ANINA ZGODBA: »ZMOGLI BOVA«: 💪
👨🦲Pred vami je zgodba o trinajstletni Ani, ki se je pogumno spopadla z diagnozo možganskega raka. To je zgodba o kruti bolezni in nepredstavljivo težkem zdravljenju.
✒️● Nejasni začetki in prvi znaki (jesen 2021)
Ana je imela 13 let in pol ter je obiskovala 8. razred. Po 7 letih treningov ritmične gimnastike je prestopila na hip-hop. Jeseni so se začele neopazne spremembe – začela je izgubljati težo, pogosto je bila utrujena in je veliko spala. Občasno jo je bolela glava, kar smo pripisovali prenizkemu vnosu tekočine. V šoli je bil opazen padec pri znanju, vendar smo za vse skupaj takrat krivili puberteto.
● 5. januarja 2022 se pojavita jutranja slabost in bruhanje. Zaradi suma na virozo Ana ostane doma. 6. januar 2022 se bruhanje ponovi, pridruži pa se nov, resen simptom – dvojni vid. Pediatrinja me po pregledu opozori na resnost situacije ter naju z navodilom za pripravo na bolnišnično zdravljenje takoj napoti na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Na Pediatrični kliniki nevrolog odredi pregled na Očesni kliniki. Izvid potrdi, da so oči zdrave, vendar nekaj pritiska na vidni živec. Ob 18.00 sva sprejeti na nevrološki oddelek, ob 23.00 pa Ana že opravi magnetno resonanco (MRI).
Čez noč se Anino stanje poslabša – izgubi ravnotežje in toži o šumih v glavi (»imam ventilatorje«). Ob 10.00 dopoldne nam sobna zdravnica in dr. Lidija Kitanovski (pediatrična onkologinja) predstavita diagnozo: meduloblastom (rak zadnje možganske kotanje).
Kljub našemu šoku, strahu in popolni negotovosti, Ana novico sprejme z izjemno mirnostjo ter pogumom. Pogleda me in mi reče: »Zmogli bova.«
Po posvetu z nevrokirurgom prof. dr. Prestorjem o tveganjih operacije je bila Ana operirana 18. januarja. Ekipa jo je pred dvorano pričakala z baloni. Prebudila se je brez večjih posledic. Profesor Prestor je bil z rezultatom izjemno zadovoljen, nam pa se je odvalil kamen od srca. Dan po operaciji je bila premeščena na kirurški oddelek, kjer je okrevala teden dni. S pomočjo fizioterapevtke je uspešno ponovno shodila. Histološki izvid pa je dokončno potrdil postavljeno diagnozo.
● Zaplet in sprememba načrta
Sprva je bilo predvideno, da bova v naslednjem mesecu odpotovali v Trento v Italijo na protonsko terapijo. Po dveh tednih pa se je situacija močno zapletla. Tri tedne po operaciji Ana dobi visoko vročino. Ob opravljeni lumbalni punkciji so ugotovili, da so se rakave celice razširile v hrbtenjačo. Naš načrt se je čez noč popolnoma spremenil. Pot v Italijo je bila prestavljena, nujno se je morala začeti kemoterapija.
Sledili so štirje cikli kemoterapije, izmed katerih je bil vsak po svoji poti izjemno naporna preizkušnja.
Stalnica so postali huda slabost, pogosto bruhanje in popolno pomanjkanje apetita. Ana je začela bruhati že ob samem pogledu na hrano, vonjati pa je sploh ni smela. Hranilni napitki in prehranski dodatki za vzdrževanje teže so postali naša prava nočna mora. Vse te hude fizične napore je še dodatno oteževala popolna osamitev. Zaradi takratnih covid ukrepov so bili obiski strogo prepovedani, otroci na oddelku pa med sabo niso smeli imeti nikakršnih stikov. Z Ano sva bili na oddelku povsem sami z boleznijo in težkimi stranskimi učinki.
Po štirih izjemno težkih ciklih kemoterapije je sledila nova lumbalna punkcija, ki nam je prinesla nov hud udarec. Kontrolni izvidi so pokazali, da naporne terapije niso bile uspešne – rak je bil še vedno prisoten.
Zaradi neuspeha prve terapije so se zdravniki odločili za najagresivnejši korak: visokodozno kemoterapijo in presaditev matičnih celic, kar je zahtevalo mesec dni stroge, popolne izolacije zaradi nevarnosti okužb. Sreča, da je imela celice zdrave in ni potrebovala darovalca.
Kljub temu so se stvari kar komplicirale Ob aplikaciji antibiotika se je pojavil t.i. Red man sindrom. Po sluznici so se razrasle izjemno boleče afte (mukozitis), zaradi česar je Ana povsem zavračala hrano in pristala na parenteralni (umetni) prehrani preko infuzije.
