Month: June 2020

Izkušnje staršev

Moje ime je Mima Stanoevska, sem mamica treh otrok. Prihajamo iz Strumice v Makedoniji (Republika Severna Makedonija). 

Naša zgodba se je začela julija 2019.

Bila sem v 7. mesecu tretje nosečnosti. Najstarejša hči Mia je bila stara 11 in pol, mlajši Maksim pa skoraj 7 let. Uživali smo v lepem poletju na počitnicah ob Grškem morju, vse je bilo kot običajno. Dan po vrnitvi domov je Maksim dobil blago vročino, ki pa je v naslednjih dneh narasla, zato smo odšli k zdravniku. Izvid krvi je pokazal zelo nizke trombocite, zato so nas poslali na kontrolo v Skopje v glavno pediatrično kliniko. In tako se je začelo … Le tri dni je trajalo, da smo izvedeli slabo novico – LEVKEMIJA.

Začeli smo z iskanjem klinike za zdravljenje. Pri nas v Makedoniji imamo sicer dobre zdravnike, a so razmere v pediatrični kliniki žal slabše za zdravljenje AML in vseh možnih komplikacij do katerih lahko pride ob zdravljenju.

Ko tvoja glava ne deluje v polni zmožnosti po soočenju s tako diagnozo, je tvoja družina tista, ki ti najbolj pomaga, stoji ob strani in ti pokaže možne poti do ozdravitve tvojega otroka. Najbolj sta nama pomagali najini sestri (moževa in moja). Dogovarjali sta se s klinikami v Nemčiji, Sloveniji, Avstriji …

Hitro smo se morali odločiti, saj je imel Maksim vedno višjo vročino. Čudežna sila z neba nam je pokazala pravo pot. Iz Ljubljane nas je poklicala dr. Kitanovski in nam sporočila, da lahko (o)zdravijo Maksima. Na hitro smo organizirali selitev in z letalom prispeli v Ljubljano le 5 dni po postavljeni diagnozi. Imeli srečo, da je takrat še (nekdanja) Adria letala dvakrat na dan na relaciji Ljubljana – Skopje.

V Ljubljano smo prispeli 24. julija 2019. Že takoj naslednji dan so v Pediatrični kliniki opravili vse teste in 26. julija smo začeli z zdravljenjem. Počutili smo se izgubljeno, saj smo bili prvič v Sloveniji, prvič v Ljubljani. Nikogar nismo poznali, nismo imeli stalnega stanovanja, nismo poznali jezika, nismo poznali postopkov in Slovenskih zakonov za bivanje tujcev, ki bo trajalo več kot 3 mesece. Pri tem so nam zdravniki pojasnili, da moramo iskati stanovanje, ki bo blizu bolnišnice in čisto, brez vlage in plesni.

Vsak dan je bil svoja bitka. Po eni strani spremljati Maksimovo zdravljenje in po drugi strani iskati stanovanje ter urejati papirje za bivanje v tujini. Jaz sem bila ves čas ob Maksimu v bolnišnici, moj mož in sestra pa sta komunicirala z nepremičninskimi agencijami in znanci iz Makedonije, ki živijo v Ljubljani. In tako smo končno našli primerno stanovanje v Bežigradu.

Pediatrična klinika je postala naš drugi dom, kjer sem se počutila varno, saj sem vedela, da bo tukaj moj sin ozdravel. Spoznala sem, da je treba iti skozi zdravljenje korak za korakom, dan za dnem in vsak dan upati na najboljše. Vse sestre in zdravniki so skrbeli za nas tri 24/7. Vedno so vedeli, kaj se dogaja in katere (težke) odločitve sprejeti do Maksimove ozdravitve. Nas tri pa zato, ker sem bila tedaj že v osmem mesecu nosečnosti in vsi okoli mene so skrbeli tudi za mojega še nerojenega dojenčka. Na tem svetu ni dovolj besed s katerimi bi lahko izrazila vso hvaležnost vsem sestram in zdravnikom za skrb in nego vseh otrok na oddelku.

Prvih nekaj tednov po diagnozi sem bila popolnoma izgubljena, nisem se pogovarjala z drugimi starši na oddelku. A kmalu so postali tudi oni moja nova družina. Le starš, ki doživlja podobno in gre čez takšno izkušnjo, lahko razume tvoja čustva in strahove.

