👨🦲MOČ DRUŽINSKE VEZI – ŽIVINA ZGODBA 🎗️
Ko v družino vstopi diagnoza raka, se življenje v trenutku preklopi v povsem drug način delovanja. 💔 Vse ostalo se ustavi.
🛑 Vso čas, energijo in pozornost v celoti vsa ta leta vpija boj za otrokovo življenje – za vse ostalo, od partnerskega odnosa do vsakdana z drugim otrokom, pa preprosto zmanjka prostora.
✒️ŽIVINA ZGODBA – ŽIVLJENJE PO MEDULOBLASTOMU ⭐️
Sem mamica 12 letne Žive, ki je malo pred svojim drugim letom zbolela za rakom.
Tako se ponavadi začnejo moji prvi stavki, kadar me kdo prosi, da povem kaj o raku v naši družini. Ko končam zgodbo, vedno znova ugotovim, da skoraj pozabim, da sem tudi mamica 15 letne Eme, ki je v času, ko smo se borili z zahrbtno boleznijo, kar mimogrede odrasla, prestala res naporen vstop v najstniška leta ob tem pa ves čas spoštljivo in nežno Živi ponujala svojo roko. In zato se je med njimi razvil krasen sestrski odnos.
Sem tudi žena (No, skoraj! Po snubitvi pred korono nama je za poroko zmanjkalo energije). Tudi v tej vlogi se ne morem ravno hvaliti. Zdaj, ko se je naše življenje sicer kar precej umirilo in poskuša teči po nekih bolj predvidljivih tirnicah, sva z Jernejem začela spet videti in opazovat drug drugega, ter se pogovarjati o odnosu med nama.
Vsa ta leta prostora in časa za to niti ni bilo.
Pogosto slišim, da smo sedaj prehodili že toliko stopnic in premagali toliko ovir ter, da je preteklo že toliko časa, da se lahko obnašamo kot „normalna“ družina: redno izpolnjujemo šolske obveznosti, hodimo v službo, kuhamo sami, spimo doma, se vsake toliko sporečemo o vsakdanjih stvareh in kdaj pa kdaj potarnamo o čisto nesmiselnih težavah.
V tretjem nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani smo prebili ogromno dni. Od aprila 2016 do aprila 2019 res zelo pogosto. Dneve, tedne … Vmes smo bili za 2 meseca še v Italiji na obsevanju. V tem času je Živa prestala 4 večje operacije, kar nekaj manjših posegov, 16 standardnih kemoterapij, 2 visokodozni kemoterapiji, 2 analogni transplantaciji krvotvornih matičnih celic, 30 dni obsevanj glave in hrbtenice, nosila hallo obroč za stabilizacijo vratu, ko so vanj vstavili 7 vijakov ter 2 palici. Pred kratkim so ji zaradi zdrsa kosti v kolku morali z vijaki fiksirati tudi obe stegnenici.
Nikoli nisem upala pomisliti, kaj bi bilo, če bi se kadarkoli odločili drugače ali če bi usoda izbrala drugo pot. Zame je njeno Življenje neprecenljivo. ✨
💛Živa je močna deklica, ki sega visoko 👑, čeprav je zaradi bolezni in stranskih učinkov zdravljenja vsaj za 2 glavi manjša od svojih vrstnic.
💛Živa je prelepa deklica, čeprav so njeni lasje svileni, redki in kratki.
💛Živin pogled na svet je preprosto širok 🌍, čeprav na eno oko zaradi kapi med operacijo skoraj ne vidi.
💛Živa pleše hip hop 💃, čeprav je njeno ravnotežje zaradi odstranitve tumorja iz malih možganov omajano.
💛Živa igra klavir 🎹, čeprav so njene roke majhne in 💛Živa ima sanje. Sanje, da bo nekoč slaščičarka! 🍰🧁🎂
Osebje PEK, h katerim zahajamo že 10 let, nam vztrajno in srčno stoji ob strani vsa ta leta, Društvo Junakov 3. nadstropja nas opominja, da nismo sami.
Z Živo dihajo učitelji in njena spremljevalka. Predvsem pa z njo dihamo vsi njeni najbližji sorodniki in prijatelji.
Tako zelo, zelo si želimo, da bi trajalo! 🖋
🙏🫶Iskrena hvala Živini mamici, da je z nami nesebično delila tako osebno, družinsko zgodbo, kako so se soočali s preizkušnjami ter kako znova iščejo pot do »normalnega« življenja.
Živi in njeni celotni družini iz srca želimo obilica zdravja 🍀, mirnih in radostnih dni ter da se vse Živine sladke sanje uresničijo! 🧁🍰🎂 ❤️
