Začetek zlatega septembra
Mesec ozaveščanja o otroškem raku
Začenja se mesec, ki je posvečen ozaveščanju o otroškem raku. Zlato je plemenita kovina, kot so plemeniti naši otroci. Da zasveti v polnem sijaju, mora čez ogenj. Zato je zlata pentlja simbol otroškega raka. In september je ZLATI SEPTEMBER.
V septembru si PRIPNITE ZLATO PENTLJO in podprite vse, ki jih je prizadel otroški rak.
……….
Danes se otroci vračajo v šolske klopi. Če bi bil svet pravičen, bi Ema danes šla v drugi razred. A žal ni tako. Na današnji dan pred petimi leti nas je mnogo prezgodaj zapustila. Tudi letos se je spominjamo. Delimo zapis iz dnevnika mamice Urške, naše predsednice, ko so se soočali z diagnozo in čakali na prvo operacijo. Ema je bila takrat stara leto in pol. Danes je še vedno z nami, iznad mavrice spremlja pohod iz rodne Škofje Loke do Pediatrične klinike v Ljubljani, posvečen njej v spomin – Emin pohod.
28. avgust 2017, ponedeljek
Čakanje konzilija !!!
Ko končno pridejo zdravniki, sva oba z Alešem že čisto živčna. “Nujna operacija bo v sredo. Operiral bo dr. Borut Prestor v veliki operacijski dvorani UKC-ja. Operacija bo tvegana, ker je tumor zelo velik in se ne ve, kako potekajo mimo/vmes živci za obraz in sluh. Pritiska tudi na možgansko deblo, kjer pa potekajo vsi živci.” Tako nekako sem si zapomnila besede zdravnikov.
Z atijem se tudi malo poigramo. Gremo v igralnico, kjer opaziva, da Ema ni več stabilna. Pri igri s kuhinjo jo morava ves čas paziti, da ne pade.
Zvečer me je obiskal dr. Velner, nevrokirurg, ki bo asistiral dr. Prestoru. Vse mi lepo razloži, pokaže slike MRI, glave in hrbtenice, katere so slikali tekom dneva.
29. avgust torek
Stanje Eme vidno peša. Začela je dobivati zdravilo proti pritisku v glavi in še za želodček. To zdravilo ji očitno pomaga, saj bolj umirjeno zaspi. Ponoči me zbudi z jokom in še preden sem lahko kaj naredila, je bruhala. Stisne me v srcu in takoj pokličem sestro. Bruha in bruha, dokler ne izbruha celega bureka od večerje. Pride dežurna zdravnica, ki se posvetuje z nevrologi in nama naroči, naj jo spremljam in če bo stanje slabše, takoj pokličem. K sreči se je Emi umirila in lepo zaspala nazaj.
Zjutraj pa spet šok, ko se je želela usesti na posteljo, jo ravnotežje ne zdrži več in pade. “Joj, ali bomo zdržali še en dan do operacije?” se sprašujem. Težko je, ne je in ne pije … boga je, veliko počiva. Po kosilu nas premestijo na kirurški oddelek, kjer bodo Emo pripravili na operacijo, ki sledi naslednji dan.
Aleš se odpravi k nevrokirurgu dr. Prestorju, ki mu razloži ves potek in tveganja. Pravi, da bo operacija zelo zahtevna in da lahko traja 4, 6, 8, 12 … ur. Ne ve! Na koncu ga pomiri z besedami, da bo dal vse od sebe! Ati se odpravi domov k (starejši sestrici) Mii, midve pa v pričakovanju težke noči le zaspiva. Ema lažje kot jaz.
