💛DOMNOVA ZGODBA – »ČE PA ‘SAMO’ BRUHA …«
🎗Nekatere zgodbe si zaslužijo, da jih preberemo večkrat – ker nas opomnijo, kaj v življenju zares šteje, in dokazujejo, kako nepredstavljivo močna sta otroški pogum ter starševska ljubezen. Znova delimo z vami zgodbo Junaka Domna. 👨🦲
✒️DOMNOVA ZGODBA
Julij 2024 – prvo bruhanje, avgusta drugo … nato pa je bruhanje postajalo vse pogostejše.
Odgovore iščeš v prehrani ali v psihi. Sprašuješ se, kaj delaš narobe, se s kom v šoli krega, je pouk prenaporen …? Konec septembra UKC Maribor, kjer so opravili nekaj preiskav. Slediti bi morala gastroskopija, saj je nekaj v trebuščku (tako smo mislili), nato pa se odločijo za slikanje glave. »Zakaj?« se sprašuješ kot starš. Verjetno rutinsko, saj »Kaj pa ima bruhanje z glavo?« Nevednež si.
11. 10. 2024 pa ŠOK! Sin ima raka v malih možganih. Takoj v Ljubljano. »Takoj? Saj nimamo nič s sabo. Kako rak? Rak pri osmih letih? Če pa »samo« bruha.« Prvih nekaj minut ne moreš sprejeti takšne grozljive diagnoze pri svojem otroku. Nočeš je sprejeti. Mož je jokal, sin je tolkel in kričal: »Neeee!!!!« Sama pa sem otrpnila. Moje solze so prišle kasneje. V tistem trenutku pa sem si le govorila – dihaj. Vdih – izdih.
Par minut kasneje je sin ležal na postelji in igral igrice na telefonu, mož je sporočil najožjim sorodnikom grozljivo diagnozo, sama pa sem po bolnišnici iskala drugega doktorja, našega znanca, ki naj bi me potolažil, da vse skupaj ni res.
Po kratkem razmisleku se je mož odločil, da bo sam peljal v UKC Ljubljana. Da ne rabimo prevoza z rešilcem. Pot tja je bila polna strahu. Sin si je pot krajšal z izbiranjem različne glasbe preko Youtuba. Mož nas je varno pripeljal v Ljubljano, sama pa sem na zadnjem sedežu, nagnjena med sprednja dva sedeža upala, da bodo v Ljubljani rekli, da je prišlo do napake in da vse skupaj ni res.
Od jutra nismo nič jedli, zato smo se v Ljubljani ustavili v McDonaldsu, kjer nas je že čakal moj brat. Bratov objem je bil močan, a sama nisem zmogla premakniti svojih rok. Bila sem kot otopela. Sedeli smo pri polni mizi hrane, ki je nobeden od nas ni mogel jesti. Sinu sem rekla, naj nekaj poje. Pa me je pogledal v oči in rekel: »Saj pa ti tudi nič ne ješ.«
Čez nekaj minut smo bili v stavbi, katere notranjosti si nikoli nisem želela videti. Kasneje sem spoznala kar nekaj oddelkov in zamenjala kar nekaj sob v tej bolnišnici. Edino upanje, ki sem ga imela, je izpuhtelo, ko so v Ljubljani potrdili Mariborske izvide.
Kaj pa zdaj? Kaj to pomeni? In večno vprašanje ZAKAJ? Vprašanje, ki si ga še zdaj marsikdaj postavljam. Namestili smo se v bolniško sobo, nato pa je mož moral oditi, saj je bil že večer. Ostala sva sama. Sploh nisem vedela, kaj se naj s svojim Domnom pogovarjam, kaj naj mu rečem. V meni sta bila le žalost in strah.
Naslednje dni so sledile besede, ki jih do takrat nisem poznala: meduloblastom, hemogram, port … Ko sva z možem 17. 10. 2024 ob sinu šla do operacijske, se nisem zavedala, da to ni najhujši del naše poti.
Po operaciji so sledili zapleti – nistagmus (vrtenje oči), cerebelarni mutizem, izguba govora, motnje gibanja… Od takrat naprej smo se veselili majhnih napredkov, minimalnih korakov. Postopoma dan za dnem.
Domen je počasi napredoval, slabe novice ob izvidih pa so si sledile ena za drugo. Rak se je razširil, nekaj metastaz je zraven. Sin se je trudil ob vsem – držanju žlice, premikanju, govoru, fizioterapiji … V bolnišnici smo si ustvarili neko rutino in se ob vseh grozotah tudi skupaj smejali. Z možem sva sinu brala, ga masirala, objemala … on pa se je boril. Neumorno, brez prestanka. Borec, Junak, Pogumnež in še mnogo več, kar se ne da opisati z besedami. Naučil nas je, da nikoli ne smemo dvomiti v njegovo moč, vero, energijo, neizmerno voljo, trud, ljubezen do življenja ….
Pričel je s kemoterapijami. Nikoli ne bom pozabila, kako sem jokala, ko je prva kapljica kemoterapije polzela v njegovo majceno, od bolezni in operacije utrujeno, telo. Takrat se nisem zavedala, da bo to trajalo eno leto in pol.
Konec januarja 2025 je sledil ponovni MR. Izvid pa bolj grozljiv kot prvi. Edino upanje takrat je bilo, da je hrbtenjača čista. Bila je.
Februar 2025. Sledilo je obsevanje in kemoterapije v Trentu (Italija). Začetki so bili grozni – bruhanje, slabo počutje, boleče grlo, hujšanje, utrujenost, neješčnost. Ko te otrok s strahom, nemočjo, jezo in grozo pogleda iz tistega oklepa, ki mu rešuje življenje. Ne. Nikoli več nisi enak. Ne moreš biti. Sin se je boril, ni popustil, vztrajal in mislim, da lahko rečem ZMAGAL proti tej grozljivi bolezni.
Po končanem zdravljenju v Trentu so sledile še dolge in naporne kemoterapije, ki so izčrpavale njegovo suhceno telo. Bolezen in vsa terapija sta pustili posledice. Upamo, verjamemo, da bodo vedno manjše in bo Domen živel zdravo in srečno življenje.
Vsakemu posebej na Pediatrični kliniki (4. nadstropje, 1. nadstropje, intenzivna nega, ambulanta, 3. nadstropje), ki je na kakršenkoli način postal del našega življenja, iskrena HVALA: za spodbudne besede, za vsak nasmeh, za pomoč, da zmorete ostati pozitivni, za razumevanje, za objeme, ko se je na nas podiral svet. Vaša služba je poslanstvo. Največjo hvaležnost pa čutimo do naše onkologinje dr. Milice Stefanović (kot Domen rad reče: »naša Mili«).
Hvala VSEM, ki ste nam na kakršenkoli način, v tej grozljivi preizkušnji, pomagali in stali ob strani.
Sinja in Dominik🖋
🙏Draga mama Sinja in oče Dominik iskrena hvala, da sta z nami odprto delila to izjemno osebno, težko in čustveno preizkušnjo. 🫶
Dragi Domen! Želimo ti le še brezskrbne dni, polne tvoje najljubše glasbe, otroške igrivosti in predvsem trdnega, nepremagljivega zdravja.
Čas je za čudovito in zdravo življenje! ❤️🎗️