Na oddelku smo bili šest mesecev, od tega le nekaj dni v našem stanovanju. Na koncu je bilo zdravljenje uspešno. Ves trud je bil poplačan in vse neprespane noči pozabljene, ko so nam zdravniki povedali, da je zdravljenje potekalo po planu. Z intenzivno terapijo smo zaključili decembra 2019 in na pravoslavni božič, 6. januarja 2020, začeli z vzdrževalno terapijo. Po osmih mesecih smo se vrnili domov v Makedonijo. Moja mala dojenčica je bila prvič doma (rodila se je konec septembra v Ljubljanski porodnišnici). Moja najstarejša hči pa je v času naše odsotnosti odrasla in dozorela. V Ljubljani nas je obiskala le enkrat – med njenimi zimskimi počitnicami.

Danes, ko to pišem (spomladi 2020), Maksim prejema vzdrževalno terapijo v Skopju. Naša bitka se nadaljuje, a je vse veliko lažje. Maksim se počuti dobro, je zdrav fant, a vseeno smo zelo previdni, še posebno zdaj v času krize Covid-19. Njegov imunski sistem je namreč še vedno oslabljen. A tudi to bitko bomo dobili …

Nasveti  

Zdravstvena dokumentacija: 

S seboj prinesite obstoječo zdravstveno dokumentacijo. Kljub temu pa bodo na kliniki opravili vse preiskave (četudi se ponavljajo), ki so potrebne pred začetkom zdravljenja. 

Za izkazovanje istovetnosti potrebujete osebni dokument, najbolje potni list.

Za plačilo zdravljenja in podobno se dogovorite z računovodstvom klinike in zdravniki. Pri nas je bila to dr. Kitanovski, predstojnica oddelka. 

Jezik 

Če ne govorite slovensko, na oddelku vsi zdravniki govorijo angleško, nekateri srbsko in hrvaško. Večina sester govori srbsko in hrvaško. Makedonsko govori le dr. Kitanovski.

Iskanje namestitve/stanovanja 

V Ljubljani je zelo težko najti stanovanje, še posebno v bližini klinike in tako, ki zadošča kriterijem čistoče: da je stanovanje brez plesni in vlage. Mi smo iskali na naslednjih spletnih portalih.

Klinika upravlja eno stanovanje s tremi sobami za kratkoročno nastanitev. Lahko zaprosite za najem ene sobe za krajši čas, dokler ne najdete stanovanja za večmesečni najem, kot smo ga potrebovali mi.

Davčna številka 

En družinski član mora pridobiti slovensko davčno številko za plačevanje stroškov najemnine, položnic (elektrika, voda, naročnina za telefon in TV …). To se pridobi v glavni davčni pisarni na Ministrstvu za finance, Davčna ul. 1 v Ljubljani. Tja morate priti osebno in oddati vlogo. Davčno številko prejmete po pošti v približno dveh tednih.

Ambasada 

Svetujem, da se na pomoč in nasvete čim prej obrnete tudi na domačo ambasado. Pri nas je bilo osebje iz Makedonske ambasade zelo prijazno in ustrežljivo. V času našega bivanja v Ljubljani so nam zelo pomagali.

Vizum

Makedonija ni članica EU, zato smo kot Makedonci v Sloveniji lahko bivali največ tri mesece brez vizuma. Tega pa je težko pridobiti. Vizum se ureja na Ministrstvu za zunanje zadeve. Izpolniti je treba precej obrazcev in predložiti zdravstveno dokumentacijo oz. izjavo Pediatrične klinike. Najbolje je, da se pred oddajo vloge oglasite na Ministrstvu, da vas seznanijo s postopkom in vam dajo seznam dokumentov, ki jih morate predložiti.

Izkušnje staršev

Izkušnjo je napisala Maja, mamica takrat 4-letne Žive.

Po tem, ko je Živa do svojega 4. leta zaradi ponovitve osnovne bolezni (meduloblastom – s kirurškim posegom so ga odstranili, s 16. kemoterapijami pa upali, da je uničen) v drugem zdravljenju prestala še operacijo vratu, visokodozne kemoterapije, 2 transplantaciji lastnih krvnih celic in 30 obsevanj v Italiji, smo srčno upali, da se bo v bodoče od zdravljenja in posegov spočila in končno začela, vsaj do neke mere, z otroštvom, kot ga imajo njeni vrstniki.  

Upanje je bilo kmalu načeto. 

Še isto poletje so se spet začele bolečine v vratu, glavico je vedno bolj držala naprej proti prsim, ponovno se je stopnjevalo jutranje bruhanje, rokice so se začele močno tresti, risati več ni želela, vedno težje je držala pribor in jedla, prav tako pa se je ravnotežje dodatno poslabšalo.

