Kadar se izkaže, da je rakava bolezen neozdravljiva, cilj zdravljenja ni več ozdravitev, ampak lajšanje težav. Paliativna oskrba blaži in odpravlja simptome napredujoče bolezni ali povzroči začasno izboljšanje. Bistvo te oskrbe je izboljšati kakovost življenja otroka z aktivno in napredujočo boleznijo in kakovost življenja njegovih bližnjih. Paliativno zdravljenje je aktivna skrb za otrokovo telo, izražanje čustev, skrb za dobro razpoloženje in vključuje tudi podporo celotni družini.
Paliativna oskrba torej vključuje aktivno celostno obravnavo otroka oz mladostnika z neozdravljivo boleznijo in podporo njihovim bližnjim v cilju izboljšanja kakovosti življenja bolnika in njegove družine ob soočanju s težavami, ki so povezane z neozdravljivo boleznijo. Preprečujemo in lajšamo trpljenje, kar uresničujemo z zgodnjim odkrivanjem, strokovno presojo ter z zdravljenjem bolečine in drugih težav, tako telesnih kot tudi psihosocialnih in duhovnih. Oskrba je najbolj učinkovita, če jo v obravnavo vključimo dovolj zgodaj.
Paliativna oskrba otrok je specializirana paliativna oskrba in je pomembno drugačna od paliativne oskrbe odraslih. Uvedemo jo čim prej, ko bolezen diagnosticiramo kot neozdravljivo in napredujočo in skušamo celotno zdravstveno obravnavo prilagoditi izključno otrokovim koristim. Paliativna oskrba ne izključuje vzporednega proti bolezni usmerjenega zdravljenja, kadar je to še smiselno. Glede na stanje pa opustimo zdravljenje z neučinkovitimi in obremenjujočimi zdravili ter izvajanje nesmiselnih preiskav ali napotitev.
Tim za paliativno oskrbo otrok z zdravnikom in medicinsko sestro na čelu izdela načrt nadaljnjega zdravljenja ter postopke nege oskrbe nenehno prilagaja napredovanju bolezni, slabšanju bolnikovega stanja in pojavu novih težav. Načrt paliativne oskrbe je odvisen od vrste bolezni ter prepoznanih in izraženih potreb.
V okviru palitivne obravnave se pogosto srečamo z uporabo pojmov kot umiranje, konec življenja, terminalno bolan in terminalna oskrba, ki pa so v strokovni literaturi slabo opredeljeni. Aktivno umiranje v virih opredelijo kot zadnje ure ali dni življenja. Pojma terminalno bolan ali terminalna oskrba se nanašata na nepovrnljivo slabšanje bolezni oz stanja, ki vodi v skrajšanje življenja, pretežno s pričakovanim obdobjem preživetja nekaj mesecev ali manj.
Pa vendar se procesi umiranja začnejo že daleč pred aktivno fazo umiranja. Začenjajo se s slutnjami in bojaznimi, kako se bo končala bolezen. Tako lahko umiranje opredelimo kot obdobje, ki zajema čas od dokončno postavljene diagnoze neozdravljive bolezni do smrti. Je proces, ki se dogaja osebi, ne le telesu. Zajema fizični aspekt (telo), emocionalno-socialni, mentalni in duhovni (spiritualni) aspekt. Na odziv na proces umiranja vplivajo tudi predhodne izkušnje s smrtjo, kulturno okolje, verovanja in seveda starost otroka.
In tako kot je vsak človek enkratno in neponovljivo bitje, tudi vsak človek umira na svoj, enkraten način. Vendar pa se določene reakcije pri hudo bolnih in umirajočih večkrat ponavljajo. Najbolj znano teorijo o psiholoških reakcijah na proces umiranja je oblikovala v ZDA živeča švicarska zdravnica Elisabeth Kűbler – Ross . Opisuje 5 faz skozi katere „potuje“ bolnik od časa, ko se zave, da ima neozdravljivo bolezen, pa do smrti: šok in zanikanje, jeza, pogajanje, depresija, sprejetje. Faze si ne sledijo nujno v tem zaporedju in se lahko prepletajo. Skozi te faze „potujejo“ tudi starši oz svojci otroka. Njihove reakcije so lahko v sozvočju z otrokovimi, lahko pa časovno ne sovpadajo.
Idealno bi bilo, če bi lahko vsak človek umiral tam, kjer si želi. Večinoma je to doma, v krogu svoje družine. O tem kje bo umrl otrok, običajno odločajo starši, ki se za umiranje v bolnišnici odločijo zaradi prepričanja, da je strokovna pomoč boljša od njihove skrbi in zaradi strahu pred tem, da doma ne bodo zmogli primerno poskrbeti za umirajočega otroka. Če pa starši dobro razumejo kaj se bo z njihovim otrokom v procesu umiranja dogajalo in otroku lahko zagotovimo dobro paliativno skrb na domu, staršem pa možnost, da so lahko kadarkoli, tudi ponoči, v stiku z zdravnikom, ki jim bo pomagal, se večina staršev in/ali otrok odloči za smrt doma med svojimi bližnjimi.
Ob iztekanju življenja se skoraj neoizogibno pojavijo nekateri telesni simptomi, ki so za bolnika moteči ali povzročajo celo trpljenje. Cilj je te težave preprečevati, odpravljati ali vsaj lajšati, kadar jih odpraviti ni mogoče. Pogosti simptom so bolečina, slabost, bruhanje, občutek oteženega dihanja (dispneja), krči (konvulzije), huda utrujenost ali izčrpanost, težave pri hranjenju in še vrsto drugih, redkejših težav. Težave zdravimo vzročno kadar je mogoče, pogosto pa je možno le simptomatsko zdravljenje.
V času paliativne oskrbe in ko nastopi proces aktivne faze umiranja ocenimo in lajšamo simptome. Ocenimo potrebe dosedanjih terapevtskih intervencij in ukinemo nepotrebna zdravila ter nadaljujemo ali uvedemo le tista , ki bolniku olajšajo moteče simptome. Po potrebi spremenimo pot vnosa, namesto skozi usta (per os) dajemo zdravila v podkožje, bukalno, pod jezik….. Izogibamo se poti v vnosa v mišico in rektalnemu vnosu. Mešanico zdravil lahko dovajamo kontinuirano preko podkožne črpalke, ki je za bolnika najmanj moteča. Če je otrok v bolnišnici izklopimo monitorje in druge nepotrebne aparature, ter čimbolj normaliziramo okolje.
V okviru KOOHO že vrsto let deluje paliativni tim, ki ga sestavljajo stalni zdravniki specialisti hematoonkologi (največkrat otrokov lečeči zdravnik), izkušene diplomirane in srednje medicinske sestre in psiholog. Paliativni tim naredi načrt paliativne obravnave oz zdravljenja bolnika in ga v primeru, ko je otrok v bolnišnici tudi izvaja.
Neredko pa umirajoč otrok na željo staršev ostaja v domači skrbi. Tedaj člani paliativnega tima v tesni povezavi z zdravstvenim osebjem na terenu (otrokovim izbranim pediatrom in patronažno službo ali osebjem Hospica) in v tesni medsebojni komunikaciji s starši usmerjajo in zagotavljajo izvajanje paliativnih ukrepov na domu. Po potrebi paliativni tim občasno obišče otroka in starše na domu. Starši umirajočega otroka imajo možnost 24- urnega kontakta z lečečim hematoonkologom ali hematoonkologom v pripravljenosti.
Izkušnje staršev