Po dveh tednih hudega boja so se zapleti in vnetja na sluznici končno začeli umirjati. Po treh tednih od presaditve si je Anin imunski sistem uspešno opomogel.
A sledil je nov nepredstavljiv šok: kontrolna lumbalna punkcija je pokazala, da tudi ta najmočnejša terapija s presaditvijo matičnih celic ni bila uspešna in da bolezni še vedno nismo premagali.
Časa za oklevanje ni bilo, zato sva v le nekaj dneh odpotovali v Trento na protonsko radioterapijo (35 obsevanj: 30 klasičnih in 5 boosterjev) ob sočasni tedenski kemoterapiji z vinkristinom.
● Protonsko obsevanje je potekalo razmeroma gladko, a s stalno prisotnim bolečim grlom in ponavljajočim se bruhanjem. Sedem tednov v Italiji je navkljub napornemu ritmu hitro minilo.
Dnevi v Italiji niso bili lahki. Bivanje v tujini, obkroženi s tujimi ljudmi in brez naših najbližjih, nam je prineslo neopisljivo domotožje ter hrepenenje po domačih objemih, vonjavah in znanem okolju.
Ves čas je Ana redno obiskovala pouk preko bolnišnične šole s podporo izjemne razredničarke. Kratek obisk doma ob njenem 14. rojstnem dnevu in presenečenje sošolcev pod oknom so nam vsem vlili neprecenljivo moč.
Po vrnitvi iz Italije je sledil zaslužen mesečni premor in počitek v domačem okolju. Nato pa so znova nastopile preiskave. Opravili so magnetno resonanco in novo lumbalno punkcijo, ki je žal ponovno sprožila izjemno težkega poobsevalnega mačka.
A vse trpljenje je bilo poplačano z najlepšim možnim izvidom: Po 8 mesecih nečloveškega boja smo končno prejeli prvo lepo novico rakavih celic ni bilo več!
Kljub čudovitemu izvidu, je morala Ana za dokončno utrditev zmage prestati še eno visokodozno terapijo. Tokrat pa je njeno izčrpano telo izjemno burno odreagiralo Popolno vnetje sluznice. Razvilo se je obsežno, izjemno boleče vnetje celotne sluznice. Bolečine so bile tako neznosne, da so jo morali zdravniki stabilizirati z najmočnejšimi protibolečinskimi zdravili (morfijem) in pomirjevali.
Tudi ta najtežja preizkušnja je minila. Po 9 mesecih neprekinjenega, izjemno intenzivnega zdravljenja, se je naposled začela faza okrevanja.
● Pot nazaj v vsakdanje življenje je bila počasna in zahtevna. Trajalo je kar nekaj mesecev, da je Ana spet lahko začela normalno uživati hrano.
V šolsko klop se je vrnila po letu in pol odsotnosti. Z nepopustljivo voljo in trdim delom je uspešno nadoknadila zamujeno ter 9. razred zaključila z odličnim uspehom.
● Danes Ana obiskuje 3. letnik klasične gimnazije, kar je velikanski dosežek. Vendar pa so nepopustljiva obsevanja in agresivne terapije pustile trajne posledice, s katerimi se vsakodnevno bori.
Zaradi zmanjšane zmožnosti koncentracije ter okrnjenega kratkoročnega in dolgoročnega spomina Ana za učenje in branje potrebuje ogromno časa ter truda.
Ker ima težave z ravnotežjem, se žal ne more več vključiti v športne treninge, prav tako pa je še vedno občasno prisoten dvojni vid. Zaradi tresočih rok ji je žal ugasnila tudi njena velika strast do slikanja. Agresivne terapije pa so Ani povzročile trajno izgubo las.
A kljub vsemu ostaja izjemno pozitivna, vedno nasmejana in brez kakršnegakoli sramu ali oklevanja ponosno pokaže svojo golo glavo.
● Ob vsem tem pa sem sama postala povsem drug človek. Nikoli si nisem predstavljala, da bomo kot družina dali čez tako težko preizkušnjo. A vse moje neprespane noči, ves strah in vse prelite solze so poplačani tisti trenutek, ko vidim njen nasmeh in njene tople oči.
Še vedno me prestraši vsaka njena najmanjša sprememba in vem, da nikoli več ne bom popolnoma mirna. A kljub vsem nevidnim brazgotinam in stalnemu strahu, z Ano z dvignjeno glavo, z roko v roki ter z neizmernim pogumom stopava naprej.🖋
🙏💛Iskrena hvala Anini mami za delitev te izkušnje, ki govori o njeni srčni predanosti. Ani, ki danes ponosno premaguje izzive pa želimo vse dobro in da njen neverjeten pogum ostaja njen največji zaveznik na vseh nadaljnjih poteh.🫶