Spomnim se, da smo se vračali iz pregleda na oddelku proti Mariboru, ko nas je poklicala dr. Kitanovska. Po tem, ko so pogledali slike magneta in rentgena, je bilo nujno, da obrnemo avto in pridemo čim prej nazaj.V glavi sem si zapomnila samo stavek, da moramo takoj ukrepati, sicer lahko Živa postane tetraplegik. Tetraplegik? Po vsem tem, kar je že prestala? 

Ker so Živi pri ponovitvi bolezni morali odstraniti tumorčke v hrbtenjači pri najvišjih vratnih vretencih, so ji morali delno odstraniti vratna vretenca med nivoji 2 in 6. Pričakovalo se je sicer, da to Živi naj ne bi povzročalo težav. 

Vendar je življenje spet šlo mimo naših želj. 

In tako smo spoznali dr. Juga iz travmatološkega oddelka ter njegovo ekipo. 

Vsi, ki so prihajali k Živi, so bili krasni! Tako nežno ter razumevajoče so pristopili k Živi.   

Bila je prvi tako majhen otrok v Sloveniji, ki je potreboval tak poseg. 

Edina rešitev je bil HALO „svetniški“ OBROČ ter kasneje operacija vratnih vretenc s podkožno fiksacijo. 

Halo obroč ji je sicer namestila ekipa iz travmatološkega oddelka, vendar so to naredili v operacijski na pediatriji. Ko sva z možem videla Živo, sva planila v jok, ona pa se je želela dotakniti za roko zdravnika, ki ji je namestil obroč. Nisva bila več v solzah samo midva.

Halo obroč je bil z 8 vijaki fiksiran v njeno lobanjo. Podpiral pa ga je steznik z lepo mehko ovčjo kožo.

Živa je halo obroč nosila pogumno in samozavestno. Mi pa smo se je navadili.

Ker je imela obroč 24 ur na dan, skupaj 5 mesecev in ga nismo mogli sneti, smo prilagodili dom, oblačila, avtosedež in tudi svoje navade.

Spomnim se, da je bila ravno zima, Živa pa željna sankanja… Pa smo kupili 3 enake bunde. Eno za Živini sestrico Emo in dve za Živo, stara mama pa je iz dveh bund sešila eno, dovolj široko za Živo.

Pa smo šli na sanke in na led!

Tudi pustovanja nikakor ni želela izpustiti. In seveda je hotela biti princeska. Pa smo uredili tudi to!

Več težav pa je bilo pri spanju, cartlanju in umivanju.

Živa je imela glavico fiksirano, zato je ni mogla premakniti ne levo ne desno, ne gor ali dol. 

Med spanjem se ni mogla obračati, tako da je spala samo na hrbtu.

Umivanje ni bilo mogoče pod tušem ali v bani. Pod steznikom smo uporabili krpice, za pranje glavice pa posebno tehniko z ležanjem na mizici ob bani. Umivanje je najraje zaupala možu.

Da smo se lahko cartljali, smo vijake HALO OBROČA zaščititi s penami. 

Sicer pa je bila Živa z obročem kar nekaj kilogramov težja in zelo okorna za nošnjo. 

Na Hemato – onkološki oddelek, kamor je prihajal zaradi Žive tudi travmatolog, smo prišli na cca. 14 dni.  Tam so ji nastavljali obroč, tako, da je glavico počasi dvigala vedno više. 

Vendar pa je bil HALO OBROČ le začasna rešitev. Telo namreč po nekaj mesecih (5 do 6 mesecev) prične zavračati vijake, pojavljajo se infekcije itd…. In tako smo se spet pripravljali na operacijo. 

Živi so še v času, ko je nosila HALO OBROČ v vratna vretenca namestili 7 vijakov in 2 kovinski palici.  Ko se je rana zacelila, so ji obroč odstranili. Dobila je snemljivo mehko ovratnico.

Živa se z notranjo fiksacijo dobro počuti. Vijakci, ki se sicer vidijo kot izboklinice pod kožo in čutijo, je ne motijo. Njen vrat je seveda manj gibljiv, ležanje na trebuhu ni več mogoče, a drugo nekako gre….

Kaj bo prinesla njena rast, kaj ji namenja prihodnost, bomo reševali sproti.

Da se le ne vrne Tista Zlobna Bolezen!