Neža je 9-letna deklica, ki jo življenje vedno znova postavlja pred težke preizkušnje. Ona pa se pogumno sooča z vsemi in premaguje vse ovire.

Starši so že kmalu po njenemu prvem rojstnem dnevu opazili, da Neža nenavadno pogosto močno joče. Ko pa je nenadoma začela škiliti na eno oko, so vedeli, da je nekaj hudo narobe. Po več obiskih zdravnika so prejeli diagnozo – rabdomiosarkom. 1,5 – letna deklica je zbolela za rakom. Začela se je zdraviti z intenzivno kemoterapijo. 

Sredi drugega cikla je prišlo do zapletov z dihalno stisko in Neža je tako pristala na intenzivnem oddelku, kjer so se borili za njeno življenje. Neža se ni predala in sčasoma so lahko nadaljevali s kemoterapevtskim zdravljenjem. Prestala je tudi protonsko obsevanje v tujini. 

Bolezen in zdravljenje je Neži pustilo trajne posledice – slepota na eno oko, slab sluh na eno uho, manjkajoče zasnove za zobe, asimetrija obraza in zastoj v rasti. Nežo so zdravniki redno spremljali in ji pet let po koncu zdravljenja diagnosticirali srčno popuščanje. 

Na Oddelku za intenzivno terapijo Pediatrične klinike je 6 mesecev čakala na transplantacijo srca. Težave pa se tukaj žal niso končale. Transplantacija srca je bila uspešna. Žal pa so po prebujanju opazili tetraplegijo. Ugotovili so, da je utrpela poškodbo hrbtenjače. 

Po rehabilitaciji v Soči je v domači oskrbi. Vezana je na invalidski voziček. Zaradi slabe imunske odpornosti se šola od doma in je omejena pri vključevanju v rehabilitacijske aktivnosti ter pri druženju z vrstniki. 

Če pa le za hipec odmislimo vse Nežine težave, je Neža izjemno bistra in nadarjena deklica. Pred operacijo je z največjim veseljem igrala klavir in to tako, kot nekaj let starejši vrstniki. Nekoč pa se je članom glasbene skupine Čuki predstavila tudi s prisrčno točko na ukulele.

KAJ BI NEŽI IZBOLJŠALO KVALITETO ŽIVLJENJA?

Ljubeča starša želita Neži omogočiti bolj kvaliteto življenje, kar pa pomeni veliko finančno breme za družino. Neži in njeni družini želimo pomagati in jim vsaj nekoliko olajšati vsakdan.

Neža potrebuje:

  • dodatne fizioterapije na domu zaradi paraplegije in oslabljenega imunskega sistema (strošek 60 €/teden)

Dolgoročno pa bo Neža potrebovala tudi:

  • manjšo preureditev bivalnih prostorov, da se bo lahko premikala z invalidskim vozičkom, drsna notranja vrata, preureditev kopalnice (ocene stroška še ni),
  • nakup ustreznega vozila za lažji prevoz – v ocenjevanju stroška in izvedbe

Z vsem naštetim (in s tem kar smo Neži z vašo pomočjo že priskrbeli) bi se pri Neži lahko izboljšala fizična moč, zmanjšale že začete kontrakture in izboljšala kondicija. Olajšalo bi se ji tudi šolanje. Imela bi možnost gibanja v domačem okolju, na katerega je vezana zaradi potrebe po izolaciji. S prilagoditvijo doma pa bi lahko postala bolj samostojna (trenutno jo prenašajo). 

KAKO LAHKO POMAGATE?

Neži lahko pomagate z namensko finančno donacijo, in sicer na:

TRR: SI56 6100 0002 8848 632

Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana

Sklic: 00 26092014 (nujno je potrebno navesti sklic ob nakazilu)

Namen: Za Nežo

Če želite pomagati na drugačen način ali vas še kaj zanima, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.

KAKO SMO NEŽI Z VAŠO POMOČJO ŽE POMAGALI

Za Nežo smo poleg namenskih sredstev namenili tudi del nenamenskih sredstev, ki smo jih prejeli v sklad za humanitarno pomoč družinam otrok z rakom. Tako smo z vašo pomočjo že:

  • plačali račune za fizioterapije in nevrofizioterapije, ki jih je Neža že prejela (3070€),
  • priskrbeli ustrezno pisalno mizo za šolanje od doma – možnost nastavitve po višini in naklona delovne površine (459 €),
  • priskrbeli ročno sobno kolo za izvajanje kardiogenega treninga, ki se izvaja po transplantaciji (5731 €),
  • plačali račun za naslednji sklop fizioterapij (600 €),
  • plačali predračun za dodatne fizioterapije (460 €),
  • plačali račun za pregled pred strnjeno obravnavo fizioterapij v avgustu (70 €),
  • plačali račun za udeležbo na poletnem paraolimpijskem taboru (450 €),
  • plačali račun za izposojo električne negovalne postelje (55 €),
  • plačali račun za nov sklop fizioterapij, 17.7.2024 (400 €).

Takoj, ko bomo zbrali dovolj sredstev, bomo Nežini družini pomagali pri nakupu pripomočkov in plačilu ostalih stroškov. 

HVALA v imenu Neže in njene družine!

V primeru, da se zbere več sredstev kot jih Neža potrebuje, se bodo ta namenila v sklad za druge pomoči potrebne družine Junakov. Sredstva iz sklada se v nobenem primeru ne morejo nameniti za drug program društva.