo. To pomembno vpliva na življenje preživelih – možnosti potovanj, pridobivanje zdravstvenega in življenskega zavarovanja. Prav tako znatno vpliva na zmožnost osamosvajanja – nakup lastnega stanovanja (pridobivanje kredita). Vse to predstavlja veliko socialno-finančno breme za preživele. To se odraža na vseh področjih življenja – tako zasebno kot poslovno, in to mnogo let po uspešno zaključenem zdravljenju.
Zaradi tega so tri evropske države (Francija, Belgija in Luksemburg, kmalu se bo pridružila še Nizozemska) oblikovale pravno pobudo “Right To Be Forgotten” (Pravica do pozabe) za vse, ki so preživeli raka. Predlagajo, da po določenem časovnem obdobju po zaključenem zdravljenju zavarovalnice več ne bi mogle pridobiti informacij o bolezni. Za tiste, ki zbolijo v odrasli dobi je predlagano obdobje 10 let. Za vse, ki so preživeli otroškega raka, pa je predlagano obdobje krajše – 5 let po zaključku zdravljenja. Predvidevajo tudi izjeme, za katere bi se to obdobje še dodatno skrajšalo – za vrste raka, ki imajo zelo dobro prognozo.
V Sloveniji takšne pobude še nismo zasledili. V društvu spremljamo dogajanje v tujini in si bomo prizadevali, da bodo tudi naši otroci imeli enake pravice kot otroci v drugih, razvitih, državah. Politika nam je enkrat že prisluhnila – za vse starše je od novembra 2020 sobivanje ob otroku s posebnimi potrebami (kamor sodijo tudi otroci z rakom) v bolnišnici (ne glede na starost) brezplačno. Verjamemo, da lahko s pravimi argumenti in z voljo, dolgoročno dosežemo še kakšen premik.
ZMOTA ❌️
Oboleli so za celo življenje zaznamovani s stigmo raka (družba, partnerstvo, zaposlitev,).
RESNICA ✅️
V večini držav se obolele po zdravljenju smatra kot junake in živ dokaz, da je otroški rak ozdravljiv. Kjer stigma še obstaja, je ozaveščanje o otroškem raku še toliko pomembnejše.
15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Diagnoza rak pri otroku predstavlja velik šok za celotno družino. Vsak član v družini se s tem sooča po svoje. Največkrat so prisotni šok, strah, jeza, žalost in zanikanje.
Ta diagnoza pa vpliva tudi na širšo okolico – učitelje/vzgojitelje, sošolce, družinske prijatelje, sosede in druge ljudi, ki so v stiku z otrokom in družino. Pomembno je, da imajo vsi primerne informacije. Le tako lahko nudijo nujno potrebno oporo v teh težkih časih.
Ne glede na starost otroka ima bolezen velik vpliv nanj. Otrokova reakcija pa je zelo odvisna od starosti, stopnje razvoja in osebnosti. Večina otrok se ob bolezni ali med zdravljenjem sooči s strahom, jezo in žalostjo.
Otrokom se življenje zaradi bolezni močno spremeni. Preiskave, obiski zdravnika zaradi pregledov in zdravljenje v bolnišnici postanejo del vsakdanjega življenja (namesto šole ali vrtca in druženja z vrstniki). Otroci se morajo s tem soočiti in sprijazniti. Zato ob sebi nujno potrebujejo ljudi, ki jih imajo radi in jim zaupajo.
Otroci se pogosto neverjetno hitro prilagodijo na življenje z rakavo boleznijo. A strokovnjaki opozarjajo, da nujno potrebujejo razumevanje, varnost in ljubezen, da lahko to vzdržujejo skozi celotno dolgotrajno zdravljenje. In starši so tisti, ki otrokom nudijo glavno oporo. Zato jih otroci, ne glede na starost, potrebujejo ob sebi ves čas.
15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Mnogi otroci se po uspešnem zdravljenju soočajo s kognitivnimi težavami, ki so lahko posledica kemoterapij, obsevanj, operacije ali drugih zdravil. Težave se lahko pojavijo v nekaj mesecih ali pa jih opazimo šele več let po zdravljenju. To lahko pomembno vpliva na kakovost njihovega življenja. Soočajo se lahko s težavami v šoli in kasneje v službi.
Znaki so težave pri organizaciji dela in izpolnjevanju nalog, slaba koncentracija in spomin, učne težave, počasnejši napredek oz. opravilnost v primerjavi z vrstniki oz. sodelavci in podobno.
Pomembno je, da o tem govorimo in da te težave prepoznamo kot posledico zdravljenja raka. Težave se namreč lahko omili na različne načine. Mnogim pri tem pomaga zdrav način življenja (prehrana, veliko gibanja in kvaliteten spanec), različne terapije in pogovori, pa tudi določena zdravila. Poleg tega pa je nujno, da okolica otroke s takšnimi težavami razume in jim nudi oporo.
Več o dolgoročnih kognitivnih posledicah si lahko preberete tukaj.
ZMOTA ❌
Oboleli imajo po vrnitvi v normalno življenje težave v šoli in službi.
RESNICA ✅
Večina preživelih opravi šolanje in ustvari kariero brez težav. Nekateri pa se po zdravljenju soočajo s kognitivnimi in učnimi težavami.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Za rakom letno zboli približno 80 otrok in mladostnikov. Ozdravljivost je 80-odstotna, mnogi pa bitko s to kruto boleznijo žal izgubijo. Otroci in mladostniki, ki so trenutno v fazi zdravljenja, kot tudi tisti, ki so bolezen uspešno premagali, si predvsem želijo, da bi bili med vrstniki sprejeti. Žal je rak pri otrocih še vedno pogosto tabu tema. Mnogi vrstniki Junakov posledično nimajo dovolj informacij o tej bolezni in se zato gologlavih Junakov izogibajo ali pa se jih celo bojijo.
Zato si želimo, da se akciji ozaveščanja pridruži čim več šol in vrtcev. S tem bi Junakom po zdravljenju olajšali vračanje med vrstnike.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Simbol boja proti otroškemu raku je zlata pentlja.
⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️
Fotografiraj zlato pentljo na zanimivem mestu in jo deli z nami. Pošlji nam jo na mail drustvo@junaki3nadstropja.si
K ozaveščanju povabi tudi svoje prijatelje.
Izmed vseh bomo izžrebali 3 srečneže in jih nagradili s simpatičnimi darili.
Nekaj idej: Zlata pentlja v Postojnski jami, na Prešernovem spomeniku, v kinu, na morju, na smučišču, v gozdu, na otroški igrači…
⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️
Zlato je plemenita kovina. Prav tako so plemeniti naši otroci. Predstavlja plamen upanja in čistost otroških src. Simbolizira boj z rakom. Zlato mora skozi ogenj, da postane močnejše in trpežnejše. Takšna je tudi pot Junakov – otrok z rakom. Po vseh težavah in bolečinah, ki jih izkusijo, so močnejši in pogumnejši. Zato jih imenujemo Junaki z veliko začetnico.
PRIPNITE SI ZLATO PENTLJO in tako izkažite podporo:
otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom,
vsem, ki so premagali otroškega raka,
družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka,
zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku.
ZMOTA
Po zaključenem zdravljenju imajo otroci žalostno prihodnost. Oboleli imajo težave s plodnostjo. Pričakovana življenjska doba je kratka.
RESNICA
Večina se po zdravljenju vključi nazaj v normalno življenje. Pri 2 od 3 otrok je povečano tveganje za pozne posledice in sekundarnega raka, kar pa ne vpliva na pričakovano življenjsko dobo. Večina nima težav s plodnostjo.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
